ჩემს ოჯახში ქალებს აქვთ ძუძუს კიბო BRCA გენის მუტაციის გარეშე - SheKnows

instagram viewer

ვერასდროს წარმოვიდგენდი, რომ ჩემს ოჯახში ყველა ქალი მიიღებს მკერდის კიბო. ეს დაიწყო 1998 წელს, როდესაც მამიდას დიაგნოზი 58 წლის იყო. 2010 წელს დედაჩემს 65 წლის დიაგნოზი დაუსვეს. ორი წლის შემდეგ, ჩემს ბიძაშვილს (დეიდაჩემის ქალიშვილს) 42 წლის ასაკში დაუდგინეს 1 სტადიის სამმაგი უარყოფითი სარძევე ჯირკვლის კიბო, ყველაზე აგრესიული და ყველაზე სწრაფად მზარდი ტიპი. მხოლოდ ერთი წლის შემდეგ რომ აღმოჩენილიყო, მე-4 სტადიამდე გაიზრდებოდა. კლუბს 2014 წელს შევუერთდი, ჩემი 35 წლის დაბადების დღემდე მხოლოდ ორი კვირა. ოთხივე ჩვენგანის ტესტი უარყოფითი იყო BRCA გენის მუტაცია.

მეძუძური დედა და ჩვილი
დაკავშირებული ამბავი. ამ მომავალ დედას სურს დედის რძე ყველაზე ეგოისტური მიზეზის გამო

მარტივი სიტყვებით რომ ვთქვათ, ეს არის კოდი The BRაღმოსავლეთით CANcer გენი და იყოფა ორ კატეგორიად: BRCA1 და BRCA2. მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ყველას გვაქვს BRCA გენები, ითვლება, რომ ისინი ზრდის ადამიანის დაავადების განვითარების შანსს მუტაციის დროს. ექიმმა სუნილ ჰინგორანმა, ოჯახის მეგობარმა და პანკრეასის კიბოს სპეციალისტმა, ერთხელ მითხრა: „ეს არ ნიშნავს, რომ არ არსებობს გენის კავშირი, ეს უბრალოდ ნიშნავს, რომ მათ ჯერ არ უპოვიათ გენი“.

click fraud protection
ეეკ. მერე გავიფიქრე: „ოჰ, იქნებ ჩვენს სახელს დაარქმევდნენ. მაგარია. მოიცადე. არა, არ არის მაგარი. ”

მას შემდეგ რაც მითხრეს, რომ არ ვიყავით BRCA გენის მუტაციის მატარებლები, მე გადავიქეცი მკერდის ჯაშუშად, სახელად ერინ ბუბივიჩად, რათა გამომეკვლია ზუსტად რა იყო დამნაშავე. ჩემი ბიძაშვილი თვლის, რომ ეს რაღაცას უკავშირდება წყალი კონექტიკუტში. არა მხოლოდ თითოეული ჩვენგანი ცხოვრობდა იქ 30 წლით ადრე დიაგნოზის დადგენამდე (ბუბივიჩმა იცის მისი რიცხვის დაწვა); ის ასევე არის ზოგიერთი ქვეყნის სახლი ძუძუს კიბოს ყველაზე მაღალი მაჩვენებელი. ჩემი ძმა ფიქრობს, რომ მიკროტალღური ღუმელი, რომლითაც გავიზარდეთ, არის დამნაშავე. დედაჩემს ჰგონია, რომ დეიდაჩემმა ეს ძალიან ბევრი მწვადის ჭამისგან მიიღო. დარწმუნებული ვარ, რომ ეს რაღაც კავშირშია კარტოფილის ჩიფსებთან. (Რა?! ისინი კანცეროგენები არიან! ერთხელ წავიკითხე სტატია და ახლა კარტოფილის ჩიფსს არ ვჭამ). კარგი, ეს არის ჩემი კვლევის მასშტაბი, მაგრამ ეს შეიძლება იყოს ყველაფერი ან რომელიმე მათგანი, პლუს გენების ტომარა.

მსჯელობის გარდა, ის, რაც ნამდვილად ღირს გაზიარება, სცილდება სტატისტიკას. საბოლოო ჯამში, მკერდის კიბო მთლიანად შეცვალა ჩვენი ცხოვრება კოლექტიურად და ინდივიდუალურად. და მიუხედავად იმისა, რომ მნიშვნელოვანია გავუზიაროთ საერთო მხარეებს, ჩვენი ინდივიდუალური გამოცდილება ატარებს გაკვეთილებს, რომლებიც ასევე უნდა გაძლიერდეს.

1998: ჩემი დეიდა ვენა

დეიდას, რომელიც 70-იან წლებში ინდოეთიდან ამერიკაში წავიდა, დიაგნოზი დაუსვეს HER2 neu დადებითი, ძუძუს კიბოს ძალიან აგრესიული სახეობა. მას ჩაუტარდა ლუმპექტომია (აგრეთვე მკერდის შენარჩუნების ოპერაცია, რომელიც ხსნის პათოლოგიურ ქსოვილს) და ამოიღეს 20-ზე მეტი ლიმფური კვანძი, რათა დაედგინა, გავრცელდა თუ არა იგი მთელ სხეულში. ამას მოჰყვა დამღუპველი ქიმიოთერაპია, რამაც იგი თვეების განმავლობაში მძიმედ დაავადდა. გარედან ვერასოდეს გაიგებდი, რომ მას სტკიოდა, რადგან მისი იუმორის გრძნობა კირჩხიბს სახალისოდ აქცევდა. ის ყოველთვის ხალისიანი იყო და ძალიან შეუფერებელ ხუმრობებს აკეთებდა, მაგალითად, როცა დამირეკა 2003 წელს და ხუმრობდა, რომ სიმსივნე დაბრუნდა, შემდეგ ხმამაღლა ჩაიცინა და თქვა, რომ ხუმრობდა. ჰა. ჰა.

ზარმაცი დატვირთული სურათი
ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.

ქიმიოთერაპიის დროს მან არჩია პარიკის ტარება და ამის ნაცვლად ეცვა თავსაბურავი და ამაყად გაფრინდა მელოტი. მას უბრალოდ არ აინტერესებდა. მისი თმა ნამდვილად არასდროს გაიზარდა. თუ დეიდას სთხოვთ, დღეს თქვენთან ერთად გადაიღოს სურათი, ის უარს იტყვის და ამტკიცებს, რომ სძულს სურათები. სიმართლე ის არის, რომ კიბო ცვლის თქვენს სხეულს. მისი თმა არ აღუდგა ძველ დიდებას, მაგრამ საბედნიეროდ, არც კიბო. მან მხოლოდ 2019 წლის 8 ოქტომბერს ჩაატარა 21 წლის მკაფიო MRI.

2010: ჩემი დედა რომა

დედაჩემის კიბო იყო ჰორმონებზე დაფუძნებული. მას ექიმმა უთხრა, რომ დასჭირდებოდა ლუმპექტომია, რადიაცია და ქიმიოთერაპია. ჩვენი ოჯახის მეგობარი დოქტორი ჰინგორანი დაჟინებით მოითხოვდა მას წასვლას დანა ფარბერი, ცნობილი კიბოს ინსტიტუტი ბოსტონში, მეორე აზრისთვის. დედაჩემმა უარყო, მაგრამ მამაჩემი და ჰინგორანი დაჟინებით მოითხოვდნენ. კარგია, რომ მან მოუსმინა. იქ მყოფმა ექიმებმა დაადასტურეს, რომ ქიმიოთერაპია არ იქნება მომგებიანი. Საერთოდ. ეს რომ გაეკეთებინა, თმა დაკარგავდა და ვინ იცის კიდევ რა... ამისთვის არა სარგებელი. ზე. ყველა. რაც ითქვა, მიიღეთ მეორე მოსაზრებები. მიიღეთ მესამედები. დარწმუნდით, რომ გაქვთ ყველა საჭირო ინფორმაცია.

სხვათა შორის, მისი ლუმპექტომიისა და რადიაციის შემდეგ დედა ჩაიცვეს Arimidex, პრეპარატი სპეციალურად პოსტმენოპაუზური ქალებისთვის, რათა შეამციროს კიბოს განმეორების რისკი. მას მხოლოდ 9 წელი შეუსრულდა და 2019 წლის 9 ოქტომბერს უთხრეს, რომ მას აღარ სჭირდება მისი მიღება.

ზარმაცი დატვირთული სურათი
ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.

2012: ჩემი ბიძაშვილი პრია

ჩემს ბიძაშვილს დიაგნოზი დაუსვეს 2012 წლის ნოემბერში, ნოემბრის დასაწყისში და გაიარა სულ მცირე 5 ბიოფსია 2013 წელს. იმის გამო, რომ მისი კიბო განსაკუთრებით აგრესიული იყო, ლუმპექტომიის, რადიაციისა და ქიმიოთერაპიის კომბინაცია ერთადერთი არჩევანი იყო. იმ დროს მისი შვილები, შესაბამისად, 11, 9 და 7 წლისები იყვნენ.

ჩვენს საშობაო ვახშამზე, ქიმიოთერაპიის დაწყებამდე ერთი თვით ადრე, მახსოვს, ვკითხე, შემეძლო თუ არა მისი, მამიდაჩემის და ბავშვების სურათის გადაღება ჩემი ახალი კამერით. პრიამ უპასუხა: "რა თქმა უნდა, რადგან ეს იქნება ბოლო შემთხვევა, როცა ასეთი თმა მაქვს." და ის მართალი იყო. მისი თმა არასოდეს დაბრუნებულა იმ დღეს, რაც იყო.

მან გაუძლო ქიმიოთერაპიის 8 ტურს 4 თვის განმავლობაში და ყოველი ინფუზია 4-დან 6 საათამდე დასჭირდა. ჩვენ რიგრიგობით მივყავდით მას ბოსტონში. მისმა ქმარმა, დუგლასმა, პირველი რაუნდი ჩაატარა. მაგრამ როდესაც მან სცადა ქიმიო აპარატის გამორთვა თავისი Blackberry-ის დასატენად, დავუშვათ, რომ უკან დასაბრუნებლად არ იყო მიწვეული.

პრიას თმა ჩამოუვარდა, ფრჩხილები გალურჯდა და წარბები გაუჩინარდა. ჩემი ბიძაშვილი ძალიან ძლიერი და სტოიკური პიროვნებაა. მას არასოდეს სურდა ეღიარებინა, რომ ტკივილს განიცდიდა ან დახმარებას სჭირდებოდა. Გავიგე. სამ მცირეწლოვან შვილთან ერთად მას არ სურდა, რომ ისინი თავს დაცულად გრძნობდნენ ან ეფიქრათ, რომ მათი დედა კვდებოდა. ერთ დილით მან ვერ დაიცვა ისინი იმისგან, რაც ხდებოდა და სანამ ისინი საუზმობდნენ, საკუჭნაოში გონება დაკარგა. საბედნიეროდ, დუგლასი თავის Blackberry-ს არ იტენებდა, საკუჭნაოსკენ გაიქცა და ბავშვები სამზარეულოდან გამოიყვანა, რათა დაეხმარა. შეშინებული იყო. ასე იყვნენ ბავშვებიც.

ზარმაცი დატვირთული სურათი
ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.ფოტო გადაღებულია რეშმა გოპალდასის მიერ.

მას უთხრეს, რომ ქიმიოთერაპია მხოლოდ 3-5%-ით აუმჯობესებდა მისი განმეორების შანსს. როგორც ჩანს, არაფერია? მაგრამ სამ შვილთან ერთად მან თქვა, რომ ყველაფერს გააკეთებს, რაც საჭირო იქნებოდა. დღეს ის 7 წლისაა. მაგრამ მის გარდა თმის შეთხელებაქიმიოთერაპიამ ასევე იმოქმედა მის ტვინზე - კონკრეტულად მის ყურადღებასა და მეხსიერებაზე. მას ორი წელი დასჭირდა იმისთვის, რომ ხელახლა შეესწავლა გრძელი წიგნი. და ბევრი ქალის მსგავსად, ქიმიოთერაპიამ ის ადრეულ მენოპაუზისკენ მიიყვანა მხოლოდ 43 წლის ასაკში.

2014: მე (რეშმა)

მე და დედაჩემს ზუსტად იგივე ტიპის კიბო დავემართეთ. იგივე მკერდი. ზუსტად იგივე ადგილზე. როგორც დედა, როგორც ქალიშვილი. განსხვავება მხოლოდ ასაკში იყო; ჩემი დიაგნოზი გაცილებით ადრე დაისვა ცხოვრებაში (დედამდე 30 წლით ადრე, უფრო ზუსტად). ყოველთვის მეგონა, რომ საკუთარი შვილები მეყოლებოდა. სამწუხაროდ, ამ დიაგნოზმა შეცვალა ეს.

სანამ ცუდი ამბავი გავიგებდი, ჩემს ოჯახში ყველა მთხოვდა სკრინინგის ჩატარებას; კონკრეტულად, ჩემი ბიძაშვილის დიაგნოზის შემდეგ. საბოლოოდ გავაკეთე ერთი წლის შემდეგ. მეგონა, რომ ასეთ პატარა ასაკში სიმსივნე ვერ დამემართა. ასე გვეგონა ყველა.

მაგრამ შემდეგ მათ დაინახეს რაღაც ჩემს მარჯვენა მკერდზე. ორი მამოგრაფიის, 1 ექოსკოპიისა და ბიოფსიის შემდეგ გავიკეთე კლირენსი. ფუ. რელიეფი. არავითარი კიბო. მაგრამ შემდეგ რაღაც უცნაური მოხდა. მარჯვენა მკლავში მქონდა შეშუპება, რომელიც ძალიან მტკივნეული იყო. ასე რომ, შობის დღეს, ბიძაჩემმა მანქანით მიმაცილა, რათა ენახა თუ არა სასწრაფო დახმარების ცენტრი. ექიმმა, რომელმაც ადრე დამინიშნა ბიოფსია, მთხოვა MRI. მან აჩვენა, რომ ყველაფერი კარგად იყო მარჯვენა მკერდზე...და სიმსივნე მარცხენაზე. ეს უკანასკნელი გამოტოვეს ორ მამოგრაფიაზე და ექოსკოპიაზე.

დედაჩემმა თქვა, რომ როდესაც 2014 წლის 4 მარტს დავურეკე ამ ამბის გასამჟღავნებლად, ეს იყო ერთ-ერთი ყველაზე შოკისმომგვრელი მომენტი მის ცხოვრებაში. მახსოვს, ცრემლები წამომივიდა და ტირილი არ ვარ. იმ ექიმმა მითხრა: „ასე რომ, მისმინე, შეგიძლია გაიკეთო ლუმპექტომია, რადიაცია, შესაძლოა ქიმიოთერაპია. ან შეგიძლიათ უბრალოდ გაიკეთოთ მასტექტომია და არ ინერვიულოთ ამაზე“. Ვაუ. (ეს იყო ყველაზე დახვეწილი განცხადება, რაც კი ოდესმე მითქვამს). ჩემმა ბიძაშვილმა დაურეკა ექიმ ალექსანდრა ჰეერდტს, მის მკერდის ქირურგს Memorial Sloan Kettering Cancer Center, რომელმაც მოგვიანებით მითხრა, რომ მასტექტომია არ იყო ის, რასაც ის გირჩევთ.

ნახეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე

პოსტი, რომელიც გააზიარა რეშმა გოპალდასმა (@reshmago)

2014 წლის 9 აპრილს ლუმპექტომიის გაკეთების დროისთვის მე გავიკეთე 2 მამოგრაფია, 2 ულტრაბგერა და 3 ბიოფსია. ოპერაციიდან ორი დღის შემდეგ, მე განვივითარე კორდიუსი, მიუხედავად იმისა, რომ მხოლოდ 3 დამცავი კვანძი მქონდა ამოღებული. ეს არის ტრავმული რეაქცია, რომელსაც აქვს თქვენი სხეული, როდესაც იმავე ზონის კუნთები და ნერვები ერთმანეთს ეხვევა. ეს იყო ჩემს ცხოვრებაში ერთ-ერთი ყველაზე მტკივნეული გამოცდილება და მკურნალობას 5 თვე დასჭირდა ფიზიოთერაპია.

რადიაცია ანადგურებს ყველაფერს. ექიმებმა მითხრეს, თუ ოდესმე შვილები მეყოლება, მარცხენა მხარეს ძუძუს ვერ ვიკვებებ. მან ასევე დაიხშირა ჩემი მკერდი და ფაქტიურად გაშავდა. საბედნიეროდ, ჩემი კიბო არ გავრცელდა, ამიტომ ქიმიოთერაპია აღმოიფხვრა. თუმცა, მომიწია წამლის მიღება (როგორც დედა) იმ ჰორმონების დასათრგუნად, რამაც თავიდანვე სიმსივნე გამოიწვია.

ჩემმა ექიმმა თავდაპირველად რეკომენდაცია გაუწია საკვერცხეების დახურვას 5 წლით. რა ყველაზე საყვარელია?! დიახ, ეს სწორია. მან გაიარა გვერდითი მოვლენები, რომლებიც მოიცავს, მაგრამ არ შემოიფარგლება თმის ცვენით, ლიბიდოს დაქვეითებით და სახსრების ტკივილებით. Არა გმადლობთ. ასე რომ, მე ვესაუბრე ექიმ რეიჩელ ფრიდმანს, ჩემს სხვა ექიმს დანა ფარბერში (რომელიც ასევე არის ჩემი ბიძაშვილის ონკოლოგი). მისი თქმით, კვლევა არ იყო იმისთვის, რომ დაადასტუროს საკვერცხეების გამორთვა, როგორც საუკეთესო ვარიანტი. ამის ნაცვლად, მან მირჩია, რომ დავიწყებდი ტამოქსიფენი და თუ ახალი კვლევა ჩატარდა საკვერცხეების გამორთვაზე, შემეძლო გადართვა. რამდენიმე კვირის შემდეგ, ახალი კვლევა ხელმისაწვდომი გახდა და ჩემი მთავარი ონკოლოგის რეკომენდაცია დაემთხვა დოქტორ ფრიდმენის რეკომენდაციას.

მან ასევე თქვა: ”ორსულობა არის ჰორმონალური ქარიშხალი თქვენი სხეულისთვის. თქვენ არ შეგიძლიათ მინიმუმ 5 წლის განმავლობაში. ” ეს ალბათ ყველაზე რთული მოსასმენი იყო. მე გადავწყვიტე კვერცხუჯრედები არ გამეყინა, რადგან გულწრფელად რომ ვთქვათ, იმ დროისთვის საკმარისი იყო კიბოს მოშორება და მკურნალობის გავლა. ვნერვიულობ, რომ ვნანობ ამ გადაწყვეტილებას.

წელს, მე მივაღწიე 5 წლის განმავლობაში. ტამოქსიფენის მიღება მომიწევს სულ 10 წლის განმავლობაში, ანუ 46 წლამდე. მე ალბათ შევალ მენოპაუზის დაწყებამდე ან მის შემდეგ. მწოვს. საბედნიეროდ, ტამოქსიფენი არ ჩამივარდა ადრე მენოპაუზის; ყოველ შემთხვევაში ჯერ არა. ამ მიზეზით, მე რეალურად აღფრთოვანებული ვარ იმ პერიოდით, რომელსაც ყოველთვიურად ვლანძღავდი. სანამ მე ჯერ კიდევ ვიღებ მას, შესაძლოა, კიდევ არის შანსი, რომ შვილები მყავდეს.

ნახეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე

პოსტი, რომელიც გააზიარა რეშმა გოპალდასმა (@reshmago)

ბელა და ემა

ჩემს ბიძაშვილს პრიას ჰყავს ორი ქალიშვილი, ბელა, 16 წლის და ემა, 14 წლის. დაახლოებით 2 თვის წინ წავედით ლანჩზე ჩემს დეიდა ვენასთან, მათ ბებიასთან. თემა მკერდის კიბო გამოვიდა და მე, ემა, ბელა და მე ვიხუმრეთ, როგორც ამას ჩვენი ოჯახი მიზანშეწონილია. დეიდაჩემი შეშინებული ჩანდა და ემამ მსუბუქად თქვა: „რა ნანი? ჩვენ ვიცით, რომ ალბათ მივიღებთ მას. ”

იმედი მაქვს, რომ ისინი არასოდეს შეუერთდებიან ამ კლუბს. და მომდევნო რამდენიმე წლის განმავლობაში გამოკვლევითა და პროგრესით, შესაძლოა, არ მოხდეს. დღეს ყველა ჩვენგანი გულმოდგინედ ატარებს სკანირებას და ყოველწლიურ MRI-ს და მამოგრაფიას. 3 თვეში ერთხელ ვიკეთებ სისხლის ანალიზს. და როდესაც ჩვენ ვიღებთ მკაფიო ტესტებს, ჩვენ ვწერთ ჩვენს ოჯახის ჯგუფურ ჩეთს, რათა შევატყობინოთ სიახლეები, რადგან ჩვენ ყველას გვეშინია რაღაც დონეზე. შიში იმისა, რომ ის დაბრუნდება არასოდეს ქრება. ხანდახან, რაც უფრო შორს ვდგავარ მისგან, მით უფრო მეშინია, რომ განვიცადო.

ნახეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე

პოსტი, რომელიც გააზიარა რეშმა გოპალდასმა (@reshmago)

ასე რომ, კიბო ცვლის ყველაფერს. Ბევრი. მაგრამ კარგი მკერდის გუნდით - მეგობრები, ოჯახი და ექიმები - ყველაფერი კარგად იქნება. მეგობრებმა გადამარჩინეს, როცა ამ ყველაფერს განვიცდიდი. სინამდვილეში, ეს პოსტი, რომელიც ჩემმა მეგობარმა მარისამ 2014 წელს იპოვა თავის მაგიდაზე, ყველაფერს ამბობს. (სერიოზულად, თუ კიბო დაგემართათ, შეგიძლიათ აიძულოთ თქვენი მეგობრები, გააკეთონ რამე თქვენთვის). და დაიმახსოვრეთ, ყოველდღე ისინი აღმოაჩენენ ახალ გენებს და ახალ მკურნალობას. ასე რომ, მიიღეთ თქვენი მამები, ქალბატონებო.