როდესაც მასაჩუსეტსი დაუნის სინდრომი კონგრესის (MDSC) გუნდმა ჩამოაყალიბა მშობლების პირველი ზარის პროგრამა, რათა უზრუნველყოს 24/7 დახმარება ოჯახებისთვის, რომლებიც იღებენ პრენატალურ ან დაუნის სინდრომის დაბადებისას მათ იცოდნენ, რას ეწინააღმდეგებოდნენ-მოძველებული ინფორმაცია და სიცოცხლის პროპაგანდა წნევა.
MDSC უბიძგა წინ, გადაწყვეტილი ჰქონდა, რომ ეს ემუშავა. დღეს, MDSC– მა გაწვრთნა მშობლები ქვეყნის მასშტაბით ადგილობრივი მშობლების პირველი ზარის პროგრამებისთვის, აქცენტი გააკეთა მხარდაჭერაზე და ინფორმაციაზე და არა ზეწოლაზე ან დრამატიზაციაზე. ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მშობელმა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შეინარჩუნოს - ის უნდა დარწმუნდეს, რომ მშობელს აქვს ზუსტი ინფორმაცია იმის შესახებ, თუ რას ნიშნავს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ყოლა.
შექმენით ნდობა, ნდობა
მასაჩუსეტსის შტატში, MDSC– ს ჰყავს 50 – ზე მეტი გაწვრთნილი მშობელი, რომლებიც მზად არიან უპასუხონ ახალ მშობლებს დახმარების თხოვნას. 2010 წლიდან 2013 წლამდე ორგანიზაციამ სამჯერ გაზარდა კავშირი მშობლებთან, რომლებმაც მიიღეს პრენატალური დიაგნოზი.
- დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური მდგომარეობაა.
- დაახლოებით 250,000 ამერიკელს აქვს დაუნის სინდრომი.
- დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ 47 ქრომოსომა, ხოლო დაუნის სინდრომის გარეშე ადამიანებს აქვთ 46 ქრომოსომა.
”ჩვენი პროგრამის წარმატების დიდი ნაწილი მიღწეულია სამედიცინო პროფესიონალებისადმი სანდოობისა და ნდობის დამყარებით, რომლებიც შემდეგ ოჯახებს გვიგზავნიან ჩვენთან,” - ამბობს სარა კალენი, MDSC– ის ოჯახის მხარდაჭერის დირექტორი.
ის განმარტავს გაწვრთნილ მშობლებს, "ისინი აქ არიან მოუსმინონ, მხარი დაუჭირონ და უზრუნველყონ ოჯახებისთვის ზუსტი, თანამედროვე, დაბალანსებული რესურსები".
კალენი ამბობს, რომ MDSC ვალდებულია დაუკავშირდეს ოჯახებს რეფერალიდან 24 საათის განმავლობაში, ხოლო პრენატალური ოჯახების შემთხვევაში, ხშირად ერთ ან ორ საათში.
MDSC– ის მშობლების პირველი ზარის პროგრამა გთავაზობთ დახმარებას მშობლებს ორი გზით.
- უზრუნველყოფს ზუსტ, განახლებულ და დაბალანსებულ ინფორმაციას
- აძლევს მშობლებს შესაძლებლობას ისაუბრონ გაწვრთნილ მშობელ მოხალისესთან
რატომ აქვს მნიშვნელობა ტრენინგს?
”მნიშვნელოვანია შეხვდე მშობლებს იქ, სადაც არიან”, - განმარტავს კალენი. ”ზოგს შეიძლება ბევრი წერილობითი ინფორმაციის მოპოვება სურს, ზოგს შეიძლება სურთ რამდენიმე სხვა მშობელთან საუბარი, ზოგს შეიძლება შეხვდეს ა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს, სხვებს შეიძლება სურთ ინფორმაციის გაგზავნა საკუთარ სახლში, მაგრამ არ არიან მზად სხვასთან დასაკავშირებლად მშობელი ჩვენ გთავაზობთ მრავალ ვარიანტს თითოეული ოჯახის საჭიროებიდან გამომდინარე. ”
Სთვის დიდი შარლოტას დაუნის სინდრომის ასოციაცია (DSAGC) ჩრდილოეთ კაროლინაში, კალენთან შეხვედრა და მშობლების პირველი ზარის პროგრამის გაცნობა მნიშვნელოვანი ნაბიჯი იყო მისი გაზრდისკენ ორგანიზაციის გაშვება სამედიცინო საზოგადოებისათვის და მგრძნობიარე, მიუკერძოებელი მხარდაჭერა ოჯახებისთვის მთელს ჩრდილოეთში კაროლინა.
MDSC- ის მისიის მსგავსად, DSAGC ყურადღებას ამახვილებს მშობლებთან შეხვედრის მნიშვნელობაზე, სადაც ისინი ემოციურად არიან. ”თუ ისინი მზად არ არიან დასაკავშირებლად, ჩვენ ამას არ ვაიძულებთ”, - ამბობს ტერი ლეიტონი, DSAGC– ის პროგრამის დირექტორი. ”თუ ისინი მზად არიან და სურთ ბევრი ინფორმაცია, ჩვენ ამას ასევე მივცემთ მათ.”
MDSC სასწავლო პროგრამა
MDSC– ის მშობლების პირველი ზარის პროგრამის ტრენინგი შემუშავებულია სამედიცინო საზოგადოებისა და მშობლების მონაწილეობით, შემდეგ საკითხებზე:
- დაუნის სინდრომის გენეტიკის მიმოხილვა
- მიმდინარე სკრინინგისა და დიაგნოსტიკური ტესტების მიმოხილვა
- პირადი ისტორიების გაზიარება იმის შესახებ, თუ როგორ მიიღეს დიაგნოზი და ინდივიდუალური პასუხები დაუნის სინდრომის დიაგნოზზე
- იმ ემოციების დიაპაზონის შესწავლა, რომელიც შეიძლება თან ახლდეს დიაგნოზს, მწუხარების ჩათვლით
- აქტიური მოსმენის უნარი
- ადგილობრივი რესურსები
- ახალი ან მომავალი ოჯახის მხარდაჭერის ოპერატიული პროცესი
ერთი დედის ამბავი
ალისამ (არა მისი ნამდვილი სახელი) და მისმა ქმარმა მიიღეს დაუნის სინდრომის პრენატალური დიაგნოზი ბავშვი და იყვნენ პირველ ოჯახებს შორის, რომლებმაც ახლადშექმნილი DSAGC მშობლების პირველი ზარი მიიღეს პროგრამა.
კავშირი მოხდა მათ გენეტიკურ მრჩეველთან, რომელმაც სწრაფად მიმართა DSAGC– ს, როდესაც ალისა და მისი ქმარი აღიარა, "ჩვენ ძალიან გადატვირთულები ვიყავით ამის გასაკეთებლად, მაგრამ რაღაც დონეზე ვიცოდით რამდენად ღირებული იქნებოდა ეს," ალისა აქციები.
”ჩვენ ძალიან შოკში ვიყავით და ძალიან გადატვირთულები ვიყავით”, - იხსენებს ალისა. ის ამბობს, რომ როდესაც მათ თავიანთი ქალიშვილის დიაგნოზი გაუზიარეს ოჯახს და ახლობლებს, მათ მიიღეს მხარდაჭერა და ლოცვები, მაგრამ დიაგნოზის დასმის დროს, ”ჩვენ არ გვყავდა ვინმე, ვინც შეძლებდა გაეგო ის, რასაც ჩვენ განვიცდით, რაც არის/იყო ბევრი. ”
შეხვდება მათ მატჩს
ოჯახი შეადარა სხვა დედას, რომელმაც ცოტა ხნის წინ დაუნის სინდრომის მქონე მშვენიერი ბიჭი გააჩინა. ”ის იყო გულწრფელი და გულწრფელი და უზრუნველყო ასეთი დიდი ჟღერადობა, რომელმაც ადრე გაიარა… ის, რასაც ჩვენ განვიცდით. ეს იყო პირველი შემთხვევა, როდესაც ჩვენ შეგვეძლო გვესაუბრა ვინმესთან, რომელსაც შეეძლო ურთიერთობა ჰქონოდა, და ჩვენ არ გვჭირდებოდა არაფრის შეგრძნება მასთან, რადგან ის იყო იქ, სადაც ჩვენ ვიყავით და უბრალოდ გვესმოდა. ”
რჩევა სხვა მშობლებისთვის
”რაც არ უნდა პირადი ადამიანი იყოთ,” - ამბობს ალისა, ”რაღაც მომენტში თქვენ ისარგებლებთ იმ ადამიანთან საუბრით, რომელიც თქვენს ფეხსაცმელში იყო, და [მშობლების] პირველი ზარის პროგრამა არის დიდი რესურსი, თუ თქვენ არ გყავთ ვინმე თქვენს პირად ცხოვრებაში, რომელიც იყო იქ სადაც თქვენ უნდა მიხვიდეთ რომ “.
ალტერნატივა მშობლების პირველი ზარის პროგრამისთვის
ოჯახებს შეუძლიათ მიიღონ სხვადასხვა სახის განახლებული, მიუკერძოებელი რესურსი, როგორც ინტერნეტით, ასევე ორგანიზაციით ტელეფონის საშუალებით.
”ჩვენ დავუკავშირდებით და გავუგზავნით ჩვენს მისასალმებელ პაკეტს ყველას, ვინც დარეკავს!” ამბობს MDSC– ის კალენი. ”ფაქტობრივად, ჩვენ უბრალოდ გავაგზავნეთ პაკეტი რუმინეთის ოჯახში, სადაც არ იყო დაუნის სინდრომის ადგილობრივი ორგანიზაცია [ან] კავშირები.”
სტეფანი მერედიტი იყო ავტორი ასოების ბროშურა, დამტკიცებულია დაუნის სინდრომის ორგანიზაციებისა და სამედიცინო საზოგადოების მიერ, როგორც მიუკერძოებელი, განახლებული ინფორმაციის ოქროს სტანდარტი. ის ამბობს, რომ მომავალი მშობლებისთვის ან ახალი მშობლებისთვის გაზიარებული ინფორმაცია „უნდა განიხილებოდეს სამედიცინო ექსპერტების მიერ, რათა დავრწმუნდეთ, რომ ზუსტი და დაბალანსებულია მათი სტანდარტების დაკმაყოფილება პაციენტებთან გაზიარებისათვის“.
მერდიტი აღნიშნავს, რომ ინფორმაცია არსებითად უსარგებლოა, თუ სამედიცინო საზოგადოება მიიჩნევს მას მიკერძოებულ და ამით არასანდო.
დაადგინეთ განახლებული, მიუკერძოებელი ინფორმაცია
კემპბელ კ. ბრასინგტონი, MS, CGC და პედიატრიული გენეტიკური მრჩეველი ლევინის ბავშვთა საავადმყოფო კაროლინას სამედიცინო ცენტრში შარლოტაში, ჩრდილოეთ კაროლინაში, გთავაზობთ შემდეგ რჩევებს მასალების მოსაძებნად, რომლებიც მოგაწვდით უახლეს ინფორმაციას დაუნის სინდრომი, ზოგადად და კონკრეტულად, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესაძლებლობებისა და შესაძლებლობების სპექტრი კვლავაც აქვთ.
- შეამოწმეთ თარიღი ნებისმიერ წიგნზე ან მასალაზე დაუნის სინდრომის შესახებ.
- განვიხილოთ წყარო. არის თუ არა მასალა რეპუტაციის წყაროდან, როგორიცაა ადგილობრივი ან ეროვნული Ds ადვოკატირების ორგანიზაცია?
- ჩანს, რომ მასალა დაბალანსებულია, იზიარებს როგორც შესაძლებლობებს, ასევე გამოწვევებს მათ, ვის წინაშე დგას დ?
ბრასინგტონი აფრთხილებს ამ წითელი დროშების წინააღმდეგ:
- ინფორმაცია 10 წელზე მეტი ხნისაა
- მასალები წყაროდან, რომელიც, როგორც ჩანს, ხელს უწყობს კონკრეტულ დღის წესრიგს
- მასალები, რომლებიც მეტისმეტად პოზიტიურია ან ზედმეტად უარყოფითი
მერდიტი განმარტავს შემდგომ. ”როდესაც ჩვენ ვვარჯიშობთ დაუნის სინდრომის ადგილობრივ ორგანიზაციებს სამედიცინო დახმარების გაწევის მიზნით, ჩვენ ვურჩევთ მათ თავიდან აიცილონ შემდეგი - კულტურული უგრძნობელობა, ემოციური საჩივრები, პოლიტიკური დისკუსიები, განმსაზღვრელი კომენტარები, სტერეოტიპები დაუნის სინდრომის, ექიმების ან საავადმყოფოების შესახებ, დეზინფორმაცია და ხანგრძლივი პირადი ისტორიები.
”მასალები, რომლებიც არ არის განხილული ექსპერტების მიერ ან, რომლებიც არასწორად გამოიყურება ინფორმაციის წარმოდგენაში, ასევე კარგავს სანდოობას სამედიცინო პროვაიდერებთან და მათ პაციენტებთან.”
გენეტიკური კონსულტანტის როლი
გენეტიკური კონსულტანტები ასევე შეიძლება იყვნენ ინფორმაციის და მხარდაჭერის წყარო. ”გენეტიკური მრჩეველი არის იქ, რათა დაეხმაროს მშობლებს იპოვონ ნებისმიერი ინფორმაცია ან რესურსი, რაც მათ სჭირდებათ ამ კონკრეტული ოჯახის კითხვებზე პასუხის გასაცემად,” - განმარტავს ბრასინგტონი.
”იქნება ეს პრენატალური დიაგნოზის შემდეგ თუ ბავშვის დაბადებით DS– ით, გენეტიკური მრჩევლები განსაკუთრებით არიან მომზადებულნი მოუსმინონ ოჯახების პრობლემებს და გვთავაზობენ არაგამომრიცხავ მხარდაჭერას და ხელმძღვანელობას. ისინი იცნობენ ადგილობრივ და ეროვნულ რესურსებს და შეუძლიათ დაუკავშირდნენ ოჯახებს ადგილობრივ დამხმარე ჯგუფებთან და ადრეული ჩარევის პროგრამებთან. ”
Დამატებითი რესურსები
- მომავალ მშობლებს, რომელთაც სურთ მეტი გაიგონ სხვა მშობლების გამოცდილების შესახებ, შეუძლიათ სიამოვნებით წაიკითხონ Downsyndromeblogs.org
- მომავალ მშობლებს, რომლებიც დაინტერესებულნი არიან უფრო სარწმუნოებით დაფუძნებული პერსპექტივით, შეიძლება დაინტერესდნენ "სინათლე გვირაბის ბოლოს" ან "კარგი და სრულყოფილი საჩუქარი", ორივე მიერ ემი ჯულია ბეკერი.
დაუნის სინდრომის შესახებ
კავშირი ალცჰეიმერის დაავადებასთან და დაუნის სინდრომს შორის
მაქვს დაუნის სინდრომი და ვაწარმოებ საკუთარ ბიზნესს
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
