ყურები გიწვავს. თვალები ცრემლი გაქვს. თქვენ არ შეგიძლიათ დაიჯეროთ, რომ თქვენ უბრალოდ გსმენიათ გამოცდილი სამედიცინო პროფესიონალის ასეთი უგრძნობი, იგნორირებული კომენტარი. მშობლებმა, რომლებმაც მიიღეს ა დაუნის სინდრომი დაბადების დიაგნოზი იზიარებს მათ ისტორიებს.
ზოგიერთი დედის ნამდვილი ამბავი გვიჩვენებს, რომ გრძელი გზა გვაქვს გასავლელი თანაგრძნობისა და მხარდაჭერის შესათავაზებლად, როდესაც ოჯახებს ეს ყველაზე მეტად სჭირდებათ.
მშობიარობა ემოციურად და ფიზიკურად იბეგრება, როდესაც ყველაფერი ნორმალურად მიდის. ოჯახებისთვის, რომლებიც დაბადების შემდეგ გაიგებენ, რომ მათ შვილს აქვს დაუნის სინდრომი, სამედიცინო პროფესიონალის სიტყვის არჩევანი, ტონი ხმასა და სხეულის ენას აქვს უზარმაზარი გავლენა - და ძალიან ხშირად, რთულ სიტუაციას კიდევ უფრო ამძიმებს სტრესული
ლიზას გამოცდილება თითქმის 25 წლის წინ გვთავაზობს იმ პერიოდის უკან დაბრუნებას, როდესაც საზოგადოება - და ექიმები - რეაგირებდნენ დაუნის სინდრომის მქონე ახალშობილის ნაკლებ მიღებაზე.
ის აღწერს ნეონატოლოგებს, რომლებიც ქმართან საუბრობენ ჯერ და მარტო. ”მათ შემოგვთავაზეს, რომ [ჩვენი შვილი] მოვათავსოთ სახლში ან დაწესებულებაში. [ისინი] იმდენად შორს წავიდნენ, რომ უთხრეს [ჩემს ქმარს], რომ შეეძლოთ დაგვეკონტაქტებინათ ვინმე, ვინც დაგვეხმარებოდა. დავითმა უთხრა მათ ძირითადად მადლობა მაგრამ არა მადლობა. ზაკი ჩვენი შვილი იყო და ის ჩვენთან ერთად წავიდოდა სახლში. ”
სარა იზიარებს იმ შოკს, როდესაც ის ასწავლის ქალიშვილის დიაგნოზს შუა ღამით ექიმებისგან ჩუმად საუბრობდნენ მაშინ, როდესაც მის ქმარს სულ რაღაც რამდენიმე მეტრის დაშორებით ეძინა.
”ბოლოს და ბოლოს, ჩემმა ქმარმა გაიღვიძა, მაგრამ ის გარეთ იყო. რატომ არ გავაღვიძე? [დარწმუნებული არ ვარ], მაგრამ მე ვადანაშაულებ გამოფიტვას, შოკს და შიშს. ”
პოზიტიური გამოცდილება
სუზანას ვაჟი ახლა 26 წლისაა და მისი დაბადების გამოცდილება ასახავს იმავე თაობის ექიმების მგრძნობიარე მიდგომას, რომელმაც ლიზას ურჩია შვილის ინსტიტუციონალიზაცია.
”ჩვენთან მოსულმა ექიმმა თქვა…” მე მინდა გითხრათ კარგი ამბავი: თქვენ გყავთ ჯანმრთელი შვილი. მაგრამ მე ასევე უნდა ვთქვა, რომ ჩვენ უნდა გამოვცადოთ ის დაუნის სინდრომზე. ”
ის და მისი მეუღლე ბედნიერად გრძნობდნენ თავს, რადგან ახალი ამბები სწრაფად მოვიდა, ექიმმა გამოიყენა პირველადი ენა და მან დაიწყო პოზიტივის ფოკუსირება.
ბეტი ჯერ კიდევ გამოჯანმრთელდა, როდესაც შეიტყო შვილის დიაგნოზის შესახებ. ”ჩემი [მშობიარობისა და მშობიარობის] მედდა ჩემთან იჯდა, მაგრად ჩამეხუტა და ჩვენ ორივე ვტიროდით. ის იყო ჩემთვის ყველაზე დამამშვიდებელი "უცნობი". მე არასოდეს დავივიწყებ მას. ”
იხდის წინ
ტერი ლეიტონი არის დაუნის სინდრომის ასოციაციის დიდი შარლოტას ასოციაციის პროგრამის დირექტორი, ჩრდილოეთ კაროლინა. 2012 წელს მან ხელი შეუწყო ასოციაციის პირველი ზარის პროგრამის დაწყებას, რომელიც ეფექტურად ავარჯიშებს მშობლებს მხარი დაუჭირეთ ან ურჩიეთ ახალ მშობლებს, რომლებმაც ახლახანს მიიღეს დაუნის პრენატალური ან დაბადებისას სინდრომი.
მან და მისმა მეუღლემ გაიგეს საკუთარი ქალიშვილის დაუნის სინდრომის დიაგნოზის შესახებ წლების წინ, რასაც ის ახლა აღწერს, როგორც „სახელმძღვანელო“.
ტერის საავადმყოფოს ოთახში დაჯდომის შემდეგ, მისმა ექიმმა გაიზიარა ეჭვი, რომ მის ქალიშვილს დაუნის სინდრომი ჰქონდა. ”ჩემმა ობობმა მაშინ მომცა რაღაცის იმედი. მისი თქმით, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს შეუძლიათ დამოუკიდებლად იცხოვრონ. მაგალითად, მას ჰყავდა 25 წლის პაციენტი, რომელიც დამოუკიდებლად ცხოვრობდა.
”ახლა, აქ მე ვმუშაობ იმ მიზნისკენ, რომ ყველა დიაგნოზი იყოს ისეთივე” სახელმძღვანელო ”, როგორც ჩემი. არის დღეები, როდესაც მინდა დავურეკო ამ ექიმს და ვკითხო, სად გაიარა ტრენინგი და მადლობა გადავუხადო კარგად შესრულებული სამუშაოსთვის. ”
ფაქტების მიწოდება დიაგნოზით
შარლოტას "მშობლების პირველი ზარის პროგრამა", მოდელირებული მასაჩუსეტსის დაუნის სინდრომის კონგრესის პროგრამის მიხედვით, ცდილობს მიაწოდეთ მომავალ მშობლებს ან ახალ მშობლებს დაუნის სინდრომის შესახებ მიუკერძოებელი, ზუსტი ინფორმაცია მათ გაწვრთნილებთან დაკავშირების გზით პირებს. ეს ნიშნავს უახლეს ინფორმაციას იმის შესახებ, თუ რა შეუძლიათ და ხშირად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს კეთება შესრულება
როდესაც ბრენდიმ შეიტყო ქალიშვილის დიაგნოზის შესახებ, მას ახსოვს რამდენიმე ექიმი, რომელიც ორიენტირებული იყო მიეწოდებინა ინფორმაცია იმის შესახებ, თუ როგორი იქნებოდა მისი ქალიშვილი ვერ შეძლო კეთება.
”მე აშკარად მახსოვს ერთი ნათქვამი, რომ ის ალბათ 18 თვემდე არ დადის”, - იზიარებს ბრენდი. მისი პასუხი? ”ის მხოლოდ ერთი დღისაა?! Გამოწვევა მიღებულია."
საზოგადოების უფრო მიმზიდველმა ბუნებამ და მედიცინის პროფესიონალთა მრავალფეროვანმა განათლებამ შესაძლოა აღმოფხვრას ექიმების მუხლჩაუხრელი რჩევა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ინსტიტუციონალიზაციის შესახებ. მაგრამ მგრძნობელობის ნაკლებობა შეიძლება იყოს მუდმივი და გადაულახავი გამოწვევა მშობლებისთვის სამართლიანი, თანაგრძნობის და ზუსტი დიაგნოზის უზრუნველსაყოფად.
დრო იძლევა სიცხადეს
ზოგიერთი მშობლისთვის, აღმოჩენის შესახებ ფიქრს მოაქვს სიცხადე და სიბრაზე.
სანამ ახალშობილ ქალიშვილს ნახავდა, სენდიმ მოისმინა ახალშობილთა მედდის პრაქტიკოსი: „მე მინდოდა გითხრათ, რომ მისი სასიცოცხლო ნიშნები კარგადაა, მაგრამ ჩვენი ფიზიკური შეფასების საფუძველზე, ჩვენ ეჭვი გვაქვს, რომ მას დაუნი აქვს სინდრომი. ”
”[ემოცია არ ყოფილა], - იხსენებს სენდი. ”პირველი სიტყვები, რაც ჩემს ქალიშვილს ველაპარაკე, იყო:” დიახ, შენ ეს გაქვს ”.
დღეს, სენდის ქალიშვილი 10 თვისაა. ”როდესაც გადავხედავ დაბადების სურათებს და ვიდეოს, ვხვდები, რამდენად ლამაზი და სრულყოფილი იყო ის სინამდვილეში,” - იზიარებს ის. ”ვისურვებდი, რომ მაშინ მენახა”.
ექიმის მუდმივი გავლენა
ბლოგ პოსტში, სახელწოდებით "იმ ღამეს, როდესაც შენ დაიბადე", ჯილ ვაგონერი აღწერს თავის მოგონებებს შვილის, კუპერისთვის, პირველივე პერსპექტივის შესახებ, რაც მათმა ექიმმა გაზიარა კუპის მომავლის შესახებ.
”მე არასოდეს დამავიწყდება ის, რომ იჯდა საქანელაზე, წყნარად და შემთხვევით და ამბობდა გაურკვეველი სიტყვებით, თითქოს ეს იყო ყველაზე დარწმუნებული რამ, რაც კი ოდესმე იცოდა... რომ შენ იყავი ყველაზე მაგარი ბავშვი.
”მან გვითხრა, რომ თქვენ კარგად მოიქცევით, იყავით მოსიყვარულე, შეასრულებთ ჩვენს ცხოვრებას და ბევრ რამეში გაგვაოცებთ. ის იყო აბსოლუტურად დარწმუნებული, რომ ყველაფერი კარგად იქნებოდა.
”მე არ ვფიქრობ, რომ ის ოდესმე ნამდვილად გააცნობიერებს, თუ რა გააკეთა ამ მცირე დრომ და უბრალო სიტყვებმა მე და შენი მამა.”
დაუნის სინდრომის შესახებ
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს სჭირდება ძილის შესწავლა?
არაკომერციული ფილმი კამერას უშვებს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს
სიმართლე დაუნის სინდრომის მქონე ჩემი შვილის შესახებ
