მშობლობა შეიძლება იყოს სირთულე, მაგრამ ზოგისთვის ეს შეიძლება იყოს ცოტა მეტი. გაიცანით დედა, რომელიც ჯერ თავისი უნიკალური გამოწვევების წინაშე დგას.
სარა კოვაჩი, რომელიც ცხოვრობს ქ. ჯოზეფში, მისური ქმართან და 3 წლის შვილთან ერთად, დაიბადა დაავადებით, რომელსაც ეწოდება Arthrogryposis Multiplex Congenita. ამ გასაოცარმა დედამ იმაზე მეტი გააკეთა, ვიდრე თქვენ წარმოიდგენთ მისი ფეხებით და მისი წიგნი გამოქვეყნებულია 2013 წლის სექტემბერში ჩვენ შევძლებთ მისი ინსპირაციული ისტორიის წაკითხვას. იქამდე, ჩვენ შევეჯახეთ ამ ზღაპრულ დედას და მან გაიზიარა, როგორი იყო გაზრდა, დაქორწინება, იყავით ორსულად და გააჩინეთ ბავშვი - ეს ყველაფერი მისი ხელებისა და მკლავების გამოყენების გარეშე, რასაც ჩვენ დანარჩენები ვიღებთ მინიჭებული.
დიაგნოზი და ზრდა
SheKnows: მომიყევი ცოტა შენს შესახებ. Როდის დაიბადე? Სად გაიზარდე?
სარა: მე დავიბადე წმინდა ჯოზეფ მისურის შტატში და გარდა იმისა, რომ ბავშვობის ხანმოკლე პერიოდი გავატარე კანზას სიტიში, მთელი ჩემი ცხოვრება აქ გავატარე.
SheKnows: როდის დაუსვეს დიაგნოზი Arthrogryposis Multiplex Congenita?
სარა: ექიმებმა ვერ შეძლეს ჩემი ინვალიდობის დადგენა ულტრაბგერითი საშუალებით, ამიტომ ყველა შოკში იყო, როდესაც მე რაღაც აშკარად არასწორი დავიბადე. თავიდან ისინი ამზადებდნენ ჩემს მშობლებს უარესისთვის და ამბობდნენ, რომ მე ალბათ გონებრივად ჩამორჩენილი, ბრმა ვიყავი და რომ დამოუკიდებელი ცხოვრების იმედი არ მქონდა. მეორე დღეს, ჩვენ გამოგვიგზავნეს უფრო დიდი საავადმყოფოს NICU (ბავშვთა წყალობა კანზას სიტი), სადაც მათ შეძლეს ზუსტად დამედგინათ Arthrogryposis Multiplex Congenita, ან AMC.
SheKnows: შეგიძლიათ ამიხსნათ AMC ვინმესთვის, ვინც არ იცნობს მას?
სარა: სიტყვასიტყვით AMC ნიშნავს "მოხრილ ან მიჯაჭვულ სახსრებს". ეს არის ქოლგის დიაგნოზი და ნიშნავს იმას, რომ AMC დიაგნოზით დაავადებულ ადამიანს აქვს მრავალი სახსარი, რომლებიც ჩაკეტილია დაბადებისას. ხელები ხშირად მოხრილი აქვს ქვემოდან და ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს წვივის ფეხები. არსებობს დაახლოებით 400 ვარიაცია და შესაძლებელია სხეულის ნებისმიერი ნაწილი დაზარალდეს. ჩემს შემთხვევაში, ძვლები და კუნთები კისრის ძირიდან თითებამდე განუვითარებელი და მცირეა. მე არ ვმოძრაობდი და არ ვვარჯიშობდი საშვილოსნოში რაიმე მიზეზით, ასე რომ ყველაფერი არ განვითარდა სწორად, მაგრამ ზოგისთვის AMC ასევე შეიძლება გამოწვეული იყოს გენეტიკით.
SheKnows: რამდენად გავრცელებულია AMC?
სარა: ის ჩნდება ყოველ 4000 ცოცხალ დაბადებიდან 1 -ში. ბევრი ადამიანი AMC იზრდება სრულწლოვანებამდე არასოდეს შეხვედრია მათნაირ ადამიანს.
SheKnows: გახსოვთ ისწავლეთ თქვენი ფეხების გამოყენება, თუ ეს თქვენთვის სრულიად ნორმალური იყო?
სარა: ჭურჭლისა და ფანქრების კრეფა ფეხებით დავიწყე 2 წლის ასაკში, ასე რომ ნამდვილად არ მახსოვს. თერაპევტებმა გამამხნევეს, რომ ხელები გამომეყენებინა ნივთებისთვის, მაგრამ მე ჯიუტი ბავშვი ვიყავი და ყოველთვის ვამჯობინებდი საკუთარი გზის პოვნას. რატომ უნდა გამოვიყენო ორი დაშლილი კიდური, როდესაც მე მაქვს ორი სხვა, რომლებიც მშვენივრად მუშაობენ?
SheKnows: როგორი იყო თქვენი გამოცდილება სკოლაში?
სარა: დაწყებით სკოლაში ბევრი რამისთვის მომიწია თანაკლასელებისგან დახმარების თხოვნა, რამდენადაც არ მომეწონა. მე ჯერ არ ვისწავლე საკუთარი გზების პოვნა, ასე რომ, როდესაც საქმე დაფაზე წერას, რძის გახსნას ეხებოდა, ზურგჩანთის ჩაცმა, ფეხსაცმლის შეკვრა და საპირფარეშოში შარვლის დაკეტვაც კი, მომიწია თხოვნა დახმარება გარდა ხანდახან გამორიცხვისა და ხანდახან ხმამაღალი კომენტარისა, სხვა ბავშვები ჩემთან ღირსეულად იქცეოდნენ, მასწავლებლები კი ყოველთვის კეთილგანწყობილნი იყვნენ და ცდილობდნენ მომეცით სივრცე, რათა მე შემესრულებინა საჭიროებისამებრ.
საშუალო სკოლა იყო ცოტა უხეში, სოციალურად მოლაპარაკე და თვითმკვლელობის აზრებსაც კი ვებრძოდი. ვგრძნობდი, რომ ადგილი არ იყო ჩემთვის და რომ ყოველთვის თავს უცხოდ ვგრძნობდი.
კოლეჯი ძალიან განსხვავებული გამოცდილება იყო... მე რომ უცხოელი ვყოფილიყავი, ბევრი სხვა იყო, ვინც ერთნაირად გრძნობდა თავს. გავიგე, რომ მარტო ყოფნა არ მჭირდებოდა და განსხვავებულობა სულაც არ იყო ცუდი. ვისწავლე საკუთარი თავის ხილვა, როგორც უნიკალური, ფიზიკურად და ყოველმხრივ, არა მხოლოდ განსხვავებული.
