ეს მოხდა 2011 წლის მაისში. ბავშვობის საძინებელს ვასუფთავებდი, როცა მკერდში ფრიალი ვიგრძენი. ვინაიდან მე მაქვს არითმია - არარეგულარული გულისცემა - ეს შეგრძნება ხშირია. ის ხშირად ცეკვავს თავის გზას, იღებს მძიმე დარტყმის ან მცირე ტკივილის ფორმას. ეს ჩვეულებრივ გრძელდება არა უმეტეს ერთი წუთისა. ეს არ მოხდა. როცა არ გაქრა, წმენდა შევწყვიტე და გავჩერდი. დავიწყე მსუბუქი ტკივილების შეგრძნება, რომელიც მარცხენა მკლავზე მაღლა და ქვევით მესროლა. ჩემი სუნთქვა პატარა ყლუპებში ჩამოყალიბდა, სისხლი სახიდან მდიოდა. ჩანთიდან ასპირინი ავიღე და ვღეჭე.
მე დავიბადე მარჯვენა პარკუჭის გარეშე, კამერა, რომელიც დეოქსიგენირებულ სისხლს ფილტვებში ფილტვის არტერიის მეშვეობით აწვდის. მე გავიკეთე სამი ოპერაცია ღია გულზე. მთელი რეკონსტრუქცია ჩატარდა გვერდითი შრიფტის მეშვეობით, ოპერაცია, რომელიც ათავსებს მილს გულის კამერებში, სისხლის ნაკადის გადამისამართებით, როდესაც მე სამი წლის ვიყავი. 19-ზე, გულის შეტევა მქონდა.
გულის შეტევის შემდეგ, ერთი კვირა გავატარე საავადმყოფოში, გადავედი სასწრაფო დახმარების განყოფილებიდან ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში გულის რეაბილიტაციის განყოფილებაში. დამინიშნა სისხლის გამათხელებელი საშუალება მრავალი რისკითა და რეაქციით, რომელსაც დღესაც ვიღებ. გამომწერეს ჩემი ექიმების რჩევით, რომ გულის შეტევის შემდეგ საუკეთესო რამ არის ცხოვრება და არა ბუშტში ცხოვრება. მე და დედა ორივე ოთახში ვიყავით, მაგრამ როცა ეს თქვეს, უყურებდნენ.
ზაფხული იწურებოდა და სკოლაში დაწყების წინ მეორე ღამე გავატარე ჩემს ბავშვობის საუკეთესო მეგობართან ერთად. ჩვენ დავბრუნდით მის სახლში დედაჩემთან და მის მეგობრებთან, რომლებიც სასადილო მაგიდის ირგვლივ ისხდნენ, ხელები შემოხვეული: "ეს არის ჩარევა".
არ მახსოვს, გონებამ რბოლა დაიწყო თუ უბრალოდ დაცარიელდა. ორი ღამე ადრე, სანამ ახალ სკოლაში გადავიდოდი, დედაჩემმა შეკრიბა რამდენიმე ზედმეტად დამცავი მშობელი და დავრწმუნდი, რომ კარგად არ ვიყავი წასასვლელად. ძლივს მესმოდა მისი სიტყვები ჩემში გაჟღენთილი მრისხანების გამო. რაღაც გულის რეაბილიტაციის პროგრამაზე, რაღაც სემესტრის სათემო კოლეჯში გატარებაზე.
კარი გავაღე და მეორე დღე მივიღე ბოლო წუთში ჩემი პედიატრიული და ზრდასრული კარდიოლოგების თანხმობა სკოლის დასაწყებად. ჩარევამ დედაჩემმა გადააქცია პროცესი, რომელიც უნდა ყოფილიყო ამაღელვებელი და გლუვი კონტროლისთვის ქაოტურ ბრძოლაში.
”თქვენ ადამიანი ხართ და არა პაციენტი”, - თქვა ორივე ექიმმა.
მეორე დილით დედაჩემი სამზარეულოში იდგა და მიყურებდა ბავშვობის საძინებლის დაცლას. მან თითი არ ასწია. გადავიხადე უზომო თანხა კაბინაში ბრუკლინიდან პორტის ავტობუსის ტერმინალამდე. ორი ჩემოდანის ტარებისას და მერვე პროსპექტზე მარტო ტარებისას ჩანთას ვატარებდი, გამიჩნდა, რომ ვიღაცისთვის რომელსაც არ სურდა მის ქალიშვილს გული რისკის ქვეშ დაეყენებინა, დედაჩემს ძალიან პასიური აგრესიული გზა ჰქონდა მისთვის შეშფოთება.
ეს იყო დროში რვა წლის წინ, მაგრამ მე მახსოვს ეს ისეთივე მკვეთრად, როგორც ეს მოხდა. მე და დედა ახლა ვურთიერთობთ. ჩვენ ვმუშაობთ როგორც თანაგუნდელები. ქაოსი ჩაცხრა. ყვირილი მატჩები ჯერ კიდევ არსებობს, მაგრამ ისინი სულ უფრო და უფრო ნაკლებია. თერაპია დაეხმარა. ჩემი ჯანმრთელობა უფრო სტაბილური გახდა.
მე მესმის დედაჩემის ისე, როგორც არ მესმოდა - და ვერც - წლების წინ. მარტოხელა დედაა, ერთი შვილი ჰყავს. მე მხოლოდ მისი ვარ და ის ჩემი ერთადერთია. ის არის ჩემი სამედიცინო ისტორიის ენციკლოპედია. მას შეუძლია შეაწუხოს ყველა წამალი, რომელიც ოდესმე მიმიღია და ყველა დიაგნოზი, რაც კი ოდესმე მიმიღია. მას ეძინა თავდაყირა სკამებში სიგნალის აპარატებს შორის და ჩემს საავადმყოფოს საწოლში მავთულხლართებში ჩახლართულია იმაზე მეტი ღამე, ვიდრე დათვლა შეუძლია. მან ხელი მეჭირა ყველა პროცედურის დროს, მხარს უჭერდა ყველა აუცილებლობას, ნავიგაციას უწევდა ყოველ ნაბიჯს. ის არის ძალა და შეუპოვრობა, პერსონიფიცირებული. მაგრამ ის ასევე არის მშობელი, ადამიანი, რომელსაც აქვს საკუთარი ნაკლოვანებები და შიშები.
ქრონიკული დაავადებები გავლენას ახდენს ყველა მონაწილეზე, მაგრამ ეს ხდება პაციენტზე. როგორც ვნებათაღელვა ცდილობდა დედაჩემი საგამოცდო ოთახებში და საუბრებში ჩაეშვა მას შემდეგ, რაც სრულწლოვანებამდე მივედი, ის ვერასოდეს იცხოვრებდა ჩემს სხეულში. ის ვერასდროს იგრძნობდა ჩემს ვენებში პულსირებული ხუთი სხვადასხვა წამლის გვერდით ეფექტს და ვერ გაიგებდა ამის შიშს თან ახლავს თრთოლვის შეგრძნებას მკერდში და ვცდილობ შევაფასო ნორმალურია თუ არა ეს დარღვევა (ჩემი სხეულისთვის) ან გადაუდებელი. ეს ცალსახად ჩემია. ეს გამოცდილება ცალსახად ჩემია. მას მხოლოდ მხარდაჭერა შეუძლია.
თუ აღზრდას არ მოყვება საგზაო რუკა, მაშინ ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვის აღზრდას კიდევ უფრო ნაკლები მიმართულება აქვს. ფრენკ ჩეჩინი, დირექტორი NYU Langone Health-ის პედიატრიული კარდიოლოგიის განყოფილება, თქვა, რომ ყველაზე დიდი სირთულე ის შეესწრო ბავშვების მშობლებს თანდაყოლილი გულის დაავადება დაპირისპირება გულისხმობს დამოუკიდებლობის გადასვლას, როდესაც ბავშვები სრულწლოვანებამდე იზრდებიან. ის ამბობს, რომ ებრძვის ამ შიშს იმით, რომ დარწმუნდება, რომ მშობლებიც და ბავშვებიც არიან განათლებული და ჩართულნი.
„როდესაც ახალგაზრდებს ვხედავ, დარწმუნებული ვარ, რომ ბავშვი და მათი მშობლები ყველა მონაწილეობენ გადაწყვეტილების მიღებაში“, - თქვა ჩეჩინმა. ”მე დარწმუნებული ვარ, რომ ყოველთვის ვესაუბრები შვილს და მშობელს. მე დარწმუნებული ვარ, რომ ბავშვი იყოს მათი მოვლის მონაწილე, რაც შეიძლება მცირე ასაკიდან დაწყებული, რათა მათ იგრძნონ, რომ აკონტროლებენ სიტუაციას. ”
ჩეჩინი ასევე რეკომენდაციას უწევს რესურსებს, მათ შორის სოციალურ მუშაკებს, თერაპევტებს და ოჯახის სხვა წევრების ჩართვას მშობლებისა და ბავშვებისთვის. ”ეს ეხმარება ბავშვს და მშობელს, თავი იგრძნონ უფრო მხარდაჭერით და ნაკლებად მარტოდ”, - თქვა მან.
მისი თქმით, ის მოუწოდებს მშობლებს დარეკონ კითხვებით და ხელს უშლის ონლაინ ძიებას, რადგან, მისი თქმით, ეს მხოლოდ პანიკას ამძაფრებს.
„როდესაც მშობელი განსაკუთრებით ღელავს, მე ვეუბნები მათ, რომ ჩვენ ყველას გამოწვევას ვაპირებთ სამედიცინო პრობლემებით და რომ ეს მათი შვილის მდგომარეობაა“, - თქვა ჩეჩინმა. ”მე ვეუბნები მათ, რომ ყოველ შემთხვევაში ეს დიაგნოზი დაისვა, ასე რომ, ახლა ჩვენ შეგვიძლია ვიმუშაოთ მის გაუმჯობესებაზე.”
მე მარადიულად მადლობელი ვარ დედაჩემის სიმტკიცისთვის, დაჟინებისთვის და ჩართულობისთვის, მაგრამ ჩემი გარდამავალი ბავშვობიდან სრულწლოვანებამდე ზრუნვა ბევრად უფრო შეუფერხებელი იქნებოდა, თუ იგი ნაკლებად მდგრადი იქნებოდა გაშვება. ექიმები, როგორიცაა ჩეჩინი, რომლებიც მიზნად ისახავენ პაციენტების ჩართვას საკუთარ მოვლაში და ესაუბრებიან თინეიჯერ პაციენტებს მშობლების გარეშე, მიეცით პაციენტებს საკუთრება მათი ავადმყოფობისა და მკურნალობის შესახებ, რაც მათ ნაკლებად აწუხებს და შეშინებული.
2011 წლის აგვისტოში კოლეჯში წასვლის წინა დღით ადრე, როდესაც ჩემმა კარდიოლოგებმა მითხრეს, რომ ადამიანი ვიყავი და არა პაციენტი, დავიწყე სხვაგვარად ყურება ჩემს დაავადებაზე. ვფიქრობდი, რამდენად ხშირად დედაჩემი საუბრობდა იმაზე, რისი გაკეთებაც „არ შემიძლია“ და არა იმაზე, რისი გაკეთებაც „შემეძლო“. მივხვდი, რომ ის მე მხედავდა როგორც პაციენტს და არა პიროვნებას. ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვები უბრალოდ ბავშვები არიან. მათ აქვთ შეზღუდვები, მაგრამ ისინი უფრო ჰგვანან ბავშვებს ავადმყოფობის გარეშე, ვიდრე განსხვავებულები. მოექეცით მათ ისე, როგორც ავად არიან და ისინი იფიქრებენ, რომ ავად არიან. მოიძიეთ პროფესიონალური დახმარება, თუ გაქვთ რესურსი. მიხედეთ საკუთარ ჭრილობებს და შექმენით ცხოვრება მშობლობის ბუშტის მიღმა. ადვოკატირება გაუწიეთ თქვენს შვილს, შემდეგ ასწავლეთ მას როგორ იმოქმედონ საკუთარი თავისთვის.
დედაჩემი ყოველთვის ზრუნავდა იმაზე, რომ ძალიან ბევრს ვვარჯიშობ, მიუხედავად იმისა, რომ ექიმები გირჩევენ კარდიოს გაკეთებას ყოველდღე. მაგრამ რამდენიმე თვის წინ ჩავაბარე რუტინული სტრეს-ტესტი, სარბენ ბილიკზე სირბილი გულის მონიტორთან დაკავშირებისას და ყოველგვარ მოლოდინს გადავაჭარბე. ჩემი ექიმები შემოწმების შემდეგ შეგვხვდნენ. ”თქვენ ვერასდროს იცოდით, რომ თქვენს გულს რაღაც ჭირს”, - უთხრეს მათ. დედაჩემი გაბრწყინდა. ადამიანი და არა მომთმენი.
ამ ისტორიის ვერსია გამოქვეყნდა 2020 წლის იანვარში.
სანამ წახვალთ, შეამოწმეთ ჩვენი ფფსიქიკური ჯანმრთელობის აპლიკაციები რომ მისცეთ ცოტა დამატებითი TLC თქვენს ტვინს: 
