მინდა მადლობა გადავუხადო ქალს, რომელმაც საჯაროდ გაიზიარა, თუ როგორ შეწყვიტა ორსულობა, რადგან მისი შვილი დაიბადებოდა დაუნის სინდრომი. რაც არ უნდა ძნელი იყოს მისი სიტყვების წაკითხვა, ისინი გვთავაზობენ საგზაო რუქას, რათა აღმოვფხვრათ დაუნის სინდრომის მქონე ჩვენს საყვარელ ადამიანებს შორის არსებული დაბრკოლებები და მათი ჩართულობა და პატივისცემა.
სოფიო ჰორანის ესე იმის შესახებ, თუ რატომ შეწყვიტა ორსულობა დაუნის სინდრომის პრენატალური დიაგნოზის მიღების შემდეგ გვითხარი:
- მისი სამედიცინო პროვაიდერები იყვნენ მიკერძოებულები და არაპროფესიონალები. (მაგალითად, პირმა, რომელმაც დაუსვა დიაგნოზი, დაიწყო: "ძალიან ვწუხვარ.")
- მისმა მეგობრებმა მოუწოდეს მას დაეტოვებინა დიაგნოზი თავისთვის, "მხოლოდ იმ შემთხვევაში", როდესაც მას სურს შეწყვიტოს. ის არ იძლევა ნიშანს ზუსტი ინფორმაციის სანდო რესურსის არსებობის შესახებ.
- ის იზიარებს ცრუ წარმოდგენების სამრეცხაოს სიას, თუ რას ნიშნავს დაუნის სინდრომის ქონა.
როგორც დაუნის სინდრომის მქონე 4 წლის ბიჭის დედა, ჩემთვის სულერთია ამ ქალის ისტორიის წაკითხვა. თუმცა, დეტალები მოგვითხრობს ისტორიას, რომელსაც ყურადღება უნდა მივაქციოთ.
მე ავირჩევ მის ესეს, როგორც ცვლილებების საგზაო რუქას. ის, რაც ქალებს ესმით, სწავლობენ და სწამთ პრენატალური დაუნის სინდრომის დიაგნოზის შემდეგ, უნდა შეიცვალოს. აქედან შეგვიძლია დავიწყოთ.
დიაგნოზი უნდა ჩატარდეს უსამართლო მიკერძოების გარეშე
სამედიცინო პროვაიდერებმა უნდა გაიარონ ტრენინგი და მოელიან, რომ დაუნის სინდრომის დიაგნოზი მიაწოდონ როგორც ფაქტი მიკერძოების გარეშე. სად არის ჩვენი ჩეკები და ნაშთები? ოპერაციის სახლის ზარი მასაჩუსეტსში არის პროგრამა, რომელიც მედიცინის სტუდენტებს აცნობს ოჯახებს, რომლებსაც ჰყავთ დაუნის სინდრომის მქონე საყვარელი ადამიანი. როგორც მასაჩუსეტსის დაუნის სინდრომის კონგრესი განმარტავს, OHC „ადგენს საფუძველს ჯანდაცვის ექიმებისთვის კომფორტულად იგრძნონ თავი დაუნის სინდრომისა და სხვა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებზე ზრუნვის უზრუნველყოფა “. ყველა სამედიცინო სკოლა უნდა ითვალისწინებდეს ამას მიდგომა.
ექიმებმა უკეთ უნდა გაიაზრონ და დაუნის სინდრომის მქონე ცხოვრება აღწერონ
სამედიცინო პროვაიდერებს უნდა ჰქონდეთ წვდომა და მიაწოდონ მიუკერძოებელი, ზუსტი ინფორმაცია იმის შესახებ, თუ რას ნიშნავს ნამდვილად დაუნის სინდრომით ცხოვრება. ეს არის კრიტიკული. მე ვსაუბრობ იმაზე, რომ ოჯახებს მივცეთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენის მკაცრი, გასაოცარი და ამქვეყნიური გამოწვევები და ჯილდოები.
მშობლებთან ინფორმაციის გაზიარების ერთ -ერთი საუკეთესო საშუალებაა შრიფტის მასალები - ზუსტი, მიუკერძოებელი ინფორმაცია დაუნის სინდრომის შესახებ. ეს დარიგებები ხელმისაწვდომია ბეჭდური ან ციფრული სახით, უფასოდ. მაგრამ როგორ უნდა დავრწმუნდეთ, რომ ისინი მიაღწევენ სწორ ხელებს?
დოქტორი ბრაიან სკოტკო, თანა-დირექტორი დაუნის სინდრომის პროგრამა მასობრივი გენერალური საავადმყოფოს ბოსტონში, გვთავაზობს: ”ერთი პატარა, მაგრამ უაღრესად მნიშვნელოვანი ქმედება NIPS [არაინვაზიური პრენატალური სკრინინგი] კომპანიებს შეუძლიათ გაუგზავნონ Lettercase მასალების ასლი თითოეულ შემკვეთ ექიმს, რომელიც მიიღებს "პოზიტიურ" შედეგს მოლოდინში მშობელი ექიმს შეუძლია შემოიტანოს Lettercase მასალები იმ კონტექსტში, რომელიც მათ მიაჩნიათ, რომ საუკეთესოა მათი პაციენტისთვის. ამ მარტივმა ქმედებამ შეიძლება უზრუნველყოს, რომ თითქმის ყველა მომავალმა მშობელმა, ვინც მიიღებს "დადებით" NIPS შედეგებს, ასევე მიიღოს ყველაზე ზუსტი ინფორმაცია. "
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები უფრო მეტს იმსახურებენ, ვიდრე სიმბოლოს ჩართვა
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ყოველდღიურად მონაწილეობენ საზოგადოებაში, მაგრამ ჩვენ არ ვხედავთ საკმარის ისტორიებს რეალურ ცხოვრებაზე. სამაგიეროდ, ჩვენ გვეუბნებიან ძალიან ბევრი სიუჟეტი ინკლუზიური კონკურსის შესახებ: მათ შორის დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი კარგად ორკესტრირებულ ადამიანებში სცენარი მიზნად ისახავს აჩვენოს, თუ რამდენად მშვენიერია ისინი, ვინც აკეთებს მათ შორის, იმის ნაცვლად, რომ ყურადღება გაამახვილოს პიროვნების ნიჭზე და უნარები. გახსოვთ ბიჭი, რომელსაც "მიეცა" საშუალება ეთამაშა დიდ კალათბურთის თამაშში, მას შემდეგ რაც გუნდმა ჰორიზონტზე დარწმუნებული გამარჯვება მოიპოვა? ეს არ არის ჩართულობა. ეს არის სამარცხვინო და გულწრფელობა. ჩვენ გვჭირდება მეტი ისტორია რეალურ ცხოვრებაზე დაუნის სინდრომით.
სურათი: ჯენ სკოტი
ჩემი შვილის ერთი დამატებითი ქრომოსომა არაფერს გვპირდება და არ გამორიცხავს, მაგრამ საზოგადოებას დიდი გზა აქვს გასავლელი, სანამ ის სათანადოდ მოიქცევა, შედის და პატივს სცემს. ერთი ქალის ისტორია შეწყვეტის არჩევის შესახებ დაგვეხმარება გითხრათ როგორ მივიდეთ იქ.
დაუნის სინდრომის შესახებ
მაქვს დაუნის სინდრომი და ვაწარმოებ საკუთარ ბიზნესს
არაკომერციული ფილმი კამერას უშვებს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს
დაუნის სინდრომის მქონე ჩემი შვილის მომავალზე წარმოდგენა
