ჩემს შვილზე ვტიროდი საბავშვო ბაღის პირველი დღე. როცა მისი პატარა ხელი მეჭირა, სკოლა, საკმაოდ ტიპიური დაწყებითი სკოლა, უცებ უზარმაზარი მომეჩვენა. სხვა დედებს რომ ვუყურებდი, დავინახე, რომ მარტო არ ვიყავი. იყო გამოუთქმელი მეგობრობა, ურთიერთგაგება, რომ ჩვენ ყველა განვიცდით გადამწყვეტ მომენტს ჩვენი შვილების ცხოვრებაში. ნაზი, გამამხნევებელი ღიმილი გაცვალეს, რომლებიც ამბობდნენ ”ეს რთულია, მაგრამ უფრო ადვილი იქნება.”
თუმცა ჩემთვის ეს ასე არ მოხდა. ფაქტობრივად, გართულდა.
ეს პირველი სასწავლო წელი ჩემს გონებაში გამოირჩეოდა, როგორც ჩემი მშობლების მოგზაურობის ერთ-ერთი ყველაზე რთული პერიოდი. თითქმის ყოველდღიურად, იყო რაღაც. სატელეფონო ზარი დირექტორისგან. წერილი მასწავლებლისგან. ვარდისფერი ფურცელი გამომიგზავნა სახლში ხელის მოსაწერად. კიდევ ერთი მოგზაურობა ოფისში. მუდმივი, აბსოლუტური იმედგაცრუება იმისა, თუ რას ვაკეთებდი არასწორად, რატომ იბრძოდა ჩემი შვილი ასე უფრო მეტად, ვიდრე მისი თანატოლები.
ერთ დღეს ექთანმა დაურეკა. ის სკოლაში დააგდეს და აყვანა სჭირდებოდა. მაგრამ ვიდრე შეშფოთება ან სამწუხაროა, ეს ტიპიურია
ოჰ, საწყალი ბავშვი! დედის ინსტინქტი, რაც პირველად ვიგრძენი, შვება იყო. მადლობა ღმერთს, რომ მას ისევ არ უჭირს. ავადმყოფი ბავშვის მოვლა სტრესულია, მაგრამ ცოტასთან გამკლავება კუჭის ბუზი იყო სტრესი, რომელიც ვიცოდი როგორ გავუმკლავდე. შეინახეთ იგი ჰიდრატირებული. დააკვირდით მის ტემპერატურას. მიიღეთ ვაშლის სოუსი, მარილიანი, ტოსტი. დაე, დაისვენოს. შუბლზე მაგარი ტილო დაიდეთ. ზურგზე შეიზილეთ. დაამშვიდე იგი. გაიმეორეთ. მაგრამ არ არსებობს გზამკვლევი, არ არის დადგენილი ქცევის წამალი.უბრალოდ, წაგებული ვიყავი.
იყო არაერთი შეხვედრა სკოლის მრჩეველთან, მასწავლებლებთან, დირექტორთან. ჩატარდა IQ ტესტი იმის დასადგენად, ნიჭიერი იყო თუ დაგვიანებული; ან შეეძლო აეხსნა მისი სირთულე სკოლაში, მაგრამ აღმოჩნდა არც ერთი. ის სავსებით საშუალო იყო; მასალას ადვილად ესმოდა, მაგრამ არც ისე მარტივად, რომ მობეზრებულიყო. ჭკვიანი იყო, მაგრამ არც ისე ჭკვიანი, რომ თავი დაუპირისპირებლად ეგრძნო. მას არ უჭირდა ვისწავლოთ; ის იბრძოდა იყოს. იყო ჩუმად, მშვიდად, კონცენტრირებულად, ჩუმად ყოფნა. ვიყოთ როგორც ყველა.
ჩემი ყველაზე თავდაცვითი მომენტები, ვფიქრობდი, იყო თუ არა ის ბიჭი, უფრო მიდრეკილი იყო აურზაური და ენერგიული. ყოველივე ამის შემდეგ, გოგონები უფრო სწრაფად მწიფდებიან, ვიდრე ბიჭები. მათ ასევე უვითარდებათ გარკვეული უნარ-ჩვევები, მათ შორის სკოლისთვის საჭირო უნარ-ჩვევა უძრავად და ხანგრძლივად ჯდომის უფრო სწრაფად. რა თქმა უნდა, მის კლასში სხვა ბიჭებიც ასე იყვნენ? მათ სახეებზე სიმპათიამ ყველაფერი მითხრა, რაც მჭირდებოდა.
მიუხედავად ამისა, მე თვითონ მაქვს ADD, ანუ ყურადღების დეფიციტის აშლილობა (ახლა მას უწოდებენ ADHD). როგორც მშვიდი და კარგად მოქცეული ბავშვი, ჩემი უყურადღებობა დიდწილად შეუმჩნეველი იყო მასწავლებლების მიერ და იმ დროისთვის, როცა დიაგნოზი დამისვეს, უკვე ჩამოვრჩი. ახლა მაინც შემეძლო ჩემს შვილს იგივე ბედი არ შეექმნა.
მე წავიყვანე იგი ადგილობრივ თერაპიის პრაქტიკაში, რათა მას ოფიციალურად შეეფასებინა, სრულად დავრწმუნდი, რომ მას ჰქონდა ADHD-ის უფრო ჰიპერაქტიური ფორმა. გვითხრეს, რომ ტესტირებას ორი სესია დასჭირდებოდა, მაგრამ მან რეალურად სამი სესიაც გაიარა. როგორც ჩანს, საკმარისად დიდხანს ფოკუსირება, რომ დათქმულ დროში დასრულებულიყო, საკმაოდ გამოწვევა იყო, რაც მხოლოდ ჩემი სავარძლის დიაგნოზის გამყარებას ემსახურებოდა.
მაშინ შეფასების შემდგომ დანიშვნა უბრალო ფორმალობად ჩანდა - შეხვედრა, რათა მეთქვა ის, რაც უკვე ვიცოდი და ვიყავი უკიდურესად იცნობს. კლინიკის მოპირდაპირე მხარეს ვიჯექი, თავს მშვიდად და მზადყოფნაში ვგრძნობდი. თუნდაც ცოტა მონდომებული. მე სრულად ვიყავი მომზადებული ADHD-ის ოფიციალური დასკვნისთვის. რაც ვიყავი არა თუმცა მომზადებული იყო მისი ნამდვილი დიაგნოზი: აუტიზმი.
ჩემი პირველი რეაქცია იყო ურწმუნოება, რასაც მოჰყვა გაღიზიანება. ცხადია, ამ კლინიცისტმა არ იცოდა რას აკეთებდა. მას ავლენდა ADHD-ის აშკარა ნიშნები - ჰიპერაქტიურობა, იმპულსურობა, უჭირს მშვიდად ჯდომა და სიმშვიდის შენარჩუნება, მუდმივი ნერვიულობა. მაგრამ არ იყო ხელის ქნევა, გამოხტომა ან დნობა, ჩახუტებისადმი ზიზღი. მას არ გააჩნდა მცოდნე შესაძლებლობები ან შემეცნებითი შეფერხება. ფაქტობრივად, მას არანაირი შეფერხება არ ჰქონია; მან თავის ყველა ეტაპს დროულად მიაღწია. სად იყო ის აუტიზმით?
კიდევ ერთხელ, ჩემი საკუთარი თავდაცვა წინა პლანზე წამოიწია. მაგრამ როდესაც მან ახსნა თავისი მსჯელობა, მე დავიწყე ჩემი დაცვა. ჩემმა ადრინდელმა დაუმორჩილებლობამ ადგილი დაუთმო და გადაიზარდა გაგების მსგავს რაღაცაში. უცებ მისმა ყველა უცნაურობამ, იმ პატარა უცნაურობებმა, რომლებსაც ყოველდღიურად ვხედავდი, აზრი დაიწყო. ისე, რომ ის მუდმივად იმეორებდა გარკვეულ სიტყვებს ან ხმაურს. როგორ აწყობდა თავის სათამაშოებს მათთან თამაშის ნაცვლად. მისი უკიდურესი არჩევითი საკვები. როგორ ხშირად მეკითხებოდა, ბედნიერი ვიყავი თუ არა, როცა არ მეღიმებოდა.
ჩვენი შეხვედრის დანარჩენი პერიოდის განმავლობაში მე ვინარჩუნებდი სიმშვიდეს. დავსვი კითხვები, ვიღებ შენიშვნებს და მივიღე რეკომენდაციები. მე შევადგინე შემდეგი ნაბიჯების გონებრივი ჩამონათვალი, რომელიც უნდა გადამედგა. ჩემი ყურადღება გამახვილდა პრაგმატულზე და არა ჩემს შიგნით არსებულ ემოციურ ტურბულენტობაზე. ცრემლები არ მომდიოდა მანამ, სანამ სახლისკენ მიმავალ გზაზე დამემართა: მე ვიყავი აუტისტი დედა. ჩემი გამოცდილება დედობა ყოველთვის განსხვავებული იქნებოდა, ისევე როგორც ჩემი შვილის სამყაროს გამოცდილებაც არატრადიციული იქნებოდა.
ამ პირველადი დიაგნოზიდან ხუთ წელზე მეტი გავიდა და ბევრი აღმავლობა და ვარდნა იყო. ნავიგაცია IEP პროცესში. სხვადასხვა მკურნალობის ვარიანტების ცდა და შეცდომა. ყოველ ჯერზე, როცა ვინმე მეუბნება, რომ "აუტისტურად არ გამოიყურება" მიწევს ენაზე შეკავება. სხვა ბავშვების დანახვისას გული სწყდება მას გამორიცხავს. სიამაყე მისი წარმატების დანახვით, იმის ცოდნა, თუ რამდენად რთულია მას მუშაობა. მისი იუმორის გრძნობა. მისი საოცრად გამჭრიახი ბუნება. მიმდინარე სოციალური ბრძოლები. მაინტერესებს ოდესმე თუ გაადვილდება. იმედგაცრუება. სევდა. მარტოობა. მუდმივი დაღლილობა. გამანადგურებელი შფოთვა.
არის ზეწოლაც, რომ მივცეთ ხალხს ის, რაც მათ სურთ; ამაღელვებელი და შთამაგონებელი ამბავი. ერთი რომელიც ამბობს "მე გავაკეთე, შენც შეგიძლია!" ტრიუმფის ზღაპარი უბედურების წინაშე. იმედის მესიჯი, რომელიც ეხმიანება დედობის არაოფიციალურ სლოგანს, რომ დედა იყო ყველაზე მომგებიანი სამუშაო მსოფლიოში.
მაგრამ სიმართლე ისაა, რომ აუტიზმის მქონე დედა იყო ნამდვილად რთული. ჩემი მოგზაურობა დედობის გზაზე არ ჰგავს სხვა ადამიანებს. ეს, რა თქმა უნდა, არ არის ის, რასაც ველოდი. ზოგიერთ დღეებში თავს სრულყოფილად არ ვგრძნობ - უბრალოდ დაღლილად ვგრძნობ თავს. და იცი რა? Არაუშავს.
