”თქვენს შვილს ჰყავს კიბო.”
ეს არის ოთხი სიტყვა, რომელსაც არცერთ მშობელს არ სურს მოისმინოს. ყოველ დღე შეერთებულ შტატებში, 18 წლამდე ასაკის 43 ბავშვია კიბოს დიაგნოზი დაუსვეს.
2009 წლის აპრილში, ჩემი 5 წლის შვილი ერთ-ერთი მათგანი იყო.
შეუძლებელია ამგვარი დიაგნოზისთვის მომზადება. ჩვენ გადავრჩით ერთ დღეს. საბედნიეროდ, ჩვენ გვქონდა ოჯახის, მეგობრების, ეკლესიისა და საზოგადოების წევრების უზარმაზარი დამხმარე ქსელი. ყველას სურდა თავისი მხარდაჭერის გამოხატვა.
მეტი:რატომ დავიწყე ანტიდეპრესანტების მიღება ორსულობის დროს
მხარდაჭერის უმეტესი ნაწილი იყო სასარგებლო და კეთილგანწყობილი. მიუხედავად იმისა, რომ ყველა კრიზისს თავისებურად უმკლავდება, არის რაღაცეები, რაც სჯობს უთქმელი დარჩეს მშობლისთვის, რომელიც იბრძვის კიბო თავის შვილთან ერთად. აქ არის რვა სასარგებლო რამ, რაც შეგიძლიათ უთხრათ მეგობარს, რომლის შვილსაც კიბო აქვს:
”ეს ნამდვილად საზიზღარია. Ვწუხვარ."
კიბო აკეთებს ცუდია და ჩვენ უბრალოდ გვინდა, რომ ვინმე დამეთანხმოს ამაში. რაღაცის თქმა "ყველაფერი ხდება მიზეზის გამო" არის
"მე ვლოცულობ შენზე/ვფიქრობ შენზე."
ხანდახან ყველაფერი, რაც ჩემს შვილთან ერთად საავადმყოფოში გაატარა, იყო ლოცვა და კეთილი სურვილები იმ ადამიანების მიმართ, რომლებიც ზრუნავდნენ ჩვენზე. იმ დროს, როდესაც "აზრები და ლოცვები" შემთხვევით ირევა სოციალურ მედიაში, სასიამოვნოა, რომ ამის დამამტკიცებელი რამ გქონდეს. მე მომეწონა ფოსტით ბარათთან სახლში მისვლა, ფეისბუქის შეტყობინებების მიღება ან მხარდაჭერის ტექსტების ან კომენტარების გაკეთება ჩემი შვილის შესახებ ზრუნვის ხიდი გვერდი. მიუხედავად იმისა, რომ თქვენ სავარაუდოდ ვერ მიიღებთ პასუხს, იცოდეთ რომ თქვენი სიტყვები დასაფასებელია.
”მე აქ ვარ, როდესაც შენს შვილზე უნდა გესაუბრო.”
ხალხს აქვს ამის აღქმა კიბოს დედები არიან მკაცრები - მეომრები თავიანთი შვილებისთვის. ისინი აღიქვამენ ჩვენ როგორც ძალას და მადლს, რაც ჩვენ უნდა გვქონდეს ჩვენი შვილისთვის. მაგრამ ზოგჯერ ჩვენ გვჭირდება ლაპარაკი და ტირილი და გამოვხატავთ ჩვენს შიშებს ვინმეს, ვინც მოუსმენს და არ მოგვცემს ცარიელ გარანტიას, რომ "ყველაფერი კარგად იქნება". ეს არის მკაცრი საუბარი. თუ თქვენ შემოგთავაზებთ გახდეთ მისი ნაწილი, დარწმუნდით, რომ მზად ხართ ამის მოსასმენად.
”ნება მომეცი მოგიტანო კვება/დახმარება სამრეცხაოსთან დაკავშირებით/შეასრულო საქმე თქვენთვის. როდის არის კარგი დრო? ”
ყველას სურს დაეხმაროს, მაგრამ მოქმედებები უფრო ხმამაღლა ლაპარაკობს ვიდრე სიტყვები. უბრალოდ თქვით "რა შემიძლია დაგეხმარო?" მას არანაირი მნიშვნელობა არ აქვს, რადგან ხშირად ჩვენ წარმოდგენაც არ გვაქვს რა უნდა გაკეთდეს. ჩვენი აზრები იხარჯება მკურნალობითა და მედიკამენტებით, შეხვედრებითა და ბავშვთან დროის გატარებით. თუ თქვენ მზად ხართ რამის გაკეთება, მაშინ უბრალოდ გააკეთეთ ეს. თქვენი დახმარება ფასეულია.
”ნება მომეცი შენი სხვა შვილები წავიყვანო პარკში/კინოში/ნაყინზე.”
ამდენჯერ მშობლები ავადმყოფ შვილთან ერთად ხვდებიან, ხოლო მათი სხვა შვილები უგულებელყოფილად გრძნობენ თავს. როდესაც ოჯახი და ახლო მეგობრები წაიყვანდნენ ჩვენს სხვა ვაჟებს და აკეთებდნენ მათთან ერთად რაიმე გართობას, ეს არ იყო მხოლოდ მათთვის, არამედ ჩვენთვისაც შესვენება.
მეტი: 8 არასასიამოვნო თემა, რომელზეც მე უარს ვამბობ ჩემი შვილების მოტყუებაზე
"Როგორ არის შენ კეთება?"
მე შემიძლია მთელი დღე ვისაუბრო ჩემი შვილის მაჩვენებლებზე, მკურნალობის ახალ კურსზე, თმის ცვენაზე ან გვერდით მოვლენებზე, მაგრამ ვიკითხო ჩემზე და გავჩუმდები. მეგონა კარგად ვიყავი. მე ვიყავი უნდა იყოს კარგად მაგრამ მე არ ვიყავი კარგად. შიგნიდან ვიშლებოდი და მჭირდებოდა ვინმეს მოსმენა. და ჩაეხუტე. ჩახუტება ყოველთვის სასიამოვნოა.
”ჩვენ გავაკეთეთ შემოწირულობა თქვენი შვილის სახელით.”
მას შემდეგ რაც თქვენს შვილს აქვს კიბო, თქვენ სამუდამოდ კიბოს მეომარი ხართ. გარკვეული ორგანიზაციები, მაგალითად განკურნება ძებნა, ალექსის ლიმონათის სტენდი, Სურვილი ჩაიფიქრე და მიეცით ბავშვებს სამყარო, ყოველთვის ექნება ჩემი მადლიერება და მხარდაჭერა. ეს დამამცირებს და პატივს მიაგებს ჩემს შვილს, როდესაც ვინმე ხარჯავს ძვირფას დროს ან შრომისმოყვარე ფულს ამ ორგანიზაციების მხარდასაჭერად.
”როგორ არის შენი შვილი/მითხარი შენი შვილის შესახებ.”
მას შემდეგ რაც კიბო თქვენს შვილს შეეხო თქვენს ცხოვრებაში, ის არასოდეს გაქრება. კირჩხიბი ყოველთვის იქნება ჩვენი ცხოვრების მნიშვნელოვანი ნაწილი და ის რასაც ჩვენ ყოველდღე ვფიქრობთ. მშობლისთვის, რომლის შვილის მკურნალობა დასრულებულია, განმეორების ან სხვა ეფექტების შიში ყოველთვის ახლოვდება. მშობელი, რომელმაც შვილი დაკარგა დაავადებით (ისევე როგორც მე) აფასებს იმის ცოდნას, რომ მისი შვილი არ არის დავიწყებული.
მეტი: დედა აჯამებს ახალ დედობას 1 ნედლეულ, პატიოსან ფოტოში
თუ არ იცით რა გითხრათ, ან თუ კიბო უბრალოდ ძალიან გაწუხებთ და დისკომფორტს გიქმნით, ყოველთვის შეგიძლიათ გაუგზავნოთ მისალოცი ბარათი ან სასაჩუქრე ბარათი თქვენი მხარდაჭერის საჩვენებლად. საბოლოო ჯამში, ეს ბევრად უკეთესია, ვიდრე საერთოდ არაფრის თქმა.
