ექვსი წლის ასაკში, ჩემი ქალიშვილი სიმაღლის 90 -ე პერცენტილშია. მას და მის კლასში მყოფ გოგონას უკვე დიდი ხანია რაც ყველაზე მაღალი აქვთ. ყველა, ვინც შეხვდება მის კომენტარს. "ის ისეთი მაღალია", - ამბობენ ისინი. მე კი მხოლოდ ვიღიმებ და თავს ვაქნევ.
ის არის მაღალი, რაც მას უფრო ასაკოვან სახეზე ხდის. და ამ დღეებში, როდესაც მე მას ვდებ ჩემს BOB ეტლში (რომელიც მან აშკარად გადააჭარბა) ან ვაძლევ მას სასურსათო მაღაზიაში ურიკით ტარებას, ჩვენ აუცილებლად ვიღებთ გარეგნობას. Ყოველ ჯერზე.
წარსულში იყო კომენტარებიც. დისნეის მსოფლიოსა და უნივერსალურ სტუდიაში, როდესაც მისი ეტლი ეტლით მონიშნეს, რამაც საშუალება მოგვცა გამოვტოვოთ რიგში წინ, ხალხი არაერთხელ კვნესოდა და წუწუნებდა, როდესაც ის ამ ეტლიდან გადახტა და მიდის ერთხელ, კაცს ნამდვილად ჰქონდა ნერვები, რომ საკმარისად ხმამაღლა ეთქვა ჩემთვის, რომ მესმოდა: ”ეს არის ის, რაც დღეს მსოფლიოს აწუხებს. ყველა სარგებლობს ყველაფრით და ეს გვაბრაზებს ჩვენ, ვინც ყველაფერს სწორად ვაკეთებთ. ”
ყველაფერი დამჭირდა, რომ არ მეხვეწა და ისეთი სცენა შემექმნა, რომელიც მხოლოდ ჩვენს დღეს გააფუჭებდა. სამაგიეროდ, მე მივყვებოდი ჩემს პატარა გოგონას ამ გასეირნებაზე და ჩუმად შევახსენე ჩემს თავს, რომ ხალხი არა იცოდე ჩვენი ამბავი.
აი რას ვიტყოდი, ჩემი შვილი რომ არ ყოფილიყო:
როდესაც ჩემი ქალიშვილი 4 წლის იყო, იმ ახლახან მზარდმა გოგონამ ეტლით დაიწყო ტკივილის უკიდურესი შეტევები. ეს დაიწყო მისი კისრით, რის შედეგადაც სასწრაფო დახმარების ოთახში ვიზიტი დარწმუნებული ვიყავი მენინგიტის დიაგნოზით დასრულდება. მაგრამ მას არ ჰქონდა მენინგიტი და ჩვენ გაგვაგზავნეს - სთხოვეს დაბრუნება რამდენიმე დღის შემდეგ MRI– სთვის.
”ყოველი შემთხვევისთვის”, - თქვა ექიმმა და თქვა, რომ ისინი ეძებდნენ სიმსივნეებს მის თავში. ესეც კარგად დაბრუნდა. და მომდევნო რამდენიმე თვის განმავლობაში იყო მეტი ტესტი, მეტი საავადმყოფოში ვიზიტი, მეტი ექიმთან ვიზიტი და სპეციალისტი, მეტი ტკივილი ჩემი პატარა გოგონასთვის და მეტი კითხვა ვიდრე პასუხი. Უსასრულოდ.
მისი პირველი სიმპტომებიდან ოთხი თვის შემდეგ, ჩვენ საბოლოოდ მივიღეთ დიაგნოზი: ჩემს ქალიშვილს აქვს არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტი (JIA). რადგან დიახ, ბავშვებს შეუძლიათ მიიღონ ართრიტი ასევე
ჩემი ქალიშვილის დიაგნოზამდე, ჩემი ართრიტის გაგება იყო შეზღუდული. ვფიქრობდი, რომ ეს მხოლოდ ხანდაზმულებს განუვითარდათ, დროთა განმავლობაში სახსრებისა და ძვლების მტკივნეულობა, მაგრამ გარდაუვალი იყო.
ეს არ არის ის, რასაც განიცდის ჩემი ქალიშვილი.
რაც მას აქვს არის აუტოიმუნური მდგომარეობა. მისი სხეული თავს ესხმის საკუთარ სახსრებს, რის შედეგადაც ხდება ანთება, ტკივილი და მუდმივი სახსრების დაზიანების პოტენციალი. JIA ასევე განსხვავდება ზრდასრული ართრიტისგან იმით, რომ თვალებიც შეიძლება დაზარალდეს; JIA– ს მქონე ბავშვების 24 პროცენტი მიიღებს მდგომარეობას, რომელსაც ეწოდება უვეიტი, ხოლო ამ ბავშვების 12 პროცენტი ბრმა გახდება. თუნდაც მკურნალობით.
JIA– ს სამკურნალოდ, ჩემმა ქალიშვილმა ორ წელზე მეტი გაატარა ყოველკვირეულ ქიმიოთერაპიაზე, რაც გულისხმობდა მისი იმუნური სისტემის დამშვიდებას, რათა შეწყდეს მასზე თავდასხმა. როგორც დისნეის, ისე უნივერსალურ სტუდიებში ჩვენი მოგზაურობის დროს, ჩვენ მოგვიწია მისი კადრების ჩვენება ჩვენთან ერთად. წამალი თავისთავად ეხმარება JIA– ს კონტროლს, მაგრამ ეს იწვევს თავის ტკივილს, გულისრევას და უკიდურეს დაღლილობას.
ჩვენ ვიყენებთ მის საბავშვო ეტლს, რადგან ის საშუალებას აძლევს მას გავიდეს და გააკეთოს ის, რისი გაკეთებაც სხვაგვარად არ შეეძლო. როდესაც ის ციმციმებს ან როდესაც საჭიროა შორ მანძილზე სიარული, საბავშვო ეტლი უზრუნველყოფს სარეზერვო ასლს, სადაც საჭიროების შემთხვევაში შეძლებს მისვლას. ეს საშუალებას აძლევს მას დაიცვას საკუთარი თავი და მოუსმინოს მის სხეულს. იმის გამო, რომ ამის გაკეთება არ შეუძლია მას საწოლში დააწვინოს დღე -ღამეში.
სიმართლე ის არის, რომ მე ვაწოვებ ამ ეტლს რაც შეიძლება დიდხანს. არა შეღავათების გამო, რაც მას მოაქვს გასართობ პარკებში, არამედ იმიტომ, რომ შემდეგი ნაბიჯი არის ინვალიდის ეტლი. მე ვიცნობ რამდენიმე მოზარდს მისი მდგომარეობით რომელთაც ჰყავთ ერთი. ყოველთვის არა ყველა დროის გამოყენებისთვის, არამედ აფეთქებების დროს და გასასვლელებისთვის, რომლებიც შეიძლება მოითხოვდეს უფრო მეტ სიარულს, ვიდრე ბავშვს შეუძლია გაუმკლავდეს. ისევე, როგორც ჩვენ ამჟამად ვიყენებთ ჩემი ქალიშვილის ეტლს.
იმისდა მიხედვით, თუ როგორ ვითარდება ჩემი ქალიშვილის მდგომარეობა დროთა განმავლობაში, ინვალიდის ეტლი მისი მომავლისთვის ძალიან რეალური შესაძლებლობაა. და მე ამისთვის მზად არ ვარ. იმის შესახებ, თუ როგორ იმოქმედებს ის ჩემზე ემოციურად, როგორ აგრძნობინებს მას საკუთარ თავს და როგორ გამოიწვევს ზოგიერთ თქვენგანს კიდევ უფრო მეტად განსაჯოს ჩვენთვის.
რადგან ეს არის საქმე: ის, სავარაუდოდ, მაინც შეძლებს სიარულს. მას შეეძლება ეტლიდან ადგომა, საპირფარეშოს გამოსაყენებლად, ან მანქანაში ჩასასვლელად, ან უბრალოდ წასასვლელად დაათვალიეროს ის, რაც მისთვის საინტერესოა. ხალხი დაინახავს მას, ამ სკამიდან ამოდის, ან პარკირდება შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადგილებში და იფიქრებენ, რომ ეს თაღლითობაა. ისინი საკუთარ თავს დაარწმუნებენ, რომ იციან ვინ ვართ ჩვენ, ვინ არის ის და ისინი განსაჯებენ. მათ შეიძლება რაღაც სიძულვილის ჩამობნელებაც კი მოახდინონ.
მაგრამ მათ არ იციან სიმართლე, რაც იმაში მდგომარეობს, რომ მე მათ გვერდით დავდგებოდი ა ჯანსაღი ბავშვი ნებისმიერ დღეს ჯოჯოხეთში, რომელიც ამ მდგომარეობას მოაქვს მე და ჩემი ქალიშვილი. მაგრამ მე არ ვიღებ ამ არჩევანს, ამიტომ მე საუკეთესოდ ვაკეთებ სიტუაციას, რომელშიც ჩვენ ვართ.
ხანდახან, ეს იმას ნიშნავს, რომ ჩემს ძალიან მაღალ და ჯანსაღ გარეგნობას ბავშვს მაინც მივცემ ნებას, რომ ეტლში იაროს. რადგან გარეგნობა შეიძლება მოატყუოს. რა არის იმედი, რომ თქვენ იფიქრებთ შემდეგ ჯერზე, როდესაც დაიწყებთ კითხვის ნიშნის ქვეშ აყენებს უფროსი ბავშვის მიზანშეწონილობას, რომელიც ჯერ კიდევ ტრიალებს გარშემო.
