ბევერლი ჯონსონმა, როგორც მსოფლიოს ერთ -ერთმა ყველაზე გამორჩეულმა მოდელმა, აღბეჭდა მოდის ინდუსტრია უთვალავი გზით. ახლა, კეთილგანწყობილი სილამაზე იყენებს თავის გავლენას, რათა შეიტანოს განსხვავება შეერთებულ შტატებში დაუნის სინდრომის მქონე 400,000 -ზე მეტ ადამიანზე.
"იყავი ლამაზი იყავი საკუთარი თავის მოდების ჩვენებაზე"
შაბათს, სუპერმოდელი უძღვება პოდიუმს გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდის მეექვსე ყოველწლიურ ღონისძიებაზე "იყავი ლამაზი იყავი საკუთარი თავის ჩვენება" დენვერში. დაუნის სინდრომის ყველაზე დიდი ერთჯერადი ფონდის შემგროვებელი ერი ქვეყანაში, შოუ შეაგროვა თითქმის 8 მილიონი აშშ დოლარი გენეტიკური მდგომარეობის მქონე ადამიანებისთვის სიცოცხლის შეცვლის კვლევისა და სამედიცინო დახმარებისთვის.
გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდის ეროვნული სპიკერი ჯონსონი დაუღალავად მხარს უჭერს იმ საქმეს, რომელიც მისთვის ძალიან პირადულია. მის პირველ ბიძაშვილს, რომელთანაც ის ძალიან ახლობელია, აქვს დაუნის სინდრომი, ისევე როგორც მისი დისშვილი ნატალი ფულერი.
მას არ დასჭირვებია ძალიან დამაჯერებელი, რომ ჯონსონი გამხდარიყო ეროვნული სპიკერი, იგი აღიარებს.
”მე ყოველთვის ძალიან მხარს ვუჭერდი, განსაკუთრებით ჩემს დასთან ერთად, ნატალიასთვის საუკეთესოს მისაღწევად და მე იყო: "ეს ჩემი დროა აქტიურად მივიღო მონაწილეობა ცნობიერების ამაღლებაში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის", - თქვა მან განაცხადა. ”ეს მოვლენა დენვერში ნამდვილად ცვლის ამ ბავშვებისა და ახალგაზრდების ცხოვრებას მათი თვითშეფასების გზაზე.”
დაჯილდოვდა მისი ძალისხმევისთვის
მაგრამ წლევანდელი შოუ მოიცავს ერთ მნიშვნელოვან განსხვავებას, რომელიც ეხება ჯონსონს-ფონდის შეგროვების დროს, იგი დაჯილდოვდება კვინსი ჯონსის განსაკუთრებული ადვოკატირების ჯილდოთი.
ჯონსონი ორჯერ არის პატივი, რომელიც აღიარებულია დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შრომით და ასევე იღებს ჯილდოს იმ ადამიანის სახელით, რომელსაც იგი დიდ პატივს სცემს.
”ის უბრალოდ არაჩვეულებრივი ადამიანია და გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდის საშუალებით მე მასთან უფრო დავუახლოვდი”, - თქვა მან ჯონსიზე, მის ძველ მეგობარზე. ”ეს ჩემთვის სამყაროს ნიშნავს… ეს მართლაც ასეა. ეს საკმაოდ დიდი პატივია. ”
ჯონსონი არ იქნება ერთადერთი A- სია, რომელიც ესწრება ღონისძიებას. ცნობილი სახეები, როგორიცაა ჯილდოს მფლობელი მსახიობი, ჯონ C. მაკგინლი (გასული კვინსი ჯონსის ჯილდოს მფლობელი), დენვერ ბრონკოსის მოთამაშე, ბრიტონ კოლკვიტი და მრავალი სხვა ვარსკვლავი მონაწილეობენ სცენაზე მოდურ დღესასწაულზე, რომელიც - ჩვენების გარდა - მოიცავს VIP მიღებას, გურმანულ ვახშამს და მდიდრულ ლაივს აუქციონი
”ეს არის ხალხის ეს ჯგუფი, ექიმები, მკვლევარები და ორგანიზაციები, რომლებიც ეძღვნებიან ხალხის სრული პოტენციალის გამოვლენას აქვს დაუნის სინდრომის ეს მდგომარეობა, ”-თქვა ჯონსონმა, კონკრეტულად დაასახელა თვით დამცველებთან, ტიმ ჰარისთან და დეონდრასთან ერთად მუშაობის სიხარული. დიქსონი.
დაუნის სინდრომის ადვოკატირების მნიშვნელობაზე
ჯონსონი არა მხოლოდ ეხება ძალის დემონსტრირებას, ირწმუნება ჯონსონი, არამედ ის ძალიან საჭიროა.
შეერთებულ შტატებში ყოველწლიურად 691 ბავშვიდან ერთი იბადება დაუნის სინდრომით. მიუხედავად 400,000 -ზე მეტი ადამიანის ეროვნულ და მილიონობით გლობალურ დონეზე ამ მდგომარეობისა, ის რჩება ერთ -ერთი ყველაზე ნაკლებად დაფინანსებული გენეტიკური მდგომარეობა ჯანმრთელობის ეროვნული ინსტიტუტის მიერ.
ჯონსონი იმედოვნებს, რომ გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდის საშუალებით მას შეუძლია შეცვალოს ეს, ვინაიდან ამ მდგომარეობის შესახებ ჯერ კიდევ ცოტაა ცნობილი. ”საოცარი განსხვავებაა დაუნის სინდრომის მქონე ფერადკანიან ბავშვებს შორის-სიცოცხლის ხანგრძლივობა 23 წლისაა და დაუნის სინდრომის მქონე შავკანიან ბავშვებს შორის-სიცოცხლის ხანგრძლივობა 63 წელია,”-თქვა მან.
”მაშ, ეს არის რაღაცის ნაწილი, რაც ჩვენ არ ვიცით? იმის გამო, რომ არსებობს მთელი ამ დინამიკა ჯანმრთელობის საკითხებისა და სოციალური მომსახურებისათვის, რაც თქვენ გჭირდებათ ამ ბავშვებისათვის... ეს არის მოგზაურობა, რომელთანაც მე ვიყავი ჩემს დასთან ერთად. ”
მოდელი და ადვოკატი აღფრთოვანებულია იმით, რომ გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდი იწყებს მეტი გრანტების მიღებას შეერთებული შტატების მთავრობისა და დაფინანსების ორგანიზაციებისგან. მეტი დაფინანსება, ის ხაზს უსვამს, აძლიერებს ცნობიერებას.
”დაუნის სინდრომის მქონე ამ მოზრდილებისა და ბავშვების გვერდით ყოფნისას მივხვდი, რომ ზოგიერთ მათგანს შეუძლია შვიდ ენაზე საუბარი, ზოგს შეუძლია ყველა მუსიკალურ ინსტრუმენტზე დაკვრა. უბრალოდ გასაოცარია ეს პოტენციალი, რომელიც ყველამ შეუმჩნეველი დატოვა, ” - თქვა მან. ”მე ვფიქრობ, რომ ჩვენი, როგორც ადამიანების პასუხისმგებლობაა, რომ ყველამ მიაღწიოს თავის სრულ პოტენციალს.”
და მიუხედავად შეფუთული დღის წესრიგისა საკუთარი მდიდრული ცხოვრების სტილის ბრენდი, მომდევნო წლის დასაწყისში გამოქვეყნებული მემუარები სიმონ და შუსტერთან და მემუარებზე დაფუძნებული ფილმი, ჯონსონი არ აპირებს მალე დაუნის სინდრომის ადვოკატირების შემსუბუქებას.
"Ეს გასაოცარია. მე გეუბნებით, მე ვფიქრობ, რომ მე უფრო მეტს ვიღებ, ვიდრე ბავშვები და დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები. ეს უბრალოდ ავსებს ჩემს გულს, ” - თქვა ჯონსონმა. "ეს მართლაც ასეა."
