მკურნალობა
ქეთი მადლიერი იყო, რომ NICU- ს გუნდი იყო მისი და მისი ბავშვის დასახმარებლად, თუმცა, როგორც ჩანს, ისინი იწყებდნენ მკურნალობას - მაგალითად, როდესაც მან გაიზიარა პირის წყლულები ედიმ ცხელებასთან და გამონაყართან ერთად, ისინი წუხდნენ, რომ ეს შეიძლება იყოს ჰერპესის ვირუსი და ჯეკს ანტივირუსული მკურნალობა გაუკეთეს წამალი. მათ მოაწყვეს მისი გადაყვანა, რამაც შეშფოთება გამოიწვია ასეთი პატარა და მძიმედ ავადმყოფი ბავშვის გადაადგილების შესახებ. თუმცა, ის წავიდა ცენტრში PICU– ში მხოლოდ მცირედი უბედურებით.
ჯეკს შუაღამისას ჩაუტარდა კომპიუტერული ტომოგრაფია, რომელიც არანორმალური აღმოჩნდა. იმ დილით იყო შეხვედრების აურზაური PICU– ს გუნდთან, მგზავრობისას შეშფოთებითა და გაურკვევლობით. მაგნიტურ -რეზონანსული ტომოგრაფი (MRI) ერთმა ექიმმა გამოავლინა "ნორმალური", მაგრამ ნევროლოგიურმა გუნდმა მათ იმედები გაუცრუა. ”ჩემი ბიძაშვილი სტუმრობდა და ნევროლოგმა მკითხა, მინდოდა თუ არა მისი დარჩენა,” - თქვა მან. ”მე ვიცოდი, როდესაც მან თქვა, რომ ახალი ამბები არ იყო კარგი.”
Ცუდი ამბავი
ქეთიმ თქვა: ”შემდეგ მან მოგვცა ახსნა, რომელიც ამ ექიმს სამუდამოდ დაარქმევს ჩვენს გონებაში სახელს” ბუშტის ბიჭი ”. მისი თქმით, ტვინი ჰგავს ბუშტების თაიგულს, რომელიც ერთმანეთთან არის დაკავშირებული სიმებით. ნაცრისფერი მატერია იყო ბუშტები და სიმები იყო თეთრი მატერია. მან გვითხრა, რომ ჩვენი შვილის ტვინში არსებული თეთრი ნივთიერება დაზიანებული იყო და დაზიანება იყო ფართო ტვინის ფართობის თვალსაზრისით. აბაზანაში შევედი და წამოვდექი. ”
ყოველივე ამის დასასრულებლად, ქეთი მაშინ დაკითხეს სოციალურმა მუშაკმა, რადგან თეთრი ნივთიერების დაზიანება ასევე ზოგჯერ გამოწვეულია ბავშვის შერყევის სინდრომით. სოციალური მუშაკი იყო ძალიან დამნაშავე და ცალკე ჰკითხა ქმარს. ”მე ამას ვერ გავუმკლავდებოდი, მას შემდეგ რაც ყველაფერი განვიცადე”, - გვითხრა მან. იგი ასევე დაკითხეს პედიატრმა, რომელიც სპეციალიზირებულია ბავშვზე ძალადობის საკითხებში, რომელმაც უთხრა მათ, რომ თუ არ იქნება მტკიცებულება, რომ ჯეკს აქვს ცხელება, ისინი დაურეკეს CPS- ს. ”მე ვიცი, რომ მათ აქვთ გასაკეთებელი და არიან ადამიანები, რომლებიც ძალადობენ ბავშვებზე, მაგრამ ეს იყო მხოლოდ ის გზა, რაც მათ გააკეთეს,” - თქვა მან. ”არავინ იცის რა უარყოფითი გავლენა აქვს ამ ტიპის კითხვებს ვინმესზე.”
Rag თოჯინა ბავშვი, და დიაგნოზი
ჯეკი გაათავისუფლეს და მის მშობლებს უთხრეს, რომ ისინი უბრალოდ არ იყვნენ დარწმუნებული, რა იყო მისი პროგნოზი, მაგრამ იმედი არ უნდა დაეკარგათ. შემდგომი ვიზიტის დროს ექიმმა მას დიაგნოზი დაუსვა ჰიპოტონია, ან კუნთების დაბალი ტონი.
”მე და ჩემმა ქმარმა ერთგვარი დაწკაპუნება შევძელი, რომ ის ყოველთვის პატარა“ ფლოპი ”ჩანდა,” - თქვა მან. ”მე წავიკითხე, რომ ახალშობილებში ჰიპოტონია ასევე შეიძლება იყოს ერლერს-დანლოსის სინდრომის შედეგი, რომელიც არის შემაერთებელი ქსოვილის დაავადება ჩემს ქმარს აქვს. ” 50 პროცენტიანი შანსი იმისა, რომ ჯეკს გენი ქონდეს, მას აზრი დაეწყო მათ
მათ დანიშნეს გენეტიკოსთან და ერთი თვის შემდეგ მათ მიიღეს პასუხი. მის პირველ ვაჟიშვილს, ედის, არ აქვს ED, მაგრამ მის ქმარს და ჯეკს აქვთ. ”ჩემთვის ეს აბსოლუტურად აუცილებელი იყო ადრე თუ გვიან ვიცოდე, რადგან მიდგომა მისი ფიზიკური და ოკუპაციური თერაპევტები განსხვავებული იქნებოდა [ვიდრე იქნებოდა], ვიდრე ნევროლოგიურად დაფუძნებული, ” - თქვა მან განმარტა. ”ჩვენ ჯერ კიდევ არ ვიცით მისი ნევროლოგიური გართულებების ზომა, მაგრამ ზოგიერთი მაინც შეიძლება აიხსნას შემაერთებელი ქსოვილის დაავადებით.”
ახალი განვითარება
მას შემდეგ რაც აღნიშნა, რომ ჯეკმა დაიწყო კვების დროს თავისებური ქცევის გამოვლენა, მან კვლავ მიაკითხა ექიმს, როგორც ჩანს, მას კვლავ ჰქონდა კრუნჩხვები, მაგრამ თუ ის იყო, ის არ იყო აღებული EEG– ით და ექიმებს არ ჰქონდათ პასუხობს. ”რასაკვირველია, მე დავგუგლე და მაშინვე რასაც გამოჩნდა დაერქვა სანდიფერ სინდრომი,” - თქვა მან. ”ეს არის დაძლევის მექანიზმი, რომელსაც ზოგიერთი ბავშვი იყენებს მჟავა რეფლუქსის ტკივილთან საბრძოლველად.” მას მოუწია ბევრი კვლევის ჩატარება და სცადეთ სხვა ფორმულა, რომელიც თითქოსდა ეხმარებოდა, მაგრამ მას მაინც ჰქონდა პრობლემები და მცირედი პრობლემა ჰქონდა რეფლუქსის დალაგებაში გარეთ ”საქმეები უკეთესობისკენ შეიცვალა, მაგრამ არც ისე მშვენიერი იყო, როდესაც ის Prevacid– ზე წავიდა,” - განმარტა მან. ”ეს არის ის ადგილი, სადაც ჩვენ ჯერ კიდევ ვართ. მე ვფიქრობ, რომ ის ჯერ კიდევ ცოტათი იბრძვის. ”
ჯეკი აკმაყოფილებს სპეციალურ სერვისებს, რომლებიც გამოდიან მათ სახლში პროფესიული და ფიზიკური თერაპიისთვის. ”მე ნამდვილად მომწონს, რადგან შემიძლია ვიღაცას ვკითხო, რა არის ნორმალური ან არა და შეაფასო უფრო მოდუნებულ გარემოში, ვინმესთან, ვინც მას კვირაში ერთხელ ნახავს”, - თქვა მან. ის ასევე აგრძელებს გინეკოლოგთან და ნევროლოგთან ვიზიტს მისი მუდმივი რეფლუქსისა და კრუნჩხვების პრობლემების გამო.
იბრძოლეთ თქვენი შვილებისთვის
ქეთი აბსოლუტურად გირჩევთ ადვოკატირებას თქვენი შვილისთვის, თუ გაქვთ შეკითხვები მის ჯანმრთელობასა და კეთილდღეობაზე. ”თქვენ ერთადერთი ხართ, ვინც თქვენს შვილთან ერთად არის”, - თქვა მან. ”თქვენ უნდა იყოთ აღწერითი, დაჟინებული და ინფორმირებული.” ის ასევე გირჩევთ გაწევრიანდეთ დამხმარე ჯგუფებში და ჩაწეროთ კითხვები ექიმთან ვიზიტის წინ.
”მე ასევე ვურჩევდი, რომ მშობლებმა დრო დაუთმონ შვილებთან ერთად მცირე სიამოვნებით და ზოგჯერ უკან დაიხიონ სამედიცინო ასპექტებიდან და უბრალოდ ისიამოვნონ თავიანთი ჩვილით,” - თქვა მან. ”ეს არის ის, რასაც მე ძალიან ვებრძვი”.
უფრო მაგარი დედები
ორჯერ სასიამოვნოა ორჯერ: ტყუპების ორი კომპლექტი, პლუს ერთი
ო ბებე: მშობლობა საფრანგეთში
მშობლების აღზრდა, როდესაც მამას აქვს კიბო
