მელანი გოლდიშმა დულუთში, მინესოტაში, იცის რას ნიშნავს იმაზე ფიქრი, რომ ბავშვი იბრძვის კიბო - და მან იცის, რას ნიშნავს წუხილი და -ძმის ფრთებში მოლოდინში, სანამ ოჯახი ყურადღებას ამახვილებს ავადმყოფ ბავშვზე. საბედნიეროდ დღეს ბევრი ოჯახისთვის გოლდიშმა იპოვა დახმარების საშუალება და -ძმა კიბოს მქონე ბავშვებს.
მელანი გოლდიშის მიერ
როგორც უთხრა ჯული ვეინგარდენ დუბინს
5 წლის ასაკში ჩემს უფროს ვაჟს, ტრევისს დაუსვეს კიბოს იშვიათი და მაღალი რისკის ფორმა, Ph+ ALL (ფილადელფია ქრომოსომა-დადებითი მწვავე ლიმფობლასტური ლეიკემია) და საჭიროებდა ძვლის ტვინის გადანერგვას, რომ ჰქონოდა საუკეთესო შანსი გადარჩენა. კირჩხიბმა უზარმაზარი ზიანი მოგვიტანა ყველა ჩვენგანზე, მაგრამ ჩვენ გადაწყვეტილი გვქონდა ავირჩიოთ, თუ როგორ მოვიქცეთ ჩვენს გარემოებებზე ყოველ ჯერზე, ასე რომ გვექნებოდა კონტროლის გარკვეული სახე. ჩემი შვილი სპენსერი მაშინ მხოლოდ 4 წლის იყო და ალბათ ეს მოგზაურობა იყო ყველაზე რთული მისთვის. როდესაც ბავშვს აქვს კიბო, ძმებს სჭირდებათ სამკურნალოასევე
საბედნიეროდ, მსოფლიოში იყო ერთი ადამიანი, რომელიც ემთხვეოდა ტრევისს. დაუკავშირებელი დონორის საშუალებით, ტრევისმა მიიღო თავისი ახალი ძვლის ტვინი. ეს იყო როლიკებით მოგზაურობა ჩვენი მთელი ოჯახისთვის. ტრევისი კიბოს გარეშე დარჩა 10 წლის განმავლობაში და შემდეგ მას დაუსვეს ფარისებრი ჯირკვლის კიბო. ოპერაციისა და რადიაციის შემდეგ, მან კვლავ დაამარცხა კიბო. დღეს ტრევისი არის ჯანმრთელი მეორე კურსელი ინდიანას უნივერსიტეტში.
ეძებს ძმის მხარდაჭერას
ერთ დღეს მე ვკითხე მაშინ 5 წლის სპენსერს: "როგორ გრძნობდით თავს, როდესაც ტრევისს კიბო ჰქონდა?" Მან თქვა, ”დედა, როდესაც ტრევისს სიმსივნე დაემართა, ვიღაცამ ჩემი სხეული შუაზე გაანადგურა.” ვიცოდი, რომ ჩემი სპენსერი იყო მტკივა ახლა მართლა გავიგე.
მე ჩავატარე გამოკვლევა და გავიგე, რომ კიბოს მქონე ბავშვთა და -ძმებზე ძმა ან დის დიაგნოზი ღრმად არის დაზარალებული. არსებობს ზემოქმედების ფენები და ფენები. არა მხოლოდ ეჭვიანობა, არამედ რისხვა, შიში, მწუხარება, სევდა, დეპრესია, შფოთვა, სკოლის დარღვევა, საქმიანობის გაცდენა, დამატებითი პასუხისმგებლობა და ზოგჯერ სახლიდან გადაადგილება.
კვლევებმა აჩვენა, რომ და-ძმების 50 პროცენტზე მეტს განიცდის პოსტტრავმული სტრესის სიმპტომები და და-ძმების მეოთხედი განიცდის იმას, რაც კვალიფიცირდება როგორც პოსტტრავმული სტრესული აშლილობა-არაღიარებული და არანამკურნალევი! არავინ არ ეხმარებოდა ძმებს განკურნებაში სისტემატურ და მუდმივ საფუძველზე. ვიცოდი, რომ რაღაც უნდა გამეკეთებინა.
მე დავინახე "მოსიარულე დაჭრილი" მზერა სპენსერის თვალებში და ამდენი ძმის თვალში საავადმყოფოს მოსაცდელი ოთახები და კლინიკები, მაგრამ არ არსებობდა ორგანიზაციები, რომლებიც დაეხმარება ბავშვთა და -ძმებს კიბო. მე გადავწყვიტე შემექმნა ეროვნული არაკომერციული ორგანიზაცია, რომელიც კიბოს მქონე ბავშვთა ძმებს კომფორტისა და მოვლის ნივთებს უგზავნიდა, დაწყებული ლამაზი პერსონალიზებული გამბედაობის თასებით.
სუპერსიბები! წარმატება
ჰეი, დედები: იცნობ დედას დიდი ისტორიით? ჩვენ ვეძებთ დედის ისტორიებს. გააგზავნეთ ელფოსტა [email protected] თქვენი წინადადებებით.
ახლა, 11 წლის შემდეგ, სუპერსიბები! ემსახურება კიბოს 33,000 -ზე მეტ დაუცველ ძმას და დებს შეერთებულ შტატებსა და კანადაში უფასოდ, უწყვეტად პირადი კომფორტისა და მოვლის საგნები (თასები, ჟურნალები, წიგნები, ბალიშები, იმედის შეტყობინებები, გაზეთები და მეტი). სუპერსიბები! ასევე ასწავლის და ამარაგებს საავადმყოფოებს და კიბოს მხარდაჭერა ორგანიზაციებს განახორციელონ ძმათა მხარდაჭერა, როგორც ზრუნვის სტანდარტი. ჩვენ ასევე გვაქვს ონლაინ, ასაკის შესაბამისი მხარდაჭერა და სტიპენდიის პროგრამა-ჩვენ 60-ზე მეტი სტიპენდია მივანიჭეთ კოლეჯში შესულ ძმებს.
კვლევებმა აჩვენა, რომ ჩვენმა მხარდაჭერამ მნიშვნელოვნად შეამცირა დანაშაულის გრძნობა, რისხვა, აგრესია და მიტოვება ძმებზე მნიშვნელოვნად გაიზარდა ვალიდაციის, კუთვნილების, სიძლიერის, გაგების, იმედისა და გამბედაობის განცდა ჩვენში ყოფნის შემდეგ პროგრამა. სუპერსიბები! მნიშვნელოვანია ოჯახის სრული განკურნების უზრუნველსაყოფად.
Შეცვალე სამყარო
ორი წლის წინ გადავედი დულუთში, რათა ახლოს ვიყო და მშობლების მოვლაში დამეხმარა, ამიტომ გადავედი ჩემი აღმასრულებელი დირექტორის თანამდებობიდან. მე ბიზნეს კონსულტანტი ვარ და ვასწავლი მინესოტას უნივერსიტეტში, დულუთში, მაგრამ მე ყოველთვის ვიქნები SuperSibs- ის "სამუდამოდ დამფუძნებელი"! და მე ვმსახურობ SuperSibs– ის დირექტორთა საპატიო საბჭოში !.
დედობამ დამანახა, რომ ყველა განსხვავებულია და მოსმენა უნდა. ჩემმა შვილებმა მასწავლეს, რომ ჩვენში გაცილებით მეტი სიყვარული გვაქვს, რაც შეიძლება წარმოვიდგინოთ. და რომ არაფერი ისეთი კარგი არ არის, როგორც ჩვენი შვილების სიყვარული. ვიმედოვნებ, რომ მე ვასწავლე ჩემს თითოეულ ბიჭს, რომ მათ შეუძლიათ გამოიყენონ თავიანთი ხმა სამყაროს და ერთი ადამიანის შესაცვლელად შეუძლია გააკეთე განსხვავება
დედა სიბრძნე
მიაღწიეთ დახმარებას. მოგვიანებით შეგიძლიათ გადარიცხოთ. რაც არ უნდა მოხდეს ჩვენს ცხოვრებაში, ჩვენ ყოველთვის გვაქვს საბოლოო თავისუფლება - ძალა, რომ ავირჩიოთ როგორ ვუპასუხოთ.
წაიკითხეთ მეტი ისტორიები ნამდვილი დედების შესახებ
დედის ამბავი: მე ვარ მარტოხელა დედა კიბოთი
დედის ისტორია: მე დავტოვე ჰოლივუდი ავადმყოფი ბავშვების დასახმარებლად
დედამისის ამბავი: ჩემს შვილს აქვს ნიმან-პიკის დაავადება
