სელმა ბლერი შესახებ იყო გახსნილი მისი გამოცდილება გაფანტული სკლეროზით (MS) მას შემდეგ, რაც მან გაიზიარა დიაგნოზი 2018 წელს და ეს არ შეცვლილა ახლა, როდესაც მსახიობის დაავადება რემისიაში გადავიდა. ახალ ინტერვიუში დღეს.com, 51 წლის ვარსკვლავი და ერთის დედა გაიგო მისი სიმპტომების გაგრძელებისა და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე საზოგადოების ადვოკატირების ვალდებულების შესახებ.
ერთი რამ განმარტა ბლერმა ის იყო, რომ მიუხედავად იმისა, რომ MS შესაძლოა რემისიაში იყოს, ეს არ ნიშნავს რომ ის სიმპტომების გარეშეა. როდესაც ადამიანს აქვს MS, მათი იმუნური სისტემა თავს ესხმის ნერვული ბოჭკოების გარშემო დამცავ ფენას, რაც ქმნის „კომუნიკაციის პრობლემებს“ მის ტვინსა და სხეულს შორის. მაიოს კლინიკა. ამან შეიძლება გამოიწვიოს მუდმივი დაზიანებანერვული ბოჭკოების გაუარესება და ფართო სპექტრის სიმპტომები, რომლებიც მოიცავს სიარულის გაძნელებას, დაბუჟებას, კოორდინაციის ნაკლებობას, ბუნდოვან მეტყველებას და კოგნიტურ პრობლემებს.
MS-ის განკურნება არ არსებობს, თუმცა პაციენტებმა შესაძლოა განიცადონ "გრძელი რემისიის პერიოდები", როგორიცაა ბლერი, რომლის დროსაც ახალი სიმპტომები არ ვლინდება, აღნიშნავს მაიოს კლინიკა. ბლერისთვის ეს ნიშნავს, რომ ის კვლავ აწუხებს დაღლილობას და მეტყველების, მოძრაობისა და წონასწორობის პრობლემებს.
”მე ჯერ კიდევ მაქვს სიმპტომები”, - განმარტა მან. ”მე არ მაქვს ის აბსოლუტური სისუსტე, რაც მქონდა დიდი ხნის განმავლობაში და თუ რაიმე რეალურად გავამახვილებ ყურადღებას და მე ვიღვიძებ, შემიძლია გამოვასწორო. მაგრამ ხშირად ამას დიდი ენერგია სჭირდება“. მან უნდა კონცენტრირება მოახდინოს, რათა დარწმუნდეს, რომ მისი სიარული გლუვია, მაგალითად, განსაკუთრებით მაშინ, თუ ის სტაციონარულიდან მოძრაობაში გადადის. „[მე] თუ ცოტა ხნით უწყვეტად ვიქნები, შემიძლია აბსოლუტურად შეუფერხებლად ვიარო“, თქვა ბლერმა, მაგრამ თუ ის დაჯდება და შემდეგ კვლავ დაიწყებს მოძრაობას, მას გაუჭირდება. ”ეს ყოველთვის საკმაოდ სტანდარტულია,” - თქვა მან.
ზოგიერთი სიმპტომი ასევე უარესდება ბლერი დაღლილია. მას გაუჭირდება სხეულის ორიენტირება სივრცეში, მაგალითად, და განიცდის დისტონიას, ანუ კუნთების უნებლიე შეკუმშვას. ბლერი ასევე აწუხებს მადის ნაკლებობას (მას შეუძლია მონელება მხოლოდ მაშინ, როცა მოდუნებულია, „თორემ მე რაღაცნაირად მშრალი ვარ“) და დაღლილობას, როდესაც ის მზის სინათლე, მზის გამო, რომელიც იწვევს ანთებას, რაც იწვევს მის სიმპტომებს - ბლერის თქმით, ჩვეულებრივი გამოცდილებაა აუტოიმუნური ადამიანებისთვის საკითხები. (Კვლევა მხარს უჭერს ამას.)
თუმცა ბლერი არ აძლევს საშუალებას მის სიმპტომებს ხელი შეუშალოს მისი ადვოკატირება და მისი გადაწყვეტილების შესახებ ისაუბროს მის მდგომარეობაზე. კერძოდ, მას სურს მიაპყროს ყურადღება იმ ადამიანებს, რომლებიც ებრძვიან MS-ს და სხვა ქრონიკულ დაავადებებს, რომლებსაც არ აქვთ ისეთივე წვდომა მკურნალობაზე, როგორც მას. ”ბევრი ადამიანი არ იღებს დახმარებას და ყურადღებას, რაც შეეძლო ლეგალურად ქერა ვარსკვლავმა განმარტა და დაამატა: „უნდა იყო ჭექა-ქუხილი, რომ მიიღოთ ის, რაც გსურთ… ბევრი არ არის მოკავშირეები შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე საზოგადოებაში, რომლებსაც გაუმართლათ იმ პლატფორმაზე, რომლითაც მე უნდა მოვიტანო ნივთები გარეთ.”
ბლერი ასევე იმედოვნებს, რომ დაეხმარება სხვა პაციენტებს იგრძნონ ხილვა და მხარდაჭერა. ”როდესაც მე ვსაუბრობ ჩემს ერთ-ერთ საკითხზე, რომელიც მიზნად ისახავს ფარავდეს უფრო ფართო თემას… იმის შესახებ, თუ რისი გაკეთება შეუძლია თქვენს საზოგადოებაში მხარდაჭერის გრძნობას”, - განმარტა მან.
რაც შეეხება საკუთარ ჯანმრთელობას, როგორც ჩანს, ბლერი განიცდის დაავადების შედეგებს. ”მე საერთოდ არ ვცხოვრობ ამ მდგომარეობის შიშით”, - თქვა მან.
სანამ წახვალთ, წაიკითხეთ სხვა ცნობილი ადამიანების შესახებ, რომლებიც თავიანთ ბრძოლებს უზიარებენ ქრონიკული დაავადება:
