დიაგნოზის დასმა შეიძლება შემაძრწუნებელი იყოს, მაგრამ ეს უზარმაზარი შვებაა იმ ოჯახისთვის, რომლის შვილიც ქრონიკულ დაავადებებს ან ჯანმრთელობის საიდუმლოებით მოცულ პრობლემებს ებრძვის. ჩემს საკუთარ ქალიშვილს დაუდგინდა არასრულწლოვანი ართრიტი (და შემდგომ დაენიშნა ქიმიოთერაპიის ძალიან მცირე დოზა, რომელსაც ის უნდა ჩაუტარდეს კვირაში ერთხელ ინექციის გზით).
ზოგიერთ შემთხვევაში, დიაგნოზს მოაქვს მკურნალობის ისეთი ვარიანტები, რომელთა გადატანა ძნელია მოგზაურობისას, როგორიცაა მედიკამენტები უკმაყოფილო გვერდითი ეფექტებით, მტკივნეული ფიზიკური თერაპია ან ოპერაცია. ხშირად, მკურნალობა არის ერთადერთი გზა, რათა თავიდან ავიცილოთ (ან შეანელოთ) მუდმივი დაზიანება, ხოლო გვერდით მედიცინის ზემოქმედებამ ასევე შეიძლება გამოიწვიოს ავადმყოფობა ან უბედურება, დედამ და მამამ გააკეთონ ეს არჩევანი ბავშვისთვის საუკეთესოდ ინტერესი.
შეიყვანეთ "ყველა სხვა" სურათზე. უკიდურესად რთული იქნება მეგობრების, ოჯახის წევრების, სრულყოფილი უცნობების და სამედიცინო პროფესიონალების მოსმენა მეორედ გამოიცნოს თქვენი გადაწყვეტილება იმის შესახებ, თუ როგორ უნდა მოექცეთ საუკეთესოდ თქვენს შვილს. ზოგისთვის რთულია იმის გაგება, თუ რატომ ირჩევს მშობელი მკაცრ მკურნალობას, როდესაც ბავშვი არც ისე ავად არის. დიახ, ისევე როგორც ყველაფერში, რასაც მშობელი ირჩევს, ხალხი განსჯის.
ზოგიერთი მედიკამენტი, რომელსაც ბავშვებმა უნდა უყურონ (ჩემის ჩათვლით) ახასიათებს მკაცრი გვერდითი ეფექტები და პოტენციური გართულებები. ჩემი გოგო არის წამალზე წოდებული მეტოტრექსატიქიმიოთერაპიის ტიპი და მიუხედავად იმისა, რომ მისი დოზა მცირეა, მან შეიძლება გამოიწვიოს გულისრევა, დაღლილობა და პირის ღრუს წყლულები. ის ამშვიდებს იმუნურ სისტემას (რომელიც დაკავებულია მის სახსრებზე თავდასხმით), მაგრამ ეს ნიშნავს რომ ის უფრო მიდრეკილია ავადმყოფობის გამო, რადგან მის სხეულს არ აქვს იგივე უნარი ებრძოლოს მიკრობებს, რაც გააჩნდა მანამ, სანამ ის გააგრძელებდა წამალი. ის ასევე ძნელია ღვიძლისთვის და იგი ყოველ სამ თვეში მონიტორინგს უტარებს, რათა დავრწმუნდეთ, რომ ის უარყოფითად არ დაზარალდება (ეს ადრეც მომხდარა და მკურნალობა თვეზე მეტხანს მოგვიწია).
აუტოიმუნური პრობლემების მქონე ბავშვებისთვის დანიშნულ ბევრ მედიკამენტს აქვს მსგავსი გვერდითი მოვლენები და რისკები. მეგობრებისა და ოჯახის წევრებისთვის შეიძლება იყოს მტკივნეული იმის დანახვა, თუ როგორ იტანჯება ბავშვი გვერდითი მოვლენებით, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ისინი არც ისე ავად არიან.
აქ არის რამოდენიმე მაგალითი იმ სახის იგნორირებისა, რომლებიც ბავშვებმა უნდა განიცადონ არასრულწლოვანი ართრიტით:
- ”წავედი აფთიაქში, რომელიც აერთიანებს, რათა დაენახა, შეძლებდნენ თუ არა ჩემი 2 წლის მეტოტრექსატის შეთავსებას. ფარმაცევტმა თქვა: "მე არ დავუშვებ ჩემს თანამშრომლებს იმ შხამის მახლობლად!" და "გიცდიათ დიეტის შეცვლა?" " - მიშელი
- ”მე მქონდა რამოდენიმე ადამიანი, ვინც გვთავაზობდა ბუნებრივ საშუალებებს, როდესაც მე ვეუბნებოდი, რომ ჩემი შვილის იმუნიტეტი დაქვეითებულია მისი მედიკამენტებით. ჩვენ ამას ვიღებთ სწავლების მომენტად, რათა ხალხს გავაცნოთ, რომ ჩვენ რეალურად ვამსუბუქებთ მის იმუნურ სისტემას და რომ ეს არის დელიკატური ქიმიური ბალანსი. ” - კატი
- ”სკოლის მედდამ მე და ჩემი 9 წლის არასრულწლოვანი ართრიტის ქალიშვილს ვუთხარი, რომ ძალიან მნიშვნელოვანი იყო ამ სახიფათო მედიკამენტების რაც შეიძლება მალე მოშორება იმის გამო, თუ რამდენად ცუდია ისინი მისთვის. ეს იყო ჩვენი პირველი გაცნობა [ამ ქალთან]. ” - კრისტენ
გაფუჭებული გაფრთხილება: თუ თქვენ აგრესიულად არ მკურნალობთ ზოგიერთ დაავადებას, როგორიცაა არასრულწლოვანი ართრიტი, ბავშვი რისკავს მუდმივი დაზიანება და ინვალიდობა, რომელიც შეიძლება შეიცავდეს სახსრებს, რომლებიც საჭიროებენ შეცვლას, ფუნქციის დაკარგვას, სიბრმავეს (თუ თვალები დაზარალებულია) და ინვალიდის ეტლზე დამოკიდებულება. არავის სურს მისცეს შვილს ისეთი წამალი, რომელიც გავლენას ახდენს მათ იმუნურ სისტემაზე და ასევე შეუძლია ისინი ავად არიან, მაგრამ ისინი იმიტომ იქცევიან, რომ მათი იმუნური სისტემა არის ის, რაც პირველ რიგში იწვევს პრობლემას.
აი რა არ უნდა უთხრა მშობელს ასეთი განსაცდელის წინაშე:
- მე არ მივცემ ჩემს შვილს იმ წამლებს.
- გიცდიათ უგლუტენოდ წასვლა? შაქრის ამოღება? მხოლოდ ორგანული საკვებით იკვებება?
- ეს ეთერზეთი უნდა ზრუნავდეს ამაზე.
- ის არ ჩანს ავადმყოფი.
- ის მშვენივრად მეჩვენება. რატომ მკურნალობა?
- ისე, ჩემი ექიმმა თქვა…
- მე ვიცნობ ვიღაცას, ვისაც ჰქონდა ___ და ___ გააკეთა ისინი ___.
ამის ნაცვლად, შესთავაზეთ მოსმენა - არ განსაჯოთ - და შეეცადეთ გაიგოთ დაავადება და მისი მკურნალობის ვარიანტები. თუ დედა ამბობს, რომ მისი შვილი იმუნოკომპრომისულია მკურნალობის გამო, ვიზიტის წინ ხელები დაიბანეთ და ავადმყოფობისას ნუ შემოხვალთ მათთან.
ასევე, პატივი ეცით მშობლების სურვილებს, თუ მათი შვილი იცავს გარკვეულ დიეტას, რადგან ეს ეხმარება მას უკეთ იგრძნოს თავი (რადგან ზოგი მშობელი ამბობს, რომ მათ შვილს აქვს გარკვეული დიეტის გაუმჯობესება) და რა თქმა უნდა არ მიირთვათ ის საჭმელები, რომლებიც არ უნდა ჰქონდეთ (რაც, სამწუხაროდ, ხდება იმიტომ, რომ ზოგი ადამიანი ვერ ხედავს ზიანი).
მნიშვნელოვანია გვესმოდეს, რომ მშობელმა უკვე შეაფასა დადებითი და უარყოფითი მხარეები და თუ ისინი არ მოგთხოვენ რჩევას, თქვენ ალბათ არ უნდა მისცეთ მას. მიუხედავად იმისა, რომ მართლაც მშვენიერია, რომ თქვენ ზრუნავთ ბავშვის ჯანმრთელობაზე, დარწმუნებული იყავით, რომ მისი მშობლებიც არიან და აკეთებენ იმას, რასაც მათი ოჯახისათვის საუკეთესოდ თვლიან.
