ჩემი მეორე ვაჟი, უოკერი, ექვსი წლისაა. მისი ასაკის ბავშვების უმეტესობის მსგავსად, მას უყვარს ვითომ თამაში, თავისი iPad-ის გამოყენებითდა გარეთ ყოფნა, განსაკუთრებით თუ წყალია ჩართული. ის არ არის ბოსტნეულის დიდი მოყვარული, მაგრამ მას შეუძლია მოაშოროს მთელი ლიტრი მოცვი. მას რამდენიმე კბილი აკლია, ფეხები წუთში უფრო გრძელი და გამხდარი ხდება და ფეხსაცმელს თვალის დახამხამებაში აჭარბებს.
ის ძალიან ჰგავს თქვენს ჩვეულებრივ ექვსი წლის ბავშვს პირველი კლასი სტუდენტი მრავალი თვალსაზრისით, მაგრამ ჩემი ბიჭი აუტისტია. როდესაც ის სულაც არ იყო სამი, ჩვენ მივიღეთ მისი ოფიციალური დიაგნოზი აუტიზმი სპექტრის აშლილობა, და ჩვენ დავიწყეთ ძალიან მიზანმიმართული მოგზაურობა, რათა დავეხმაროთ მას იყოს რაც შეიძლება ბედნიერი და წარმატებული ისე, რომ არ შევეცადოთ ჩაახშო აუტისტური უცნაურობები, რომლებიც უოკერს აიძულებს, უოკერი.
სამი წლის შემდეგ, ის ფაქტიურად ყველაზე მაგარი ბავშვია დედამიწაზე. ვიცი, რომ იფიქრებთ, რომ მიკერძოებული ვარ, მაგრამ ვფიქრობ, რომ მართალი ვარ ამ საკითხში. ის უბრალოდ ბედნიერი, უცნაური პატარა უცნაურობაა საუკეთესო კუთხით და მე ვბედავ ვინმეს შევხვდე და არა უბრალოდ ვაღმერთებ. ის მსუბუქია ადამიანის სახით. ცოცხალი მზის სხივი. ის ასევე გიგანტური ტკივილია, როგორც ყველა ბავშვს აქვს უფლება.
მე ვიცი, რომ რაც შეეხება უოკერს და მის ნეიროტიპურ თანატოლებს, მათ ბევრად მეტი მსგავსება აქვთ, ვიდრე განსხვავებები.
მაგრამ ეს იმიტომ, რომ მე მესმის აუტიზმი. მე ვიცი, რომ იყო აუტისტი სხვადასხვა ადამიანებისთვის ბევრ განსხვავებულ რამეს ნიშნავს და იმის ცოდნა, რომ უოკერი არის აუტისტი, მის შესახებ თითქმის არაფერს გეუბნება. თქვენ მაინც უნდა გაეცნოთ მას, ისევე როგორც ნებისმიერი ნეიროტიპიური ბავშვი. როდესაც ამას გააკეთებთ, აღმოაჩენთ, რომ ის ფლობს პოტენციალის სამყაროს და ჩვენ მხოლოდ დავიწყეთ იმის გარკვევა, თუ რამდენად გასაოცარი იქნება ის. (გამაოგნებელი, რადგან ის უკვე საოცარია!)
სამწუხაროდ, ბევრს ესმის მსოფლიო „აუტიზმი“ და დაუყოვნებლივ იწყებს სპექტრის შეზღუდული გაგების გამოყენებას ვარაუდებისა და განსჯის გასაკეთებლად. ისინი ფიქრობენ აუტისტებზე, როგორც თითქმის იდენტური ადამიანების ერთგვაროვან ჯგუფზე, უფრო მეტი შეზღუდვით, ვიდრე შესაძლებლობებით.
ამან შეიძლება გამოიწვიოს ატიპიური ბავშვის ურთულესი ნაწილი: გარიყვა.
ვერ გეტყვით, რამდენჯერ ჩათვალეს ადამიანებმა, რომ უოკერს სძულს ხმამაღალი ხმები, კაშკაშა განათება და ხალხმრავლობა და, შესაბამისად, სძულს დაბადების დღის წვეულებები, საეკლესიო ღონისძიებები, განსაკუთრებული შემთხვევები და მხიარული გასვლები.
მაგრამ გამოიცანით რა? უოკერს არც ერთი ეს არ სძულს! მას შეუძლია ფეიერვერკის დროს ჩამოკიდოს. მას უყვარს ფილმის ყურება თეატრში. წელს ის დაესწრო დასასვენებელ ბიბლიურ სკოლას ადგილობრივ ეკლესიაში და უყვარდა ყვირილი, სიმღერა, ხელნაკეთობების გაკეთება და ბავშვების ურდოებთან თამაში.
რა თქმა უნდა, მას ზოგჯერ შესვენება სჭირდება. დროდადრო ის ამოიცნობს თავის საზღვრებს და შორდება მოქმედებებს, რათა დამოუკიდებლად ითამაშოს და უბრალოდ გაცივდეს თავისი iPad-ით. ერთ-ერთი რამ, რაზეც ჩვენ ძალიან ბევრს ვიმუშავეთ უოკერთან, არის იმის უფლება, რომ გასულიყო ნაცვლად დნობისა. მხოლოდ ექვსი წლის ასაკში ის შესანიშნავ საქმეს აკეთებს იმისთვის, რომ ამდენი დრო ახსოვს.
მაგრამ მას სურს იქ იყოს. იმ შემთხვევაშიც კი, თუ ის გვერდით არის და აკვირდება, მას სურს მიწვევა. მას შეუძლია იპოვოს სიხარული სხვა ბავშვების ყურებით, რაც თავად არ სურს. ის ამ მხრივ დედას ჰგავს. არასოდეს ვარ ბედნიერი, ვიდრე როცა ვდგავარ საცეკვაო მოედნის პირას და ვუყურებ სხვა ქორწილში ხალიჩას ჭრიან. ზოგიერთი ჩვენგანი უბრალოდ დაბადებული დამკვირვებელია.
დროდადრო, ჩემი ბიჭი შეიძლება გადახტეს და გააკეთოს ის, რასაც არავინ ელოდა. ის ფაქტიურად ევედრებოდა 110 ფუტის სიჩქარით, საათში 28 მილის სიჩქარით მგზავრობას, როდესაც ჩვენ ვესწრებოდით ღამის ღონისძიებას ადგილობრივ ზოოპარკში. მე არ მინახავს ამის მოსვლა და მე ვარ მისი დედა!
უოლკერი ჩემთვის განსაკუთრებული და სასიამოვნოა, მაგრამ ის არ არის გამორჩეული, როდესაც საქმე ეხება ატიპიურ ბავშვებს. ბავშვებს, რომლებიც ცხოვრობენ განსხვავებებით, სურთ თქვენს გეგმებში ჩართვა და სასტიკია არჩიოთ არ მოიწვიოთ ისინი მხოლოდ თქვენი შესაძლებლობების (შესაძლოა არასწორად!) აღქმის საფუძველზე.
ერთ-ერთი მანტრა, რომლითაც ვცხოვრობთ უოკერისთვის არჩევანის გაკეთებისას არის „ვარაუდი კომპეტენცია“. ჩვენ ვიყენებთ ამ იდეას, როდესაც გვაქვს შესაძლებლობა ჩავრთოთ სხვა ადამიანებიც.
კომპეტენციის პრეზუმირება ნიშნავს იმას, რომ როდესაც უახლოვდებით ადამიანს, რომლის უნარი კომფორტულად განვითარდეს გარკვეულ სიტუაციაში, არ არის შენთვის მაშინვე ცნობილი, თქვენ მიუდგებით მათ ისე, რომ მათ შეუძლიათ და შეძლებენ ისწავლონ, გაიგონ და მიიღონ მონაწილეობა აქტივობა. დაე მათ გადაწყვიტეთ, არის თუ არა ეს მათთვის კარგი იდეა.
თქვენ შეგიძლიათ ნათლად აჩვენოთ, რომ მზად ხართ შესთავაზოთ ნებისმიერი საცხოვრებელი, რომელსაც ისინი კომფორტულად ითხოვენ - უბრალოდ დარწმუნდით, რომ ამას აკეთებთ პატივისცემით, ოპტიმისტური ტონით. შეინახეთ ის ფაქტიურად. შეზღუდული შესაძლებლობები და განსხვავებები არ არის სამარცხვინო და ჩვენ არ უნდა ვიაროთ მათ გარშემო, თითქოს ისინი ბინძური პატარა საიდუმლოებებია.
აი, რა მინდა, რომ მოშორდეთ ამას: არ არის რთული იყო უოკერის დედა. მისი სიყვარული და ადვოკატირება ადვილია. მე მას პრაქტიკულად თაყვანს ვცემ. ის ჩემთვის იდეალურია.
Მაგრამ ეს არის ძნელია ვიცოდე, რომ მას უწევს ცხოვრება სამყაროში, სადაც იგივე უცნაურობები, რაც მაიძულებს მის თაყვანისცემას, არის ის თვისებები, რომლებიც სხვებს გაუგებრობას ან წინასწარ განსჯას გამოიწვევს. იმის ცოდნა, რომ ვერ დავიცავ მას უცოდინრობისა და გარიყულობისგან, გულს მაგრძნობინებს, რომ ის უბრალოდ ნაწილებად დაიშლება.
და სრულიად პირდაპირ რომ ვთქვათ, უოლკერი, როგორც წესი, დამახასიათებელია აუტსაიდერებისთვის. ვიცი, რომ ეს მას დიდ დროს ზოგავს. ბავშვები, რომელთა განსხვავებები და შეზღუდული შესაძლებლობები უფრო აშკარაა, მიიღებენ კიდევ უფრო მეტ განსჯას, და ეს სრულიად ცუდია.
არაუშავს. Ეს არ არის სამართლიანი.
თქვენს წრეებში ატიპიური ბავშვები სავსეა საოცრებებით, სიხარულით, პოტენციალით, სიყვარულითა და მაგიით, და თქვენი, როგორც მშობლის მოვალეობაა, დაეხმაროთ თქვენს ნეიროტიპიურ და არაინვალიდი ბავშვებს ამის დანახვაში. ეს იწყება იმით, რომ თქვენ ირჩევთ ამის გაგებას და გჯერათ.
ყველა იმსახურებს მოწვევას. ყველა იმსახურებს მაგიდასთან ადგილს. ყველა იმსახურებს იმის დანახვას, თუ ვინ არის და აღინიშნა, თუნდაც მათი მიღწევები განსხვავებულად გამოიყურებოდეს, ვიდრე თქვენ მოელოდით.
მიეცით ჩემს მსგავს ბავშვებს საშუალება, დაუპირისპირდნენ თქვენს აღქმას იმ ადამიანების შესახებ, რომლებიც არსებობენ იმ ჩარჩოს მიღმა, რაც ჩვენ „საშუალოდ“ მივიჩნიეთ. მაინც ვის უნდა იბრძოლოს იყოს საშუალო? ყველას ჩართვა კარგი არ არის მხოლოდ გამოკვეთილებისთვის - ეს ყველას უკეთესს ხდის. ის გვაიძულებს დანარჩენებს დავინახოთ ის, რაც აქამდე არ გვინახავს. ის მოგვიწოდებს ავიმაღლოთ ბარიერი და დავიცვათ გონივრული პირობები ყველასთვის, მაშინაც კი, თუ ისინი პირადად არ გვჭირდება.
სავარაუდო კომპეტენციის თანაბრად მნიშვნელოვანი ნაწილია იმის მიღება, რომ ადამიანმა შენზე უკეთ იცის თავისი საზღვრები. გულმოდგინედ მიიღეთ თავაზიანი "არა, მადლობა" და ნუ განაწყენდებით. ჩემმა შვილმა შეიძლება გაიგოს თქვენი დაბადების დღის გეგმების შესახებ და თქვას: „მმ, მადლობა, მაგრამ არავითარ შემთხვევაში“. მაგრამ გარანტიას გაძლევთ, რომ ის მაინც სიამოვნებით გაიგებს, რომ იქ გინდოდათ. ბოლოს და ბოლოს, ის უბრალოდ ბავშვია - და როგორც ნებისმიერ სხვა ბავშვს, სურს თავი იგრძნოს ჯგუფის წევრად.
