როგორც ბრიუს უილისი აგრძელებს საქმეს ნევროლოგიური ჯანმრთელობის პრობლემები, მისი ცოლი ემა ჰემინგ უილისი საუბრობს ფრონტტემპორალური დემენციის (FTD) დიაგნოზზე, რომელიც მსახიობმა მიიღო ამ წლის დასაწყისში. ინტერვიუში დღეს ამ დილით, ჰემინგ უილისმა გააზიარა დეტალები უილისის ბრძოლაზე FTD-თან, ტვინის ატროფიის ფორმასთან დაკავშირებით, რომელიც ჩნდება ტვინის წინა ნაწილში, იმისთვის, რომ ამაღლდეს ცნობიერების ამაღლება არასაკმარისი დიაგნოზით დაავადება.
„რაც მე ვისწავლე არის ის, რომ დემენცია რთულია“, - თქვა ჰემინგ უილისმა ინტერვიუში. ”ძნელია დიაგნოზის მქონე პირისთვის, ასევე მძიმე ოჯახზე. და ეს არაფრით განსხვავდება ბრიუსისთვის, ან ჩემთვის, ან ჩვენი გოგოებისთვის. როცა ამბობენ, რომ ეს არის „ოჯახური დაავადება“, ეს ნამდვილად ასეა“.
ფრონტტემპორალური დემენცია, ან FTD, ხდება მაშინ, როდესაც ტვინის წინა და დროებითი წილების ნაწილი იწყებს შეკუმშვას, ან ატროფიას. მაიოს კლინიკა. ტვინის ეს ნაწილები დაკავშირებულია პიროვნებასთან, ქცევასთან და ენასთან და FTD-ს გააჩნია ამ ასპექტებთან დაკავშირებული სიმპტომების მთელი რიგი. FTD-ის მქონე ადამიანებმა შეიძლება განიცადონ პიროვნების ცვლილებები, დაკარგონ ენის სწორად გამოყენების უნარი ან განუვითარდეთ მოტორულ პრობლემებს, როგორიცაა ტრემორი, ცუდი კოორდინაცია ან კუნთების სპაზმი.
სიმპტომების ფართო სპექტრი არის ის, რაც ართულებს დაავადების დიაგნოზს, თქვა სიუზან დიკინსონმა, აღმასრულებელმა დირექტორმა. ფრონტოტემპორალური დეგენერაციის ასოციაციის (AFTD), რომელიც გამოკითხული იქნა ჰემინგ უილისთან ერთად on დღეს. თითო AFTD, პაციენტებს საშუალოდ 3,6 წელი სჭირდებათ FTD-ის დიაგნოზის დასადგენად, რადგან დაავადება იზიარებს უამრავ სიმპტომს ალცჰეიმერის, პარკინსონის, დეპრესიისა და ფსიქიატრიული მდგომარეობის შესახებ.
როგორც ჰემინგ უილისი იზიარებს, უილისის FTD დიაგნოზის მიღება „კურთხევა და წყევლა იყო, რათა საბოლოოდ გავიგო, რა ხდებოდა, რომ შემეძლოს შევიდე იმის მიღება, რაც არის.” მან აღნიშნა, რომ „ეს არ ხდის ნაკლებად მტკივნეულს, არამედ მხოლოდ მიმღებლობაში ყოფნა და უბრალოდ იმის ცოდნა, თუ რა ხდება ბრიუსი ამას ცოტათი ამარტივებს.” როდესაც თქვენ იცით, რა არის დაავადება სამედიცინო თვალსაზრისით, მან განაგრძო: ”ეს ყველაფერი იწვევს გრძნობა.”
უმეტეს შემთხვევაში, ფრონტტემპორალური დემენციის ზუსტი მიზეზი უცნობია, თუმცა პაციენტების 20-დან 25 პროცენტს აქვს გენეტიკური მუტაცია, რომელიც დაკავშირებულია FTD-თან, თქვა დიკინსონმა. თუმცა, იმ ადამიანთა ნახევარზე მეტს, რომლებსაც ეს დაავადება უვითარდებათ, არ აქვთ დემენციის ოჯახური ისტორია, აღნიშნავს მაიოს კლინიკა. ამჟამად არ არსებობს FTD-ის მკურნალობა ან განკურნება.
უილისი მსახიობობას 2022 წლის მარტში დატოვა აფაზიის გამო- თქვა მაშინ მისმა ოჯახმა. აფაზია ხდება მაშინ, როდესაც ადამიანს უჭირს საუბარი, გაგება, კითხვა ან წერა. მისმა ოჯახმა გაიზიარა 68 წლის მსახიობის შემდგომი FTD დიაგნოზი 2023 წლის თებერვალში. განცხადება AFTD-ის საშუალებით. ”როგორც ბრიუსის მდგომარეობა პროგრესირებს, ჩვენ ვიმედოვნებთ, რომ მედიის ნებისმიერი ყურადღება შეიძლება ფოკუსირებული იყოს ამ დაავადების შესახებ, რომელსაც გაცილებით მეტი ცნობიერება და კვლევა სჭირდება”, - წერენ ისინი.
ჰემინგ უილისისთვის FTD-ის ირგვლივ სტიგმის მოცილება უმთავრესია და რატომ აირჩია მან ხმამაღლა ისაუბრა FTD-ის შესახებ ცნობადობის მსოფლიო კვირეულზე. ”ჩვენ ძალიან პატიოსანი და ღია ოჯახი ვართ”, - თქვა ჰემინგ უილისმა ეუბნება წყვილის ორ ქალიშვილსმეიბელი, 10 და ეველინი, 8, უილისის დემენციის შესახებ. ”მნიშვნელოვანი იყო, რომ მათ გაგვეცნო, რა არის [დაავადება], რადგან არ მინდა რაიმე სტიგმა ან სირცხვილი იყოს მათი მამის დიაგნოზზე ან დემენციის რაიმე ფორმით.”
რაც შეეხება ახლა მათ ოჯახურ ცხოვრებას, ჰემინგ უილისი ამბობს, რომ „ძნელია იმის ცოდნა“, იცის თუ არა უილისმა მისი დაქვეითება თუ დიაგნოზი, მაგრამ ჯერ კიდევ არის სიხარულის მომენტები. ”ჩემთვის ნამდვილად მნიშვნელოვანია მწუხარებისა და სევდისგან ზევით ყურება, რათა დავინახო რა ხდება ჩვენს ირგვლივ,” - თქვა მან. ”ბრიუსს ნამდვილად სურს, რომ ჩვენ ვიყოთ იმის სიხარულში, რაც არის. მას ნამდვილად სურდა ეს ჩემთვის და ჩვენი ოჯახისთვის. ”
სანამ წახვალთ, წაიკითხეთ ეს ცნობილი სახეები, რომლებიც საუბრობენ თავიანთ ქრონიკულ დაავადებებზე:
