„როდესაც თავიდან დამისვეს მორეციდივე გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზი [RMS], მე მას საიდუმლოდ ვტოვებდი მრავალი მიზეზის გამო, ერთი იყო იმის შიშით, რომ ეს შეიძლებოდა. დაანგრიე ჩემი კარიერა”, - ამბობს მსახიობი ჯეიმი-ლინ სიგლერი. ”და ჩემი მოგზაურობის დროს, რომ გავმხდარიყავი ამის შესახებ, მან მიმიყვანა თვითრეფლექსიის ამ გზაზე და იქამდე, სადაც ახლა მიმიყვანა, ეს არის მიღების ადგილი. იცით, მიღება არ ნიშნავს იმას, რომ თქვენ აუცილებლად უნდა იყოთ ბედნიერი ამით, მაგრამ ეს უბრალოდ ასეა: „კარგი, ეს ჩემი ცხოვრების ნაწილია“.
ალბათ ყველაზე ცნობილია მისი დიდი ხნის როლით სოპრანოს, სიგლერი, რომელიც ახლა 42 წლისაა, 20 წელზე მეტი ხნის წინ დიაგნოზის დასმის შემდეგ სტაბილურად განაგრძობდა მუშაობას. ახლა ის არის RMS-ით მცხოვრები ადამიანების ადვოკატიც კი და თანამშრომლობს ფარმაცევტულ კომპანია Novartis-თან, რათა შექმნას RMS სახელმძღვანელო რაც ადამიანებს უბიძგებს მათ საჭიროებებზე და იმაზე, თუ როგორ გრძნობენ თავს ემოციურად და ფიზიკურად, ძველი აზრების გადახედვა, როგორიცაა ტვირთად გრძნობა და თქვენს ცხოვრებაში ადამიანებთან მიახლოება, რომელთა იმედიც შეგიძლიათ მხარდაჭერისთვის.
მისაღები და უფრო პოზიტიური აზროვნების ადგილამდე მისვლა ადვილი არ იყო. კითხვაც კი „როგორ ხარ“ სიგლერისთვის გარკვეულწილად აინტერესებდა. „ეს იყო იმ საიდუმლოს მტკივნეული ადგილი, რომელიც მე მქონდა, რომელიც მინდოდა გამეზიარებინა“, განმარტავს ის. MS-თან მისი გამოცდილების გაცნობამ რამ შეცვალა. ”მე ყოველთვის ვამბობ, რომ MS-მ მომცა ჩემი სუპერ ძალა, რაც არის დაუცველობა… რაც უფრო ვხდები, მით ნაკლები გამტარუნარიანობა მაქვს მცირე საუბრისთვის.” მისი დაუცველობა და გულწრფელი იმის შესახებ, თუ რას განიცდის, ან ცუდ დღეში, რომელიც ახლახანს ჰქონდა, ხსნის სივრცეს სხვებთან საუბრის გასაზიარებლად და უფრო ღრმად დასაკავშირებლად დონე.
სიგლერი ეყრდნობა თავის მეგობრებს სატელევიზიო და კინოინდუსტრიაში, რომლებიც ასევე ცხოვრობენ MS-თან, მჭიდროდ შეკრული MS საზოგადოების სხვა წევრებზე და შეყვარებულების პირად წრეზე, რომლებიც ასე იყვნენ. პასუხისმგებელია, როდესაც მას სჭირდება გარკვეული საცხოვრებლები, როგორიცაა პარკინგი საკონცერტო დარბაზთან ახლოს, რათა არ მოუწიოს გრძელი მანძილების გავლა, ან გადადოს გეგმები, როდესაც ის არ გრძნობს თავს. კარგად. „იმდენს ვაფასებ ჩემს მხარდაჭერის სისტემას, რომლის შექმნაც შევძელი ჩემს ცხოვრებაში, ეს არის მესამე ნაბიჯი RMS გზამკვლევი, მიმართეთ, რადგან არა მგონია, ბევრი რამ იყოს შესაძლებელი თქვენი დახმარების თხოვნის გარეშე,” სიგლერი ამბობს. ”არა უშავს დახმარების თხოვნა - ეს არ ნიშნავს რომ არ ხარ ძლიერი და არ ნიშნავს რომ არ ხარ უნარი… ჩემი მეგობრები მახსენებენ, რომ ისინი იმდენად ამაყები და ბედნიერები არიან, რომ მეხმარებიან რაიმე ფორმით, რომ მე საჭიროება. თქვენ სულაც არ გჭირდებათ RMS-ით ცხოვრება, რომ დახმარება დაგჭირდეთ. ჩვენ ყველას გვაქვს ისეთი რამ, რისი გადატანა და მოთმინება უნდა მოხდეს“.
მძიმე დღეებში სიგლერი აუცილებლად გრძნობს მთელ შიშს, მწუხარებას და სევდას ქრონიკული დაავადებით ცხოვრებისა, იზიარებს იგი. ეს არის ბალანსი დასვენებისა და დროდადრო ჯდომის უფლებას შორის, ასევე იმის გარკვევას შორის, თუ რა სჭირდება წინსვლისა და მომდევნო ღონისძიებაში მონაწილეობის მისაღებად. იმისათვის, რომ დაესწროს მისი ვაჟების ბეისბოლის თამაშებს ნოტიო ოსტინში, ტეხასი, სიგლერის ქმარმა, MLB-ის ყოფილმა მოთამაშემ კატერ დიკსტრამ მიიღო მას ვაგონი ყველა ხელსაწყოსთვის, რომელსაც მას შეუძლია აწიოს და დაეყრდნოს სიარულის დროს, და კისრის ვენტილატორი სითბოსთვის (რაც ცნობილია MS-ის გამწვავებისთვის სიმპტომები).
Novartis-ის ამ სახელმძღვანელოს და მისი ადვოკატირების მუშაობის საშუალებით MS-ის, ქრონიკული დაავადებებისა და ინვალიდობის განსახლების მიზნით, სიგლერი გვირჩევს, რომ ადამიანებს უპირველეს ყოვლისა მოუსმინონ ქრონიკული დაავადებების მქონე ადამიანებს საჭიროებები არის. „არავინ გაიგებს რა გჭირდება, სანამ არ გაახმოვანებ… მე მაქვს განსხვავებული თვალები და განსხვავებული პერსპექტივა“, ამბობს ის. ”ასე რომ, გამოცდილებიდან ვისწავლე, რომ თუ ამა თუ იმ ნაწილს შეასწორებ, ჩემთვის უფრო ადვილი იქნება, ან თუ ამ თრეილერს უფრო ახლოს გააჩერებ, ეს დამიზოგავს დიდ დროსა და ენერგიას.” Ის იყო თავდაპირველად საკუთარი თავის შეგნებული იყო სხვებისთვის ტვირთი ან ჩანდა „ზედმეტი“ დამატებითი მოთხოვნების დამატებით, მაგრამ დაინახა პოზიტიური ცვლილება საზოგადოებაში და მის ინდუსტრიაში მეტი ყოფნის თვალსაზრისით. ინკლუზიური.
იმის ნაცვლად, რომ იმედგაცრუებული იყოს, რომ ნივთები არ არის ხელმისაწვდომი სხვადასხვა ადგილას, სიგლერი იღებს შესაძლებლობა გამოხატოს, თუ როგორ შეიძლება რამ უფრო სასარგებლო იყოს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებისთვის, რათა მიიღონ საუბარი მიდის. „ყოველ ადგილას, სადაც მივდივარ, მაქვს ხმა და პლატფორმა და გამოვიყენებ მას“, ამბობს სიგლერი. „ნამდვილად მაჩვენა, რომ ეს არის ერთ-ერთი ყველაზე ლამაზი ადამიანური გაცვლა, რაც შეიძლება გვქონდეს; ადამიანებს ნამდვილად მოსწონთ დახმარება.”
