შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს აქვთ COVID-19-ით გარდაცვალების გაზრდილი რისკი, თუმცა ბევრმა შტატმა, ქვეყანამ და ქვეყანამ ვერ მიიჩნიეს პრიორიტეტები ვაქცინის გავრცელებაში.
ერთისწავლაFAIR Health-ისა და ჯონ ჰოპკინსის სამედიცინო სკოლის მიერ ჩატარებულმა აღმოაჩინეს, რომ განვითარებული და ინტელექტუალური ადამიანები ინვალიდებს ვირუსით სიკვდილის ალბათობა სამჯერ მეტი აქვთ - სიკვდილიანობის მაჩვენებელი მხოლოდ ფილტვების მქონე პირებს ემთხვევა კიბო. ანალოგიურად, ა ანალიზი გაერთიანებული სამეფოს ეროვნული სტატისტიკის სამსახურისგან დაასკვნა, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მოზრდილები შეადგენდნენ გაერთიანებული სამეფოს COVID-19-თან დაკავშირებული სიკვდილიანობის 59 პროცენტს, ხოლო მოსახლეობის მხოლოდ 17 პროცენტს. სხვაანგარიში გვიჩვენებს, რომ სწავლის უნარის მქონე ადამიანები ექვსჯერ უფრო ხშირად კვდებოდნენ COVID-ით, ვიდრე მათ გარეშე.
მიუხედავად უხვად დადასტურებისა, ადგილობრივი მთავრობები არ დანებდებიან. თუმცა თუნდაც კვალიფიკაცია
იყვნენ შეცვლილი ეროვნულ დონეზე, ეს აუცილებლად არ გადაჭრის პრობლემას. დასაშვებობის გართულებების გარდა, ვაქცინაციის რეგისტრაციისა და საინფორმაციო ვებსაიტების უგულებელყოფა ინვალიდობა კანონები, რომლებიც მოკლებულია სავალდებულო ხელმისაწვდომობის ფუნქციებს.WebAim, ვებ წვდომის არაკომერციული ორგანიზაცია, აანალიზებდა ვაქცინების ინფორმაციას და სარეგისტრაციო ვებსაიტებს 50-ვე შტატში და კოლუმბიის ოლქში და დაადგინეს, რომ საშუალოდ, შტატის დონის 94 COVID-19 ვაქცინის გვერდი საშუალოდ 18,9 გამოვლენად იყო შეცდომები.„ყველაზე გავრცელებული შეცდომა იყო ტექსტის დაბალი კონტრასტი, რაც ართულებს ტექსტის წაკითხვას, განსაკუთრებით დაბალი ხედვის მქონე მომხმარებლებისთვის.ჯარედ სმიტიიუტას სახელმწიფო უნივერსიტეტის WebAim-ის ასოცირებული დირექტორი ამბობს Მან იცის. სხვა ხშირი საკითხები იყო დაკარგული სურათების ნაცვლად ალტერნატიული ტექსტი, ცარიელი ბმულები და ღილაკები აღწერილობები და დაკარგული ფორმების შეყვანის ლეიბლები, რომლებიც აღწერს ფორმის ველების დანიშნულებას ან ფუნქციას ეკრანის წამკითხველისთვის მომხმარებლებს, დასძენს ის
LA Times იტყობინება, რომ სულ მცირე შვიდი შტატის უსინათლო მაცხოვრებლები ვერ ახერხებდნენ შეხვედრების დაჯავშნას დახმარების გარეშე მიუწვდომელი ვებსაიტები, თუმცა მნიშვნელოვანია აღინიშნოს, რომ მიუწვდომლობა პრობლემაა სხვა ვებსაიტებისთვისაც.
„სამწუხაროდ, მიუწვდომლობა უფრო ნორმაა, ვიდრე გამონაკლისი“, განმარტავს სმიტი. ”ხშირად არის ინფორმირებულობის ნაკლებობა ვებ ხელმისაწვდომობის შესახებ, მაგრამ ეს არ არის გონივრული საბაბი დისკრიმინაციისთვის.”
მარისა დიტკოვსკი, რომელიც ხელმძღვანელობს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა თემის პროექტს იურიდიულ არაკომერციულ Tzedek DC-ში და ემსახურება ინვალიდთა სამართლის სტუდენტების ნაციონალურ სახლებში სამუშაო ადგილების ასოცირებულ დირექტორად, თანახმაა. „საიტებზე შეხვედრის დასაწერად მიუწვდომელია, ხოლო ვებსაიტებზე წვდომა ვაქცინების შესახებ ინფორმაციაზე, ფაზები და რაც კი ხდება, მიუწვდომელია“, - ამბობს ის და დასძენს, რომ მიუწვდომლობა პირდაპირი, ფიზიკური საკითხია, როგორც კარგად. მასობრივი ვაქცინაციის ბევრ ობიექტს აქვს მცირე ადგილი ინდივიდუალიზაციისთვის, თუ ვინმეს სჭირდება საცხოვრებელი და მოითხოვს გარეთ ლოდინს გრძელ რიგებში და/ან ხალხმრავალ მოსაცდელ ოთახებში. (ეს ეხება სატესტო საიტებსაც.)
”ჩვენ მხარს ვუჭერთ ახლა პანდემიის დაწყების დღიდან იმის ახსნას, თუ ვინ არიან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები არიან და განმარტეთ, რომ ჩვენ ვართ ჯანმრთელობის უთანასწორო მოსახლეობა“, - ამბობს სუზან დუჰა, აღმასრულებელი დირექტორი ნიუ-იორკის ინვალიდთა დამოუკიდებლობის ცენტრი. ”ჩვენ გაგვიჭირდა ჯანდაცვის დეპარტამენტის გამოგზავნა ინვალიდობის ლიტერატურა პრევენციის შესახებ და ტესტირება და აიძულებს მათ მიმართონ, თუ როგორ ექნებათ ადამიანებს სრული და თანაბარი წვდომა ვაქცინაციის სისტემაზე.”
უფრო მეტიც, დოჰა ამბობს, რომ ინვალიდობის მაჩვენებელი უფრო მაღალია გარკვეულ პოპულაციებს შორის. ინვალიდობა აწუხებს შეერთებულ შტატებში ყოველ მეოთხე შავკანიან ადამიანს, რაც ყველაზე მაღალია ყველა ეთნიკურ ჯგუფში, გარდა ალასკის მკვიდრი მოსახლეობისა, რომელთა თანაფარდობა ათიდან სამია. ასევე არის უკიდურესად მაღალი სიღარიბის მაჩვენებელი შშმ პირებში:2018 წელს, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა 26,9 პროცენტი სიღარიბეში ცხოვრობდა, რაც ორჯერ მეტია, ვიდრე არაინვალიდი.
”სიღარიბის დიდი განსხვავებაა,” - ამბობს დუჰა და დასძენს, რომ ამ მიზეზით, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებს ნაკლებად აქვთ ინტერნეტი და/ან ტექნოლოგიაზე წვდომა, განსაკუთრებით პანდემიის ფონზე, როდესაც საჯარო ობიექტები, როგორიცაა საჯარო ბიბლიოთეკები, აღარ არის ხელმისაწვდომი.
”არსებობენ ადამიანები, რომლებიც ორმაგად განიცდიან სტიგმასა და დისკრიმინაციას და რომლებიც სისტემამ განსაკუთრებით ფრთხილად უნდა იყოს ტესტირების, კვალიფიკაციის, მკურნალობისა და პრევენციის უზრუნველსაყოფად,” - ამბობს ის. თუმცა, ამისთვის ისინი სათანადოდ უნდა იყვნენ მომზადებულნი: ადამიანებს სჭირდებათ თარჯიმნები, წარწერები და ვიდეოები, და პროვაიდერებმა უნდა გააცნობიერონ, როგორ დაუკავშირდნენ სხვადასხვა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებს, როგორიცაა via ტექსტი.
გარდა იმისა, რომ არცერთი ეს არ ხდება.
”ისინი აქვეყნებენ ამ ვიდეოებს COVID-19-ის და ვაქცინების შესახებ, მაგრამ მათ ან არ აქვთ წარწერა, ან არ აქვთ ASL”, - ამბობს ის. ”ჩვენ გვჭირდება ტრენინგი ჯანდაცვის პროვაიდერებისთვის, რომლებიც მიმართავენ გონივრული საცხოვრებელი პირობების შეთავაზების ვალდებულებას.”
და მხოლოდ იმიტომ, რომ ისინი უფლებამოსილნი არიან, ეს არ ნიშნავს, რომ ვაქცინა ხელმისაწვდომია ამ ადამიანებისთვის.
„ვაქცინის გავრცელება, გულწრფელად რომ ვთქვათ, შშმ პირთა უფრო დიდი მარგინალიზაციის სიმპტომია. ამბობს ადამ ზიმერმანი, რომელიც მხედველობითი დაქვეითებულია, მაგრამ ჯერ არ არის უფლებამოსილი არიზონაში, სადაც ის თავის საქმროსთან ერთად ცხოვრობს. ”შშმ პირები ყოველთვის იყვნენ საკანონმდებლო ან საზოგადოების პრიორიტეტიზაციის შემდგომი აზრი.”
ზიმერმანი აღნიშნავს, რომ მისი მხედველობის დაქვეითება აყენებს მას COVID-ით დაინფიცირების უფრო მაღალი რისკის ქვეშ, რადგან მას არ შეუძლია ავტომობილის მართვა და ზოგჯერ დამოკიდებულია მგზავრობის წილზე. ”მე არ ვიცი, მძღოლი ფრთხილად ექცევა ყოველდღიურ ცხოვრებაში, თუ წინა მგზავრები,” - ამბობს ის. „ვერ გეტყვით, ატარებს თუ არა მძღოლს ნიღაბი. მე უნდა მჯეროდეს, რომ ისინი არიან. ” გარდა ამისა, ის დამოკიდებულია ადამიანებთან და საგნებთან შეხებაზე, რათა დაადგინოს ვინ და რა არიან ისინი. მისი ცალსახად გაზრდილი რისკი კიდევ უფრო იმედგაცრუებულს ხდის იმ ფაქტს, რომ ის სავარაუდოდ ვერ შეძლებს ვაქცინაციის უფლებას მაისამდე - თუ არა მოგვიანებით -.
თუმცა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე საზოგადოებისთვის ეს დაუდევრობა განსაკუთრებით ახალი არ არის.
”ჯანმრთელობის სისტემაში დაფიქსირდა დისკრიმინაციის ჩანაწერი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების მიმართ,” - ამბობს დუჰა. „აქ უნდა დაიწყოს: სტერილიზაცია, ინსტიტუციონალიზაციით, [ის, რომ ადამიანები] შშმ პირებს არ აღიქვამენ როგორც ადამიანებს.
ეს უთანასწორობა დღესაც არსებობს.
„შშმ პირები ისტორიულად დარჩნენ საგანგებო და კატასტროფების დაგეგმვის მიღმა“, ამბობს კეროლ ტონკსი, აღმასრულებელი დირექტორი.ალიანსის ცენტრი დამოუკიდებლობისთვის, ნიუ ჯერსის არაკომერციული ორგანიზაცია, რომელიც ხელს უწყობს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა დამოუკიდებელ ცხოვრებას. ტონკსი ამბობს, რომ ცენტრი მუდმივად იღებს ზარებს იმის შესახებ, თუ როგორ შეიძლება დარეგისტრირდნენ და/ან მიიღონ ვაქცინა, და არ არსებობს მის ადგილას სახელმწიფო გეგმა იმ ადამიანებმა, როგორიც მისი შვილია, რომელიც არის აუტისტური და მაღალი რისკის მქონე, სოციალურად შეშფოთებული და ნემსის ეშინია, წავიდნენ მისი. ”გეგმა მათთვის, ვინც ვერ ახერხებს სახლებიდან გასვლას ვაქცინის მისაღებად, თავიდანვე უნდა განიხილებოდეს,” - ამბობს ის. „შშმ პირებს არ უნდა უწევთ ბრძოლა ვაქცინის მისაღებად ხელმისაწვდომობისთვის“.
გავრცელება განსაკუთრებით იმედგაცრუებულია შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებისთვის, რომლებიც იძულებულნი არიან უყურონ თავიანთი არაინვალიდი თანატოლებს, რომლებიც მუშაობენ სახლიდან, როგორ აცრები მათ ადრე იღებენ. ”მე ვამოწმებ ინსტაგრამს, ვხედავ ადამიანებს, რომლებიც მოგზაურობენ, ძველ დროს ატარებენ. ამასობაში, მეშინია, რომ ჩემს აუცილებელ ექიმთან პაემანზეც კი უსაფრთხოდ წავიდე“, - ამბობს სამანტა მანისი, მწერალი და ინვალიდობის ადვოკატი, რომელიც ჯერ არ არის უფლებამოსილი მის კალიფორნიის შტატში. ამის თქმით, მას სჯერა, რომ მას არ შეუძლია დაადანაშაულოს პიროვნებები ხაზის გაწყვეტაში. ”მე ვადანაშაულებ დიდ სისტემებსა და სტრუქტურებს, რომლებიც უნდა გვიცავდნენ ჩვენ უსაფრთხოდ, რომლებმაც იცოდნენ, რა უნდა გაეკეთებინათ ამისათვის, მაგრამ არ გააკეთეს.”
ჰეზერ ტომკოპიტსბურგში მცხოვრები ბლოგერი და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე აქტივისტი, რომელმაც 2018 წელს მოიპოვა Miss Wheelchair USA-ს ტიტული, გრძნობს, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებს უგულებელყოფენ მთელი პანდემიის განმავლობაში. ”ვაქცინის გავრცელება იყო კიდევ ერთი სიტუაცია, როდესაც ვიგრძენი, რომ ჩემი და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანების საჭიროებები უგულებელყოფილია,” - ამბობს ის. ”თუ ისინი აქტიურად არ ეძებენ წვდომას შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მაცხოვრებლებისგან, ხშირია, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე საზოგადოება ივიწყება ან ემატება შემდგომი აზრის სახით.”
ანდრეა დალცელიიგივეს ამბობს ნიუ-იორკელი მედდა და ინვალიდობის აქტივისტი, რომელიც ეტლით სარგებლობს. ”ეს უბრუნდება იმას, რომ პოლიტიკოსებს შეუძლიათ მიიღონ გადაწყვეტილებები ჯანდაცვის შესახებ, რაც მათ არ უნდა მიიღონ”, - ამბობს ის. ”თქვენ გყავთ ჯანდაცვის [მუშაკები], რომლებსაც არ ესმით ჩვენი, რომლებიც - თუნდაც ისინი იღებდნენ გადაწყვეტილებებს სახელით - ფიქრობენ, რომ ჩვენ არ გვაქვს ცხოვრების ხარისხი, როგორც ტვირთი სისტემისთვის. და პოლიტიკოსებიც იგივეს ფიქრობენ“.
”ეს ასეა, ”დიახ, ჩვენ საკმარისად ვზრუნავთ, რომ ვიცოდეთ, რომ თქვენ დაავადდებით, მაგრამ ჩვენ არ ვზრუნავთ საკმარისად იმაზე, რომ რეალურად გადავარჩინოთ თქვენი სიცოცხლე, რადგან ტვირთი ხართ. ჩვენ არ ვფიქრობთ, რომ თქვენი ცხოვრების ხარისხი ამად ღირს”, - დასძენს იგი.
ბოლო კვლევის თანახმად, ხუთი ამერიკელი ექიმიდან ოთხი აღიქვამს მძიმე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებს, როგორც ცხოვრების უარეს ხარისხს, ვიდრე სხვა პაციენტებს.სწავლა. უფრო მეტიც, ექიმების მხოლოდ 40 პროცენტი აცხადებს, რომ დარწმუნებულია იმაში, რომ მათ შეუძლიათ „იგივე ხარისხის მომსახურება გაუწიონ“ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პაციენტებს.
(კვლევის ქვემოთ მოცემულ კომენტარში ნათქვამია: „ჩვენ ინვალიდთა საზოგადოებაში ეს ვიცით ათწლეულების განმავლობაში“.)
კითხვაზე, ნიშნავს თუ არა ეს კვლევა ექიმები ყველაფერს, რაც შეუძლიათ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანების სიცოცხლის გადასარჩენად, დალცელი პასუხობს: ”ისინი ასე არ არიან”.
”ისინი რეალურად არ სწავლობენ [ინვალიდობას] ჯანდაცვის სამყაროში,” განაგრძობს ის. „[სამედიცინო] ჟურნალებს ყოველთვის აკლიათ ინვალიდობა, როგორც ქვეჯგუფი. ჩვენ ვეხებით რასას, ვეხებით სქესს, მაგრამ არ ჩავთვლით, თუ მათ აქვთ ინვალიდობა. თუ თქვენ არ ჩართავთ მათ კვლევებში, როგორ ახორციელებთ რეალურად და როგორ აკეთებთ ამ გადაწყვეტილებებს?”
„პროფესიაში უფრო მეტი უნდა ვიყოთ იმიტომ, რომ გვესმის, რომ არც კი გვინახავს“, დასძენს ის.
ოთხიდან ერთი ამერიკელები - 61 მილიონი ადამიანი შეერთებულ შტატებში - აცხადებენ, რომ აქვთ მინიმუმ ერთი ინვალიდობა. ეს არის მოსახლეობის უზარმაზარი ნაწილი, რომელიც ისტორიულად იყო და კვლავაც უგულებელყოფილი იყო ჯანდაცვის პოლიტიკის შემქმნელების მიერ. როგორ შეუძლიათ მოკავშირეებმა და დამცველებმა უზრუნველყონ თანაბარი წვდომა და მოპყრობა წინსვლისკენ?
„ერთ-ერთი შესაძლო ვარიანტია პრიორიტეტის მინიჭება უფრო მაღალი რისკის უზრუნველსაყოფად, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს შეუძლიათ წვდომა მათთან უფრო ახლოს დანიშვნები“, - გვთავაზობს დიტკოვსკი, როგორც საწყის გადაწყვეტილებას ხელმისაწვდომობის გასაუმჯობესებლად წავედით. მისი თქმით, უსაფრთხო ტრანსპორტი უნდა იყოს უზრუნველყოფილი მათთვის, ვისაც ეს სჭირდება, და ყველა ვაქცინის ცენტრი უნდა იყოს ფიზიკურად ხელმისაწვდომი.
რაც შეეხება ინვალიდობის ჩართვასა და პოლიტიკის სამართლიანი მოდიფიკაციის ადვოკატირებას, ზიმერმანი იმეორებს, რომ სათანადო მოკავშირე გემი მოითხოვს საუბარი. სახელით მარგინალიზებულები - არ საუბრობენ მათზე. „მოგვეცით საშუალება ვისაუბროთ საკუთარ თავზე“, ამბობს ის.
„შშმ პირები უნდა ჩაერთონ დაგეგმვის პროცესში“, ეთანხმება ტონკსი და ტომკო ითხოვს. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებმა მხარი დაუჭირონ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა ჩართვას ოთახებში, სადაც გადაწყვეტილებები მიიღება გააკეთა.
დალცელი იგივეს ამბობს: ”ჩვენ უნდა მოვითხოვოთ, რომ ვიყოთ ოთახში და ჩვენმა მოკავშირეებმა უნდა გააძლიერონ ჩვენი ხმა.”
და რაც მთავარია, უნდა გვახსოვდეს, რომ ეს უთანასწორობა არ არსებობს ვაკუუმში: ჯანდაცვისა და ხელმისაწვდომობის უთანასწორობა საუკუნეების განმავლობაში ნორმა იყო შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისთვის. ”ყველაფერი, რაზეც ჩვენ ვსაუბრობთ, იყო COVID-მდე და ეს იქნება შემდგომში”, - ასკვნის დოჰა. ”თუ ყველა არ მიიღებს გაღვიძების ზარს, რათა მიმართოს მას.”
შეიძლება ეს იყოს თქვენი გაღვიძების ზარი.
სანამ წახვალთ, შეამოწმეთ საუკეთესო ბავშვების სახის ნიღბები თქვენ (ალბათ) არ მოგიწევთ პაწაწინა სახეებთან ჭიდაობა:
