Thom Filicia-ს აქვს დიდი გამოცდილება, როდესაც საქმე დიზაინს ეხება. ყოველივე ამის შემდეგ, ორიგინალური Queer Eye მსახიობის წევრი არის ცნობილი ინტერიერის დიზაინერი, რომელმაც დაწერა წიგნები თავისი ხელობის შესახებ და ითამაშა უამრავ შოუში ლამაზი სივრცეების შესაქმნელად - რომ აღარაფერი ვთქვათ მის საქმიანობაზე RuPaul's Drag Race 2022 წელს. ერთი რამ ფილიცას არ ჰქონდა დიდი გამოცდილება: მიელოფიბროზი, სისხლის კიბოს იშვიათი ფორმა, რომლის დიაგნოზიც მის ძმას 10 წლის წინ დაუსვეს.
ფილიცია იმ დროს იხსენებს როგორც "ძალიან საშიში," ის ეუბნება SheKnows-ს. „იმ დროს ძალიან ცოტა ინფორმაცია იყო მიელოფიბროზის შესახებ“, განმარტავს ის. ”მე შემეშინდა ჩემი ძმის გამო,” Queer Eye ვარსკვლავი იხსენებს. ”მე ვნერვიულობდი მისი ოჯახით, მისი შვილებით… ჩვენ გავიარეთ ძალიან საშინელი პროცესი, რომ არ ვიცოდით, რის წინააღმდეგი ვიყავით და რას ვაკეთებდით.”
მიელოფიბროზი ხდება მაშინ, როდესაც ძალიან ბევრი სისხლის უჯრედი წარმოიქმნება ძვლის ტვინში, რამაც შეიძლება "გამოიწვიოს ძვლის ტვინში გაჭედვა", - ამბობს ენდრიუ. Kuykendall, MD, მოფიტის კიბოს ცენტრის ჰემატოლოგიის ექსპერტი, რომელიც სპეციალიზირებულია მიელოპროლიფერაციულ ნეოპლაზმებში, დაავადებათა ჯგუფში, რომელიც მოიცავს მიელოფიბროზი. ძვლის ტვინის რომ გადატვირთულობა შეიძლება
”ეს ყველაფერი გამომდინარეობს იქიდან, რომ ეს არის ჭარბი წარმოების საკითხი,” - განმარტავს დოქტორი კუიკენდალი, ”სადაც თქვენი სხეული ძალიან ბევრ სისხლის უჯრედს ქმნის”.
ღეროვანი უჯრედების ტრანსპლანტაციას შეუძლია მიელოფიბროზის განკურნება და სწორედ აქ ვუბრუნდებით Filicia-ს ისტორიას. ფილიცია იყო იდენტიფიცირებული, როგორც მისი ძმისთვის „სრული [ღეროვანი უჯრედების] შესატყვისი“, რაც იმას ნიშნავს, რომ „მათი თეთრი სისხლი უჯრედები იზიარებდნენ მარკერებს, რომლებიც უფრო გაუადვილებდა მას ღეროვანი უჯრედების დონაციას“, - დოქტორი კუიკენდალი განმარტა.
და ეს არის ზუსტად ის, რაც ფილიცამ გააკეთა. რამდენიმე კვირის მომზადების შემდეგ, რომელსაც ფილიცია აღწერს, როგორც „დარწმუნებული ვარ, რომ საუკეთესო ფორმაში ვიყავი, რომ ჩემი სისხლის განხილვა შესაძლებელი იყო და რომ ეს იყო სწორი სისხლი“, - გადანერგვა მოხდა ა დღეს.
„როგორც დონორი, შენ ხარ მაშველი რგოლი ამ ადამიანისთვის“, ამბობს ფილიკა. ის იხსენებს, რომ „გაოცებული იყო ჩემი ღეროვანი უჯრედებით რისი გაკეთებაც შევძელი. ეს არ იყო საშინლად ინვაზიური და ეს იყო ძალიან წარმატებული პროცესი. ” ტრანსპლანტაციის წყალობით, ფილიციას ძმა სრულად გამოჯანმრთელდა და უკვე 10 წელია, რაც კიბოსგან თავისუფალია.
მიუხედავად იმისა, რომ მისი ოჯახის მიელოფიბროზის მოგზაურობა დადებითად დასრულდა, ფილიცას ჯერ კიდევ ახსოვს დაბნეულობისა და შიშის პირველი დღეები ძმის დიაგნოზის შემდეგ. ამ გამოცდილებამ შთააგონა მას პარტნიორობა გაეწია GSK-თან პოპულარიზაციისთვის მიელოფიბროზის რუკა, ინიციატივა, რომელიც მიზნად ისახავს დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლებას, რესურსების უზრუნველყოფას და ხალხის განათლებას სიმპტომების, მიზეზებისა და მკურნალობის შესახებ, რაც არსებითად აშორებს ვარაუდებს ადრეულ საშინელებათაგან დღეები.
„ნებისმიერი იშვიათი დაავადების ერთ-ერთი გამოწვევა არის ის, რომ პაციენტები ზოგჯერ თავს დაკარგულად გრძნობენ და უჭირთ სად წადი და სად იპოვო ინფორმაცია“, - ამბობს დოქტორი კუიკენდალი, რომელიც ასევე გაერთიანდა GSK-თან, რათა ხელი შეუწყოს საიტი. ექიმებსაც კი, დასძენს, შეიძლება არ ჰქონდეთ დიდი კომფორტი ან გამოცდილება ისეთი მდგომარეობის მკურნალობაში, როგორიცაა მიელოფიბროზი. ”რაც გვინდა გავაკეთოთ არის ეს ძალა პაციენტს ხელში ჩავდოთ”, - განმარტავს ის. „[ეს ინიციატივა] საშუალებას აძლევს პაციენტებს მიიღონ კარგი, სანდო ინფორმაცია… ასე რომ, ისინი გახდებიან რეალური ინვესტირებული მონაწილე საკუთარ ზრუნვაში“.
ფილიცია თანახმაა. ”[მიელოფიბროზი] ყველაზე განსხვავებულად მოქმედებს და დიაგნოზის დადგენის შემდეგ თქვენ ნამდვილად გსურთ დაიწყოთ თქვენი პერსონალიზებული მოგზაურობის გაგება,” - განმარტავს ის. ამის დიდი ნაწილი არის სწორი ინფორმაციის რაც შეიძლება სწრაფად მიღება. „Mappingmf.com არის ის, რასაც ვისურვებდი, რომ არსებობდეს, როცა ამას განვიცდიდი და როცა ჩემი ძმა ამას განიცდიდა“, - ამბობს ფილიკა. ”ეს იყო ინფორმაცია, რომელიც ჩვენ არ გვქონდა.”
სანამ წახვალთ, წაიკითხეთ ამ ცნობილი ადამიანების შესახებ, რომლებიც საუბრობენ იშვიათ და ქრონიკულ დაავადებაზე:
