ოჯახმა, რომელსაც სასოწარკვეთილი ჰყავს თავისი პატარა გოგონას გადარჩენა, შეუძლია დაარღვიოს GoFundMe– ის გრანდიოზული დაფინანსების რეკორდი, როდესაც ისინი ცდილობენ თავი აარიდონ მას ტანჯვისგან, რომელიც ტრაგიკულად ხანმოკლეა.
თუ თქვენს შვილს ჰქონდა დამამცირებელი, ტერმინალური გენეტიკური დაავადება, თქვენ ყველაფერს გააკეთებდით მის გადასარჩენად, არა? ო'ნილის ოჯახი სამხრეთ კაროლინიდან სწორედ ამას აკეთებს - და ამ პროცესში მათ შეიძლება უბრალოდ დაარღვიონ GoFundMe ქროუდფინანსირების პლატფორმის რეკორდი ყველაზე წარმატებული კამპანიისთვის.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
დამანგრეველი დიაგნოზი: სანფილიპოს სინდრომი
გასულ ივლისს, ო’ნილის ოჯახმა მიიღო სიახლე, რომელმაც შეძრა მათი სამყარო - მათ პატარა გოგონას, ელიზას, ჰქონდა სანფილიპოს სინდრომი, ტიპი A. სანფილიპოს სინდრომი არის დეგენერაციული გენეტიკური დაავადება, რომლის დაზარალებულებს აკლია სასიცოცხლო ფერმენტი უჯრედული ნორმალური ფუნქციონირებისათვის. დაზარალებული ბავშვები ჩვილებში ნორმალურად გამოიყურებიან, მაგრამ როდესაც ისინი იზრდებიან, ისინი იწყებენ განვითარების შეფერხებისა და ინტელექტუალური დაქვეითების ნიშნების გამოვლენას. ბავშვობაში ცხოვრება არ არის ტიპიური, ამიტომ მშობლებმა უნდა უყურონ შვილს, რომ დაეცემა მათ თვალწინ, სანამ დაავადებას დაემორჩილებიან.
ო’ნილსმა კი შეიტყო, რომ არსებობს ექსპერიმენტული მედიკამენტი, რომელმაც შეიძლება შეაჩეროს დაავადების პროგრესირება-სიცოცხლის შემნახველი წამალი მათი პატარა ქალიშვილისთვის. სამწუხაროდ, იმისთვის, რომ მიგვეღწია იმ დონემდე, რომ მას შეეძლო ამ მედიკამენტებით სარგებლობა, საჭირო იყო თანხები. ”სასამართლო პროცესს აკლია დაფინანსება წამლის გასაკეთებლად, მკურნალობის წარმართვისთვის და გრაფიკის შესაბამისად დარჩენისთვის და ყოველი მომენტი მნიშვნელოვანია როდესაც ელიზა უახლოვდება გარდატეხის წერტილს, როდესაც მისი დაავადება შეუქცევადი შემობრუნებისკენ მიდის, ” - წერს მისი მამა მათ შესახებ GoFundMe კამპანიის გვერდი.
რეკორდული თანხის შეგროვება
ოჯახმა უკვე შეაგროვა $ 250,000 ადგილობრივად, როდესაც მათ გადაწყვიტეს GoFundMe კამპანიის წამოწყება და ისინი ძალიან ახლოვდებიან იმ პლატფორმის რეკორდის მოხსნას, როგორც ყველაზე შემოსავლიანი კამპანია თარიღი. ამ სტატიის დაწერისთანავე ისინი სულ უფრო და უფრო უახლოვდებოდნენ $ 800,000 და მესამე იყო სიაში მთლიანი შეგროვებული თანხისა.
ყველა შეგროვებული თანხა დაიხარჯება კლინიკურ კვლევაზე, ასე რომ ელიზას და იგივე დიაგნოზის მქონე ბავშვებს შეიძლება ჰქონდეთ გარკვეული იმედი. ოჯახი ცდილობს შეაგროვოს სულ 2,5 მილიონი აშშ დოლარი სრულად დასაფინანსებლად ოქტომბრისთვის, როდესაც იგეგმება სასამართლო პროცესის დაწყება.
მეტი თანხის შეგროვებისა და ბავშვის ჯანმრთელობის შესახებ
Piggybackr: Crowdfunding პლატფორმა მხოლოდ ახალგაზრდებისთვის
როგორ მოვძებნოთ მზისგან დამცავი საშუალება, რომელიც არ დააზარალებს თქვენს შვილებს
გაიცანი მამაცი ტრანსგენდერი 5 წლის
