2009 წლის იანვარში რეიჩელ რეინოლდსის 3 წლის ქალიშვილმა შარლოტამ დაიწყო თავის ტკივილის ჩივილი. 36 წლის რეიჩელი და მისი მეუღლე როჯერი, ეშლენდიდან, ვირჯინია, პედიატრთან მიდიოდნენ, როგორც ფიქრობდნენ, ჩვეულებრივი ავადმყოფური ვიზიტი იყო, მაგრამ მალევე იქცა ყველა მშობლის კოშმარად. შარლოტას ჰქონდა ტვინის მასიური სიმსივნე და სასწრაფო ოპერაცია სჭირდებოდა. იმ დღიდან მოყოლებული, მათ დაიწყეს წარმოუდგენელი მოგზაურობა, რადგან ისწავლეს საავადმყოფოს სისტემაში ნავიგაცია და ბრძოლა მათი ქალიშვილის გადარჩენისთვის.
რეიჩელ რეინოლდსის მიერ
როგორც უთხრა ჯული ვეინგარდენ დუბინს
2009 წლის 20 იანვარს, როდესაც ბარაკ ობამა ფიცს დებდა, ჩვენ შევიტყვეთ, რომ ჩვენს 3 წლის ქალიშვილს თავის ტვინში ჰქონდა ფორთოხლის ზომის სიმსივნე. ორი დღის შემდეგ, მას ჩაუტარდა ოპერაცია, რაც შეიძლება მეტი სიმსივნის ამოსაღებად. როდესაც პათოლოგია დაბრუნდა, ჩვენ შევიტყვეთ, რომ ეს იყო პრიმიტიული ნეიროექტოდერმული სიმსივნე, ან PNET - თავის ტვინის სიმსივნის ტიპი, რომელიც ძალზე იშვიათია და ძალიან აგრესიული. იმ წლის განმავლობაში შარლოტას ჩაუტარდა ტვინის კიდევ სამი ოპერაცია, ქიმიოთერაპიის მრავალჯერადი რაუნდი, პროტონული გამოსხივება და სხვა სხვადასხვა მკურნალობა.
ჰეი, დედები: იცნობ დედას დიდი ისტორიით? ჩვენ ვეძებთ დედის ისტორიებს. გააგზავნეთ ელფოსტა [email protected] თქვენი წინადადებებით.
სამწუხაროდ, მიუხედავად ქვეყნის საუკეთესო ექიმების ჩარევისა, სიმსივნემ ზრდა განაგრძო. 2010 წლის 7 იანვარს შარლოტას სხეული საბოლოოდ დაემორჩილა სიმსივნეს, რომელიც მის ხერხემალში და ცენტრალურ ნერვულ სისტემაში შემოიჭრა. შარლოტა თითქმის 4 1/2 წლის იყო, როდესაც ის მშვიდობიანად გარდაიცვალა ჩვენს სახლში.
ხალხი დაეყრდნოს
მე ვმუშაობ სრულ განაკვეთზე, როგორც აუტიზმის მქონე ბავშვების კერძო სკოლის დირექტორი და მიჩვეული ვარ დახმარებას სხვები, მაგრამ ძნელი იყო იმის სწავლა, თუ როგორ უნდა მივესალმო ხალხის დახმარებას, როდესაც შარლოტა, ჩემი ერთადერთი შვილი, ავად იყო.
მე და როჯერ გაოგნებულნი ვიყავით იმ მხარდაჭერით, რაც ჩვენს საზოგადოებაში აღმოვაჩინეთ. ეს მოხდა დიდი სიკეთით, როგორიცაა საყინულე, რომელიც შარლოტას სკოლამდელი აღზრდის სკოლამ გვიყიდა დამატებითი საკვების შესანახად. იგი მოვიდა თვითმფრინავის ბილეთებით, რომლებიც შეიძინა ჩვენი მგზავრობის ხარჯების დასახმარებლად, საჭმელი კი ბევრმა მოგვიტანა კარამდე ღამეები და შემოწირულობები (დიდი და პატარა), რომლებიც ადამიანებმა გააკეთეს ჩვენი ქალიშვილის სამედიცინო დახმარებისთვის ზრუნვა. ის ასევე გამოჩნდა პატარა მოქმედებებში: ჩვენს კარზე დატოვებული ორცხობილის ანონიმური ფირფიტა, ან შემოთავაზებები შარლოტას ძიძაზე, რათა მე და როჯერმა გავაგრძელოთ მუშაობა. მას მოჰყვა მარტივი ჩანაწერები, სადაც ნათქვამია: "მე შენზე ვფიქრობ". არასოდეს ყოფილა დრო, როდესაც ჩვენი საზოგადოების მხარდაჭერას არ ვგრძნობდით.
პოულობს ძალას
მე ყოველთვის ვფიქრობდი, რომ მე ვიყავი ოპტიმისტი ადამიანი. შარლოტას დაკარგვა ნამდვილად იყო ყველაზე ბნელი და ყველაზე დაბალი პერიოდი ჩემს ცხოვრებაში. ერთი ნაბიჯით წინ მივდივარ. მე ვპოულობ ძალას იმის გაცნობიერებაში, რომ ჩემმა ქალიშვილმა უფრო მეტი გაუძლო თავის ხანმოკლე სიცოცხლეში (სამედიცინო თვალსაზრისით), ვიდრე მე და მის მამას ერთად (თითქმის) ოთხმოცი წლის განმავლობაში. როდესაც მსგავსი გამოწვევების წინაშე დგახართ, თქვენ გაქვთ არჩევანი. ეს ადვილი არასოდეს არის, მაგრამ წინსვლა შეგიძლიათ მცირე ნაბიჯებით. ასე ვუმკლავდები.
შარლოტას უყვარდა სიმღერა და წიგნების კითხვა. მას უბრალოდ სურდა დაეტყო სიცოცხლე და სრულად განეცადა იგი. შარლოტამ მასწავლა, როგორ უნდა შეხედო სამყაროს ბავშვივით და დააფასო ის დრო, რაც გვაქვს.
შარლოტას გარდაცვალების შემდეგ მივხვდი, რომ შემეძლო ჩემი ფიქრები და გრძნობები ჩვენი მოგზაურობის შესახებ გადამექცია ისეთად, რაც შეიძლება სხვებს დაეხმაროს. მე დავწერე წიგნი, შარლოტას ოთხი სეზონი: მშობლების მოგზაურობა ბავშვთა კიბოთი, იმ იმედით, რომ ის ეხმარება ოჯახებს, რომლებიც განიცდიან ჩვენს მსგავს რთულ დროს, მაგრამ მე ასევე ვიმედოვნებ, რომ მას შეუძლია გამჭრიახობის უზრუნველყოფა სამედიცინო პროვაიდერები, საზოგადოების წევრები და გუნდის მრავალი სხვა მოთამაშე, რომლებიც მოუწოდებენ ოჯახებს დროულად დაუჭირონ მხარი საჭიროება.
გადაიხადე წინ
სანამ შარლოტას ტვინის სიმსივნე ტერმინალურად ჩაითვლებოდა, ჩვენ ვიცოდით, რომ ჩვენ გვსურდა დავუბრუნოთ საზოგადოებას, რათა მადლობა გადავუხადოთ ყველას ხელშესახები, ფულადი და სულიერი მხარდაჭერისთვის. ჩვენ შევქმენით CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) შარლოტას საპატივცემულოდ გადაიხადე წინ და დაეხმარეთ სხვა გაჭირვებულებს. CJSTUF მხარს უჭერს ოჯახებს ჩვენს მსგავს სიტუაციებში, ფინანსური დახმარების გრანტით (500 აშშ დოლარით) ქრონიკული და სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებების მქონე ბავშვების ოჯახებისთვის. ჩვენ ასევე ვთანამშრომლობთ სხვა საზოგადოებრივ ორგანიზაციებთან, რათა უზრუნველვყოთ ჯანსაღი კვება საავადმყოფოში მომვლელთათვის და სხვა გადაუდებელი დახმარება, როცა შეგვიძლია.
მე და როჯერ წავახალისეთ და აღვზარდეთ ჩვენი საზოგადოება. საჭიროების დროს მეგობრები და უცნობები შემოგვიერთდნენ. ფონდის საშუალებით, ჩვენ შეგვიძლია ვიყოთ სიცოცხლის დამხმარე საშუალება რაც შეიძლება მეტი ოჯახისთვის. ჩვენ ჩვენი მწუხარება პოზიტიურად ვაქციეთ და ჩვენ აქ ვართ, რათა დავეხმაროთ სხვა მშობლებს შარლოტას საპატივცემულოდ.
დედა სიბრძნე
მიიღეთ დახმარება! როგორც დედები, ჩვენ ყოველთვის ვაკეთებთ რაღაცებს სხვებისთვის და ვცდილობთ ჩვენი მოთხოვნილებები სიის ბოლოში ჩავდოთ. ძალიან სწრაფად გავიგე, რომ ყველაფრის გაკეთება არ შემეძლო. ბევრი იყო დახმარების მსურველი და მე მჭირდებოდა ამ დახმარების მიღება.
ფოტო კრედიტი: დებ ჰარპერი
წაიკითხეთ მეტი მოთხრობა ნამდვილი დედების შესახებ
დედის ამბავი: ჩემს შვილს აქვს ნიმან-პიკის დაავადება
მშობლობა და აუტიზმი: ემის ისტორია
დედის ისტორია: მე ვეხმარები უსახლკაროებს, რომ აღადგინონ თავიანთი ცხოვრება
