ბავშვი, მხოლოდ თვეებით უფროსი, უკვე მკვეთრად განსხვავდება ჩემი შვილისგან, ჩარლისგან. მას შეუძლია დამოუკიდებლად იაროს ველოსიპედი, საიდანაც დედამისი დგას. მას შეუძლია კითხვების დასმა. მას შეუძლია კომენტარი გააკეთოს იმაზე, რასაც აკვირდება. ის არის, განვითარების თვალსაზრისით, სადაც ჩარლი შეიძლებოდა ყოფილიყო, რომ არა ეს ერთი დამატებითი ქრომოსომა.
ჩემი ქმარი გამარჯობაზე გაჩერდა და მიდიოდა თმის შეჭრის საშინელ შეხვედრაზე ჩარლისთან, რომელსაც აქვს დაუნის სინდრომი და საშინელი სენსორული რეაქცია თმის შეჭრაზე - თითქოს ყოველი ნაჭერი ჭრის მის ხორცს.
"გამარჯობა, ბიჭებო!" ჩემმა ქმარმა დარეკა. "გამარჯობა, ჩარლი!" ბიჭებმა ერთხმად დაურეკეს და ჩვენი შვილი უკანა სავარძელზე იცნეს. შემდეგ ერთმა თავისი ველოსიპედი მანქანამდე გააგორა, ფეხები ტროტუარზე მიადო და წონასწორობა მოახდინა.
”მე ნამდვილად ვწუხვარ, რომ ჩარლი ცუდი ნივთებით დაიბადა”, - უთხრა მან ჩემს ქმარს. ჩემს ქმარს არ ახსოვს, უპასუხა თუ არა. მან გაიქცა, იგრძნო მწუხარების სიმძიმე, უმწეობა და მკერდზე სიბრაზის დაწყებული ჩხვლეტა.
ამ მეზობლებთან მინიმალური ურთიერთობა გვქონდა. ერთხელ მათ თავიანთი ძიძა თავიანთ ბიჭებთან ერთად გაგზავნეს ჩარლის დაბადების დღეზე დასასწრებად. ისინი კარგი ადამიანები არიან, მაგრამ მათ დაუშვეს დიდი შეცდომა, თუ როგორ აუხსნეს ჩარლის შვილებს - რადგან სხვაგვარად როგორ ახსნით 6 წლის ბავშვის მიერ ამ ფრაზის, „ცუდი ნივთების“ გამოყენებას?
მე ჯერ არ მიმიღია დედასთან, რადგან უკვე ვგრძნობ უხერხულობის დაძაბულ ტალღას, ახსნის ან ბოდიშის მოხდის მცდელობას. და მე უბრალოდ არ ვარ ამისთვის მზად. დამქანცველია ვიყო სხვა ზრდასრულთა ენის მეთვალყურეობა ჩემი შვილის ერთი დამატებითი ქრომოსომის შესახებ.
მაშ, რა გავაკეთო ამის ნაცვლად? მე უნდა უკეთ ვმართო, თუ როგორ ხსნიან ჩარლის ინვალიდობას მის თანატოლებს. მე უნდა გავაკეთო უკეთესი სამუშაო და არ ვივარაუდო, რომ ხალხი ამას სწორად მიიღებს - რადგან სიკეთის გულისთვის მე და ჩემმა ქმარმა არ ვიცოდით როგორ აგვეხსნა ეს ჩარლის ცხოვრების პირველი წლის განმავლობაშიც კი. ამას მიზანმიმართული აზროვნება სჭირდება - და ახლა მე ვხვდები, რომ ამას ასევე სჭირდება მიზანმიმართული ურთიერთობა.
ზოგიერთი მშობელი იტყვის, რომ ბავშვის ინვალიდობის ახსნა მხოლოდ მასზე აქცევს ყურადღებას, მაგრამ მე ვფიქრობ, რომ სარგებელი აღემატება რისკებს. ეს არის ის, რაც მინდა ვუთხრა ყველა ბავშვს, ვინც ოდესმე ხვდება ჩემს შვილს (ან მათ მშობლებს, როდესაც მსჯელობს ჩარლის შესახებ).
ისაუბრეთ მსგავსებაზე
დიახ, დაუნის სინდრომის მქონე ჩარლი განსხვავდება სხვა ბავშვებისგან. მაგრამ მოგწონთ სატვირთო მანქანები? მიკი მაუსი? Ნაყინი? ჩარლიც ასეა! ის არის პატარა ბიჭი, რომელსაც უყვარს სირბილი, თამაში და სიცილი, ისევე როგორც შენს შვილს. მოდით ვისაუბროთ ჩვენს შვილებს საერთო რამეებზე, რადგან გპირდებით, არის რაღაც!
დაახასიათეთ განსხვავებები ფაქტებით და არა ემოციებით
როგორც ჩარლის დედა, მე ჩემი წილი ცრემლებით ვიტირე იმ გამოწვევებზე, რომლებიც მას შეხვდება - მაგრამ მე ეს ვისწავლე დაუნის სინდრომი მხოლოდ მცირე ნაწილია იმისა, თუ ვინ არის ის და რომ ყველა ბავშვი აწყდება გამოწვევებს ერთი გზით ან სხვა. მნიშვნელოვანია ის ტონი, რომელსაც ჩვენ ვაძლევთ როგორც მშობლებს - როგორც უფროსებს, რომლებსაც აქვთ დიდი პასუხისმგებლობა, გააცნონ ჩვენს შვილებს განსხვავებების მნიშვნელობა. განსხვავება არის თუ არა სათვალე, აუტიზმის დიაგნოზი თუ სხვა მშობლის უინტერესობა Pinterest-ის დაფაზე არსებული 1112 ქინძისთავიდან რომელიმეს შესრულებით. ორი იდენტური ადამიანი არ არის, მადლობა ღმერთს.
ჩარლისთვის დაუნის სინდრომი ნიშნავს, რომ მას შეიძლება დასჭირდეს დამატებითი დახმარება ისეთი საქმის კეთებაში, რაც სხვა ბავშვს ასე ადვილად ემართება. მაგრამ გამოიცანით რა? ჩარლის ზოგიერთი რამ ძალიან მარტივად ხვდება, მაგალითად, ახალთან საუბარი და ყველაზე ცბიერი ჯიუტიც კი იღიმება და ეცინება მის ხრიკებსა და ღიმილს. ჩარლის უყვარს ცხოვრება და უყვარს ხალხი. მას არ აქვს ისეთი საერთო სოციალური გათიშვა, რომელსაც ჩვენ დანარჩენებს ებრძვით: დაუცველობა, მორცხვი, ნერვიულობა ახალი ადამიანების გარშემო. ის უბრალოდ მიდის ამისთვის. ჩარლი სულ არის.
ვივარჯიშოთ მოთმინებით
იმედგაცრუებაა, როცა ჩარლი მასწავლებელს არ უსმენს? აბსოლუტურად. მაგრამ ეს ასევე შესანიშნავი შესაძლებლობაა მისი კლასელებისთვის, ისწავლონ როგორ შეცვალონ რეალურ სამყაროში, როდესაც საქმე არ მიდის შეუფერხებლად, მშვიდად ან იდეალურად. თუ ბავშვები ვერ ისწავლიან, როგორ დავეხმაროთ ერთმანეთს საბავშვო ბაღში, ჩვენ რაღაცას არასწორად ვაკეთებთ. შეგიძლია დაეხმარო ჩარლის, როცა ის რაღაცას ჩამოაგდებს? შეგიძლიათ შეახსენოთ, სად არის მისი წყლის ბოთლი, თუ დაავიწყდა? შეგვიძლია ვასწავლოთ ჩვენს შვილებს (და ჩვენს უფროსებს) ცოტა მეტი მოთმინების გამოვლენა? რადგან მას აქვს სრული უფლება ისწავლოს თანატოლებთან ერთად, ისევე როგორც თქვენი შვილი.
მეტი:16 ყველაზე ბრწყინვალე რამ, რაც დედებს ოდესმე გაუკეთებიათ შვილების ქცევისთვის
გთხოვ ასწავლე სიკეთე
ცხოვრების ყველა სცენარი შეიძლება ისარგებლოს მეტი სიკეთით. მე ვიცი, როგორი დამაბნეველი შეიძლება იყოს, როდესაც თითქოს ყველას რაღაც "მიიღეს", ჩარლი კი - არა. მაგრამ რა მოხდება, თუ ჩვენ ყველამ ვისწავლოთ მხოლოდ ერთი წუთით გაჩერება და სიტუაციისადმი მადლის მოყრა? შარშან, როცა ჩარლი თავის კლასთან ერთად იდგა მუსიკალური სპექტაკლისთვის, რამდენიმე გოგონა დედას აძლევდა მას - და ასევე იცინოდნენ, როგორ წარმოთქვა მათი სახელები. ”ის ძალიან სასაცილოა! მოუსმინეთ, როგორ ამბობს ის ჩემს სახელს!” ისინი წინ და უკან ხითხითებდნენ. ვიცი, რომ მათ არ ესმოდათ და ჩარლის ხშირად გაუგებარი სიტყვების მოსმენა შეიძლება სასაცილოდ ჟღერდეს 5 წლის ბავშვისთვის. მაგრამ იმ ღამეს გული ოდნავ დამწყდა.
გაქვთ შეკითხვები? უბრალოდ იკითხე!
მე და ჩემმა ქმარმა თავიდანვე კარგად ვერ გავიგეთ და სხვებისგანაც არ ველით ამას. ვგულისხმობ იმას, რაც მახსოვდა, რომ სკოლაში ქრომოსომების შესახებ ვისწავლე, ძირითადად ზილჩი იყო. რასაც ჩვენ ველით არის პატივისცემა. ის მომენტი, როცა ერთმანეთს შევეჯახებით, შეიძლება არ იყოს საუკეთესო დრო დეტალური კითხვების დასმისთვის, მაგრამ გპირდებით, რომ მსურს ვუპასუხო თქვენს ყველა კითხვას. საუკეთესო მიდგომაა ჯერ იკითხო, არის თუ არა კარგი დრო საუბრისათვის. მე ვიქნები მაქსიმალურად გულწრფელი, რამდენადაც შემიძლია ვიყო მისი კონფიდენციალურობის პატივისცემა.
