რა უნდა გავაკეთო თქვენი ყურადღების მოსაქცევად? ეს ის კითხვაა, რომელსაც საკუთარ თავს ვუსვამდი ყოველ ჯერზე, როცა სხვა ექიმთან ვკამათობდი, რომელიც უარყო ჩემი შეშფოთება ან გამიღიმა, როგორ ვგრძნობდი რაღაცას, რაც არ შეედრება იმ ტკივილს, რომელსაც ჩემი სხეული ზარის სახით უგზავნიდა დახმარება.
ჯანდაცვის სისტემასთან ჩემმა გამოცდილებამ სამუდამოდ შემცვალა. ICU მედდის კარიერაშიც კი მუდმივი განვიცადე სამედიცინო გაზის განათება ამან მიმიყვანა რთულ ბრძოლამდე, სადაც კბილებსა და ფრჩხილებს ვიბრძოდი, რომ ვიღაცამ მომესმინა. დასჭირდა მხოლოდ ერთი ექიმი და 63 სამედიცინო ვიზიტი, სანამ საბოლოოდ მივიღე დიაგნოზი, რომელსაც ვიცნობდი: ა ტვინის სიმსივნე.
ჩემი ისტორია ცალსახად ჩემია და მაინც ასე არ არის. ქალების სამოცდათორმეტი პროცენტი ამბობენ, რომ მათ განიცადეს რაღაც ფორმა სამედიცინო გაზის განათება და 71 პროცენტს ექიმები უთხრეს, რომ მათი სიმპტომები წარმოედგინათ. სამედიცინო გაზის შუქი განსაკუთრებით საშიშია ფერადკანიანი ადამიანებისთვის, რომლებსაც უფრო მეტად უგულებელყოფენ მათი წუხილი მათი ჯანდაცვის პროვაიდერების მიერ.
სამედიცინო გაზის გაჟონვამ დააზიანა ჩემი სხეული ორი წლის განმავლობაში, რადგან სიმპტომები გამწვავდა. და სანამ საბოლოოდ მივიღე საჭირო ზრუნვა, მთელი განსაცდელი ძალიან დამიჯდა. ემოციურად დავიღალე ჩემი ყოფნით
2016 წლის შემოდგომა მახსოვს ორი მიზეზის გამო: დედა კვდებოდა და შემწვარი სტეიკის სუნი ასდიოდა. ყოველ დილით დილის 6 საათზე ვიღვიძებდი მძაფრი სუნით ან ზოგჯერ რესტორნის გამონაბოლქვით. ერთადერთი პრობლემა ის არის, რომ რესტორანთან ახლოს არ ვცხოვრობ. როგორც ICU მედდამ, მე გავიგე ფანტომური სუნის შესახებ, სადაც გრძნობთ რაღაცის სუნს, რაც იქ არ არის. ეს ფანტომური სუნი ასევე კლასიკური ნევროლოგიური სიმპტომებია, როგორც წესი, გამოწვეული სამი რამით: სინუსური მდგომარეობა, ალცჰეიმერის დაავადებაან ტვინის სიმსივნე.
მე პირადად სინუსის ინფექციის იმედი მქონდა, რადგან იმ დროს მენეჯმენტის საკონსულტაციო ფირმასთან მუშაობისას წელიწადში 45 კვირა ვმოგზაურობდი. დრო არ იყო ალცჰეიმერის ან ტვინის სიმსივნესთან გამკლავებისთვის.
2017 წლის განმავლობაში მე განმეორებით მივდიოდი ჩემს პირველადი ჯანდაცვის ექიმთან, რადგან ფანტომური სუნი კვლავ რჩებოდა. მე ვუთხარი მას სამი მიზეზი, რომლის გამომწვევიც მე მჯეროდა, რომ სუნის გამომწვევი იყო და მისი დანიშნულება იყო ცხვირის სპრეის გამოყენება. როდესაც ცხვირის სპრეი თვეების განმავლობაში არ მუშაობდა, მისი რეკომენდაცია იყო მისი მეტი გამოყენება. არავითარ შემთხვევაში არ მიუმართავს ყურის, ცხვირის და ყელის სპეციალისტს, მიუხედავად იმისა, რომ მე სულ ვეუბნებოდი, რომ ცხვირის სპრეი არ მუშაობდა.
როგორც 2017 წელი მიდიოდა უსარგებლო ცხვირის სპრეით, უფრო მეტი სიმპტომები გამომიჩნდა. როცა დავწექი, ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს აგური მიჭერდა შუბლზე. იმის დაჯერებით, რომ ეს ორი ერთმანეთთან არის დაკავშირებული, ვთხოვე მას MRI-ს შეკვეთა. მისი პასუხი? მან უბრალოდ ხელი ააფრიალა ჰაერში და თქვა: "თქვენ არ გაქვთ ტვინის სიმსივნე".
ჩემი ექიმი გისმენდა, მაგრამ არასდროს უსმენდა. კიდევ რამდენიმე თვე გავაგრძელე ცხვირის სპრეის გამოყენება გაუმჯობესების გარეშე. მერე დედაჩემი გარდაიცვალა.
მე და დედაჩემი ძალიან ახლოს ვიყავით და მისმა სიკვდილმა დამღუპა. როცა ჩემს დაკარგვას ვწუხვარ, სიმპტომების კიდევ ერთი სერია გამოჩნდა. მარჯვენა თვალმა ისეთი შეგრძნება დაიწყო, თითქოს ცეცხლი ეკიდა. ჩემი თვალის უკან ასევე გაიზარდა ძლიერი წნევა, რომელიც ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს ჩემი თვალი თავიდან ამომეგდო. ჩემი შეშფოთება ჩემს პირველადი ჯანდაცვის ექიმს გავუგზავნე და მან ისევ გამათავისუფლა, რადგან მე არ გამოვჩნდი ტიპიური სიმპტომებით, როგორიცაა თავის ტკივილი ან კრუნჩხვები.
ერთ წელზე მეტი ხნის განმავლობაში ვიცოდი, რომ მარტო ვიყავი. დავიწყე სხვა ექიმის ძებნა, რომელიც სერიოზულად მიიღებდა ჩემს სიმპტომებს. ძებნა მიმდინარეობდა.
რთულ აკადემიურ სამედიცინო სისტემაში ნავიგაციის გამოცდილების მიუხედავად, სპეციალისტებთან შეხვედრების დანიშვნას კიდევ ორი-სამი თვე დასჭირდა, რადგან ჩემს PCP-ს არ გაუკეთებია მიმართვა. ოფთალმოლოგმა, რომელიც ვნახე, მითხრა, რომ მწველი თვალები გამშრალი იყო. მისი დანიშნულება იყო თვალის წვეთების გამოყენება დღეში ოთხჯერ მეტჯერ.
შემდეგ ვნახე ყელ-ყურ-ყურ-ცხვირი, რომელმაც შეაფასა ჩემი სინუსები და აღმოჩნდა, რომ ყველაფერი ნათელი იყო - გამორიცხა სინუსური ინფექცია. ეს იყო პირველი ექიმი, რომელმაც დაადასტურა, რომ ჩემი ყნოსვითი ჰალუცინაციები კლასიკური ნევროლოგიური სიმპტომია და შემომთავაზა ნევროლოგთან მისვლა. საბოლოოდ მოვახერხე შეხვედრის დანიშვნა ნევროლოგთან, რომელიც იყო პარკინსონის სპეციალისტი და როდესაც დავიწყე ჩემი სიმპტომების ახსნა, მან დაიწყო პარკინსონის შეფასების გაკეთება. როცა მივხვდი, რისთვის მიდიოდა, ვუთხარი, გაჩერდა. „შენ პარკინსონის ჩაქუჩი ხარ, რომელიც პარკინსონის ფრჩხილს ეძებს“, მახსოვს მე. ერთხელ ავუხსენი, რომ ყველაფერი რაც მინდოდა იყო თავის მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიის გაკეთება, მას იგივე რეაქცია ჰქონდა, რაც PCP-ს. მან ხელი ჰაერში აიქნია და მითხრა, რომ ტვინის სიმსივნე არ მქონდა. საბოლოოდ, მე დავრწმუნდი, რომ დამიბრუნა, რათა გამოვრიცხოთ ტვინის სიმსივნე, როგორც მიზეზი.
მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიიდან ორი დღის შემდეგ, მე სალონში ვარ თმის შეჭრაზე, როცა ექიმმა დამირეკა. მახსოვს, მის ხმაში შოკი გავიგონე, როცა ის თქვა, რომ მართლაც, მე კეთება აქვს ტვინის სიმსივნე. საბედნიეროდ, ის კეთილთვისებიანი იყო, მაგრამ რადგან სიმსივნე იზრდებოდა და მარჯვენა თვალის უკან მაჭერდა, მისი ამოღება იყო საჭირო.
თუმცა ლედი ლუკი მიღიმოდა. ერთ-ერთი საუკეთესო ნეიროქირურგი, რომელიც გამოცდილი იყო სიმსივნის ტიპის ამოღებაში ჩემს მარჯვენა შუბლის წილში, მხოლოდ მეტროში იყო ბოსტონში.
2018 წლის 10 აპრილს ნეიროქირურგმა ჩემს ქალაში ოთხი დიუმიანი ხვრელი გამიჭრა და კვერცხის ზომის სიმსივნე ამოიღო. აღფრთოვანებული ვიყავი, რადგან მეგონა, რომ უმძიმესი ნაწილი საბოლოოდ დასრულდა, მაგრამ ვცდებოდი.
ამ ტიპის ოპერაციამ შეიძლება გამოიწვიოს ტვინის შერყევის მსგავსი სიმპტომები ოპერაციის შემდეგ. ორი კვირა დღეში 22 საათი მეძინა. არ მახსოვდა, როგორ მოვამზადო ტოსტი ან ყავა. როგორც გულმოდგინე მკითხველს, თვეები დამჭირდა, სანამ გვერდებზე სიტყვების გაგება შემეძლო.
თავის ტვინის ოპერაციიდან ოთხი წლის შემდეგ, ჩემი სრული აღმასრულებელი ფუნქციონირება ისევ ისე დაბრუნდა, როგორიც იყო ოპერაციამდე. თუმცა, მე მქონდა ტვინის გამძლეობის პრობლემები, როდესაც 20 წუთი დამჭირდებოდა ჩეკების ჩასაწერად და შემდეგ ხუთი საათის განმავლობაში ძილი დამჭირდებოდა. საბოლოოდ, ესეც დროთა განმავლობაში მოგვარდა.
მაგრამ სწორედ მაშინ, როცა ვიფიქრე, რომ შემეძლო ამ თავის უკან დახევა, მარჯვენა თვალის ხედვა უცებ დაბნელდა, თითქოს ფარდამ დაფარა. მას შემდეგ, რაც სიმსივნე გაიზარდა და ამდენი ხნის განმავლობაში მეჭირა მარჯვენა თვალის უკანა მხარეს, მას შემდეგ რაც ეს წნევა მოიხსნა, ჩემი ბადურა შპალერივით ჩამოიშალა. მე კიდევ ერთი ოპერაცია გავიკეთე მოწყვეტილი ბადურის შესაკეთებლად და სანამ მხედველობა აღვიდგინე, ვერასოდეს დავინახავ ისე ნათლად, როგორც ადრე შემეძლო.
ხანდახან მაინტერესებს ჩემი სამედიცინო მოგზაურობა განსხვავებული იქნებოდა თუ ჩემი PCP სწრაფად არ უარყო ნევროლოგიური პრობლემის შესაძლებლობა. როცა ჩემი სამედიცინო დახმარება სხვა სამედიცინო ცენტრში გადავიყვანე, ჩემი სამედიცინო ასლები მივიღე ჩანაწერები მისი ოფისიდან, სადაც ჩანაწერი მან შეიტანა იმ დღეს, მე ვთხოვე MRI, არის თუ არა მე ჰქონდა დემენცია. მიუხედავად ამისა, მას არასოდეს უხსენებია ეს ჩემთვის ან რაიმე შემდგომი შეფასება არ გაუკეთებია. იმის გამო, რომ ჩემი სიმსივნე ნელა იზრდება, შესაძლებელია, რომ არ დავკარგო ნაწილობრივი მხედველობა მარჯვენა თვალში.
მაგრამ აზრი არ აქვს წარსულზე ფიქრს. თუ არაფერი, ამ მოგზაურობამ უფრო მეტად დამაფასა ცხოვრება. მე არაფერს ვიღებ თავისთავად და უფრო ფრთხილად ვარ ყოველდღიურ ცხოვრებაში წვრილმანებზე, რომლებიც სიხარულსა და კმაყოფილებას მანიჭებს.
მე, რა თქმა უნდა, ერთ-ერთი იღბლიანი ვარ, რადგან ამ გამოცდილებაში შევედი შინაგანი ცოდნით, თუ როგორ მუშაობს ჯანდაცვის ინდუსტრია. ყველას არ აქვს ეს უპირატესობა. თუ რამეა, გახსოვდეთ ეს: თქვენ გაქვთ ძალა ექიმი-პაციენტის ურთიერთობაში. ეს არის თქვენი ჯანმრთელობა, თქვენი სხეული, თქვენი სამედიცინო ჩანაწერი. ზოგჯერ აუცილებელია თქვენი პროვაიდერის დაკითხვა, თუ არ გესმით მისი ნათქვამის რაიმე ან ეთანხმებით მათ დასკვნას. დღის ბოლოს, თქვენ უკეთ იცნობთ თქვენს სხეულს და თუ გრძნობთ, რომ ის, რაც გითხარით, არ არის სწორი, მაშინ უნდა იყოთ თქვენი საკუთარი ადვოკატი და მოძებნოთ საკუთარი პასუხები.
ქრისტინე სპადაფორიარის გამოცდილი მენეჯმენტის კონსულტანტი, რომელიც მუშაობდა დირექტორთა საბჭოს მრჩევლად Fortune 500 C-suite აღმასრულებლები და არის ლექტორი და წამყვანი Dartmouth-სა და Harvard Medical-ში სკოლები.
