თუ თქვენ ხართ აუტისტი ბავშვის მშობელი, თქვენ ალბათ იღებთ რჩევებს თქვენს თავზე ყველა კუთხიდან, მთელი დღის განმავლობაში. თქვენ შეიძლება ყველაფერი გაკეთდეს რჩევით. მე გისმენ, რადგან მე შენ ვარ.
მაგრამ მე ასევე მქონდა ის ბედი, რომ დაკავშირებული ვიყავი ზოგიერთ ყველაზე გამჭრიახ აუტისტთან და აუტიზმი პროფესიონალები და მოაზროვნეები ამ პლანეტაზე, რომლებმაც მთლიანად შეცვალა ჩემი მშობლისადმი მიდგომა, ჩემი თინეიჯერი შვილის, ლომის სასარგებლოდ, ისევე როგორც მე.
როგორც ჩემი ნაწერი ყოველთვის ეძღვნებოდა "ისწავლე ჩემს შეცდომებზე, რათა არ გაიმეორო ჩემი შეცდომები". აქ არის ხუთი ბონუსი, რომელიც მე მივიღე ჩემი აუტისტური შვილის აღზრდის ადრეულ წლებში და ვიმედოვნებ, რომ შეგიძლია თავიდან აცილება
1. ყურადღების გამახვილება მიღების ნაცვლად.
აუტიზმის მიღება ნამდვილად არ არის ისეთი რამ ამერიკულ კულტურაში, რომელშიც მე გავიზარდე და მასწავლე მშობლები. ამერიკელები მიაჩნიათ, რომ აუტიზმი და ინვალიდობა სხვა ადამიანების პრობლემაა, ყველაზე უარესი რაც შეიძლებოდა ოდესმე დაემართეთ ოჯახს ან არგუმენტებს იმის არგუმენტების გამო, რომ უნარშეზღუდულმა ადამიანებმა უნდა დააფასონ თავიანთი განსაკუთრებული უნარშეზღუდული ადამიანები ცხოვრობს.
მეტი: ვიმედოვნებ, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვებმა იციან ჩემი მშობლების არჩევანის შესახებ
2. პატივცემული პროგრესული მედიასაშუალებებიც კი მიდრეკილნი არიან ამ პოზიციისკენ.
ჩემნაირ მშობლებს ეუბნებიან, რომ ჩვენ უნდა გავამახვილოთ ყურადღება ცნობიერების ამაღლებაზე, რაც ნიშნავს სხვა ადამიანების გონების გახსნას იმ კონცეფციისთვის, რომ ჩემი შვილის მსგავსი აუტისტი ადამიანები არსებობენ. რა კარგი იქნება, თუ ცნობიერება ასევე მოყვება პატივისცემისა და გაგების სარგებელს. მაგრამ ეს არ არის.
ინფორმირებულობა საშუალებას აძლევს ადამიანებს იფიქრონ, რომ ნორმალურია იგნორირების თქმა, როგორიცაა: „ოჰ, გავიგე, რომ აუტიზმის განკურნება შეგიძლიათ გაუფერულება enema, "ან" ძალიან ვწუხვარ თქვენი შვილის გამოაუტიზმის ეპიდემია”, ან თუნდაც” ყველა არ არის აუტისტი ადამიანები
ცნობიერება ემყარება გაუგებრობებს, როგორიცაა ვარაუდობენ, რომ ყველა აუტისტი ადამიანი არის ბავშვი ან დარჩება ბავშვი სიცოცხლისთვის, რაც იწვევს აუტიზმის მცდელობებსმოიცავს და არ მიმართავს აუტისტ ადამიანებს მშობლები ან პროფესიონალები, რომლებსაც შეუძლიათ თქვან "როგორია აუტიზმი"რათანამდვილი აუტისტი ადამიანები. ეს ძალიან გავრცელებული შედეგები საპირისპიროა სასარგებლო.
ცნობიერება ასევე ხელს არ უშლის უდანაშაულო აუტისტს, როგორიცაა სათამაშოების მფლობელი არნალდო რიოსი, ცდება პოლიციის მიერ ძალადობრივი თვითმკვლელი თავდამსხმელისთვის და არც ხელს უშლის აუტიზმის პროფესიონალებს, როგორიცაა არნალდოს შავკანიანი მომვლელი, ჩარლზ კინსი, დანდახვრიტეს იმის გამო, რომ ცდილობს აწყნარებული აუტისტი ადამიანის დამშვიდებას.
სწორედ ამიტომ, მშობლებმა უნდა იმუშაონ აუტიზმის მიღებაზე, დაეხმარონ არა მხოლოდ საკუთარ თავს, არამედ მთელ დაწყევლილ სამყაროს, რომ გაიგონ, რომ ჩვენი აუტისტურ ბავშვებს აქვთ აუტისტური თვისებები, რომლებიც მათ აუტიზმს ხდის და ისინი ასევე არიან ნამდვილი ადამიანები, რომელთაც აქვთ რეალური მოთხოვნილებები და რომლებიც იმსახურებენ რეალობას პატივისცემა რეალური მიღება ნიშნავს ჩვენი აუტიზმის მქონე ბავშვების მხარდაჭერას და განსახლებას ისე, რომ არ ვიყოთ მიდრეკილნი მათ "გამოსწორებაზე" და ვიყოთ შეგნებული "გამოხატული ემოციის კანონში", როგორც ეს აღწერილია ბოლო დროს. ინვიზიბილია პოდკასტი, “პრობლემის გადაწყვეტა", რომ" ჩვენი პირადი აზრები ადამიანის შესახებ, ჩვენი იმედგაცრუება მათში ან თუნდაც ჩვენი სურვილი, რომ ისინი უკეთესები გახდნენ, ლაზერებივით გამოგვყრიან და შეუძლიათ შეცვალონ მათი შინაგანი მხარე ".
მიღება ნიშნავს იმას, რომ უარვყოფ იმ აზრს, რომ არის "ნორმალური" ბავშვი, რომელიც შენი აუტისტური ბავშვის შიგნით ხვდება, შენი შვილის ჯანმრთელობის, გულისა და სულის გულისთვის - ისევე როგორც შენი. გონივრულია გისურვოთ, რომ თქვენი შვილის ცხოვრება იყოს უფრო ადვილი და იმუშაოთ ამისკენ, ადამიანებზე და სიტუაციებთან უკეთ გამკლავების უნარ -ჩვევების გამომუშავებაზე, რომლებიც იშვიათად ითვალისწინებენ აუტისტურ საჭიროებებს. მაგრამ თუ გყავთ აუტისტი ბავშვი, არ არის რეალური და ჯანსაღი იმის მოლოდინი, რომ ის არ იქნება აუტისტი.
მეტი: აი, როგორ უნდა შეუწყო ხელი მეგობრებს აუტიზმით დაავადებულ ბავშვს
3. "ასაკის შესაბამისი" ინტერესების დაკვირვება
კარგი და მხიარული უნდა იყოს, რომ ადამიანებს მოსწონდეთ ის, რაც მათ მოსწონთ, სანამ ისინი არავის ავნებენ. სამწუხაროდ, როდესაც საქმე ეხება აუტიზმს, ის, რაც ადამიანებს ნამდვილად მოსწონთ, მხოლოდ მათი მეშვეობით განიხილება ინვალიდობის ობიექტივი, თუ არა პათოლოგია: ის, რაც შეიძლება განიხილებოდეს არა-აუტისტურ ადამიანში, როგორც ვნება ხდება "აუტისტური განსაკუთრებული ინტერესი" ვაი აუტისტ ადამიანს, რომლის ვნებებიც მიზანშეწონილია მხოლოდ მასზე ახალგაზრდა ადამიანებისთვის!
ეს კიდევ ერთხელ არის მიღებული აზროვნების ნაწილი: მშობლებმა უნდა გაანადგურონ წუხილი აუტისტური ბავშვების ინტერესების შესაბამისად ასაკისა დაყურადღება გაამახვილეთ იმაზე, რაც თქვენი შვილისთვის ბედნიერებას შეესაბამება.
წინააღმდეგ შემთხვევაში, თქვენ არა მხოლოდ გაამწარებთ თქვენს შვილს და შესაძლოა გაუბედურდეთ, არამედ ასევე გაანადგურებთ მასთან ურთიერთობის შესაძლებლობას. ახალ ფილმში სიცოცხლე, ანიმაციური, აუტიზმის მქონე ახალგაზრდა მამაკაცის ანიმაციური დისნეის ფილმებისადმი მისცა მას ხარაჩო არა მხოლოდ სამყაროს გაგებისა და მასთან ურთიერთობისათვის, არამედ მას მიაწოდა სცენარები - ფუნქციონალური ექოლალია - დაუკავშირდეს მის აღფრთოვანებულ ოჯახს (რომელსაც პროფესიონალებმა უთხრეს, რომ მისი ექოლალია მიზანს არ ემსახურება, გრრრ).
ისეთ ადამიანებთან, როგორიც არის ჩემი შვილი ლეო, ვისთვისაც საუბარი ნელა და ფრთხილად მოდის, ენის ცოდნის განვითარება მოითხოვს გაფართოებულ დაკვირვებას, შეწოვას და დამწერლობას. ზოგჯერ მას სჭირდება ასობით ან ათასობით ჯერ ვარჯიში, სანამ თავს კომფორტულად გრძნობს ახლის გამოცდაში სიტყვები და ნაცნობი ვიდეოების ან სკრიპტების ყურება (და დიახ, ისეთებიც კი, რომლებიც განკუთვნილია მცირეწლოვანი ბავშვებისთვის) დაგეხმარებათ რომ
ჩემი შვილი ამბობს ახალ ამბებს იმ ვიდეოების შესახებ, რომლებსაც ათასობითჯერ უყურებდა თითქმის ყოველდღე. რატომ ვეუბნები მას, რომ მას არ შეუძლია უყუროს იმას, რაც უყვარს, როდესაც მისი საყვარელი ვიდეოები სწავლის გაგრძელებაში ეხმარება?
მეტი: აუტიზმის ადრეული გამაფრთხილებელი ნიშნები ყველა მშობელმა უნდა იცოდეს
4. ყველაფერი თერაპიული გახადოს - თუნდაც სახალისო რამ
მე ვიყავი დამნაშავე წარსულში (და შესაძლოა პირდაპირ ზემოთ მოცემულ პარაგრაფში): დარწმუნება, რომ ლომის ცხოვრებაში ყველაფერია ერთგვარი თერაპიული ღირებულება იმის ნაცვლად, რომ დარწმუნდეს, რომ მას აქვს სივრცე ცხოვრებაში ბედნიერებისა და გართობისთვის. მე ახლა ვხედავ ამგვარ „ის, რაც გასაოცარია არა აუტისტური ადამიანებისთვის, თერაპიულია აუტისტური ადამიანებისთვის, რადგან ისინი აუტისტები არიან“ პოკემონი წადი:
”დედამ აღწერა, თუ როგორ დაეხმარა პოკემონ გო თავის აუტისტურ შვილს სახლიდან გასვლაში და სხვა ადამიანებთან ურთიერთობაში პირველად. იგი იმედოვნებს, რომ თამაშის ეფექტი გაგრძელდება მის დანარჩენ ცხოვრებაში, რალფი გახდება უფრო სოციალური, ნაკლებად ხისტი და სურს გარეთ გასვლა. ”ჩვენ მას ვაძლევთ უფლებას ისიამოვნოს თამაშით, მაგრამ ჩვენ ასევე ვცდილობთ დავეხმაროთ მას გაიგოს, რომ მას არ სჭირდება თამაში ამ საქმეების გასაკეთებლად,” - თქვა მან. ”
როგორც მშობლები, ჩვენ ძალიან ფრთხილად უნდა ვიყოთ, რომ განვასხვავოთ ”ეს არის ის, რაც ჩემს შვილს ხდის ისეთ ადამიანად, როგორიც მე მინდა იყოს, მაგრამ ის არ არის ”და” ეს ყველაფერი ჩემს შვილს ბედნიერს ხდის და უადვილებს მისთვის რთულ საქმეებს ”. ნება მიეცით თქვენს აუტისტ ბავშვებს გაერთონ, ხალხი!
5. ვივარაუდოთ, რომ საუბარი არის ლეგიტიმური კომუნიკაციის ერთადერთი ფორმა
ეს არის ინტენსიური. და ის, რაც ასე მაწუხებს. მე თითქმის ყოველდღე მესმის და ვკითხულობ მშობლების ანგარიშებს, რომლებიც საუბრობენ მათ "არავერბალურ" შვილებზე როგორ არასოდეს მუშაობდა მეტყველების თერაპია, იმაზე, თუ როგორ ვერ აღწევენ ისინი შვილებს და როგორ ხდის მათ მშობლებს ასე სევდიანი
მე ვფიქრობ, რომ ეს მათ ბავშვებს კიდევ უფრო სევდიან. მით უმეტეს, თუ მათ შვილებს არასოდეს მიენიჭათ კომუნიკაციის სხვა საშუალებები, გარდა ზეპირი მეტყველებისა. რადგან ყველას შეუძლია კომუნიკაცია (თუნდაც ის ისეთივე ძირითადი იყოს, როგორც "დიახ/არა" ან თუნდაც უბრალოდ "არა"), როდესაც მიენიჭება სათანადო ინსტრუმენტები ასე რომ, მაგრამ ბევრ აუტისტს აქვს საავტომობილო დაგეგმვა ან მასთან დაკავშირებული შეზღუდვები, რაც ართულებს ლაპარაკს ან რეაგირებას სათანადოდ მაშინაც კი, თუ მათ ესმით ყველაფერი, რასაც ეუბნებიან.
ასე რომ, თუ თქვენს შვილს კომუნიკაციის მხარდაჭერა სჭირდება, დარწმუნდით, რომ ძლიერად დააჭირეთ ალტერნატიული კომუნიკაციის შეფასებას და ვარიანტებს. თუ თქვენმა ადგილობრივმა რესურსებმა ან სასკოლო უბანმა არ იცის საიდან დაიწყოს, გაგზავნეთ ისინი ვებგვერდზე პროაქტიული AAC, რომელიც ეძღვნება დამატებით და ალტერნატიულ კომუნიკაციის (AAC) პროფესიონალთა საუკეთესო პრაქტიკას და რომელიც თქვენ თვითონ უნდა წაიკითხოთ იდეებისთვის.
6. ყიდულობენ იმ სტერეოტიპს, რომ აუტისტი ბავშვები არ არიან ემპათიური და სოციალური
უკიდურესად საზიანოა აუტიზმის მქონე ადამიანების მკურნალობა ემოციებისგან თავისუფალი, ანტისოციალური რობოტების სახით. როგორც ლუიზ მილიგანი წერს მცველი,
”იდეა, რომ აუტიზმის სპექტრის ადამიანებმა არ იციან ან ზრუნავენ სხვა ადამიანებზე, შეურაცხმყოფელი და მცდარია. ეს მათ ამქვეყნად ბილიკის ნავიგაციის შესაძლებლობას ძალიან შეაწუხებს. მოდით, ძალიან ნათლად განვმარტოთ: როგორ შეიძლება გამოჩნდნენ აუტიზმით დაავადებული ადამიანები კომპანიაში და რა იციან ან ფიქრობენ ან ზრუნავენ მათზე, ეს არის სრულიად განსხვავებული რამ. ”
და ეს ბრუნდება იმ მიღების კონცეფციაზე: თუ გესმით, რომ სხვა ადამიანებთან ერთად ყოფნა შეიძლება რთული იყოს აუტისტური ბავშვისთვის, რადგან სოციალური ნიშნები დამაბნეველია და სამყარო სავსეა "სინათლე, ფერები და ხმაური იმდენად ინტენსიური”რომ თქვენს შვილს არ შეუძლია იფიქროს, მითუმეტეს ურთიერთქმედება, მაშინ თქვენ უფრო მეტად შეწყვეტთ სირთულეულ სიტუაციებში სოციალიზაციის მართვის შეუძლებლობის აღრევას სხვა ადამიანების მიმართ ზიზღით.
(თუმცა, სამართლიანობისთვის უნდა ითქვას, როგორც არა აუტისტური ადამიანების შემთხვევაში, ზოგიერთი აუტისტი უპირატესობას ანიჭებს საკუთარ კომპანიას.)
Რა შეგიძლია? უბრალოდ გააგრძელე ცურვა.
როგორ შეგიძლია სწორად გაიგო? ისე, მე გირჩევთ მიღებას, როგორც თქვენ შეიძლება ეჭვობდეთ ამ მომენტში. და სწავლა მშობლებისგან დორის პოვნა. როგორც ალის ვონგი წერს, ”[დორის მშობლები] ჯენი და ჩარლი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების ბევრი მშობლის მსგავსია:
- მათ აწუხებთ მისი მომავალი.
- ისინი ასწავლიან მას ცხოვრებისეულ უნარებს, რაც მას დასჭირდება.
- ისინი დამცავნი არიან დორისა და მისი უსაფრთხოების შესახებ ("უყურე ქვეწარმავალს!").
- ისინი ავლენენ სიხარულს და სიყვარულს, რომ დორი დორია. ”
ზოგიერთი აუტისტი და სხვა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები ამბობენ დორის პოვნა ძნელი საყურებელია, რადგან ისინი ცხოვრობდნენ და ღრმად თანაგრძნობას უწევდნენ იმას, თუ როგორ ერიდებიან სხვა არსებები და დორის მეორედ ვარაუდობენ და დორის მუდმივ ბოდიშს უხდიან არსებობისთვის. მაგრამ დორის მშობლები არასოდეს ირხეოდნენ მისდამი სრული სიყვარულით და მიღებით.
დაემსგავსე ჯენის და ჩარლის. გიყვარდეს შენი შვილი. აცნობეთ თქვენს შვილს, რომ გიყვართ და მის გვერდით ხართ - რაც არ უნდა ცუდად მოიქცეს დანარჩენი სამყარო.
აუტიზმის მქონე ბავშვებს აცნობეთ, რომ მათ ყოველთვის შეუძლიათ თქვენზე იყვნენ დამოკიდებული, რომ თქვენ აღიარებთ და თაყვანს სცემთ მათ და რომ ყველას, ვინც ავტომატურად არ გრძნობს იმავეს, უბრალოდ უნდა დაეწიოს. იმიტომ, რომ თუ ჩვენ ყველანი საკმარისად ვიმუშავებთ იმ საკითხზე, რომლითაც მიიღება... იქნებ ისინიც გააკეთებენ.
ეს პოსტი თავდაპირველად გამოქვეყნდა ბლოგიჰერ.
შენონ დეს როშ როზამ ასე დაწერა, ამდენი სპილენძის აზრი ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
