ამ მწერლის აღქმა
ჩემმა მომდევნო წინადადებამ შეიძლება გააუცხოოს მშობლები და საყვარელი ადამიანები დაუნის სინდრომი, მაგრამ ეს გულწრფელია და მე არ მჯერა იმის დაჯერება, რომ მარტო ვარ ამ კონცეფციით.
მე მივცემდი არაფერი წართმევას ჩემი შვილის დაუნის სინდრომის დიაგნოზი. სანამ მის მისაღებად მოვედი, მე ვდარდობ და მეშინია კიდეც მისი შედეგების ყოველ დღე. თუ შესაძლებელია, ჩავრთავ ჩამრთველს ჩარლის დიაგნოზის აღმოსაფხვრელად. შენიშვნა მე ვთქვი მისი დიაგნოზი და არა თავად ჩარლი. Მხოლოდ ეს ერთი დამატებითი ქრომოსომა რომ მე წარმომიდგენია დაბრკოლებად, რომელსაც ის ყოველ დღე აწყდება.
ზოგიერთმა მშობელმა გააკრიტიკა დღეს შოუ გამოტოვებული შესაძლებლობის გამოსაძიებლად ხალხისათვის რა არის დს რეალურად და რას ნიშნავს იგი. ბევრმა მშობელმა თქვა, რომ მომავალი მშობლების შიში არის „შიში უცნობისა“.
ვეთანხმები, დღეს შოუ უნდა შეიცავდეს მეტ ინფორმაციას დაუნის სინდრომის შესახებ და რამდენად წარმატებული შეიძლება იყოს Ds– ით დაავადებული ადამიანები. შოუს ჰქონდა უზარმაზარი შესაძლებლობა აჩვენოს დაბალანსებული შედეგი, და სამაგიეროდ, ისინი გამოჩნდა, რომ ხელი შეუწყოს პრენატალურ ტესტს.
აღნიშნავდით ლეიკემიის დიაგნოზს?
აი საქმე. როდესაც მივიღეთ ჩვენი პრენატალური დიაგნოზი (მრავალი იმავე მიზეზით დღეს შოუს წყვილი მოიხსენიებს: ასე რომ ჩვენ შეგვიძლია მოვემზადოთ და საჭიროების შემთხვევაში ვნახოთ სპეციალისტები, რასაც ჩვენ დავასრულეთ), მე შემეშინდა უცნობი. როდესაც ჩარლი დაიბადა, ბევრი შიში გაქრა. თუმცა, ზოგი გაჭიანურდა და ახლა მე მეშინია ცნობილი და უცნობი.
სიმართლე ისაა, რომ დაუნის სინდრომს გააჩნია მრავალი ჯანმრთელობის მდგომარეობის გაზრდილი რისკი, მათ შორის ლეიკემიის უფრო დიდი რისკი. გთხოვთ, მითხარით რომელი მშობელი მიესალმება ბავშვის ლეიკემიის დიაგნოზს? რომელი მშობელი ისმენს, რომ მის შვილს აქვს სიცოცხლისათვის საშიში გულის მდგომარეობა და სიხარულით ხტება?
ფიზიკური, შემეცნებითი გამოწვევები
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უმეტესობას აქვს კუნთების დაბალი ტონი, რაც ნიშნავს უმარტივეს მიღწევებს ბავშვებს, როგორც ისინი განვითარდებიან, შეიძლება ორჯერ, სამჯერ ან თუნდაც ოთხჯერ მეტი დრო დასჭირდეს დაუნის მქონე ბავშვს სინდრომი.
ჩემი შვილი, ჩარლი, 2-1/2 წლისაა და სიარული უჭირს. ჩემი ქალიშვილი, მერი ემა, 14 თვისაა და თითქმის გარბის (მე ვამბობ "თითქმის", რადგან როდესაც ის გარბის, ის წარუმატებლად მთავრდება).
როდესაც მე ვამბობ, რომ მეშინია ჩარლის Ds დიაგნოზის შედეგების, გთხოვთ გაითვალისწინოთ ეს იმიტომ, რომ ჩვენ გვაქვს ძალიან მკაფიო გამოწვევები, რომლებიც ამჟამად მეშინია ჯოჯოხეთის. ნუთუ ჩემი შვილი ოდესმე სხვა სიტყვას იტყვის გარდა ამისა, "არა?" შეძლებს ის ოდესმე თქვას: "მიყვარხარ, დედა?" ამას ვერავინ ვერ გასცემს პასუხს და რეალობა მეშინია და იწვევს ასეთ ტკივილს ჩემს გულში.
ჩარლი კვლავ ჩარლია, 46 ქრომოსომით ან 47 -ით
გთხოვთ, გაითვალისწინოთ ეს შემდეგი ჭეშმარიტება: მე მიყვარს ჩემი შვილები ჩემი ყოფის ბოჭკოებით. მე გავაკეთებ და გავაკეთებ ყველაფერს, რაც მათ შეუძლიათ აყვავდეს, გარშემორტყმული იყოს სიყვარულით და არასოდეს მოუნდეს აუცილებელ ნივთებს.
როდესაც მესმის მშობლების ნათქვამი: "ოჰ, მე არაფერს შევცვლიდი", მიჭირს ამის დაჯერება. თუ ვინმე ფიქრობს, რომ ბავშვის ზედმეტი ქრომოსომა წაართმევს, ნიშნავს წაართვას ბავშვის არსი, პიროვნება, უნიკალური და უცნაური გრძნობა იუმორისა და მოზარდების მკაცრი ხილვის უნარის გამო, მაშინ, როგორც ჩანს, თქვენ განსაზღვრავთ თქვენს შვილს ამ დამატებითი ქრომოსომით.
მე სრული დარწმუნებით ვიცი, რომ ზედმეტი ქრომოსომა ან ზედმეტი ქრომოსომა, ჩემი პატარა ბიჭია ქმარი და მე შევქმენით მაინც ნათელი, მოსიყვარულე, მხიარული, განწყობილი, დრამატული, ჯიუტი და ისტერიულად სასაცილო. ეს იმიტომ ხდება, რომ მე ვიცი, რომ ბავშვს მაინც ექნება ჩვენი გენები და ჩვენ ყველა ვართ ის.
დაუნის სინდრომი ჩემს შვილს მშვენიერს არ ხდის. დაუნის სინდრომი წარმოადგენს გამოწვევებს ჩემს შვილს. ალბათ დაუნის სინდრომი მას აძლიერებს, ემოციურად, და ალბათ ის გვაძლიერებს, ემოციურად, მაგრამ ეს შინაგანი ძალა ეწინააღმდეგება მის გარე, ფიზიკურ გამოწვევებს. მას უჭირს სიარული. ის არ ისაუბრებს. შემეცნებით, რამდენიმე დღე მგონია, რომ ის უბრალოდ მაიძულებს ვიფიქრო, რომ ესმის ჩემი ნათქვამი (რადგან ის საკმარისად კაშკაშაა იპოვნეთ გზა, რომ გაიაროთ, გაიცინოთ სწორ დროს, გამოიყურებოდეთ სერიოზულად და თუნდაც თქვათ „არა“ შესაბამის დროს უფრო ხშირად, ვიდრე არა)
უარყოფითი შედეგი არის დადებითი სიახლე
ეს არის ჩემი საპნის არსი ამ საკითხთან დაკავშირებით. მე არ ვადანაშაულებ მეტ ლაუერს მილიწამში იმის გამო, რომ მან პრენატალური ნეგატიური ტრისომიის ტესტი მოიხსენია, როგორც "კარგი ამბავი". ეს მშვენიერი ამბავია და მე ძალიან ბედნიერი ვარ ამ წყვილისთვის.
მათი უარყოფითი შედეგი იმას ნიშნავს, რომ იმ ორ მშობელს გაცილებით ნაკლები ექნებათ ყოველკვირეული, თუ არა ყოველდღიური ულტრაბგერითი გამოკვლევა მათი მონიტორინგისთვის ბავშვის პრენატალური ჯანმრთელობა (ჩვენს შემთხვევაში ჩარლის ჰქონდა ჰიდროპსი, სიცოცხლისათვის საშიში მდგომარეობა, რამაც გამოიწვია მისი ნაადრევი დაბადება 33 წლის ასაკში კვირები).
ეს მშვენიერი სიახლეა, რადგან მაშინაც კი, თუ მათი შვილი გაძარცვებს ბანკებს და გამოიყენებს არასათანადო გრამატიკას, მის მშობლებს შეუძლიათ ყველაფერი გააკეთონ მის აღზრდაში და არ არის აუცილებელი შეექმნას ჯანმრთელობის საკითხები, განვითარების შეფერხებები და, დიახ, დისკრიმინაცია, განსჯა და სიძულვილი, რომელიც ექვემდებარება ადამიანებს განსაკუთრებული საჭიროებები ხშირად იმდენჯერ, რამდენადაც მე მატირებს და მეძინება ხოლმე.
ეს მშვენიერი სიახლეა, რადგან ახლა მათი შვილი ამოღებულია სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვების სტატისტიკური მონაცემებიდან, რომლებიც სექსუალური ძალადობის მსხვერპლნი არიან.
ეს მშვენიერი ამბავია, რადგან მათ ქორწინებას ახლა შეიძლება შეექმნას "ნორმალური" მკაცრი და განქორწინების "სტანდარტული" რისკი, მშობლების წინააღმდეგ განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვებს, რომლებსაც აქვთ განქორწინების რისკი, რადგან განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის აღზრდაა მკაცრი რთულია, ხალხო! ყოველი მიღწევა ბრძოლაა და ხანდახან, როგორც ადამიანები, ჩვენ ვიღლებით. ჩვენ ვიღლებით, ფაქტობრივად.
როდესაც დედამ აჩვენა ნიშანი "დედისთვის" სულ მცირე 87,432 -ჯერ შვილის ცხოვრების 36 თვის განმავლობაში, ყოველგვარი ჯილდოს გარეშე, ის განმუხტულია. ჩარლიმ არ მიბაძა ნიშანს და არც კი უცდია ჩურჩულით: „მა-მა“.
არა! ნუ გეწყინება!
პირიქით, იგრძენით თანაგრძნობა და გააცნობიერეთ, რომ ჩვენ, როგორც საზოგადოება, გრძელი გზა გვაქვს გასავლელი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთათვის საუკეთესო ზრუნვის უზრუნველსაყოფად. ვგიჟდები და ვბრაზობ იმ საკითხებზე, რაც ჩემს შვილს და ჩემს ოჯახს აწუხებთ, რადგან შენ უნდა გესმოდეს, რომ ჩვენ, როგორც საზოგადოებას, გრძელი გზა გვაქვს გასავლელი. ჩვენ შეგვიძლია ბევრად უკეთესად გავაცნობიეროთ და მხარი დავუჭიროთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა პროგრესის, ზრდისა და მიღწევის წარმოუდგენელ შესაძლებლობებს.
ჩემი ბავშვი არ ეკუთვნის დოქტორ დაუნს
ახლა დოქტორ ნენსი სნიდერმანის შესახებ და მისი ტერმინის, „დაუნის ჩვილები“ გამოყენების შესახებ.
დოქტორი სნიდერმანი. მოდი, ახლავე! მიუხედავად იმისა, რომ თქვენმა თაობამ შეიძლება გამოიყენოს ბევრი სიტყვა, რომელსაც დღევანდელი საზოგადოება უპატივცემულოდ მიიჩნევს, მე მიგითითებთ იმაზე ბევრად მაღალ დონეზე, რომ კარგად იცოდეთ საპატიო ენა.
ჩემი შვილი არ არის "დაუნის ბავშვი". Ის არის ბიჭი. ის არის მხიარული, ჯიუტი პატარა ბიჭი, რომელსაც აქვს დაუნის სინდრომი, სახელად დოქტორი ჯონ ლენგდონ დაუნი, რომელსაც ჰქონდა ბრწყინვალება 21 -ე ქრომოსომის მესამე ასლის იდენტიფიცირებისა და დამთრგუნველი უკანასკნელი უბედურება სახელი.
ხალხის პირველი ენა არ არის პოლიტიკური კორექტულობა, ეს არის პატივისცემა. თქვენ არ გამოავლენთ კიბოს მქონე ქალს, როგორც "იმ კიბოს ქალს", არა? გთხოვთ, ჩემს შვილს დაუნის სინდრომის მქონე ბიჭი დაარქვათ. გთხოვთ, გადაწყვიტოთ, რომ თქვენ ვალში ხართ ჩვენ, როგორც სამედიცინო ექსპერტს, რომლის სიტყვების არჩევანი მილიონებს ეხება.
კიდევ უკეთესი, გთხოვთ დაურეკოთ ჩემს შვილს "ჩარლი".
რჩევა ამისთვის დღეს ჩვენება
Რა არის შემდეგი? ბლოგერი და დედა ჯენიფერ ტაუელი გთავაზობთ კონკრეტულ წინადადებებს მომავალი ახალი ამბების გაშუქებისთვის დღეს ჩვენება:
- მიეცით ზუსტი და სრული ანგარიში, რომელიც აჩვენებს საკითხის ორივე მხარეს.
- გაიარეთ კონსულტაცია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებთან, ასევე დაუნის სინდრომის მქონე ხანდაზმულ პირებთან.
- დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აჩვენეთ იგივე პატივისცემა, რაც ნებისმიერ სხვა ადამიანს.
- აღიარეთ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირებს აქვთ გრძნობები. ისინი არიან ტელევიზიის მაყურებლები, მომხმარებლები და ოჯახის და საზოგადოების ღირებული წევრები.
”[ის ფაქტი, რომ] ადამიანს აქვს დაუნის სინდრომი ან რაიმე შეზღუდული შესაძლებლობები არ ართმევს მათ შესაძლებლობას გააცნობიერონ რას ამბობენ ხალხი მათ შესახებ,” - აღნიშნავს ტაუელი.
იმის ნაცვლად, რომ მეტ ლაუერმა დაიწყო ისტორია: „მოდით, მივაღწიოთ სასიხარულო ამბებს“, ტოუელი ამბობს, „ასე ადვილი იქნებოდა [მისთვის] ეთქვა ოჯახისთვის:” როგორი იყო თქვენი ტესტირების შედეგები? ””
დოქტორი სკოტკო თანახმაა. ”მეტ ლაუერს შეეძლო უფრო ნეიტრალური ტონი დაეყენებინა მხოლოდ კითხვით:” შედეგები დაუნის სინდრომზე უარყოფითი აღმოჩნდა. როგორ გრძნობთ ამას თავს? ’”
”სამედიცინო პროფესიონალები ბევრს ვარჯიშობენ ნეიტრალური ტონის მისაღწევად, მაგრამ მედიცინა არის როგორც ხელოვნება, ასევე მეცნიერება”, - აღნიშნავს დოქტორი სკოტკო. ”ასევე, ჟურნალისტიკა.”
აკრონის, ოჰაიოს შტატის ტაუელის ოჯახის სურათები - ფოტოგრაფი ნატ ჰანსუმრიტსაკი
დაუნის სინდრომის შესახებ
კვლევა ეძებს გამოცდილებას დაუნის სინდრომის პრენატალურ დიაგნოზთან დაკავშირებით
რა უნდა იცოდნენ მოლოდინმა დედებმა პრენატალური ტესტირების შესახებ
დაამზადეთ სათამაშოები სახვითი საავტომობილო უნარების განვითარებისათვის
