წარმოიდგინეთ, რომ ახალგაზრდა დედა ხართ, რომელსაც უმკლავდება ბავშვის დაუნდობელი ფიზიკური მოთხოვნები. მოგეხსენებათ, მათ მოსწონთ, რომ დარწმუნდნენ, რომ თვალში რაიმე არ ჩაეპარებათ, ან აიღეთ და დადგით უწყვეტი კვებისა და საფენების გამოცვლისთვის. ეს ის მოთხოვნებია, რომლებსაც შეუძლიათ ნებისმიერი შრომისუნარიანი ადამიანის ენერგია და გონებრივი გონებრივი გონების მოშლა.
ახლა წარმოიდგინე, რომ იგივე ახალგაზრდა დედა ხარ და მასთან ერთადაც ცხოვრობ ამიოტროფიული გვერდითი სკლეროზი - უფრო ხშირად ცნობილია როგორც ALS - ტერმინალური, დეგენერაციული მოტორ-ნეირონული დაავადება, რომელიც ნელ-ნელა პარალიზებს თქვენს ხელებს.
ეს არის რეალობა ამისთვის ალი შმიდტი, ერთი წლის შვილის ნეშვილელი დედა და შემქმნელი ინვალიდობის დედა, ბლოგი და ონლაინ რესურსი ქრონიკული დაავადებით მცხოვრები მშობლებისთვის და ინვალიდობა.
დაახლოებით ხუთი წლის წინ, შმიდტი პირველ სამუშაოზე იყო კორპორატიულ მარკეტინგის მიმართულებით, როდესაც შეამჩნია მისი ვარდისფერობა „უბრალოდ შეწყვიტა მუშაობა“, უთხრა SheKnows-ს. წელიწადნახევრის შემდეგ შმიდტს უჭირდა სპორტდარბაზში სიმძიმეების აწევა და მარცხენა ცერა თითი ვერ მოძრაობდა. საბოლოოდ, არასწორი დიაგნოზის და არასაჭირო ოპერაციის შემდეგ, შმიდტი შეხვდა ნევროლოგს, რომელიც დაიწყო მრავალჯერადი ტესტის ჩატარება, რაც მას ადრეული ALS დიაგნოზი დაუსვეს, როდესაც ის ჯერ კიდევ მასში იყო 20-იანი წლები.
"არ არსებობს ALS-ის საბოლოო ტესტი", - განმარტავს შმიდტი. „ძირითადად თქვენ გამორიცხავთ ყველაფერს, სანამ ეს ერთადერთი დაავადებაა მაგიდაზე. და სწორედ აქ ვართ ამ ეტაპზე." ეს დიაგნოზი უნებურად ათავსებს 30 წლის შმიდტს ექსკლუზიურ კლუბში; მიხედვით ALS ასოციაციაადამიანთა უმეტესობა, ვისაც ეს დაავადება უვითარდება, 40-დან 70 წლამდე ასაკისაა - საშუალო გადარჩენის დრო სამი წელია. (აღსანიშნავია, რომ სტივენ ჰოკინგი, ყველაზე გაყიდვადი ავტორს და ცნობილ ფიზიკოსს, 20 წლის დასაწყისში დაუსვეს ALS და იცოცხლა 76 წლამდე.)
შმიდტი ამბობს, რომ მას არ სტკივა, მაგრამ მარჯვენა ხელი ძალიან ცოტა აქვს. მიუხედავად იმისა, რომ მას ჯერ კიდევ შეუძლია მარცხენა ხელის გამოყენება ტელეფონზე რაღაცეების გასაკეთებლად, „ეს ძალიან, ძალიან შეზღუდულია“. ემატება ამ სახის ყოველდღიური არსებობის ბუნდოვანება არის მკურნალობის ვარიანტების ნაკლებობა მათთვის, ვინც ცხოვრობს ALS.
”არ არსებობს წამალი ან ფიზიოთერაპია, რომელსაც [ექიმები] შემომთავაზებენ”, - ამბობს შმიდტი. ასევე ჩნდება კითხვა, გავრცელდება თუ არა დაავადება მის ფეხებზე, რაც შმიდტის ერთადერთი მიზეზი იქნება, რომ მომავალში მიმართოს სამედიცინო დახმარებას. გასაგებია, ყოველ შემთხვევაში, მან მიიღო გადაწყვეტილება „უბრალოდ იცხოვროს ჩემი ცხოვრებით“.
"მისი ცხოვრების" დიდი ნაწილი არის ის სამუშაო, რომლითაც ის აკეთებს ინვალიდობის დედა. მიუხედავად იმისა, რომ შმიდტს გაუმართლა, რომ ჰყავს ორივე ქმარი (მისი სახლიდან მუშაობა იყო COVID-19 პანდემიის ერთ-ერთი იშვიათი დადებითი მხარე მათთვის. ოჯახი) და ძიძა, რომელიც დაეხმარება მას ფიზიკურ საკითხებში, როგორიცაა შვილის ლოგინიდან შეყვანა და გამოყვანა, რეალობის ეს ვერსია შეიძლება ემოციური იყოს ზარი. მით უფრო მეტი მიზეზი იმისა, რომ საიტს, როგორიცაა Disability Dame, აქვს პოტენციალი, მხარი დაუჭიროს მსგავს სიტუაციაში მყოფ ბევრ სხვას, რომლებიც განიცდიან მსგავს გრძნობებს.
”ეს ნამდვილად იმოქმედა ჩემზე ფსიქიკურად”, - ამბობს შმიდტი. ”ზოგჯერ ვგრძნობ, რომ არაადეკვატური დედა ვარ, რადგან არ შემიძლია რაღაცის გაკეთება ჩემს შვილთან.”
მას შემდეგ რაც შეიტყო, რამდენად ცოტა ადაპტირებადი პროდუქტი იყო ბაზარზე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მშობლებისთვის - და კიდევ უფრო ნაკლები ონლაინ რესურსი, როგორიცაა ბლოგები - შმიდტმა გამოუშვა იგი. საიტი 2020 წლის მარტში, იმ განზრახვით, რომ დავეხმაროთ „სხვა დედებს, რომლებიც იმავე მდგომარეობაში არიან, როგორც მე“. ის წერს ყველა სტატიას ბლოგზე, სთავაზობს გამოცდილ რჩევებს, როგორიცაა "13 კრიტიკული კითხვა, რომელიც უნდა დაუსვათ ახალ ექიმს (და კითხვები, რომლებსაც უნდა აარიდოთ თავი) და "7 პრაქტიკული რჩევა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მშობლებისთვის.”
„იმედი მაქვს, რომ გარკვეულ მომენტში შევძლებ მის გახსნას კონტრიბუტორებისთვის“, - ამბობს ის, მაგრამ ახლა, ისეთი ხელსაწყოების წყალობით, როგორიცაა ხმოვანი კონტროლის ბრძანება Google Docs-ში და დიზაინის აპლიკაციაში. კანვა, Disability Dame ძირითადად რჩება ერთი ქალის ოპერაციად.
ნახეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე
ალი შმიდტის მიერ გაზიარებული პოსტი (@disability_dame)
მოკლევადიან პერსპექტივაში, შმიდტი ამჟამად მუშაობს Disability Dame-ის შინაარსის ბიბლიოთეკის შექმნაზე, აქვეყნებს დაახლოებით ორ-სამ დღეში ერთხელ ყველაფერზე. ინვალიდთა აღზრდა რომ დიაგნოზის ძიებაში რომ თავის მოვლა. მაგრამ ის ასევე ფიქრობს წინ: ის იმედოვნებს, რომ დაიწყებს არაკომერციულ ორგანიზაციას დაახლოებით ერთ წელიწადში და აქვს გრძელვადიანი მიზანი, შექმნას ადაპტაციური მშობელთა პროდუქტების ხაზი და გახადოს ისინი ხელმისაწვდომი მის საიტზე.
„ახლა უფრო და უფრო ინკლუზიურ პროდუქტებს ხედავთ“, - ამბობს შმიდტი და მიუთითებს Tommy Hilfiger Adaptive ტანსაცმლის ხაზი, როგორც მაგალითი. „როდესაც ადამიანები აგრძელებენ თავიანთი ისტორიების გაზიარებას, ჩვენ დავინახავთ, რომ ეს არის უფრო დიდი ნიშა ბაზარზე, რომელიც ამ ეტაპზე სრულიად შეუსრულებელია. მე მინდა შევქმნა Disability Dame, რათა მივიღო კვლევა იმის გასარკვევად, თუ რა სჭირდება ხალხს და შემდეგ შევქმნა პროდუქტები, რომლებიც მათ დაეხმარება. ”
შმიდტმა მიიღო ბურთი ამ ტიპის კვლევაში, როდესაც მუშაობდა მის ინვალიდობის დემის პოსტზე.24 ჭკვიანი ბავშვის პროდუქტი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მშობლებისთვის.სწორედ მაშინ აღმოაჩინა მეტი ხარვეზი ბაზარზე – განსაკუთრებით, რომ არ იყო ადაპტირებადი გამოსაცვლელი მაგიდა ინვალიდის ეტლში მჯდომი მშობლებისთვის.
”არა მგონია, რომ ბაზარზე ერთი გამოსაცვლელი მაგიდაც კი ვიპოვე, სადაც ინვალიდის ეტლში მჯდომი ადამიანი რეალურად მოხვდება გამოსაცვლელი მაგიდის ქვეშ,” - ამბობს ის. „როგორც, არ იყო მათი ინვალიდის ეტლი, რომ მოერგოს, სანამ ისინი ბავშვს იცვლიდნენ“.
მან ასევე მოიპოვა სერთიფიკატი, როგორც ტრანსფორმაციული ცხოვრების მწვრთნელი და მოუთმენლად ელის, რომ ერთ დღეს „მოისწავლის კლიენტებს, თუ როგორია ურთიერთობა ტრაგედია და დაეხმარეთ მათ დაინახონ, რომ შეიძლება იყოს უფრო ნათელი გზა მეორე მხარეს.” მაგრამ ამ მომენტში, შმიდტმა აირჩია თავისი ენერგიების ფოკუსირება ინვალიდ დეიმზე და ALS-ის ადვოკატირება, რომელიც მოიცავდა კომუნიკაციას ტენესის სენატორებთან მარშა ბლექბერნი და ბილ ჰეგერტი. სენ. ბლექბერნი, რესპუბლიკელი, არის ორპარტიული ჯგუფის წევრი სენატის ALS ჯგუფი, მზად არის ითანამშრომლოს ALS პაციენტებთან და ჯანდაცვის პროვაიდერებთან, რათა შეიმუშაონ მკურნალობა და, იმედია, განკურნება ამ დამღლელი დაავადებისთვის.
„რაც მივხვდი ჩემი საიტის დაწყებით არის ის, რომ არსებობს ასეთი შეზღუდული ინფორმაცია და რესურსები [ინვალიდობის მქონე მშობლებისთვის]“, ამბობს შმიდტი. "ამაზე უბრალოდ არ არის საუბარი."
მაგრამ თუ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე დემი არის რაიმე ნიშანი, შმიდტი არა მხოლოდ საუბრობს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე აღზრდაზე, არამედ ის ხელმძღვანელობს საუბარს.
სანამ წახვალთ, გაეცანით ორსულთათვის საწოლში დასვენების დროს საჭირო ნივთებს:
