მშობელთა პარტნიორობა
ჯესის და ლუაუს ურთიერთობა და მშობლის სტილი ისეთივე თანამედროვეა, როგორც ტრადიციული. ლუაუ ბოლო ოთხი წლის განმავლობაში იყო ქალიშვილების სკოლებში PTO პრეზიდენტი. ჯესი მუშაობს სრულ განაკვეთზე და აქვს ახლო ურთიერთობა ბრუკის მასწავლებლებთან და თერაპევტებთან ფორუმის საშუალებით, რომელიც მისთვის საუკეთესოდ მუშაობს - ელექტრონული.
"მე მაქვს საკმაოდ ინტიმური ელ.ფოსტის ურთიერთობა თითქმის ყველასთან ბრუკის სამყაროში", - ამბობს ვილსონი. ”მე ვფიქრობ, რომ საერთო ჯამში სამართლიანი იქნება იმის თქმა, რომ მე უფრო მეტად ვახდენ კოორდინაციას ყოვლისმომცველი, გრძელვადიანი მიმართულების საკითხებზე და [ლუაუ] უფრო მეტს უმკლავდება ყოველდღიურად.”
ის მადლიერია პარტნიორობისთვის და ესმის როლი, რომელსაც ის ზოგჯერ ასრულებს მშობლებისთვის, რომლებიც ამას მარტო აკეთებენ. ”ჩვენს სამყაროში ყოველთვის არ არის ისეთი მარტივი, როგორც ოჯახთან ან მეგობრებთან მიმართვა, როდესაც დახმარება გჭირდება. ხანდახან უბრალოდ უნდა დაელაპარაკო ვინმეს, ვინც მსგავს გზას დადის და გაივლის “.
მისი რჩევა მშობლებისთვის, რომლებიც შეიძლება არ იყვნენ ისეთივე ჩართულები, როგორც შეეძლოთ? "Დროა. ვიცი საშინელებაა. მე ვიცი, რომ რთულია, როდესაც ცხოვრება არ აკმაყოფილებს მოლოდინს. მაგრამ შენს შვილს სჭირდები. დაჯექი მასთან. დააკვირდით რას უყურებს. მიიღეთ დრო. თქვენ იპოვით გზას. ”
რჩევები ოჯახთან საუბრისას თქვენი შვილის შესახებ აუტიზმი დიაგნოზი >>
თანამშრომლობისთვის დარეკეთ
ვილსონი აღწერს მის ადრეულ აქტივიზმს, როგორც „იმ ჯგუფს, ვისგანაც ჩემი იდეოლოგია მას შემდეგ მკვეთრად იყო დაიშალა, მაგრამ მათთან ადრეულმა ურთიერთობამ თვალი გამიხსნა არა მხოლოდ იმის გასაკეთებლად, რამდენიც საჭირო იყო, არამედ რამდენი შეეძლო გაკეთდეს, ამდენი სხვადასხვა დონეზე. ”
დღეს, აუტიზმის საზოგადოების ნაწილად ყოფნის კარგი და რთული ასპექტების მრავალწლიანი გამოცდილების შემდეგ, უილსონს აქვს უფრო მკაფიო სფერო, რისი შეცვლაც მას სურს.
"დაყოფა", - ამბობს ის. ”მე უიმედოდ ვისურვებდი, რომ ჩვენ შეგვეძლო გვემუშავა ბევრად მეტი ვიდრე ჩვენ. ბევრი იმდენად ღრმად, იდეოლოგიურად არის გამჯდარი, რომ ისინი უბრალოდ წყვეტენ ერთმანეთის მოსმენას. ყველაზე მეტად მე მხიბლავს, როდესაც მშობლები და სხვა ეგრეთ წოდებული ექსპერტები აუტიზმის მქონე ადამიანებს გამორიცხავენ საუბრიდან, მხოლოდ იმიტომ, რომ მათი თხრობები არ ემთხვევა მათ.
”მიუხედავად იმისა, რომ არავის შეუძლია წარმოადგინოს მთელი საზოგადოება, თუნდაც ვინმე აუტიზმის სპექტრის წარმომადგენელი, მე შემიძლია ნუ იფიქრებ იმაზე საშინელებაზე, ვიდრე ვინმეს გაჩუმება, ვისზეც შენ ერთდროულად ამტკიცებ ისაუბრე. ”
გამოცდილების გულუხვობა
გარდა გამოწვევებისა, „განსაკუთრებით აუტისტური საზოგადოება [აუტიზმის საზოგადოება მოიცავს მშობლებს და სხვა დაინტერესებულ მხარეებს მიუხედავად იმისა, რომ აუტისტური საზოგადოება ექსკლუზიურად აუტისტური ადამიანებისგან შედგება] ეს არის წარმოუდგენლად თბილი და მისასალმებელი, ” - უილსონი ამბობს ”მე განუწყვეტლივ ვარ გაოგნებული აუტისტი მოზარდების გახსნილობითა და გულუხვობით, რომლებიც ცდილობენ აღზარდონ თავიანთი უმცროსი ძმების უკეთესი სამყაროს სახელით. მათი სურვილი, გაუზიარონ თავიანთი გამოცდილება, მათ შორის ყველაზე მტკივნეულიც, ჩემთვის, როგორც მშობლისთვის, ფასდაუდებელი იყო და მე უზომოდ მადლობელი ვარ “.
დიაგნოზის გადალახვა
ფიქრობთ, რომ გიჭირთ ვილსონის სამყაროსთან ურთიერთობა? მეც, დასაწყისში. ყოველივე ამის შემდეგ, ჩემს შვილს აქვს დაუნის სინდრომი და არა აუტიზმი. მაგრამ მე ვცდებოდი.
”მე ვფიქრობ, რომ ის საკითხები, რომელთა წინაშეც ჩვენ ვდგავართ, არის საყოველთაო,” - ამბობს ვილსონი და განმარტავს, თუ რატომ ფიქრობს, რომ მისი ნაწერები მიმზიდველია მათთვის, ვისაც სულაც არ აქვს აუტიზმი ცხოვრებაში. ”ვისწავლოთ ჩვენი შვილების ენები, გავითვალისწინოთ მათი ინტერესები, შევხვდეთ მათ სადაც არიან, გვჯერა მათი შეუზღუდავი პოტენციალის, აღნიშნავენ თავიანთ ინდივიდუალობას, პატივს სცემენ მათ თვითგამორკვევის უფლებას, თავს არიდებენ შესაბამისობას ბევრად უკეთესი მიზნისათვის თვითრეალიზება, ”ყველა გზა, რომლითაც ვილსონის გზა ასახავს იმდენი სხვა მშობლის გზას, რომლებიც მუშაობენ შვილებისთვის განსხვავებული შესაძლებლობები ცხოვრებაში ყველა შესაძლებლობა.
”ეს მომენტი, ის, რომელშიც ჩვენ ახლა ვართ, მნიშვნელოვანია”, - ამბობს ვილსონი. ”და… მასში არის სილამაზე. რაც არ უნდა ძნელი იყოს მისი საპოვნელად. ”
მეტი აუტიზმის შესახებ
სიმართლე სიყვარულისა და აუტიზმის შესახებ
დარილ ჰანა ჰოლივუდში აუტიზმით ცხოვრების შესახებ
აუტიზმის ცნობიერების მიღმა: აუხსენით აუტიზმი თქვენს შვილს
