როგორც ანონიმმა ჰანა ჰიკოკს უთხრა (სახელები შეიცვალა).
ჩემი ქალიშვილი ავა მხოლოდ 23 წლის ვიყავი. ცხრა კვირით ადრე გავიკეთე სასწრაფო საკეისრო კვეთა და ის საშინლად პატარა ორ ფუნტს იწონიდა. ჩემი ორსულობის დროს იყო წითელი დროშები, რომ ის შეიძლება ნორმალურად არ განვითარდეს, მაგრამ გაურკვეველი იყო რას ნიშნავდა ეს მის დაბადებამდე. მშობიარობა თავისთავად საკმარისად ტრავმული იყო, მაგრამ გარდა ამისა, მე ვიყავი მარტო, ქმრის ან ოჯახის გარეშე ჩემთან ერთად, რაც დაახლოებით ისეთივე საშინელია. მე გამიმართლა, რომ მზრუნველი ექიმებისა და ექთნების წარმოუდგენელი გუნდი მყავდა - არასოდეს დამავიწყდება ანესთეზიოლოგი, რომელმაც ხელი მომკიდა მშობიარობის დროს და მითხრა, რომ მამაცი ვიყავი, მაშინაც კი, როცა მისი სამუშაო დაასრულა.
უკან რომ ვიხედები, ვხვდები, რომ ძალიან ახალგაზრდა ვიყავი იმ ასაკში, რომ ამხელა სიტუაციის გამკლავება, განსაკუთრებით იმიტომ, რომ, უმეტესწილად, ამას მარტო ვაკეთებდი. ჩემი ახლა ყოფილი ქმარი, ავას მამა, რამდენიმე წლით უფროსი და კარიერაზე იყო ორიენტირებული. შედეგად, ის არ იყო გარშემო ჩემი ორსულობის უმეტესი პერიოდის განმავლობაში და მხოლოდ ერთ პრენატალურ პაემანზე მივიდა. მან გამოტოვა ავას დაბადება სამუშაოს გამო, რომლის გადალახვა მართლაც რთული იყო (თუმცა ვიცი, რომ დღემდე ნანობს).
”მე ვერ მოვახერხე მისი ხელში ჩაგდება თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში.”
მომდევნო რამდენიმე თვე იყო გრიგალი გატარებული NICU-ში (ნეონატალური ინტენსიური თერაპიის განყოფილება). ავას ჯანმრთელობა ძალიან შეხება იყო და მე ვცდილობდი სიტუაციის გააზრებას და იმდენი დროის გატარებას მას, როგორც შემეძლო, ყოველ რამდენიმე საათში ვაწებებდი დედის რძეს, ებრძოდა მშობიარობის შემდგომ დეპრესიას და გამოჯანმრთელდა საკეისრო კვეთა. ავა ისეთი პაწაწინა და მყიფე იყო, რომ ერთ თვეზე მეტ ხანს ვერ ვახერხებდი მის ხელში ჩაგდებას და ამის შემდეგ, მხოლოდ კვირაში რამდენჯერმე თვეების განმავლობაში. ამან ძალიან გაართულა მასთან ურთიერთობა.
საავადმყოფოს ჰყავდა დამხმარე ჯგუფი ახალბედა დედებისთვის, მაგრამ მე მაინც თავს იზოლირებულად ვგრძნობდი, რადგან ჩემი მდგომარეობა და ავას მდგომარეობა, რომელიც ჯერ კიდევ გაურკვეველი და განვითარებადი იყო, სხვას არ ჰგავდა. იყვნენ დედები, რომლებსაც ჰყავდათ ტყუპები ან სამეული, დედები, რომელთა ჩვილებს გაუკეთეს გულის ოპერაცია და დედები, რომელთა ჩვილებს წონაში მატება სჭირდებოდათ. მე არ ვამბობ, რომ ეს ქალები არ იბრძოდნენ, მაგრამ მე ვუყურებდი მათ მოსვლას და წასვლას, ხოლო მე (და ავა) დავრჩით. ცოტა ხანში წასვლა შევწყვიტე, რადგან არავისთან ურთიერთობა არ შემეძლო და თავს მარტოდ ვგრძნობდი.
„დავიწყე იმის აღიარება, რომ ის სახლში მალე არ დაბრუნდებოდა და ლოგინი გამოვყავი“.
რაც გადიოდა თვეები, დავიწყე იმის გაგება, თუ რამდენად გრძელვადიანი და სერიოზული იყო ავას ჯანმრთელობის მდგომარეობა. მას საბოლოოდ დაუსვეს ძალიან იშვიათი სინდრომი, რომელიც ხელს შეუშლის ნორმალურ განვითარებას, როგორც გონებრივ, ასევე ფიზიკურად. მას არ შეეძლო დამოუკიდებლად სუნთქვა, ვერასოდეს ლაპარაკობდა და მისი ფიზიკური შესაძლებლობები ძალიან შეზღუდული იქნებოდა. როდესაც ის ექვსი თვის იყო, ის გადავიდა გრძელვადიან დაწესებულებაში, სადაც შესთავაზეს თერაპია და რეაბილიტაცია. დაახლოებით 40 წუთის სავალზე იყო და იმის გამო, რომ კვირაში სამი დღე ვმუშაობდი, ყოველდღე ვეღარ ვხედავდი, რაც მძიმე გარდამავალი იყო. მე და ჩემმა ქმარმა დავიწყეთ იმის აღიარება, რომ ავა მალე არ დაბრუნდებოდა სახლში და გამოვყავით მისი ლოგინი იმ საბავშვო ბაღში, რომელიც მის დაბადებამდე დავაწყვეთ.
როცა ავა ხუთი წლის იყო, მე და ჩემი მეუღლე დავშორდით. ჩვენს ურთიერთობას ჰქონდა პრობლემები, რომლებიც მხოლოდ ავას მსგავსი ბავშვის გაჩენის გამოწვევებით იყო გამწვავებული. ჩვენ ცალკე დავიწყეთ მისი მონახულება და წინ წავედით ჩვენი ცხოვრებით. ის ახლა რვა წლისაა, ცხოვრობს სრულ განაკვეთზე დაწესებულებაში, სადაც მშვენიერი გუნდი ზრუნავს და სადაც კვირაში რამდენჯერმე მაინც ვესტუმრები. მიუხედავად იმისა, რომ ავას აღზრდის ჩემი მოგზაურობის დასაწყისი წარმოუდგენლად რთული იყო და არა ის, რასაც ველოდი, ამის შედეგად წარმოუდგენელი და გასაკვირი რამ შემოვიდა ჩემს ცხოვრებაში. მიუხედავად იმისა, რომ მას არ შეუძლია ლაპარაკი და საუბარი, მას აქვს დიდი, თავხედური, უნიკალური პიროვნება. მე ვუყურებ ავას უნარს, ითამაშოს, დატკბეს ცხოვრებით და იყოს ბედნიერი ბავშვი, მიუხედავად სირთულეებისა, რომელიც მან განიცადა და ამან მომცა დიდი პერსპექტივა და ზრდა. გარანტიას გაძლევთ, რომ არასოდეს შეგხვედრიათ მისი მსგავსი ვინმე და თავს განსაკუთრებულად ვგრძნობ, რომ მას ჩემი ვუწოდო.
” გარანტიას გაძლევთ, რომ არასოდეს შეგხვედრიათ მისი მსგავსი ვინმე და თავს განსაკუთრებულად ვგრძნობ, რომ მას ჩემი ვუწოდო.”
მეტი:33 წლის ასაკში დამისვეს მკერდის კიბო - ორსულად
პირველივე დღიდან ავა თავის გზაზე აკეთებს რაღაცეებს, რაც შეიძლება იყოს ძალიან დამაბნეველი ჩვენთაგანისთვის მის გარშემო, მაგრამ ასევე საყვარელი, მხიარული და მომხიბვლელი. ძნელია უბრალოდ არ გაიცინო ყველაფერზე, რასაც აკეთებს: უყვარს პრობლემების პოვნა და შეიძლება ასე ცოტა შეპარული იყოს! მან ცოტა ხნის წინ ისწავლა სასუნთქ მილაკებზე ჩამოკიდება და მიმაგრება, ზოგჯერ კი თავს იხსნის ისე, რომ ოთახის გასწვრივ გარბოდეს, რათა მოეპაროს თავისი თანამემამულეების სათამაშოები. ეს არის მხოლოდ ერთი მაგალითი იმისა, თუ რა დონის სპანკთან გვაქვს საქმე!
ყველაზე რთული მისი დედობისას - გარდა აშკარა ჯანმრთელობის პრობლემებისა - არის იმის გარკვევა, თუ რა არის მიზანი. ავა არის ყველაზე ჯიუტი პატარა რამ, რაც კი ოდესმე მიცნობია და სანამ ის თავის გზას მიდის, ის ძალიან ბედნიერია, მაგრამ როგორც კი ცდილობ ასწავლო მას რაიმე ახალი ან აიძულო გააკეთოს ის, რაც არ სურს, ის იბრძვის შენ. რაც უფრო ასაკოვანი ხდება, მით უფრო ძლიერი და საშიში ხდება მისი ტანჯვა. ისინი შეიძლება იყოს ისეთი მარტივი რამით, როგორიც არის კბილების გახეხვა, რასაც ის წინააღმდეგობას გაუწევს სუნთქვის ან კვების მილების ამოღებით. მე ვცდილობ ვაიძულო ის, რადგან დამოუკიდებლობის სწავლა ძალიან მნიშვნელოვანია, მაგრამ შეიძლება მივიდეს ისეთ წერტილამდე, სადაც ის გაიმარჯვებს, რადგან მანქანები რეკავს და მისი რიცხვი იკლებს. ასე რომ, მე ყოველთვის საკუთარ თავს ვებრძვი.
”მისი დედობის ყველაზე რთული ნაწილია იმის გარკვევა, თუ რა არის მიზანი.”
ავა ყველაზე ბედნიერია იჯდეს იატაკზე და თამაშობს iPad-ით დღეში 10 საათის განმავლობაში (ჩემს მეგობრებს ნამდვილად შეუძლიათ ეხება ამას!), მაგრამ შემდეგ ის არ ისწავლის და არ გაიზრდება და არ მინდა გამოვცვალო და დავიბანო, როცა ის არის 20. ჩემი გამოწვევაა, მივცე თუ არა მას საშუალება, რომ კმაყოფილი იყოს - ამ შემთხვევაში, ის ასე იქნება ძირითადად, იყავი სამუდამოდ პატარა ბავშვი - ან ვატარებ ჩემი დღის უმეტეს ნაწილს მასთან, რათა ვაიძულო ის ისწავლოს და გაიზარდოს? მის დაწესებულებაში (ან სადმე სხვაგან მსოფლიოში) ფაქტიურად არ არის სხვა ბავშვი, რომელსაც შევადარებთ, ასე რომ, ჩვენ ყველანი ვხვდებით ამას.
სიტუაცია შეიძლება ზოგჯერ იზოლირებული იყოს, მაგრამ უმეტესწილად, ხალხი ნამდვილად მგრძნობიარე და ტკბილია ავას მიმართ. მიყვარს, როცა ადამიანები გულწრფელ კითხვებს მეკითხებიან მის მდგომარეობაზე, პიროვნებაზე და ჩვენს ცხოვრებაზე. რაც უფრო მეტი ადამიანი იქცევა ნორმალურად სიტუაციასთან დაკავშირებით, მით უფრო ნაკლებად იზოლირებულია ის, მაგრამ ამავდროულად, ვცდილობ დაიმახსოვრე, რომ ეს ოდესღაც ძალიან უცხო სამყარო იყო ჩემთვის და ადამიანებმა ყოველთვის არ იციან რა თქვან ან როგორ იმოქმედოს. ჩემი საყვარელი ადამიანების წახალისება ყველაზე მხარდამჭერია ჩემს ცხოვრებაში. ჩემი მეგობრები საოცარნი არიან და ავასთან ერთად დღეც კი გაატარეს რამდენჯერმე, როცა ავად ვიყავი და ვერ ვნახე. ჩემი და-ძმები მართლაც შორს არიან და ბევრს ვერ სტუმრობენ, მაგრამ ისინი ყოველთვის ამოწმებენ და მეუბნებიან, რომ კარგად ვარ.
"ადამიანებმა ყოველთვის არ იციან რა თქვან ან როგორ მოიქცნენ."
განქორწინების შემდეგ გარკვეული დრო დამჭირდა, სანამ ისევ დავიწყებდი შეხვედრას. როდესაც ეს გავაკეთე, ძალიან პრეტენზიული ვიყავი, ვისთანაც ვირჩევდი მასზე მესაუბრას და ხანდახან არ ვახსენებდი მას ვინმესთან, ვისაც თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში ვნახავდი, თუ არსად არ მენახა. თავს დამნაშავედ ვგრძნობდი, რომ ეგონათ, რომ მიცნობდნენ მაშინ, როცა ჩემი ცხოვრების უდიდესი ნაწილი მათთვის საიდუმლო იყო, მაგრამ ზოგჯერ ეს უბრალოდ არ იყო (ან მე ვერ ვხედავდი აზრს).
იყვნენ სხვა ადამიანები, ვისთანაც თავიდანვე თავს კომფორტულად ვგრძნობდი და მაშინვე შევძელი ავაზე საუბარი. უკვე ორ წელზე მეტია ვხვდები ვიღაცას, რომელიც ყოველთვის მხარს მიჭერდა და თავს კომფორტულად მაგრძნობინებდა. გარდა ამისა, ის გაწვრთნილი იყო ავას მოვლაში და მაქსიმალურ ძალისხმევას დებს. ეს ზოგჯერ გამოწვევაა ჩვენს ურთიერთობაში, მაგრამ ჩვენ კარგად ვმუშაობთ გუნდურად და ეს გვაკავშირებს ბევრ რამეში. ძალიან სწრაფად დავინახე, როგორი თავდადებული იყო ის ჩემთვის, რამდენად უნდოდა ავა მის ცხოვრებაში.
ბოლო რამდენიმე თვის განმავლობაში, შაბათ-კვირას უმეტესად ერთდღიანი მოგზაურობისთვის მივყავდით ავას სახლში - უზარმაზარი, ახალი ნაბიჯი მისთვის და ჩვენთვის - და ეს იყო მშვენიერიც და გამოწვევაც. შეიძლება რთული იყოს მასთან მარტო ყოფნა და მთლიანად პასუხისმგებელი მის მოვლაზე მთელი ამ მძიმე სამედიცინო აღჭურვილობით, რომელზეც მისი ცხოვრებაა დამოკიდებული. მას ყოველთვის სჭირდება ჩემი ყურადღება და მე ვმართავ მის ვენტილაციას, ჟანგბადის ავზებს, კვების ტუმბოს, ბატარეებს, დამტენებს, მიწოდების ჩანთებს, მილებს, მედიკამენტებს და სუნთქვის პროცედურებს. ავა ყოველთვის არ აინტერესებს ახალი გამოცდილებით, ამიტომ ზოგიერთ დღეებში ისეთი შეგრძნებაა, რომ ჩვენ ვაკეთებთ ამ დამატებით სამუშაოს, როდესაც უფრო ადვილი იქნება (და ის უფრო ბედნიერი იქნებოდა) iPad-ით თამაში. ეს არის ბალანსის პოვნა, თუ რა ხდის მას ბედნიერს და რა არის მისთვის საუკეთესო.
"ის ყველას უჩვენებს, რომ ეძებონ სიხარული და მხიარულება, მიუხედავად იმისა, რომ ცხოვრება ჩვეულებრივ გზას არ გვაძლევს."
მიუხედავად იმისა, რომ ზოგჯერ ეს შეიძლება იყოს ძალიან სტრესული, მისი სახლში მიყვანა არის შანსი, რომ გაიზარდოს და ნახოს მეტი გარესამყაროს, და ჩვენ შეგვიძლია ვიყოთ კონფიდენციალურობა მასთან, რომ ვითამაშოთ და გავატაროთ დღე შედარებით ნორმალურად პირველად. ბანაობა ორივე ჩვენგანისთვის დღის საყვარელი ნაწილია და ამის შემდეგ მე მოვაწყობ სათამაშოების პატარა ადგილს, რომლითაც ის უნდა ითამაშოს, სანამ ვახშამი მოვამზადე. ჩვენ საბოლოოდ შეგვიძლია გავაერთიანოთ ჩვენი სახლის ცხოვრება ჩვენს ავას ცხოვრებასთან, რომელიც სამწუხაროდ ყოველთვის ცალკე იყო. ძალიან სასიამოვნო იყო იმის ხილვა, რომ მან დაიწყო ჩვენი სახლის ამოცნობა და თავი უფრო და უფრო კომფორტულად იგრძნოს და მის ნაწილად იგრძნოს თავი.
ამ მოგზაურობის საუკეთესო ნაწილი ის არის, რომ გაგიმართლოს ავას საერთოდ გაცნობა. მე ვახსენე ბევრი სამედიცინო სირთულე, მაგრამ ამ ყველაფრის გარდა, ის შესანიშნავი პატარა ადამიანია. მე ვერასდროს ვიპოვე სიტყვები იმის აღსაწერად, თუ რამდენად უნიკალური და მხიარულია იგი. არასოდეს ყოფილა სხვა ადამიანი, ვისთანაც ახლოს ვიქნები მისი შედარება. მან პირველად გამაოცა ბავშვობაში ბრძოლის უნარით და თავის დაბრუნების უნარით მისი მრავალი სამედიცინო ეპიზოდი, და როგორც ის გაიზარდა, მე გაოცებული ვარ მისი უნარით იყოს ბედნიერი, მხიარული და მხიარული. მას არ ესმის ცნება "მაგარი" და "არა მაგარი" და უბრალოდ მოსწონს ის, რაც ავთენტურად მოსწონს. ის პერსპექტივის ყოველდღიური დოზაა და ყოველთვის აჩვენებს ყველას მის ცხოვრებაში, რომ ეძებონ სიხარული და მხიარულება, მიუხედავად იმისა, რომ ცხოვრება ჩვეულებრივ გზას არ გვაძლევს. მე მისი ყურებით და ასევე მისთვის ბრძოლით ვისწავლე, რომ ბევრს გავუმკლავდები. ყოველთვის რთულია, თუნდაც ყველაზე მარტივ დღეს, მაგრამ ჩვენ ამას ვხვდებით და ვამაყობ მისით, ჩემით და იმ პატარა გუნდით, რომელიც ჩვენ გავხდით.
მეტი: რატომ დავტოვე ნიუ-იორკის ფანტასტიკური სამსახური, რომ მარტოხელა დედა გავხდე 24 წლის ასაკში
თავდაპირველად გამოქვეყნდა StyleCaster.com