დოქტორი ბრაიან გ. სკოტკოს აქვს ყველა ის ხასიათი, რომელსაც მე ვეძებ ადვოკატს. მისმა ოჯახმა წაახალისა ლანძღვა, როგორც სპორტი. მან მიიღო ჰარვარდის სამედიცინო ხარისხი. მას ჰყავს ოჯახის წევრი დაუნის სინდრომი (დს) და დედა, რომლის მასწავლებლის კარიერამ ასწავლა მას უფრო მნიშვნელოვანი რამ ცხოვრებაში, უნდა იყოს ლამინირებული.
როგორც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი, მადლობას ვუხდი, რომ ის არის "ერთი ჩვენგანი", ან როგორც მან თქვა, "კლუბში".
დოქტორ სკოტკოს რწმუნებათა სიგელები შთამბეჭდავია, მაგრამ მისი პერსონალური ქცევა და იუმორის გრძნობა განასხვავებს მას სამედიცინო საზოგადოების მრავალი ადამიანისგან.
მას ჰყავს უმცროსი და, კრისტინი, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს, ამიტომ ის სასეირნოდ დადის. თავისი ცხოვრების მანძილზე და კარიერაზე მან ინტერვიუ ჩაუტარა 3000 -ზე მეტ ძმასა და დს.
მან სიცოცხლე მიუძღვნა იმას, რაც შეიძლება მხოლოდ ძმა ჩურჩული იყოს.
დაფის სერტიფიცირებული სამედიცინო გენეტიკოსი და დაუნის სინდრომის პროგრამის თანადამფუძნებელი მასაჩუსეტსის გენერალურ საავადმყოფოში, ბოსტონში, მასაჩუსეტსი, დოქტორი სკოტკო ასევე სტუმრობს დაუნის სინდრომის აქტიური და აყვავებული საზოგადოების წარმომადგენლებს ჯგუფები. მისი მიზანია გაიზიაროს ის, რაც მან ისწავლა ცხოვრების შემდეგ, როგორც დაუნის სინდრომის მქონე უმცროსი დის ძმა, როგორც მკვლევარი და როგორც სამედიცინო საზოგადოების წევრი.
გაზიარების ნებართვა
- 2011 წლის ივლისში დოქტორმა სკოტკომ გამოაქვეყნა ესე სახელწოდებით: დამცინეთ ჩემი შარვალი და არა ჩემი და, GQ– ს ჟურნალის უპასუხისმგებლო ენის გამოყენების საპასუხოდ. ესსე გახდა ვირუსული და დღეს ის პირობა დადო, რომ ჩაიცვამს Nantucket- ის სტილის შარვალს, სანამ GQ ბოდიშს არ მოიხდის ენის გამო.
- ის ასევე არის ავტორი მიამაგრეთ თქვენი უსაფრთხოების ღვედი: ავარიის კურსი დაუნის სინდრომის შესახებ ძმებისა და დებისთვის.
მისი ორსაათიანი პრეზენტაცია დიდი შარლოტას დაუნის სინდრომის ასოციაცია (ჩრდილოეთ კაროლინა) მოიცავდა PowerPoint– ს, რომელიც სავსე იყო კვლევებით - ჯერ კიდევ მშიერი იყო მისი ყველაზე მიმზიდველი პიროვნული თვისებებით: იუმორი და თანაგრძნობა.
მის მიერ მოწოდებული მონაცემების თითოეული ნაწილისთვის ის, რაც მან ემოციურად შესთავაზა, ალბათ უფრო გავლენიანი იყო. მშობლებისგან სავსე ოთახში, რომლებსაც ჰყავთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, გარდა ერთი ან მეტი განვითარებადი ბავშვისა, მან შესთავაზა მკაცრი კითხვების დასმის ნებართვა და მკაცრი პასუხების აღიარება.
როგორც ბონუსი, მისმა მშრალმა, პატიოსანმა შეხედულებამ დაამატა გამამხნევებელი სიმშვიდე იმას, რაც ხშირად არის დაძაბული დისკუსია.
მან გაიხსენა თინეიჯერული ტრავმა კლივლენდის მთავარი თეატრის სცენაზე დას დევნის გამო.
იგი დასცინოდა მონაცემთა შეხედულებებით შეპყრობილობას, რომლითაც იგი იყენებდა დას დას თვალთვალისთვის.
Ყველაზე საუკეთესო? მან გადმოგვცა მიწიერი სასაუბრო მომენტები, რისიც მე ერთხელ მეშინოდა (კარგი, შეიძლება მათზე ფიქრში ოფლი დამეცა), მაგრამ ახლა მივესალმები შვებას, რადგან ვგრძნობ, რომ მზად ვარ.
აღიარეთ საჩუქარი
მე ვსაუბრობ იმ დროს, როდესაც ჩვენი "სხვა" ბავშვები - მათ, ვინც ისწავლა სეირნობა, სიარული და სირბილი ისევე, როგორც სუნთქვა ისწავლა - მოიკრიბე გამბედაობა დავსვა კითხვები, რასაც ველოდით, ის, რისიც ჩვენ გვეშინოდა და რომელთაც არავინ არავის მოელოდა რაიმე სახელოსნოში, სადმე
”როდესაც [ჩვეულებრივ განვითარებადი] ბავშვები გვეკითხებიან კითხვას [მათი და -ძმის შესახებ], ისინი უკვე წინასწარ ფიქრობდნენ ამ კითხვაზე,” - განმარტა დოქტორმა სკოტკომ. ”რაც არ უნდა მიიღოთ შეკითხვა, ეს ნამდვილად საჩუქარია.”
მიუხედავად იმისა, რომ კითხვის მიღება პირველი ნაბიჯია, პაუზა არის შემდეგი, მან ურჩია. ”ჰკითხეთ საკუთარ თავს, მჭირდება მეტი ინფორმაცია [სანამ ამ კითხვაზე პასუხის გაცემას შევეცდები]?” თუ პატარა ბავშვი, როგორც ჩანს, ძალიან ითხოვს ფილოსოფიური კითხვა, უფრო სავარაუდოა, რომ მას აქვს ძალიან კონკრეტული შეკითხვა, მაგრამ შეიძლება არ ჰქონდეს შესაბამისი ლექსიკა მისი გადმოსაცემად ფიქრები.
ერთი დედა რეაგირებს
ვიკი ვილას ჰყავს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი და დაესწრო დოქტორ სკოტკოს შარლოტას სეანსს. ის არის გამომხატველი, მიმზიდველი მწერალი, რომელიც ბლოგები ნაწილობრივ "სხვების დასახმარებლად", წერს იგი. დოქტორ სოტკოს პრეზენტაციაზე, მან მოითხოვა დახმარება სწორი სიტყვებისათვის საჭირო დროს და ყინულის დამსხვრეული საქმიანობა მას ელაპარაკა.
”მე მიყვარდა, როდესაც მან ყველამ გამოძახა პირველი სიტყვები, რომლებიც მოვიდა თავში, როდესაც ისინი ფიქრობდნენ თავიანთ [ჩვეულებრივ განვითარებად] ძმებზე,” - თქვა ვიკიმ. ”იყო პოზიტივისა და ნეგატივის ნაზავი, მაგრამ პირველი ოთხი უარყოფითი იყო: ბრატსი, ბოსი, ტკივილი და შემაშფოთებელი. მან თქვა, რომ ჩვენ დაგვაყენა დანარჩენი ამერიკა; რომ ჯგუფების უმეტესობა, როდესაც კითხულობენ, პირველ რიგში ფიქრობენ უარყოფით სიტყვებზე. ”
ვიკის 'აჰა' მომენტი იყო როდესაც დოქტორმა სკოტკომ გადააცილა სცენარი, რომ გაეზიარებინა რა მოხდება, როდესაც იგი იგივე კითხვას სვამს ბავშვებზე, რომლებსაც დაუნის სინდრომის მქონე ძმა ჰყავთ.
მათ, ვისაც ჰყავს ძმები, რომლებსაც აქვთ Ds, ჩამოთვალეს პოზიტიური სიტყვები, დოქტორმა სკოტკომ გაიზიარა.
”ამან გული ამიჩქარა”, - თქვა ვილამ. ”ეს იყო მარტივი, მაგრამ ძალიან ღრმა.”
დანაშაულის აღკვეთა
კიდევ ერთი განსხვავება თანმიმდევრულად წარმოიშვა "პირველი სიტყვა, რომელიც იბადება" საქმიანობაში, დოქტორმა სკოტკომ გაიზიარა: დანაშაული. Ds– ის მქონე და -ძმები ამბობდნენ, რომ განიცდიდნენ ერთსა და იმავე ემოციებს, როგორც ტიპიურად განვითარებადი ბავშვის ძმა, მაგრამ თითოეულ ნეგატიურ ემოციას სწრაფად მოჰყვა დანაშაულის შემაძრწუნებელი გრძნობა.
იმ და -ძმებისთვის, რომლებსაც უფროსი ძმა ან და ჰყავდათ დ -სთან ერთად, დანაშაული ხშირად მოჰყვა მიღწევებსა და მიღწევებს, დასძინა მან. დოქტორმა სკოტკომ განმარტა, რომ ეს იყო ტიპიური ქრონოლოგიური მოვლენების აღიარების შედეგი: უფროსი ძმა კითხულობს, შემდეგ უმცროსი ძმა კითხულობს.
მაგრამ თუ უფროს ძმას აქვს ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობები, რომელიც ხშირად ახლავს დაუნის სინდრომს, მაშინ უმცროსი ძმა გრძნობს იძულებულია დაელოდოს უფროს ძმას "დაეწიოს", ან აჩვენოს ოსტატობა სანამ უმცროსი ძმა ამას მიაღწევს თავად
მათ სურთ მოისმინონ: "კარგია შენი ძმის გადალახვა", - თქვა დოქტორმა სკოტკომ.
