მე ხშირად მსმენია, რომ დედის სიყვარულის სიღრმე მისი შვილის მიმართ განუზომელია, მაგრამ მე თვითონ არ აღმოვაჩინე, სანამ მე და ჩემი ქალიშვილი არ ჩაგვეყარა უძირო ოკეანეში. დრავეტის სინდრომი. DS ძირითადად ეპილეფსიის ძალიან ცუდი ტიპია - და DS– ით ბავშვის აღზრდა ნიშნავს კრუნჩხვებს (ბევრი კრუნჩხვები, ძალიან გრძელი კრუნჩხვები და ყველა სახის კრუნჩხვები). მაგრამ ეს გაცილებით მეტია ვიდრე მხოლოდ ეს.
დრავეტის სინდრომი ჩვილობაში იწყება, თან ახლავს ტრაგიკული დაავადებების გრძელი სია და განიხილება განუკურნებელი და პროგრესული; NIH– ის თანახმად, დრავეტის სინდრომის სავარაუდო 10-20% პაციენტები არ გადარჩებიან სრულწლოვანებამდე. ყოველ კვირას კიდევ ერთი ბავშვი იღუპება მოულოდნელად და მშვიდად ძილში.
ჩემს ქალიშვილს შარლოტას ჰქონდა პირველი შეტევა, როდესაც ის სამი თვის იყო და სწორედ მაშინ გამოვავლინე ჩემი სიყვარულის სიღრმე. შარლოტას ხუთი წლის უკონტროლო ჩამორთმევის, ნარკოტიკების მცდელობისა და წარუმატებლობის შემდეგ, სიკვდილთან დაკავშირებული რამდენიმე გამოცდილების და მისი ტრაგიკული შესაძლებლობების დაკარგვის შემსწრე, საბოლოოდ ჩემი ქალიშვილი სახლში მოვკვდი. მაგრამ ის, რაც მეგონა, რომ მისი ცხოვრების დასასრული იქნებოდა, მართლაც გასაოცარი დასაწყისი გახდა:
შარლოტასთან ჩემი ორსულობა თავისთავად მოულოდნელი იყო, ისევე როგორც ულტრაბგერით ორი ბავშვის პოვნა. შარლოტა და მისი ტყუპი და, ჩეისი, დაიბადნენ მსუქანი და ჯანმრთელები დანიშნულ თარიღზე. მათ ძმასთან და მამასთან ერთად ჩვენ დავიწყეთ ჩვენი დატვირთული ახალი ცხოვრება, როგორც ხუთკაციანი ოჯახი. მაგრამ სამი თვის შემდეგ შარლოტას ჰქონდა პირველი შეტევა; ეს იყო 30 წუთი. სასწრაფო სამედიცინო დახმარების ცენტრში, ყველა ტესტი უარყოფითი იყო და სახლში შეძრწუნებულები წავედით, პასუხების გარეშე და ახალდაუწყნარებელი გოგონა. ყოველკვირეულად, კრუნჩხვები მოვიდა: 30 წუთი, 60 წუთი, ოთხი საათი. ყოველ ჯერზე ის საავადმყოფოში მიჰყავდათ და მილიონ დოლარს უთმობდნენ. მედიკოსებმა მალევე დაკარგეს მის ვენებზე წვდომა. მისი შუბლი ჩვეულებრივი ადგილი იყო. მე ვისწავლე როგორ ჩავაგდო IV ნემსი მის წვივის ძვალში მუწუკ სასწრაფო დახმარების მანქანაში. მე ვისწავლე როგორ ვთხოვო სრულიად უცხო ადამიანებს დახმარება. ვისწავლე ზურგჩანთაში ორი პატარა ბავშვის ტარება, ყველა აკანკალებული და ძუძუთი კვებავს ყვირილი შარლოტა, რომელიც მავთულხლართებზე და მილებზეა მიჯაჭვული, პედიატრიულ ინექციურ განყოფილებაში. გავიგე ეპილეფსიის შესახებ.
მე უარი ვთქვი ყოველდღიურად კრუნჩხვის წამლებზე, რადგან მას ჯერ კიდევ არ ჰქონდა დიაგნოზი. ექიმებმა შემატყობინეს ბავშვთა დაცვის სამსახურში, რომლებიც დაემუქრნენ შარლოტას სახლიდან გაყვანით, თუ არ დაიწყებდა წამლებს. ჩვენ დავიწყეთ ბევრი კრუნჩხვის წამალი, რომელთაგან არცერთი არ ყოფილა გამოცდილი ბავშვზე. ყველაფერი ვერ მოხერხდა და მასიური შეტევები კვლავ მოდიოდა. ხშირად, წამალი აიძულებდა შეტევის ახალ ტიპს. ნარკოტიკების #7 პირველ დღეს, ჩემმა ქალიშვილმა დაიწყო ფრჩხილების მოწყვეტა; ხელთათმანები შევიძინე, რომ მისი სისხლიანი თითების წვერები დამეფარა. სხვა წამალმა მას გადაყლაპვის უნარი დაკარგა, ამიტომ მას ჩაუტარდა ოპერაცია კუჭში პორტის განთავსებისთვის.
სხვა წამალზე - პირველი, მოზარდობის დოზაზე - შარლოტამ მთლიანად შეწყვიტა საუბარი. მან მხოლოდ ყვიროდა. მე მას მივეცი სპეციალური მოსაუბრე მანქანა და მეტყველების თერაპევტი, რომელიც გვასწავლის როგორ გამოვიყენოთ იგი. შარლოტამ დაიწყო სუნთქვის შეწყვეტა კრუნჩხვების დროს, ამიტომ ჟანგბადის აპარატები ჩვენთან ერთად მოვიდნენ სახლში. მისი გული რამდენჯერმე გაჩერდა და მე CPR– ს ვატარებდი, სანამ დახმარების მოსვლას ველოდი. მე მქონდა ჩვენი საავადმყოფოს ხუთი ჩანთა შეფუთული და ყოველთვის შესასვლელი კართან.
საბოლოოდ, შარლოტას ქსოვილი გავაგზავნე ლაბორატორიაში გენეტიკური ტესტირებისთვის და მივიღე დიაგნოზი. ეს იყო ყველაზე უარესი სცენარი; დრავეტის სინდრომი. ის არ "ამოიზრდება" აქედან; ის მოკვდება ამისგან. მან დაიწყო ერთი ბოლო მედიკამენტი, მისი უკანასკნელი და ის უშედეგოდ დასრულდა. მეცნიერებისგან მიტოვებული და იმედის მოკლებული, მე ის სახლში მოვიყვანე და ჩავაბარე ჰოსპისის პროგრამაში; ნება მიეცი მას მოკვდეს სახლში, მშვიდად, ჩემს მკლავებში. მე დავთანხმდი მას და გამოვიკვლიე მედიკამენტები სიცოცხლის ბოლომდე ტანჯვის შესამსუბუქებლად. ვიპოვე სამედიცინო მარიხუანა.
ჩვენ ვცხოვრობდით კოლორადოში, სადაც სამედიცინო მარიხუანა ლეგალური იყო, მაგრამ ის მხოლოდ პატარა 5 წლის ბავშვი იყო; ამ ახალგაზრდას არავის მიუცია კანონიერი შემწეობა. ასე გავიგე კანაფის შესახებ. მე დავიქირავე მთარგმნელები ტელეფონის მეცნიერებთან სხვა ქვეყნებში, სადაც კვლევა ლეგალური იყო და შევიყვანე მისი სამედიცინო პროფესიონალების გუნდი მარიხუანის სახელმწიფო რეგულატორებთან ზარებზე. კოლორადო დავარწმუნე, რომ მისთვის მიეცა პედიატრიული წითელი ბარათი, რამაც საშუალება მომცა კანონიერად მიმეცა მარიხუანა. ვიყიდე და გამოვცადე სარეველა. მე დავწერე კლინიკური კვლევა და დოზირების გრაფიკი. მე სწრაფად აღმოვაჩინე ზუსტი მილიგრამი, რომ THC, კანაფის ნაცნობი კომპონენტი, რომელიც ადამიანს „აიძულებს“, ფაქტობრივად გამოიწვია მისი კრუნჩხვების ზრდა, ისევე როგორც მის ყველა სხვა წამალს. როგორც ჩანს, მორიგი წარუმატებლობა იყო. Სანამ…
ჩავუღრმავდი სხვა კანაფის ნაერთს, კანაბიდიოლს, რასაც ჩვენ ახლა CBD- ს ვეძახით. მან არ გამოიწვია ეიფორია (ან კრუნჩხვები), როგორც THC– მ; სამაგიეროდ, მან რეალურად აჩვენა პოტენციალი თაგვებში, როგორც კრუნჩხვის საწინააღმდეგო საშუალება. მაგრამ იმ დროს ის თითქმის არსად იყო ნაპოვნი. ყველა სარეველაში, რომელიც შევიძინე და გამოვცადე, მხოლოდ ერთ ნიმუშს ჰქონდა კანაბიდიოლი და მწარმოებელს არცერთი არ დარჩენილა.
შარლოტას კრუნჩხვები იყო ყოველ ნახევარ საათში საათის განმავლობაში: 50 გრანდიოზული კრუნჩხვა დღეში. ნებისმიერი ძვირფასი ცნობიერი მომენტი, რაც მან განიცადა, ტირილში გადიოდა. შევწყვიტე დისპანსერების მონახულება, შევწყვიტე ყნოსვის ქარხნის ჩანთების ყიდვა. მე დავამთავრე ჩემი ძებნა. ის რაც მჭირდებოდა უბრალოდ არ არსებობდა. ჩვენ ერთად ვიჯექით სახლში და ვფიქრობდით, კიდევ რამდენის გადატანა შეეძლო მის პატარა სხეულს. მინდოდა მისი ტანჯვა დასრულებულიყო. მე მას მივეცი კურთხევა, რომ დაეტოვებინა ეს დედამიწა, თუ მას სურდა. მისმა ტყუპისცალმა დამ და უფროსმა ძმამ ღამე მშვიდობისა, თითქოს თითოეული უკანასკნელი იყო და ყოველ დილით იღვიძებდნენ, რომ ენახათ ის ისევ ცოცხალი იყო ჩემს მკლავებში. თავი დავუქნიე დიახ და ჩვენ ვიწყებდით ყოველ ახალ დღეს.
ერთ საღამოს, როდესაც შარლოტას ვიკავებდი და ბავშვებისთვის ვახშამებდი, კარზე ზარი დამირეკა. ჩემი ათასობით კანაფის სატელეფონო ზარიდან სხვა ქოთნის ფერმერი დაეშვა ჩემს სახლში. მისი სახელი იყო ჯოელ სტენლი. შვიდი ძმები სტენლი მართავდა კოლორადოს სამედიცინო მარიხუანის ბიზნესს, ძირითადად კიბოს პაციენტებს ეხმარებოდა. ჯოელი, დაინტერესებული რა სხვა რამის შეთავაზება შეეძლო მცენარეს THC– ს მიღმა, ამრავლებდა მცენარეებს კანაბიდიოლში მაღალი და დაბალი THC– ით. მან დაიკავა შარლოტა, დაინახა მისი პირველი ეპილეფსიური შეტევა და ესაუბრა კიბოს და THC– ს შესახებ. მე მას ვუთხარი ის რაც მე ვიცოდი CBD და ეპილეფსიის შესახებ და შემდეგ მან მითხრა თავისი მცენარეების შესახებ. გონება ამიჩქარდა. შეიძლება ეს ადამიანი მართლაც იყოს და დათანხმდება შარლოტას დახმარებას?
ჩვენ შევადგინეთ გეგმა და ის ყველა ჩემს გიჟურ მოთხოვნას ასრულებდა. ის ორგანულად უნდა გაიზარდოს. თუ ის მუშაობდა, მე მჭირდება საკმარისი, სამუდამოდ. მე მჭირდებოდა უმაღლესი ხარისხის ლაბორატორიული ტესტები მესამე მხარისგან. მე მჭირდებოდა ქსოვილის კულტივირება მცენარის პროფილის თანმიმდევრულობისთვის. ეს მჭირდებოდა გაზომვადი ორგანული ზეთის ბაზაზე; მას არ შეუძლია გადაყლაპვა და, რა თქმა უნდა, არ აპირებს ამის მოწევას. მე მჭირდებოდა, რომ ჰქონოდა ცდომილება <5%, როგორც ბრენდის ფარმაცევტული. ისევ და ისევ, ყველაფერი ძვირი და რთული იყო და ის გულწრფელად დაეთანხმა ამ ყველაფერს და დაამატა რამდენიმე საკუთარი.
ჯოელი და მისი ძმები სამუშაოდ წავიდნენ და დაბრუნდნენ, როდესაც მცენარეები მოსავალს და შემოწმებას ახდენდნენ. შარლოტამ დაიწყო სასამართლო პროცესი. პირველი დოზა გავზომე შპრიცში და სუნიანი ზეთი ჩავაგდე მის მილის პორტში, მის უგონო სხეულში.
მე აღვნიშნე დრო, ვგეგმავდი დეტალების დეტალურად დახატვას. არ ყოფილა ჩამორთმევა იმ პირველი ნახევრის საათისთვის. კიდევ ერთი საათი გავიდა შეტევის გარეშე. 24 საათის შემდეგ და შარლოტა მაინც ვერ დაიჭირეს. მეორე დღე გავიდა წარსულში, არანაირი შეტევები. Შვიდი დღე. მთელი კვირა ნულოვანი კრუნჩხვებით. მისი ნათელი ცისფერი თვალები გაიხსნა და ჩვენ გავიგეთ მისი პატარა ხმა, რომელიც ამბობდა: "დედა". შარლოტა რვა წელია ყოველდღიურად იღებს ზეთს და სხვა მედიკამენტებს. მისი კრუნჩხვები კონტროლდება, მისი სიცოცხლე არ არის სამედიცინო. ის არის სიარული, საუბარი, ჭამა, სუნთქვა, CBD– ის ეფექტურობის დადასტურება.
შარლოტას ახალი სიცოცხლედან წლების განმავლობაში ბევრი რამ მოხდა. ძმებმა სტენლიმ ჰკითხეს, შეეძლოთ თუ არა მცენარის სახელი მის პატივსაცემად: შარლოტას ვებ. CNN– მა გაუზიარა თავისი წარმატების ისტორია დოკუმენტური ფილმის საშუალებით დოქტორ სანჯაი გუფტას სახელწოდებით სარეველა. ბევრი ადამიანი შემოვიდა კოლორადოში, რათა კანონიერად სცადონ მცენარე საყვარელი ადამიანებისთვის. მთელი საზოგადოება შეიკრიბა CBD მოძრაობის გარშემო და ჩვენ დავიწყეთ არაკომერციული დახმარება, ზრუნვის სფერო, რომელსაც ხელმძღვანელობს ჰეზერ ჯექსონი, დედა, რომლის შვილმაც წარმატება განიცადა CBD– ით. სახელმწიფოს კანონები სწრაფად შეიცვალა მეომარი მშობლებისა და პაციენტების მიერ CBD და სამედიცინო მარიხუანის კანონიერი მოხმარების საშუალებას.
მე ასევე შევქმენი კოალიცია წვდომისათვის ახლა, პოლიტიკური არაკომერციული, სახელმწიფო და საერთაშორისო რეფორმების მცდელობების მხარდასაჭერად. მას შემდეგ, რაც ათეულმა შტატმა სწრაფად მიიღო კანონები CBD– ს გარშემო, ფედერალურმა მთავრობამ დაწერა პირველი კანონპროექტი, რომელიც ამოიღებს მას კონტროლირებადი ნივთიერებების აქტიდან, სადაც კანაფი ჩამოთვლილია როგორც განრიგი I ნარკოტიკი. სანამ კანაფის, კანაფის და CBD კანონები არ დაფიქსირდება, იქნებიან ადამიანები, რომლებსაც არ ექნებათ წვდომა იმაზე, რაც ნებადართულია შარლოტას.
მოგზაურობა არ დამთავრებულა და ეს მხოლოდ შარლოტას აღარ ეხება. ის უბრალოდ არის მთელი საზოგადოების ერთი სახე, რომელიც იმსახურებს ადამიანის ძირითადი უფლების შანსს - სცადოს მკურნალობა, რამაც შეიძლება ტანჯვა გაათავისუფლოს. ახლა, შარლოტას სიცოცხლე იზომება არა მისი რაოდენობის მედიკამენტებით ან საავადმყოფოში ვიზიტით (ორივე ნულოვანი), არამედ ღიმილით და სიცილით, სულელური სიამოვნებებით, პლაჟებით, ლაშქრობებით და სხვა. მთელი ოჯახი განიკურნა შარლოტას მეშვეობით - და ლანდშაფტის შეცვლით, რათა მისმა სხვებმაც განიკურნონ შანსი.
