როდესაც თქვენს შვილს ეპილეფსიის დიაგნოზი დაუსვეს, თქვენ შეიძლება შიშითა და მწუხარებით აივსოთ. ეპილეფსიის ექსპერტები და დედები იზიარებენ რჩევებს, რომ შეეგუოთ ეპილეფსიის დიაგნოზს და როგორ შეგიძლიათ იზრუნოთ თქვენს შვილზე - და საკუთარ თავზე.
ეპილეფსიის დიაგნოზი შეიძლება დამაბნეველი იყოს - კრუნჩხვების აშლილობის მრავალი განსხვავებული ფორმა არსებობს. დარწმუნდით, რომ ესაუბრეთ თქვენი შვილის ექიმს მისი კონკრეტული სიტუაციის შესახებ და განიხილეთ ეს რჩევები დიაგნოზის შემდეგ.
თავს ნუ დააბრალებ
ანგუს ა. ვილფონგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი, ტეხასის ბავშვთა საავადმყოფოს ეპილეფსიის ყოვლისმომცველი პროგრამის სამედიცინო დირექტორი განმარტავს: ”ჩვენ ვაკეთებთ კონკრეტულ საკითხს, რომ დედებმა იცოდნენ, რომ მათი შვილის ეპილეფსია არ არის მათი ბრალი და რომ არ არსებობდა იმის ცოდნა, რომ ეს მოხდებოდა და არაფერი, რისი გაკეთებაც შეიძლებოდა თავიდან ასაცილებლად ის. ”
გაეცანით ეპილეფსიის ფაქტებს >>
ასწავლეთ საკუთარ თავს თქვენი შვილის ეპილეფსიის შესახებ
ვილფონგი განმარტავს: ”ოჯახებმა უნდა იცოდნენ როგორ გაუმკლავდნენ კრუნჩხვებს მათ წარმოქმნისას და როგორ გამოიყენონ აბორტული თერაპია საჭიროების შემთხვევაში. ასევე შეიძლება საჭირო გახდეს უსაფრთხოების გარკვეული ზომები, განსაკუთრებით წყლის ირგვლივ და, რა თქმა უნდა, [ის უნდა იყოს] ჩაიცვი ჩაფხუტით ველოსიპედის ტარებისას, როგორც ყველა ბავშვმა უნდა გააკეთოს. ეპილეფსიით ცხოვრება ძალიან ჰგავს ბავშვს, რომელსაც აქვს სხვა ქრონიკული დაავადებები, როგორიცაა ასთმა ან დიაბეტი. ჯანსაღი ცხოვრების წესი მნიშვნელოვანია სწორი ძილისა და ვარჯიშის ჩათვლით და მედიკამენტების რეგულარულად და დროულად მიღებით. ”
სხვებსაც ასწავლე
თქვენ შეიძლება დაინტერესებული იყოთ თქვენი შვილის ეპილეფსიის დიაგნოზის სხვებთან გაზიარებით.
პეტი ოსბორნ შეფერი, რ.ნ., მ.ნ., საზოგადოების მენეჯერი ეპილეფსია. Com, ამბობს: ”მოზარდები, რომლებიც პასუხისმგებელნი არიან ბავშვის მიმართ, უნდა იყვნენ ინფორმირებული. ბავშვის მეგობრებმა ან ადამიანებმა, რომლებთანაც ის ატარებს დროს, ასევე უნდა იცოდნენ. თუმცა, ბავშვებთან ეპილეფსიაზე საუბარი განსხვავებულად ხდება სხვადასხვა ასაკობრივ ჯგუფებში. იდეალურ შემთხვევაში, ეს კეთდება ისე, რომ დაეხმაროს მეგობრებს გააცნობიერონ რა არის ეს [და] დაინახონ ეპილეფსია, როგორც მხოლოდ ნაწილი მათი მეგობარი და არა ის, რაც განსაზღვრავს მას და ეხმარება მეგობარს იცოდეს, თუ როგორ შეიძლება დაეხმაროს მას კრუნჩხვის შემთხვევაში ხდება. ”
ნუ მიიღებთ "არა" პასუხს
ერინ ლეიდენის ვაჟს, ემეტს, 2 წლის ასაკში დაუსვეს ეპილეფსიის ფორმა, სახელწოდებით დუს სინდრომი და ზოგჯერ 200 -მდე შეტევა ჰქონდა დღეში.
ლეიდენმა შექმნა ამერიკული ეპილეფსიის განვითარების ფონდი (ჯგუფი საბოლოოდ გაერთიანდა ეპილეფსიის ფონდთან დიდი ჩიკაგო) ცნობიერების ამაღლება და იმედი, მხარდაჭერა და შთაგონება ეპილეფსიით დაავადებულთათვის და მათი ოჯახები.
ის მშობლებს მოუწოდებს „განათლება მიიღონ საკუთარ თავში და არასოდეს დასახლდნენ“. ის დასძენს: ”ერთი შეტევა ძალიან ბევრია. რაც უფრო მალე შეწყვეტთ კრუნჩხვებს, მით უფრო ადრე ტვინს ასწავლიან, რომ არ დაიჭიროს. თუ გყავთ ექიმი, რომელიც ფიქრობთ, რომ არ იცის მისი საქმეები, მიიღეთ მეორე აზრი, მიიღეთ მესამე, მიიღეთ მეოთხე! ”
იზრუნეთ საკუთარ თავზე, როდესაც ზრუნავთ თქვენს შვილზე
ჯენიფერ ბურგოინის უფროს შვილს ეპილეფსია 8 წლის ასაკში დაემართა. ”მე ვურჩევდი მშობლების კონსულტაციას, თუ ისინი განიცდიან შვილების მაღალი დონის შეშფოთებას,” - ამბობს ის. ”ჩვენი, როგორც მშობლების ამოცანაა დავრწმუნდეთ, რომ ჩვენი შვილი თავს დაცულად გრძნობს და რომ ყველაფერი მართლაც კონტროლის ქვეშაა. თუ გრძნობთ, რომ გაწუხებთ თამაშის თარიღები, ძილი [ან] სკოლა, ეს იქნება დიდი დახმარება მოვისმინოთ სხვა მშობლებს და როგორ უმკლავდებიან ისინი დამხმარე ჯგუფებს დაესწრებიან. ”
ლეიდენი თანახმაა - მან ასევე იპოვა მხარდაჭერა ინტერნეტში.
"Yahoo Groups იყო ჩვენი შემნახველი მადლი," ამბობს ის. ”თითქმის შვიდი წელი გავიდა და მე ჯერ კიდევ ძალიან კარგი ვირტუალური მეგობარი ვარ ბევრ ოჯახთან ერთად, რომლებიც ფეხით დადიოდნენ. ჩვენ ვიტირეთ ერთმანეთის გამო და აღვნიშნეთ ერთმანეთის წარმატებები. ისინი ყველაფერში ოჯახივით იყვნენ. ბევრი გვიან ღამით ვიყავი კომპიუტერთან, ვსვამდი კითხვებს და ვკითხულობდი შთამაგონებელ ისტორიებს და ამის სანაცვლოდ მე შევძელი სხვების განათება ჩვენივე წარმატებით. ”
მაშინაც კი, თუ თქვენ არ ფიქრობთ, რომ გჭირდებათ პროფესიონალური დახმარება ამ გზით, ოსბორნ შაფერი ხაზს უსვამს თქვენს პარტნიორთან ურთიერთობის გაღრმავების მნიშვნელობას. ”ნუ მისცემთ ეპილეფსიას თქვენს ოჯახურ ცხოვრებას”, - ამბობს ის. ”ეს არის ნაწილი, მაგრამ არა მთლიანი”.
გახსოვდეთ, რომ თქვენი შვილის იმედი არსებობს
დოქტორი ვილფონგი განმარტავს: ”დღესდღეობით ბევრი შესანიშნავი მკურნალობაა ხელმისაწვდომი ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვებისთვის. ზოგიერთმა მკურნალობამ შეიძლება შესთავაზოს განკურნება. იმ ბავშვებისთვისაც კი, რომლებსაც ძალიან უჭირთ კრუნჩხვების გაკონტროლება, სადაც ტვინის ოპერაცია არ არის ვარიანტი ვერ შეძლეს ყველა კრუნჩხვის კონტროლი, დიაგნოზისა და მკურნალობის ახალი მიღწევები ხდება ყოველდღიურად. ეს არის ძალიან საინტერესო პერიოდი ნევროლოგიასა და ნეირომეცნიერებაში და ბავშვები სარგებლობენ ჩვენი აღმოჩენებით, რაც განაპირობებს მათ და მათ ოჯახებს ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებას. ”
ბურგოინის ვაჟი უკვე ცხრა წელია რაც წამლებზე უარს ამბობს. მან ასევე დაამთავრა კოლეჯი ინგლისურის ხარისხით, ასე რომ მუდმივი ზიანი არ მიყენებულა, რომ მას არ შეეძლო მაღლა ასულიყო და მიაღწია ყველა საგანმანათლებლო მიზანს, განმარტავს ის.
მას შემდეგ, რაც უამრავმა ექიმმა ნახა და სხვადასხვა მედიკამენტები და დიეტა გამოსცადა, ლეიდენის ვაჟმა ცოტა ხნის წინ აღნიშნა ერთი წელი მედიკამენტების გარეშე და ექვსი წელი კრუნჩხვების გარეშე.
"არის იმედი," ამბობს ის. ”ემეტი არის ცოცხალი მტკიცებულება.”
წაიკითხეთ მეტი ბავშვის ჯანმრთელობის შესახებ
ეპილეფსიით ცხოვრება
როგორ უმკლავდებიან და -ძმები ინვალიდობას
ფებრილური კრუნჩხვები: რაც ყველა დედამ უნდა იცოდეს
