დავკარგე ჩემი შვილი ჯექსონი კიბო მხოლოდ შვიდი წლის ასაკში ჩემს ცხოვრებაში ყველაზე გულდასაწყვეტი გამოცდილება იყო. გასულ ივლისში ჯექსონი გარდაიცვალა მხოლოდ ექვსი დღის შემდეგ, რაც მას დიაგნოზი დაუსვეს კიბო - ერთი კვირის შემდეგ მქონდა გააჩინა სუროგატი ბავშვი.
ჯექსონი კეთილი და ქარიზმატული ბავშვი იყო, რომელიც დაინტერესებული იყო სპორტით, ეკლესიაში სიარულით და სკოლაში სიარულით. ჯექსონს უყვარდა პატარა ძმასთან თამაში და ყოველთვის იძულებული იყო დაეხმარა სხვებს. 2019 წლის დასაწყისში, საკუთარ კიბოს დიაგნოზირებამდე, ჯექსონმა თავი გაიპარსა წმინდა ბალდრიკის ფონდი ღონისძიება მისი მეგობრის პატივსაცემად, რომელიც რემისიაში იმყოფებოდა. მან მხოლოდ $1200-ზე მეტი შეაგროვა ბავშვობის კიბო კვლევა. გარდაცვალებამდე ექვსი თვით ადრე ჯექსონმა მითხრა, რომ სურდა "ლეგენდა ყოფილიყო". იმ დროს მე ვიპოვე ეს უცნაური კომენტარია 7 წლის ბავშვისგან, მაგრამ ახლა რომ გადავხედე, ვხედავ, რამდენად ღრმა იყო ეს განცხადება.
2019 წლის მაისში ჯექსონი უჩიოდა ტკივილს ფეხის არეში. ჩვენ წავიყვანეთ იგი რამდენიმე ექიმთან, რომლებმაც ვერ იპოვეს მიზეზი და საბოლოოდ ცარცით გადაიტანეს ის მზარდი ტკივილებამდე. ამ ხნის განმავლობაში ორსულად ვიყავი ა
სუროგატი ბავშვი; ჩემი ორი შვილის გაჩენის შემდეგ ვიგრძენი, რომ მოწოდებული ვიყავი სუროგაცია. მე ყოველთვის ვეუბნებოდი ჩემს შვილებს, თუ რამდენად მნიშვნელოვანია სხვა ადამიანების დახმარება, მაგრამ უფრო მეტი მინდოდა გამეკეთებინა, ვიდრე მეთქვა - მინდოდა მეჩვენებინა მათთვის.ივლისის დასაწყისში მე გავაჩინე ჩემი სუროგატი შვილი და მხოლოდ ექვსი დღის შემდეგ ჯექსონი შეიყვანეს საავადმყოფოში - სადაც ექიმებმა ფეხზე ცხრა დიუმიანი სიმსივნე აღმოაჩინეს და ოსტეოსარკომის დიაგნოზი დაუსვეს. ერთი კვირა ვისწავლე ჩემი შვილის კიბოს დიაგნოზი მშობიარობის შემდგომი დამანგრეველი იყო - ფიზიკურად, გონებრივად და ემოციურად. მიუხედავად იმისა, რომ დრო განსაკუთრებით რთული იყო, მე მადლობელი ვარ, რომ ექიმებმა მომცეს საშუალება მიმეღო რძე, რომელსაც ვაბარებდი შემოწირულობისთვის ჯექსონისთვის, რათა მიმეღო საკვები საკვები. ვამაყობ, რომ ამ დროს, როცა თავს უმწეოდ ვგრძნობდი და ვერაფერს გავუკეთებდი ჩემი შვილისთვის, ეს შევძელი მისთვის.
საავადმყოფოში ყოფნის ხანმოკლე პერიოდის განმავლობაში, ჯექსონს სიმსივნით გამოწვეული იშვიათი გართულება მიტრალურ სარქველზე დვრილის შედეგად, რამაც გამოიწვია სისხლის შედედება, რამაც გამოიწვია მრავლობითი ინსულტი. მისი დიაგნოზიდან და საავადმყოფოში მიყვანიდან მხოლოდ ექვსი დღის შემდეგ და თორმეტი დღის შემდეგ, რაც სუროგატი ოჯახისთვის ბავშვი გავაჩინე, ჯექსონი გარდაიცვალა. ჯექსონის დიაგნოზი და სიკვდილი იმდენად სწრაფად მოხდა, რომ ექიმებმა ვერ დაიწყეს კიბოს მკურნალობა მისი ტვინის შეშუპების გამო, რომელიც აფერხებდა მკურნალობას. მას შემდეგ, რაც ჯექსონს არასოდეს ჰქონია შესაძლებლობა ებრძოლა თავის კიბოს, ჩემი მისია გახდა მისთვის და კიბოთი დაავადებული ყველა ბავშვისთვის ბრძოლა.
მაწუხებს, რომ მხოლოდ ჩემი შვილის დაკარგვის შემდეგ გავიგე, რომ ბავშვობაში კიბო კიბოს ყველაზე ნაკლებად დაფინანსებული და გამოკვლეული სახეობაა. ეს არის ერთ-ერთი მიზეზი, რის გამოც მე ვმუშაობ St. Baldrick's Foundation-თან, ბავშვთა კიბოს კვლევის გრანტების ყველაზე დიდ არასამთავრობო დამფინანსებელთან.
2015 წელს, ჯექსონის დიაგნოზამდე, გადავწყვიტე ჩემი თავის გაპარსვა, რათა სენტ ბალდრიკისთვის ფული შემეგროვებინა, რადგან ვერ წარმოვიდგენდი, რომ კიბოთი დაავადებული ბავშვი მყოლოდა. ახლა მე ვნახე პირადად. და ამან მომცა ძალა, რომელიც არასდროს ვიცოდი, რომ მქონდა - ძალა გავაგრძელო, ჯექსონის პატივსაცემად. ჯექსონის გარდაცვალების შემდეგ ძალიან მალე, მე დავაარსე წმინდა ბალდრიკის გმირთა ფონდი მის სახელზე, რათა პატივი მივაგოთ მის გარდაცვალებას და მის ვნებას სხვების დასახმარებლად. წელს ჩვენი პირველი დაფინანსების ღონისძიებაზე, ჩვენ ამაყად გვყავს 73 "გაპარსული" და შევიკრიბეთ $80,000-ზე მეტი ბავშვთა კიბოს კვლევისთვის.
ჯექსონის დაკარგვა ყველაზე გულდასაწყვეტი დრო იყო ჩემს ოჯახს. ახლა მე და ჩემი მეუღლე ვმუშაობთ, რათა დავეხმაროთ ჩვენს 4 წლის შვილს, ივანს, რომ ეს ფაქტი გადაჭრას მისი ძმა სახლში არ მოდის - ჩვენივე მწუხარების დროსაც. ჩემი მისია გახდა გავაგრძელო ჯექსონის ისტორიის გაზიარება და ცნობიერების ამაღლება ბავშვთა კიბოსთვის დაფინანსების ნაკლებობის შესახებ, რათა სხვა ოჯახებს არასოდეს განიცადონ ასეთი ტკივილი.
ჯექსონის დაკარგვა განუზომელია და ჩვენ ის სამუდამოდ გვენატრება. მაგრამ ახლა მაინც შემიძლია ვუთხრა მას უეჭველად, რომ მისი ხანმოკლე, მაგრამ ლამაზი ცხოვრებით: ჯექსონ, შენ ეს გააკეთე. ლეგენდა გახდი.
ესენი ციტატები კიბოს გადარჩენილებისგან გარანტირებულია შთაგონება.
