新生児の頭蓋骨のプレートがあまりにも早く融合する状態である頭蓋骨癒合症に苦しんでいる子供たちの両方の母親、サマーとシェルビーは彼らの経験を彼らの原因に変えました。
Cranio Care Bearsを通じて、これらのお母さんは、有名なケアパッケージを含め、頭蓋骨癒合症のプロセスを経験している他の家族に終わりのない量のサポートを提供します！
頭蓋骨癒合症とは何ですか？
頭蓋骨癒合症について聞いたことがない可能性があります。実際、小児科医でさえこのまれな状態に精通していない可能性があります。 しかし、頭蓋骨癒合症に直面している家族には、新生児または乳児と正面から向き合ってください （2000人に1人の子供が頭蓋骨癒合症で生まれます）、それは非常に現実的で非常に怖いです 診断。 によると CranioKids、頭蓋骨癒合症の子供たちの家族とをもたらした組織のためのサポートウェブサイト クラニオケアベア 創設者であるSummerEhmannとShelbyDavidsonが一緒になって、頭蓋骨癒合症は次のように説明できます。
「[典型的な]乳児では、頭蓋骨は固い骨ではなく、繊維状の縫合糸で区切られたいくつかの骨のあるプレートです。 これらの縫合糸は、脳が成長するにつれて頭蓋骨が拡張することを可能にし、最終的には融合して固い頭蓋骨を形成します。 [この状態の子供にとって]頭蓋骨癒合症は、これらの縫合糸の1つまたは複数が時期尚早に融合し、頭蓋骨と脳の成長が制限される状態です。」
頭蓋骨癒合症の正確な原因は不明ですが、一部の症例は遺伝性疾患に関連している可能性があります。 ほとんどの場合、診断は手術にもつながります。手術は、子供の頭蓋骨を開いて正常な状態にするために使用されます 成長。 頭蓋骨癒合症の症例には、成長する余地がない脳からの永続的な損傷を防ぐために、早期発見と手術が最善の治療法です。
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夏とシェルビーに会う：クラニオケアベアのお母さん
頭蓋骨癒合症の赤ちゃんの両方の母親、サマーとシェルビーには、現在頭蓋手術の反対側にいる息子がいます。
夏の息子、ブレントリーは2010年6月に生まれました。 複数の誤診を含む複雑な診断プロセスの後、CTスキャン、そして最終的には夏からいくつかのことを行った後、彼のスキャンを再評価するためのプッシュ オンラインで自分自身を調査したところ、ブレントリーは、Frontosphenoidalと呼ばれる非常にまれな形態の頭蓋骨癒合症を患っていると判断されました。これは診断された6番目の症例にすぎませんでした。 世界的に。 ブレントリーは生後4か月余りで、デンバー小児病院で手術を受け、今年の夏に健康な3歳の誕生日を祝います。
アンソニー、またはAJは、シェルビーの息子として愛情を込めて知られているように、別の方法で頭蓋骨癒合症の診断を受けました。2009年1月に生まれました。 彼の両親は彼の頭蓋骨に沿った尾根に気づきました。それはシアトルのチルドレンズで生後9か月の彼の診断と手術につながりました。 病院. 「最初は泣きました」とシェルビーは、手術後初めてAJに会ったことについて語ります。 「彼はとても異なって見えました。 彼の頭はもはや正面が狭くなく、素晴らしくて丸い！」 AJの経験は、4歳の誕生日を迎えたばかりで、シェルビーのクラニオケアベアに対するビジョンを刺激するのに役立ちました。 彼女は、「子供たちの時間が終わった後、私は他の家族がこれを一人で経験しなければならないことを決して許さないことを誓いました。」と言います。
友情の始まり…そして慈善
そして、シェルビーはその誓いを守り、診断と手術の際にローカル（シアトル）とオンラインの両方でサポートが必要な他の頭蓋骨癒合症の家族を指導しました。これが彼女が夏に出会った方法です。. そこから、Cranio CareBearsの話は「前払い」の話になります。 シェルビーはケアパッケージを ネブラスカ州の母親が息子の次の手術のために手術を行い、この女性は今度はブレントリーの前に夏に1人を送りました。 手術。 その瞬間、Cranio CareBearsのビジョンが生まれました。 「それは完全に一周しました」とシェルビーとサマーは共有します。
現在、Cranio Care Bearsは、頭蓋骨癒合症と診断された子供がいる家族に、手術前後のケアパッケージを70〜80個送付しています。 各ケアパッケージには、親と赤ちゃんがそれらに耐えるのに快適で便利なアイテムが含まれています 専門家との長い約束、数え切れないほどのCATスキャン、数時間の頭蓋骨の間の待ち時間 手術。
パッケージには、手作りの毛布、年齢に応じたおもちゃ、ママとパパのためのスナック、病院で遊ぶための心地よい子守唄のCDが含まれていることがよくあります。 SummerとShelbyは、手術を受けるときに年長の子供向けにパッケージをカスタマイズすることがよくあります — 各箱は創業者が厳選し、手作業で梱包しています。
Cranio Care Bearsは、ケアパッケージを超えています。 ボランティアも手作りのカスタム 祈りの鎖 それらを要求する家族に送るために、頭蓋骨癒合症の旅の真っ只中にいる家族のための励ましのことわざと動機付けで毎月700-900の祈りのリンクを送ります。 さらに、シェルビーとサマーはどちらも、地元に住む家族（それぞれシアトルとデンバー）に、子供の手術前、手術中、手術後に1対1のサポートを提供しています。 「私たちは個人的に24回の手術に参加しました」と彼らは共有しています。 「また、世界中の[家族向け]メール、テキスト、電話を通じてサポートを提供しています。」
頭蓋骨の家族にその言葉を広める
ケアパッケージと家族へのサポートはCranioCare Bearsのリストの第1位ですが、Craniosynostosisの認識もShelbyとSummerの最優先事項です。 「私たちの最大の夢の1つは、Cranio CareBearsのチラシを頭蓋顔面クリニックや小児科医のオフィスに配置することです」とShelby氏は語ります。 そして、家族が頭蓋骨癒合症の診断に到達したら、Cranio CareBearsを通じて利用できるサポートを十分に認識していることを望んでいます。 「私たちには、手術前に私たちのことを知ってもらいたいと言っている手術後のパッケージを要求する家族がたくさんいます。 彼らが私たちのサポートを受けられた可能性があることを知るのは常に難しいですが、それがそこにあったことを知りませんでした。」
あなたが助けることができる方法
Cranio Care Bearsは常にケアパッケージに追加するアイテムを探しており、必要なアイテムの継続的なリストを見つけることができます。 Webサイト. Cranio Care Bearsが直面する最大の費用の1つは、ケアパッケージを全国の家族に輸送するコストが絶えず上昇していることです。ケアパッケージのアイテムを受け取る時間がない場合は、 寄付 発送に向けて常に感謝しています。
すべての写真はCranioCareBearsの厚意により提供されました
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