მოდელი და მსახიობი ამანდა ბუტი ცნობილი გახდა ადამიანების ადვოკატივით სპეციალური საჭიროებები. მისი 9 წლის ვაჟი მიხა ჰყავს დაუნის სინდრომი და არავერბალური აუტიზმი და მან უბრალოდ გააზიარა შემაშფოთებელი პოსტი დაუნის სინდრომის ცნობიერების ამაღლების თვის საპატივცემულოდ. ვიდეო იყო მიხას პირველი ნაბიჯების გადადგმა 15 თვის ასაკში. კადრებში მან ხალხს სთხოვა, „წარმოიდგინეთ თქვენი შვილის დაბადების მომენტი, სადაც ექიმების ფლოტი მოვიდა თქვენი მხარე აწვდის ჩამონათვალს, რასაც ისინი არ გააკეთებს“ და „გაათავისუფლოს ყველაფრის განსაზღვრის აუცილებლობა და ყველას.”
„დაუნის სინდრომი ჩნდება შემთხვევით და ჩასახვის მომენტში“, - თქვა მან მისი პოსტი. „უჯრედების გაყოფის დროს 21-ე ქრომოსომის ასლი, რომელიც უნდა ჩამოვარდეს, უბრალოდ ირგვლივ იკვრება. ერთ მომენტში წარმოვიდგენდი „რა შანსებია?“ როგორც „იმედი მაქვს არა“, მაგრამ ახლა ეს არის „როგორ გამიმართლა?“!
მან თქვა, რომ ის და მისი მეუღლე მაიკ კინონესი "აცხადებენ ამას თითქმის ყოველდღიურად".
„როცა ჩვენი ბიჭი ცხრაზე ისეთი ტკბილია და ნაზად გვიჭერს სახეს. როცა მაღაზიაში ნეიროტიპიურს ვხედავ, რომ მშობლებთან მიმართებაში უფლებამოსილია. როცა წარმომიდგენია, რომ მიხა 16 წლისაა და პარასკევს ღამით ჩვენთან ერთად უყურებს ფილმებს წვეულების შემდეგ ნასვამ მდგომარეობაში ტარების ნაცვლად. როდესაც ის 20 წლისაა და გული არ მეწყება, როცა ტელეფონი რეკავს და იმის მოლოდინშია, რომ ის OD'd. როდესაც ის 30 წლის იქნება და ერთი თვეც არ იქნება გასული, რაც მისგან არ მსმენია.
”ეს ბნელდება, მაგრამ იმედი მაქვს, რომ თქვენ მიიღებთ ჩემს აზრს,” განაგრძო მან. ”ექიმები იმდენს გეუბნებიან, რომ თქვენი შვილი იმ მომენტში, როცა დაიბადება, უარყოფითად არ იქცევა. იქნებ მათ უნდა მოგილოცონ და შემდეგ თქვან ყველაფერი, რაც მათ ამის ნაცვლად არ გააკეთებენ... გილოცავთ თვეს ჩვენი ცხოვრების სიყვარულს, საუკეთესო ადამიანებს, რომლებიც ჩვენ ოდესმე ვიცნობდით - ჩვენს დაუნის სინდრომს საზოგადოება!!!”
მიმდევრები წარმოუდგენლად აღფრთოვანდნენ პოსტით, ავსებდნენ მის კომენტარებს სიყვარულით, გულის ემოციებითა და შეტყობინებებით იმის შესახებ, თუ რამდენად დამაჯერებელი იყო ის.
„ასევე გქონდეთ იგივე აზრები! Იღბლიანები ვართ! ისინი თავისთავად ჯადოსნური არიან! 💙💛”
”ოჰ, მე ასე შემიძლია შენს სიტყვებთან დაკავშირებული 🙏 …არის იმდენი დადებითი რამ, რაც შეიძლება აღინიშნოს დაუნის სინდრომის დიაგნოზის მიღებისას…. პირველი დღეები ჩვენთვის საშინელი იყო. არც ერთი დადებითი რამ არ იყო ვინმემ მითხრა საავადმყოფოში. ახლა ერთი წლის შემდეგ უკვე იმდენი დადებითი რამ მაქვს სათქმელი✨"
ბუტმა უბიძგა მეტი მრავალფეროვნებისკენ მოდის და სამოდელო ინდუსტრიაში, ხაზს უსვამს დაუნის სინდრომის და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანების წარმომადგენლობის მნიშვნელობას.
„მოდით, განვათავსოთ ისინი რეკლამაში, რათა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებმა გაიარონ ვიტრინები და თქვან: „ოჰ, ეს ადამიანი ჰგავს მე [და იფიქრე] ან A, "მეც მინდა მოდელი ვიყო" ან B, "მინდა აქ ვიყიდო, რადგან ვგრძნობ მიწვეულს"" უთხრა ხალხი. ”და შემდეგ, ადამიანები, რომლებსაც არ აქვთ დაუნის სინდრომი და დადიან მაღაზიაში, შესაძლოა პირველად ხედავენ ვინმეს დაუნის სინდრომი და ეს აიძულებს მათ ისაუბრონ მშობლებთან და თქვან: „ოჰ, ეს ადამიანი ჩემგან განსხვავებულად გამოიყურება, რა ხდება აქ?'"
ეს შეიძლება იყოს ის, რაც მოზარდს, რომელიც მის პოსტზე დაეშვა, შეიძლება აინტერესებდეს. და ეს არის ის, რასაც ბუტი იმედოვნებს, რომ ადამიანები ღიად იკითხავენ, ნაცვლად იმისა, რომ იფიქრონ, რომ თვალი აარიდონ
”ამდენი ხნის განმავლობაში შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე საზოგადოებას ერიდებოდნენ, რადგან ხალხი ფიქრობდა, რომ ეს არის ის, რაც უნდა გააკეთო. „ნუ მაშტერდები, ნუ ჩურჩულებ. ნუ ისაუბრებთ ამ ადამიანზე კიდურის სხვაობით. ნუ ლაპარაკობთ ამ ადამიანზე, რომელიც ატარებს ინვალიდობას სახეზე, ისევე როგორც დაუნის სინდრომი,” - თქვა მან. ”ახლა, როგორც მშობლები, ჩვენ ვამბობთ: ”არა, მოდით ვისაუბროთ ამაზე”. ჰეი, გაინტერესებს?“ მაგალითად, „ჰეი, პატარავ პარკში, მოდი და მკითხე, რატომ ასტიმულირებს ჩემი შვილი ან აკეთებს ამ განსხვავებულ რაღაცეებს და შემიძლია გითხრათ აუტიზმზე და თქვენ შეგიძლიათ ისწავლოთ რამე“.
სანამ წახვალთ, გაეცანით ამ სახელგანთქმულ მშობლებს, რომლებმაც გაიგეს აღზრდის შესახებ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვები.
