ყოველთვის, როდესაც მივდიოდი ექიმის კაბინეტში და ავსებდი პაციენტის ფორმას, მე ყოველთვის ვხატავდი მუქ X– ს ოჯახის სამედიცინო ისტორიის განყოფილებაში - ყველა როდესაც მაინტერესებს როგორი იქნებოდა იმის ცოდნა, ვარ თუ არა გარკვეული დაავადებების რისკის ქვეშ, ან ჩემი ამჟამინდელი მდგომარეობა შეიძლება გამოვლინდეს ადრე მაგრამ როგორც ნაშვილები, დაბადებული ნიუ იორკის შტატში, ჩემი დაბადების ჩანაწერები დალუქეს [რედაქტორის შენიშვნა: 2019 წლის ნოემბერში, ნიუ იორკის შტატი ხელი მოაწერა კანონპროექტს კანონი, რომელიც მშვილებლებს საშუალებას მისცემს მიიღონ დაბადების მოწმობა]. ყოველი შეხვედრისას, ეს ცარიელი ადგილები ყოველთვის მახსენებდა იმ დედას, რომელსაც მე 20 წელზე მეტია ვეძებ.
ბავშვობაში ვოცნებობდი გამეგო, ჰქონდა თუ არა მას ჩემი ნაცრისფერი თვალები ან იყო ჩემნაირი ხელოვანი, მაგრამ რაც მე ვბერდებოდი, ჩემი ბუნებრივი მშობლების პოვნა არ იყო მხოლოდ ჩემს ვინაობასთან დაკავშირება, არამედ ჩემი დნმ და სამედიცინო ისტორია. წარმოუდგენლად მეჩვენებოდა, რომ ჩემთვის შეუძლებელი იყო ძირითადი, მაგრამ კრიტიკული ინფორმაციის მოპოვება საკუთარი სხეულის შესახებ.
მას შემდეგ, რაც მე ვიყავი საშუალო სკოლაში, მე განვიცდი დან დამამცირებელი კრუნჩხვები, ძლიერი სისხლდენა მენსტრუაციის დროს, რომელიც გრძელდება რამდენიმე დღე, ზურგისა და ფეხის ძლიერი ტკივილი, მტკივნეული შეშუპება, ცხელება და ქრონიკული დაღლილობა. ჩემი ოცდაათიანი წლების შუა პერიოდში მე ვეწვიე პარკის გამზირს OB-GYN მეორის მიყოლებით, რომელმაც ჩემი სიმპტომები უბრალოდ უსიამოვნო პერიოდებად გამოაცხადა. რამდენჯერმე ვარაუდობდნენ, რომ მე მქონდა ტკივილის დაბალი ბარიერი და გამოვაღე მათი კარები უაღრესად ნარკოტიკული ტკივილგამაყუჩებლების რეცეპტებით და შემდგომი დანიშვნების გარეშე.
როდესაც ჩემი მდგომარეობა გაუარესდა, ჩემი ოჯახის სამედიცინო ისტორიის მოპოვების აუცილებლობა კიდევ უფრო საშინელი გახდა. ერთ დილას, მანჰეტენის ბინაში გამეღვიძა გადაადგილება და 2002 წელს, ჩემი მშვილებელი მამამ მიყიდა ცალმხრივი თვითმფრინავის ბილეთი საქართველოში. იქ ექიმებმა მითხრეს, რომ დიდი ალბათობით მქონდა ენდომეტრიოზი - "მშრომელი ქალების დაავადება", როგორც მათ უწოდეს - და ჰკითხეს, რა იყო ჩემი ორსულობის გეგმები, რომელიც მათ სჯეროდათ, რომ განიკურნებოდნენ (ამერიკის ენდომეტრიოზის ფონდი მას შემდეგ უარყო ეს მითი). რამოდენიმე თვის შემდეგ მე მენჯის ტკივილებისგან გავთავისუფლდი ბინის იატაკზე და სასწრაფოდ გადავიყვანე სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში, სადაც ოპერაცია გამიკეთეს და დადგინდა მე -4 სტადიის ენდომეტრიოზი.
ოჯახის გაერთიანება
დედაჩემის ძებნა ხშირად ერთი მტკივნეული ჩიხი იყო ერთმანეთის მიყოლებით, მაგრამ კავშირის არარსებობა საიდან მოვედი არის ის, რაც საბოლოოდ მიბიძგებდა ზეწოლისკენ. ვიცოდი, რომ ჩემს პირად ისტორიაზე წვდომა ღირდა ყოველ გვიან ღამეს, რომელსაც ჩემს მეგობართან და ძებნის ანგელოზთან, ჯოდითან ერთად ვატარებდი. შესაძლო ოჯახის ხეები, ელექტრონული ფოსტის გაგზავნა და მესამე და მეოთხე ბიძაშვილების გამოძახება, ჩვენ ორივე სასოწარკვეთილი ვიპოვით ქალს, რომელსაც შესაძლოა მარიამი ერქვა მაიო.
თითქმის ორი ათწლეულის განმავლობაში, ჩვენმა ძიებამ არ გამოიღო მერი მაიოსი, რომელიც ემთხვეოდა იმ ბუნდოვან აღწერილობას, რომელიც მე მომცეს 2018 წლის დეკემბრამდე, როდესაც ჩვენ მივიღეთ დამატებითი ძიების მხარდაჭერა. ბრუკლინში, ზაფხულის შთამბეჭდავ დღეს, შვიდი თვის წინ: მე მომცეს შავი და ახალგაზრდა ქალის ფოტო, რომელსაც ჩემი ზეციური ცხვირი ეცვა choker შემკული rhinestone ვარსკვლავი, იგივე ყელსაბამი მე ატარებდა ჩემს ოცი წლის უფლება ქვემოთ glittering თანავარსკვლავედები და ლენტი ჰალსტუხი. მეორე დღეს შევხვდი დედაჩემს, მარიამ მაიოს და ცხოვრებაში პირველად ვნახე ჩემი ნაწილები, რომლებიც სხვის თვალებში აისახა. ის იყო ნამდვილი და ცოცხალი და ჩემი.
მე და დედაჩემს ერთნაირი თვალის ფერი გვაქვს. ჩვენ შევიკრიბეთ რთველის მაღაზიები მეორადი მაღაზიების საპოვნელად და შეკერილი ტანსაცმელი შაბლონის გარეშე, რადგან ჩვენ უკვე საკმაოდ ასაკოვანი ვიყავით ნემსის შესაკრავად. ჩვენ ასევე ორივე მენსტრუაცია დაიწყო ახალგაზრდა ასაკში (მე ათი წლის ვარ, ის თერთმეტი წლისაა) და მაქვს ენდომეტრიოზი. წერილში, რომელიც მან მომწერა ჩვენი გაერთიანების შემდეგ, მან ჩამოთვალა მისი ჯანმრთელობის პრობლემები. ენდომეტრიოზი იყო სამედიცინო დაავადება მეორე. როგორც ის იხსენებს, ტკივილი დაიწყო ოცი წლის შუა ხანებში და გაგრძელდა რამდენიმე წელი. მან განიცადა უკიდურესი სისხლდენა დიდი სისხლის შედედებით. გინეკოლოგმა მას ენდომეტრიოზი დაუდგინა ოპერაციისა და მოვლის გეგმის გარეშე. “წამალიც კი არ მომცა,” მან მომწერა მრავალი წლის განმავლობაში ვიკვლევდი დაავადებას, მეეჭვება, რომ დედაჩემს ბევრი სხვა სიმპტომი ჰქონდა, რომელსაც ის არასოდეს მიაკუთვნებდა ამ დაავადებას.
ჩემი ახლად აღმოჩენილი სამედიცინო ისტორია
ვინაიდან იმ დღეს დედაჩემი არასოდეს შემხვედრია, ძალიან სავარაუდოა, რომ ენდომეტრიოზი შეიძლება გადავიდეს, ამიტომ რამდენიმე ექიმს ვესაუბრე დაავადების და გენეტიკა. მიუხედავად იმისა, რომ ყველა თანხმდებოდა, რომ არსებობს უფრო დიდი რისკის ფაქტორი მათთვის, ვისაც ჰყავს ოჯახის ქალი წევრი, რომელიც განიცდის მას, მათ განსხვავებული სპეციფიკა ჰქონდათ გენეტიკური კავშირის შესახებ.
”კვლევამ აჩვენა, რომ ენდომეტრიოზს აქვს მრავალფაქტორული მემკვიდრეობის ნიმუში. სხვა სიტყვებით რომ ვთქვათ, მიუხედავად იმისა, რომ აშკარად გენეტიკური კავშირი არის ჩართული, ის ცოტა უფრო რთულია, ვიდრე სხვა მრავალი გენეტიკური თვისება. ეჭვგარეშეა, რომ ქალს, რომელსაც ჰყავს ქალი ნათესავები ენდომეტრიოზით, აქვს მნიშვნელოვნად გაზრდილი რისკი თავად მიიღოს ეს დაავადება. ” დოქტორი კაილენ სილვერბერგი, ტეხასის ნაყოფიერების ცენტრის რეპროდუქციული ენდოკრინოლოგი, ეუბნება SheKnows- ს.
თუმცა, არ არსებობს იმის ცოდნა, ხართ თუ არა რისკის ქვეშ. ”ამ დროისთვის ენდომეტრიოზის კონკრეტული გენეტიკური მარკერი არ არის გამოვლენილი”, - ამბობს ის. ”ამიტომ, ისევე როგორც არ არსებობს სისხლის ტესტი იმის დასადგენად, აქვს თუ არა ქალს ენდომეტრიოზი, არ არსებობს გენეტიკური ტესტი, რომლის ჩატარებაც შესაძლებელია მის განვითარებად ემბრიონებზე, დიაგნოზის დასასმელად დაავადება."
ქალების ენდომეტრიოზის შესამოწმებელი უუნარობა ხაზს უსვამს იმას, თუ რამდენად ძნელია ჩვენთვის ჩვენი ჯანმრთელობის მართვა და მინიმუმამდე დავიყვანოთ ჩვენი მკურნალობის დაწყებამდე წლების განმავლობაში დიაგნოზის დასმის შანსი. როგორც უკვე ვიცით, ენდომეტრიოზი პროგრესირებადი დაავადებაა და ადრეულ გამოვლენას შეუძლია მნიშვნელოვნად შეამციროს მისი ზრდა და აძლევს ქალებს შესაძლებლობას იზრუნონ დაავადებაზე, სანამ ის პოტენციურად საფრთხეს შეუქმნის მათ ნაყოფიერებას.
"ჩვენ ვიცით, რომ ენდომეტრიოზი შეიძლება დაჯგუფდეს ოჯახებში",-ამბობს დოქტორი ჯენიფერ ჰირშფელდ-ციტრონი, რეპროდუქციული ენდოკრინოლოგიილინოისის ნაყოფიერების ცენტრები ეუბნება შეკნოვს. ”მეცნიერები სწავლობენ გენის სხვადასხვა გზებს, რომლებიც შეიძლება გადავიდეს ენდომეტრიოზისკენ. სავარაუდოდ, ეს არის ჩვენი გენებისა და გარემოს კომბინაცია. ”
რთული, გენდერული მდგომარეობა
იმის გათვალისწინებით, რომ ნაკლები ფული იხარჯება ქალთა დაავადებების სამედიცინო კვლევების შესახებ და ქალები ხშირად არ იყენებენ სამედიცინო კვლევებს, მე გულგატეხილი ვიყავი, მაგრამ არ გამკვირვებია გენეტიკასა და ენდომეტრიოზის კონკრეტული პასუხების არარსებობა.
”ენდომეტრიოზი არის რთული დაავადება, რომელიც დამოკიდებულია უამრავ ფაქტორზე, ზუსტი მიზეზი [ან მიზეზები] უცნობია. თუმცა, გენეტიკა და მემკვიდრეობა მნიშვნელოვან როლს ასრულებს. პირველი ხარისხის ნათესავებს შორის ენდომეტრიოზის რისკი ექვსჯერ იზრდება-მაგალითად, ვიღაცის დედა, და, ქალიშვილი, დაზარალებული პირისგან. დღემდე, არსებობს 14 კვლევითი ინტერესის გენეტიკური რეგიონი - მაგრამ თითოეული მათგანი მხოლოდ მცირე წვლილს შეიტანს, ” - განმარტავს ისქრისტინე მეცი, დოქტორი, პროფესორი ფეინშტეინის სამედიცინო კვლევის ინსტიტუტში Northwell Health.
ქალები, რომლებიც მხარს უჭერენ თავიანთ ჯანმრთელობას, იყვნენ ენდომეტრიოზის რამდენიმე კამპანიის ყურადღების ცენტრში. მაგრამ გავრცელებული ინფორმაციის გარეშე ამ დაავადების თაობაზე დეზინფორმაციისა და სირცხვილის თაობაზე მიმდებარე პერიოდები, გასაკვირი არ არის, რომ ქალებმა არ იციან რა არის აქტუალური გაზიარება მათთან ექიმები.
დოქტორი მეცი ასევე ეთანხმება, რომ ქალი პაციენტები ასევე არ ისმენენ. ”სამწუხაროა, რომ პაციენტთა ტკივილს ამცირებენ ამდენი. როგორ შევცვალოთ ეს? პაციენტებმა უნდა გააგრძელონ თავიანთი სიმპტომების კომუნიკაცია ჯანდაცვის პროვაიდერებთან. არსებობს გარკვეული მტკიცებულება ტკივილის მიმართ გენდერული მიკერძოებულობის შესახებ; ქალებს უფრო ხშირად აქვთ ტკივილის სიმპტომები, ვიდრე მამაკაცებს. ზოგიერთ შემთხვევაში პაციენტებს შეიძლება არ ჰქონდეთ ენდომეტრიოზის სპეციფიკური სიმპტომები და სხვა შემთხვევებში სიმპტომები შეიძლება იყოს ბუნდოვანი. ამ შემთხვევებში დიაგნოზი გასაგებია ძნელია. ქალებში სპეციფიკური სიმპტომების გარეშე, ისინი ხშირად დიაგნოზირებულნი არ იქნებიან უშვილობის წინაშე. თუმცა, იმ შემთხვევებში, როდესაც ქალები ტკივილის გამო ყოველთვიურად გამოტოვებენ სკოლას, სამსახურს და სოციალურ ღონისძიებებს, დიაგნოზის დაყოვნება მართლაც მიუღებელია. ”
გზა წინ
მე რომ ვიცოდე, რომ დედაჩემი განიცდიდა ენდომეტრიოზს და განიცდიდა იმავე სიმპტომებს, რაც მე მქონდა ადრე დიაგნოზირებული, ჩემთვის ბევრად უფრო ადვილი იქნებოდა ჩემი ჯანმრთელობის დაცვა და ენდომეტრიოზის გამოძახება იმ ექიმებთან, რომლებმაც სამსახურიდან გაათავისუფლეს ჩემი ტკივილი. ენდომეტრიოზის შესახებ ცნობიერების ამაღლებით, არც ერთი თინეიჯერი გოგონა არ უნდა იტანჯებოდეს ჩუმად; ყველა გოგო უნდა იყოს განათლებული იმაზე, თუ როგორ გამოიყურება და როგორია ნორმალური პერიოდი. ყველა დედამ უნდა აღწეროს თავისი პერიოდები, როგორც ნაწილი მათი საუბარი ქალიშვილთან მენსტრუაციის შესახებ. მაგრამ ჩემნაირად, ზოგიერთ ჩვენგანს შეიძლება არ შეეძლოს დედებთან საუბარი ან მათი ოჯახის სამედიცინო ისტორიაზე წვდომა.
პერიოდების დესტიგმატიზაცია და გოგონების განათლება მენსტრუაციისა და ენდომეტრიოზის შესახებ სკოლებში გამოიწვევს ენდომეტრიოზის მქონე ნაკლები ქალების ცხოვრებას მათი ცოდნის გარეშე. და ნაშვილები, რომლებიც აშშ -ს მოქალაქეთა ერთადერთ ჯგუფს შორის არიან, უარყვეს მათი პირადი და სამედიცინო ისტორია (შესაბამისად ნიუ იორკის შტატის შვილად აყვანის თანასწორობა, გაშვილებულთა უფლებების აქტივისტთა ჯგუფი), უნდა გააგრძელონ ბრძოლა, რომ ჰქონდეთ წვდომა მათ სამედიცინო ჩანაწერებზე.
მე ახლახანს ვიწყებ იმის სწავლას, რასაც მე და ჩემი დედა ვიზიარებთ. ჩვენ ორივე ვგრძნობთ, როგორც საკუთარ სახლში ოკეანესთან, გვჯერა ნუმეროლოგიისა და ჰოლისტიკური მოვლის. ჩვენ გვჭირდება პეპლები და ქალთევზები და ანგელოზები. მაგრამ ენდომეტრიოზი არის ერთი რამ, რაც ვისურვებდი, რომ ჩვენ არ გვქონოდა საერთო. მიუხედავად იმისა, რომ ყველა ქალი არ დაიმკვიდრებს დაავადებას, თუ დედამისს აქვს, აუცილებელია, რომ ეს საუბრები დედებსა და ქალიშვილები და ექიმები და პაციენტები იქცევიან ნორმად, რომ გაიგონ და დაიცვან ქალის სხეულები დამამცირებელი, სიცოცხლის განმავლობაში დაავადება.
ეს არის დაფინანსებული პოსტი.
