მას შემდეგ, რაც ბრიუს უილისი დიაგნოზი დაუსვეს ფრონტტემპორალური დემენცია (FTD) 2023 წლის თებერვალში, მისი ოჯახი ღია იყო მისი ჯანმრთელობის პრობლემების შესახებ. დაავადება, რომელსაც შეიძლება მოჰყვეს ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა პიროვნების ცვლილებები, მეტყველების სირთულე და მოტორთან დაკავშირებული პრობლემები, იძულებითი უილისი სამსახიობო კარიერას გადადგა და ხელმძღვანელობდა ოჯახს, მათ შორის მეუღლე ემა ჰემინგ უილისი და ყოფილი მეუღლე დემი მური. მომვლელები გახდნენ და ემხრობა ამ მდგომარეობის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას. ახალ სტატიაში მარია შრაივერის საკვირაო ნაშრომი, ჰემინგ უილისი ახლა უზიარებს იმას, რაც მან ისწავლა გამოცდილებიდან იმ იმედით, რომ დაეხმარება სხვებს მსგავსი გამოწვევების წინაშე.
თხზულებაში ჰემინგ უილისი გულწრფელად საუბრობს იმაზე, თუ როგორ იბრძოდა „თუ და როგორ გამოეტანა ჩვენი ისტორიის ეს რთული თავი“ უილის დიაგნოზის შემდეგ. მაგრამ მას შემდეგ, რაც მათ გააზიარეს ახალი ამბები განცხადებაში ასოციაცია ფრონტტემპორალური დეგენერაციისთვის"ვგრძნობდი, რომ სუნთქვა შემეძლო", - თქვა ჰემინგ უილისმა. ”მოულოდნელად, მე აღარ ვიყავი მარტო და შემეძლო ვეძიე დახმარება ბრიუსს, საკუთარ თავს და ჩვენს ოჯახს, რომელიც ასე გვჭირდებოდა.”
პირველი გაკვეთილი, რომელიც მან დიაგნოზის დასმის შემდეგ ისწავლა: „საზოგადოებაში არის ძალა“. ჰემინგ უილისმა აღწერა, რამდენად „დამანგრეველი“ იყო სწავლა უილისს ჰქონდა FTD, მაგრამ ის „ახსნიდა იმდენს, რასაც ჩვენ განვიცდიდით“. დიაგნოზმა ასევე საშუალება მისცა ჰემინგ უილისს და მის ოჯახს (მათ შორის ქალიშვილები მეიბლი და ეველინი და უილისის სამი ქალიშვილი მურთან), რათა იპოვონ საზოგადოება, რომელიც მათ ძალიან სჭირდებოდათ. ”თქვენ შეგიძლიათ დაუკავშირდეთ იმ ადამიანებს, რომლებსაც ესმით თქვენი ამბავი,” - განმარტა ჰემინგ უილისმა.
ჰემინგ უილისმა ასევე განმარტა, თუ რამდენად მნიშვნელოვანია ინფორმირებულობა, როდესაც საქმე ეხება ისეთ პირობებს, როგორიცაა FTD, რომელიც არის „ახალგაზრდული დემენციის ყველაზე გავრცელებული ფორმა“. და მაინც რჩება დაავადებად, რომელიც კარგად არ არის ცნობილი, რაც დიაგნოზის დასმას "ხანგრძლივ და მარტოხელა პროცესს" აქცევს. FTD ხდება მაშინ, როდესაც ნაწილი წინა და თავის ტვინის დროებითი წილები იწყებენ შეკუმშვას და იზიარებენ სიმპტომებს ისეთი პირობებით, როგორიცაა ალცჰეიმერი და პარკინსონი, რაც დიაგნოზს კიდევ უფრო ხდის გამომწვევი.
ჰემინგ უილისმა განაგრძო უილისის დიაგნოზთან დაკავშირებით „ძნელი… გამოთქმა“, მაგრამ მან იცოდა, რომ აუცილებელი იყო დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლება. "მე ვნახე სხვები ცნობიერების ამაღლება სხვა მნიშვნელოვანი მიზეზებისა და დაავადებების გამო, რაც მათ გულთან ახლოსაა და ცვლილებები, რაც მას მოჰყვა, გასაოცარი იყო“, - თქვა ჰემინგ უილისმა და დასძინა, რომ მისი მიზანია „დასრულდეს FTD-ს“.
პირად დონეზე, ჰემინგ უილისმა თქვა: ”ჩვენმა მოგზაურობამ შეცვალა ის, თუ როგორ აღვიქვამ სამყაროს”. მან განმარტა: ”მე უფრო თანამგრძნობი გავხდი. ვხვდები, რომ შემიძლია მეტი ადგილი დავიკავო იმისთვის, რაც შეიძლება სხვებმა გაიარონ. მადლიერებაც მაქვს და მწუხარებაც“.
ემოციების ატრაქციონი რეალურია, რადგან ჰემინგ უილისმა აღიარა, რომ ის ასევე „ებრძვის დანაშაულის გრძნობას, რადგან იცის, რომ მე მაქვს რესურსები, რაც სხვებს არ აქვთ“. მან გამიზიარა: „როდესაც მე შემიძლია ლაშქრობაზე გასვლა ჩემი თავის გასაწმენდად, არ მჯერა, რომ ყველა მოვლის პარტნიორს არ შეუძლია ამის გაკეთება“. პრესის რაოდენობაც კი მის ოჯახზე ყურადღების მიქცევა ხელს უწყობს დანაშაულს, რადგან „არსებობს ათასობით გაუგონარი ისტორია, რომელთაგან თითოეული იმსახურებს თანაგრძნობას და შეშფოთება. ”
და მაინც, ჰემინგ უილისმა იცის, რომ მისი ქმრისა და მისი ოჯახის ბრძოლების გაზიარება შეიძლება დაეხმაროს სხვებს „იგრძნონ დანახვა და გაგება“. ის ასევე ნაპოვნია რომ უილისის დიაგნოზის დადგენის შემდეგ, „დღეს გაცილებით მეტი იმედი მაქვს... ახლა უფრო კარგად მესმის ეს დაავადება და ახლა დაკავშირებული ვარ მხარდაჭერის წარმოუდგენელი საზოგადოება. ” მან აღწერა, თუ როგორ იპოვა ახლა ახალი მიზანი, თუმცა „რა თქმა უნდა, ისეთს, რომლის საძებნელადაც არასდროს წავიდოდი“. თუნდაც როგორც ის "მწუხარება[ს] ეს გამოცდილება ყოველდღიურად… მე ასევე ვიცი, რომ ამან უფრო ძლიერი გამხადა, ვიდრე ოდესმე მეგონა შესაძლებელი.”
სანამ წახვალთ, წაიკითხეთ სხვა ცნობილი ადამიანების შესახებ, რომლებმაც გაიგეს თავიანთი იშვიათი ან ქრონიკული დაავადებების შესახებ:
