თუ თქვენ გაქვთ არჩევანი და გეუბნებიან, რომ ადამიანების 90 პროცენტზე მეტი ირჩევს A– ს B– ზე, უფრო მეტად ირჩევთ A– ს? გაინტერესებთ რა სჭირს B- ს? როგორ ფიქრობთ, "ღმერთო ჩემო, მე არ მეგონა, რომ B იყო ასეთი არასასურველი არჩევანი!" მაგრამ რა მოხდება, თუ ეს საყვირიანი პროცენტი სრულიად ყალბი იყო?
ჩემი შვილი, რომელსაც ჰყავს დაუნის სინდრომი, თითქმის ერთი წლის იყო, როდესაც წავიკითხე რეპუტაციის მქონე არაკომერციული ბროშურიდან, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ჩვილების 90 პროცენტზე მეტს აბორტი ედება.
კონცეფციამ გული მტკივა და შოკში ჩამაგდო. ნანოწამიანი გაყოფილი ნანოწამიანი მე ეჭვქვეშ აყენებს ჩვენს არჩევანს. რაც სასაცილოა, რადგან ჩემს შვილს არაფერზე დავთმობდი სამყაროში. როდესაც გავიგე რამდენიმე წლის შემდეგ, რომ სტატისტიკა იყო აბსოლუტურად მცდარი, გავბრაზდი.
გავბრაზდი, რომ უზუსტობამ წუთიერი ეჭვიც კი შემიქმნა. გავბრაზდი, რადგან ვიცი, რომ ძლიერი ვარ და მე და ჩემი ქმარი ერთსა და იმავე გვერდზე ვიყავით იმ მომენტიდან, როდესაც გავიგეთ, რომ ველოდით: ეს იყო ჩვენი ბავშვი, ჩვენი მომავალი. ჩვენ ყველაფერს გავაკეთებთ იმისათვის, რომ ჩვენი შვილი ვაფასოთ.
მაგრამ ყველას არ აქვს ასეთი რწმენა ან ასეთი დამხმარე ურთიერთობა. ასე რომ, მე კიდევ უფრო გავბრაზდი, ვიფიქრე იმ პირებზე, რომლებიც მიიღებდნენ პრენატალურ დიაგნოზს და შემდეგ დარჩებოდნენ გაცვეთილნი, განახლებული ინფორმაციის გარეშე.
ყველა ქალი იმსახურებს მიიღოს ზუსტი, განახლებული, მიუკერძოებელი ინფორმაცია დაუნის სინდრომის პრენატალური დიაგნოზის შესწავლისთანავე. პერიოდი.
გადახედულია OB მოთხოვნებს
როდესაც ამერიკის სამეანო მეან -გინეკოლოგთა კოლეჯმა (ACOG) შეცვალა რეკომენდაციები დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირების შესახებ 2007 წელს, იგი ხაზგასმით აღინიშნა, რომ მეან-მეანები უნდა იყვნენ "კარგად ინფორმირებულნი" დაუნის სინდრომის შესახებ და დაუნის სინდრომის "ბუნებრივი ისტორია" მშობიარობის დროს დიაგნოზი.
ამის ნაცვლად, ქალები აცხადებენ გამოცდილებას, რომელიც ჩვეულებრივ ორ კატეგორიად იყოფა: OB– ები თვლიან, რომ მშობლები, რომლებიც აღმოაჩენენ, რომ მათ არ დაბადებულ შვილს აქვს გენეტიკური დარღვევა, სურთ ორსულობის შეწყვეტა. Დაიწყოს ისევ. სუფთა ფურცელი და ყველაფერი ეს. ასე რომ, ისინი საუბარს გადადიან ამ მიმართულებით.
ალტერნატიულად, ზეწოლის საფარი ახშობს მომავალ მშობლებს, რადგან დაუნის სინდრომის მომხრეები ჩქარობენ მათზე ზეგავლენის მოხდენას ლაქტაციის კონსულტანტების ნაწილი, რომელიც ცნობილია როგორც ძუძუს ნაცისტები, მშობიარობის შემდგომ ემოციებს იწვევს დანაშაულის, ზეწოლისა და განაჩენი
მე არ ვარ აქცია აბორტის ან ჩემპიონთა არჩევანის წინააღმდეგი. მე უიმედოდ ვნატრობ იმ დღეს, როდესაც ქალი მიიღებს ყველა იმ ინფორმაციას, რაც მას სჭირდება ინფორმირებული არჩევანის გაკეთება, რომ გააგრძელოს ორსულობა ან შეწყვიტოს.
შეწყვეტის აღიარებაზე უარის თქმა
დაუნის სინდრომის ეროვნული ორგანიზაციები ერიდებიან T სიტყვის (შეწყვეტის) ხსენებას, მიაჩნიათ, რომ სიტყვის ხსენება თანდაყოლილად ამტკიცებს ვარიანტს. მაგალითად, დაუნის სინდრომის ეროვნულმა საზოგადოებამ და დაუნის სინდრომის ეროვნულმა კონგრესმა გამორიცხეს მხარდაჭერა დიდი ასო მასალები, ლიტერატურა, რომელიც დამტკიცებულია სამედიცინო საზოგადოების მიერ, როგორც მიუკერძოებელი და საფუძვლიანი ოქროს სტანდარტი პაციენტთა ინფორმირებისათვის, რომლებმაც მიიღეს დაუნის სინდრომის პრენატალური დიაგნოზი.
ეს ორგანიზაციები, გადაწყვეტილების მიმღებ პირებთან დაახლოებული წყაროების თქმით, თვითდამცველთა ზეწოლის ქვეშ აღმოჩნდნენ ვინც ამტკიცებდა, რომ სიტყვა "შეწყვეტა" - მისი მხოლოდ ხსენება - შეურაცხმყოფელი და უპატივცემულოა.
მინდა პატივი ვცე და პატივი ვცე დაუნის სინდრომის მქონე პირთა მოსაზრებებს; ჩემი შვილი ერთ -ერთია იმ პირთაგანი. მაგრამ თუ ორგანიზაცია ამტკიცებს, რომ მხარს დაუჭერს ქალებს პრენატალური დიაგნოზით, სანდოობა მცირდება - თუ მთლიანად არ დაიკარგება - თუ მათ მიერ მოწოდებული ერთადერთი ინფორმაცია უბიძგებს დღის წესრიგს. ჭეშმარიტი მხარდაჭერა უნდა იყოს ზუსტი, საფუძვლიანი და მიუკერძოებელი.
Lettercase– ის მოხსნილი მხარდაჭერის მიუხედავად, NDSS მოიცავს შემდეგ ენაზე მის ვებგვერდზე:
”NDSS აღიარებს, რომ არსებობს რამდენიმე მიზეზი, რის გამოც შეიძლება შეირჩეს პრენატალური ტესტირება და სკრინინგი, რომელიც შეიძლება შეიცავდეს: დაუნის სინდრომის შესახებ მოწინავე ცნობიერებას, შვილად აყვანას ან შეწყვეტას. ყველა შემთხვევაში, დაუნის სინდრომის დადებითი დიაგნოზის მიღებისას ქალსა და ოჯახს უნდა მიეწოდოს დაუნის სინდრომის შესახებ ზუსტი, უახლესი და დაბალანსებული ინფორმაცია.
”უპირველეს ყოვლისა, NDSS მტკიცედ მიიჩნევს, რომ საზოგადოების ინფორმირებულობის, განათლებისა და ადვოკატირების გზით, ჯანდაცვის პროფესიონალები, პოლიტიკის შემქმნელებს და მთლიანად საზოგადოებას შეუძლია უზრუნველყოს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სულ უფრო მეტად დაფასება, მიღება და შედის. ”
ერთი ჯანდაცვის პროფესიონალის მიდგომა
მე ცოტა ხნის წინ ვესაუბრე ჯანდაცვის პროფესიონალს, რომელიც ყოველდღიურად ეწევა მაღალი რისკის მქონე პაციენტებს. ამ პროფესიონალმა სთხოვა ანონიმური დარჩეს მედიასთან არ საუბრის პოლიტიკის გამო, თუკი ინტერვიუერის სიტყვები არ არის დამოწმებული პიარის მიერ. ეს არის ორგანიზაციის სტანდარტული პოლიტიკა, მაგრამ როდესაც საქმე ეხება სიცოცხლისა და სიკვდილის საკითხს, საზოგადოება იმსახურებს გაუფილტრავ მოსაზრებებს. სიმართლე ყოველთვის არ არის თბილი და გაურკვეველი. მაგრამ ის უნდა გაიზიაროს.
”მე ყოველთვის ვაყენებ ორსულობის შეწყვეტის საკითხს ნებისმიერ პაციენტთან, რომელსაც ვხედავ და რაც განიხილება როგორც” მნიშვნელოვანი ”საკითხი,” - თქვა ჯანდაცვის პროფესიონალმა. ”ეს მოიცავს ნაყოფს ქრომოსომული დარღვევებით, გულის ძირითადი დეფექტებით, ნერვული მილის დეფექტებით და ა.
”მე ვფიქრობ, რომ ჩემი პასუხისმგებლობა და ვალდებულებაა დავრწმუნდე, რომ პაციენტებმა იციან თავიანთი ვარიანტების შესახებ, და მოვლის სტანდარტი მოითხოვს, რომ პაციენტებს გაეცნოთ ამ ვარიანტს.
”როგორც ითქვა, ეს უნდა გაკეთდეს ისე, რომ პაციენტს აცნობოს, რომ მე არ ვურჩევ მათ შეწყვეტას, არამედ მხოლოდ მათ უნდა იცოდნენ თავიანთი ვარიანტების შესახებ. აბსოლუტურ უმრავლესობას ესმის საიდან მოვდივარ. ზოგი პაციენტი გამოხატავს შვებას, რადგან ეს აძლევს მათ "ნებართვას" განიხილონ ვარიანტი.
”ჩემი ნაწლავის განცდა არის სამიდან ორი პაციენტი, რომლებიც იღებენ დაუნის სინდრომის პრენატალურ დიაგნოზს და აგრძელებენ ორსულობას. რა თქმა უნდა, ეს არის პაციენტების უმცირესობა, რომლებიც წყვეტენ. მე ვეუბნები პაციენტებს, რომ ჩემი მოვალეობაა მხარი დაუჭიროს ნებისმიერ გადაწყვეტილებას, რომელსაც ისინი მიიღებენ. ”
დეზინფორმაციის მიმდინარე კამპანია
მაშ, როგორ განვითარდა და გაგრძელდა ეს სტატისტიკა "90 პროცენტით დასრულდა" წლების განმავლობაში?
მარკ ლიჩი არის ბიოეთიკის მაგისტრის ადვოკატი, რომელიც საერთაშორისო დონეზე წარსდგა მეანები, სამედიცინო გენეტიკოსები, გენეტიკური მრჩევლები, ბიოეთიკოსები და დაუნის სინდრომის მხარდაჭერა ორგანიზაციებს. მისი ბლოგი, დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირება, არის მისი ძალისხმევის გაგრძელება, რათა უზრუნველყოს დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირების ადმინისტრირებაში ჩართული პირების ინფორმირებული გადაწყვეტილების მიღების პერსპექტივა და რესურსი.
”როდესაც სამედიცინო კონფერენციებზე ვმონაწილეობ, თითქმის საყოველთაოდ OB– ები სწრაფად ამბობენ, რომ მათი პაციენტები არასოდეს წყვეტენ. მიუხედავად ამისა, ჩვენ ვიცით, რომ რჩება ის, რასაც ბევრი ქალი ირჩევს პრენატალური დიაგნოზის შემდეგ - ჩვენ უბრალოდ არ ვიცით ზუსტი პროცენტი. ასე რომ, ბრმა წერტილი აბორტების ნამდვილ მაჩვენებელზე ვფიქრობ გასაკვირია. ”
სტატისტიკის გაგება
ლიჩი იზიარებს კიდევ ერთ შოკს, რომელიც აღმოაჩინა მისმა კვლევამ: „[ეს] საწინააღმდეგოა… იმის ცოდნა, რომ აბორტის მაჩვენებელი უფრო დაბალია, ვიდრე ტრადიციულად ციტირებდა '90 პროცენტს', მაგრამ ეს ნამდვილად ნიშნავს იმას, რომ დაუნის სინდრომისთვის კიდევ უფრო შერჩევითი აბორტებია, ვიდრე მაშინ, როდესაც ეს მაჩვენებელი რეალურად იყო 90 პროცენტი. ”
დაბნეული? დაიკიდე იქ. მე ასევე მძულს ჩხუბი სტატისტიკასთან, მაგრამ ამ უფლების მიღებას შეუძლია სიცოცხლის გადარჩენა.
"ეს გამოწვეულია" განაკვეთებსა "და" რეალურ რიცხვებს "შორის დაბნეულობის გამო," - განმარტავს ლიჩი. ”განაკვეთი არის მთლიანი პროცენტი. როდესაც მაჩვენებელი 90 პროცენტი იყო, ეს მაშინ იყო, როდესაც მხოლოდ 35 წლის და უფროსი ასაკის ქალებს რეგულარულად სთავაზობდნენ დაუნის სინდრომის პრენატალურ ტესტირებას. ეს ამერიკაში ყველა ორსულობის მხოლოდ 20 პროცენტს შეადგენს.
”2007 წლიდან, ახლა ყველა ქალს უნდა შესთავაზოს პრენატალური ტესტირება დაუნის სინდრომისთვის, ასე რომ” მთლიანი ”ახლა 100 პროცენტია. თუნდაც, როგორც, ნატოლი კვლევის შეფასებით, სავარაუდო შეწყვეტის მაჩვენებელი ამჟამად სადღაც 75 პროცენტია და მიუხედავად იმისა, რომ 75 პროცენტი უფრო დაბალია განაკვეთი ვიდრე 90 პროცენტი, 100 პროცენტიდან 75 პროცენტი გაცილებით დიდია, ვიდრე 20 პროცენტის 90 პროცენტი. ”
უფრო სიღრმისეული დისკუსიისთვის, გადახედეთ ლიჩს სტუმრის პოსტი ემი ჯულია ბეკერის ვებგვერდზე. >>
”პრენატალური ტესტირება გახდა უფრო ადვილი, უფრო ადრე, უსაფრთხო და იაფი”, - აღნიშნავს ლიჩი. ”და მაინც, ქალები ჯერ კიდევ არ იღებენ ზუსტ ინფორმაციას იმის შესახებ, თუ როგორი ცხოვრებაა დაუნის სინდრომით შეიძლება იყოს დამამშვიდებელი, რომ არსებობს საზოგადოებრივი და სოციალური მხარდაჭერა, რომელიც დაეხმარება მათ ზრუნვაში ბავშვი. ”
დიდი კანზას სიტის დაუნის სინდრომის გილდიამ გამოაქვეყნა ეს ერთი გვერდი, რომელიც აანალიზებს და ააშკარავებს "90 პროცენტის" მითს.
ფოტო კრედიტი: დაუნის სინდრომის გილდია დიდი კანზას სიტი
გამოსავალი: სოფლის მიდგომა
მაშ, რა არის გამოსავალი? როგორ ვებრძოლოთ მცდარ სტატისტიკას სრულად ინფორმირებული სიმართლით? წარმატება მოითხოვს სოფლის მიდგომას: ჯანდაცვის პროფესიონალებმა, გენეტიკურმა მრჩევლებმა, დაუნის სინდრომის ორგანიზაციებმა და ჩვენმა მშობლებმა უნდა აიღონ ეს ბრძოლა სიზუსტისთვის.
”დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ყველა მშობელმა უნდა შეაფასოს, რომ როგორიც არ უნდა იყოს შეწყვეტის მაჩვენებელი, ის მაღალია საკმარისია, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ყველა სახის სახეზე იყოს სხვა სიცოცხლე, რომელიც შეწყდა, ” - ლიჩი ხაზს უსვამს
”თუ გჯერათ, რომ დაუნის სინდრომს აქვს ადგილი ჩვენს საზოგადოებაში, თუ გჯერათ (როგორც კვლევები ადასტურებს), რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირები ქმნიან სამყარო უკეთესი ადგილია, ვიმედოვნებ, რომ მშობლები აღიარებენ გამოწვევას, რომელიც გამოწვეულია შეწყვეტის მაჩვენებლით და სურთ რამის გაკეთება ის
”ჩემი რეკომენდებული” რაღაც ”აქტიურდება დაუნის სინდრომის ადგილობრივ ორგანიზაციაში, იღებს ტრენინგს პასუხისმგებლობით კონსულტაციისთვის ახალი და მომავალი მშობლები და ეფექტური საზოგადოებრივი კონტაქტის დამყარება სამედიცინო საზოგადოებისათვის და დონაცია ორგანიზაციებისთვის, რომლებიც ვალდებულნი არიან უზრუნველყონ აღიარებული ადამიანები რესურსები მომავალი ოჯახებისთვის, როგორიცაა პრენატალური და პოსტნატალური დაუნის სინდრომის რესურსების ეროვნული ცენტრი. ” (ლიჩი ფლობს ფასიან პოზიციას ეროვნული ცენტრი.)
მშობელი, მწერალი და ადვოკატი ემი ჯულია ბეკერი იზიარებს მას ხედი: ”ჩემი იმედი რჩება, რომ დროულად” უკეთესი ”პრენატალური ტესტირება არ ნიშნავს მხოლოდ პრენატალურ ტესტირებას ორსულთა პოპულაციის უფრო ფართო ნაწილისთვის. ჩემი იმედი რჩება, რომ "უკეთესი" პრენატალური ტესტირება (რაც შეეხება დაუნის სინდრომს) არის ტესტირება, რომელიც მეტს გთავაზობთ ინფორმაცია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ოჯახების რეალური ცხოვრების შესახებ სოციალური თვალსაზრისით და არა მხოლოდ სამედიცინო ერთი. მე ასევე მაქვს იმედი, რომ დროთა განმავლობაში "უკეთესი პრენატალური ტესტირება" ნიშნავს დაუნის სინდრომის მქონე ჩვილების ნაკლები აბორტის გაკეთებას. "
დაწვრილებით დაუნის სინდრომის შესახებ
კავშირი ალცჰეიმერის დაავადებას და დაუნის სინდრომს შორის
მაქვს დაუნის სინდრომი და ვაწარმოებ საკუთარ ბიზნესს
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
