არსებობს უამრავი რამ თქვენს ცხოვრებაში, რომელიც იცვლება, როდესაც თქვენ მიიღებთ ა დიაგნოზი ქრონიკული მდგომარეობისთვის. უფრო მეტი პასუხის ქონა და, იდეალურ შემთხვევაში, მკურნალობისკენ მიმავალი გზა შვებაა. მაგრამ უკიდეგანო ქრონიკული დაავადებების მქონე ადამიანების უმრავლესობა, რომლებიც ითვლება "უხილავად" - ასევე შეიძლება არსებობდეს რამდენიმე დამატებითი ფარული ბრძოლა, რომელიც მოჰყვება იმას, რაც თქვენი ცხოვრების ისეთი დიდი ნაწილია, რომელსაც ბევრი ადამიანი მაშინვე ვერ ხვდება.
”ქრონიკული დაავადების არსებობა შეიძლება იყოს ძალიან რთული ფიზიკურად და გონებრივად ინდივიდისთვის და ოჯახისთვის, განსაკუთრებით ის, რომელიც უხილავია”, - ტურია პაუელი, MA, ლიცენზირებული კლინიკური. Ფსიქიკური ჯანმრთელობის მრჩეველი Thriveworks in Cary რომელიც ასევე ცხოვრობს უხილავი დაავადებით (გაფანტული სკლეროზი) განუცხადა SheKnows-ს. ”ხშირად, დეპრესია თან ახლავს დაავადებას, როგორც ინდივიდი რეგულარულად განიცდის სიმპტომები, დაწყებული მსუბუქიდან მძიმემდე, მაგრამ იმის გამო, რომ ისინი უხილავია, ისინი არ იღებენ მხარდაჭერას საჭიროება. შფოთვა ასევე შეიძლება იყოს პრობლემა, რადგან სიმპტომები შეიძლება აღმოჩნდეს შემთხვევით სიტუაციებში, რაც გავლენას მოახდენს ინდივიდის ფუნქციონირებაზე სხვადასხვა სიტუაციებში. ”
“თუ ჯანმრთელად გამოიყურები, ხალხი ფიქრობს, რომ შენში ცუდი არაფერია“.
ლაურა ტორჩინსკის Silver Spring, MD აქვს Რევმატოიდული ართრიტი და ეუბნება SheKnows-ს, რომ შეიძლება რთული იყოს სხვა ადამიანების ვარაუდების ნავიგაცია მისი ავადმყოფობის შესახებ და რა ხდება მის სხეულში.
“თუ ჯანმრთელად გამოიყურებით, ხალხი ფიქრობს, რომ თქვენში ცუდი არაფერია. მე ვიყავი გადაჭედილი მეტროს მატარებელში, ვიდექი დერეფანში, მტკივა ფეხებით ან მტკივნეული თითებით, რაც ართულებს თავის შეკავებას. ვერავინ იფიქრებს ჩემთვის ადგილის შეთავაზებაზე, რადგან მე "კარგად" გამოვიყურები. ეს შეიძლება იყოს ძალიან იმედგაცრუებული. ხშირად მეკითხებიან, რატომ ვიყენებ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა პარკირების პლაკატს“, - ამბობს ტორჩინსკი. „ფსიქიკურად და ფიზიკურად რთულია ნებისმიერ ქრონიკულ დაავადებასთან ცხოვრება. ხანდახან ვიცვამ ტერფის სამაგრს. როდესაც ადამიანები ამას ამჩნევენ, ეკითხებიან რატომ. რატომღაც, უფრო ძნელია იმის თქმა, რომ „მე მაქვს რევმატოიდული ართრიტი“, ვიდრე მე რომ ვთქვა, „ტერფი გავიშალე!“
ეს იდეა იმის შესახებ, რეალურად „იყურები“ ავადმყოფად - და გიწევს პირადი სამედიცინო მიმდებარე ინფორმაციის ახსნა მეგობრები, თანამშრომლები და უცნობებიც კი - ეს არის ის, რაც გამუდმებით ჩნდება, როდესაც ესაუბრებით მათთან მცხოვრებ ადამიანებს ქრონიკული უხილავი დაავადებები. თქვენ გაქვთ ადამიანების განცდა, რომ გარდა იმისა, რომ უბრალოდ იცხოვრონ თავიანთი პირობებით, მათ ასევე უნდა გააკეთონ მუდმივად ახსნის, მხარს უჭერს და ასაბუთებს მათ გამოცდილებას ან თუნდაც იმ პირობებს, რაც მათ უნდა გადალახონ დღეს. ასე რომ, ეს ორმაგი მოვალეობაა, რომ აბსოლუტურად არავინ ითხოვს.
„ბევრი დაავადება უხილავია, რაც იმას ნიშნავს, რომ არ არსებობს გარეგანი ინდიკატორები იმისა, რომ ინდივიდი რეალურად დაავადებულია. ერთი კომენტარი, რომელსაც ხშირად ვიღებ, როგორც გაფანტული სკლეროზით დაავადებული ადამიანი, არის: „ვაი, შენ არ გამოიყურები ავად“, დასძენს პაუელი. "ეს კომენტარი იმედგაცრუებულია, რადგან ვკითხულობ, როგორ გამოიყურება "ავადმყოფი"?"
ფსიქიკური ჯანმრთელობის მხარდაჭერა, როდესაც ვიღაცის ავადმყოფობა "უხილავია"
მაგრამ არსებობს გზები იმ ადამიანებისთვის, რომლებიც განიცდიან ამ ბრძოლას, მიიღონ მხარდაჭერა - და გზები ჩვენი თემებისთვის გააკეთეთ უკეთესი, როდესაც საქმე ეხება სივრცის შექმნას ფსიქიკური ჯანმრთელობის დამატებითი ზარალის მხარდასაჭერად, რაც შეიძლება მოჰყვეს მათ პირობები.
და, შესაძლოა, ყველაზე ცხადია, ადამიანებს შეუძლიათ დაიწყონ იმით, რომ არ იცოდნენ სხვა ადამიანის ჯანმრთელობის შესახებ რაიმეს შეხედვით. შეიძლება რთული იყოს ამ სახის თანდაყოლილი მიკერძოების გადალახვა, მაგრამ ძალიან სასარგებლოა მუდმივად შეახსენოთ საკუთარ თავს, რომ არ იცით იცხოვრე სხვა ადამიანის სხეულში და არ ჯდები მათ ექიმთან, სანამ რაიმე სახის კომენტარს გააკეთებ მტკივნეული.
ამ სახის ხელახალი ჩარჩოები და ვარაუდების გაუქმება შეიძლება ასევე გააადვილოს უფრო ინკლუზიური გარემოს შექმნა, რომელიც თავს უსაფრთხოდ და ღიად გრძნობს უხილავი დაავადებებისა და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებისთვის.
“მე ვეუბნები ხალხს, რომ RA-ს პირველი 30 წელი გავატარე ამის დამალვის მცდელობაში. მომდევნო 30 წელიწადს დავხარჯავ და ვეტყვი ყველას, ვინც მომისმენს!”
„საზოგადოება შეიძლება იყოს სასარგებლო, თუ იყო პატივისცემით, მოსმენით და სწავლის სურვილით“, - ამბობს პაუელი. „გარდა ამისა, სერვისების მიწოდება, როგორიცაა ვარჯიში შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთათვის და დამხმარე ჯგუფებისთვის, შეიძლება იყოს ძალიან მომგებიანი“.
და ამ პირობებში მცხოვრები ადამიანებისთვის უფრო მნიშვნელოვანია, ვიდრე ოდესმე, რომ არ იგრძნოთ თავი იძულებით დამალოთ ან შენიღბოთ ის, რასაც განიცდით ან ებრძვით საკუთარ თავს.
“Ამაზე საუბარი! მიუხედავად იმისა, რომ თავიდან შეიძლება უხერხულად იგრძნოთ თავი, ძალიან სასარგებლოა ამაზე საუბარი“, - ამბობს ტორჩინსკი. ”მე მაქვს RA 30 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში. მხოლოდ ბოლო რამდენიმე წლის განმავლობაში ჩავერთე პაციენტების ადვოკატირებაში და ფსიქიკურად გამიჭირდა საკუთარი თავის გამოტანა. ძალიან კათარციული იყო. მე ვეუბნები ხალხს, რომ RA-ს პირველი 30 წელი გავატარე ამის დამალვის მცდელობაში. მომდევნო 30 წელიწადს დავხარჯავ და ვეტყვი ყველას, ვინც მომისმენს!”
