私の嘆願と反対の議論にもかかわらず、私の子供たち、特に私の6歳の娘は、完璧なものはなく、誰も完璧ではないことを私に知らせてくれます。 それは確かに真実かもしれませんが、2013年6月2日日曜日が近づきました。
空は目が見える限り青く、雲は見えませんでした。 気温は少し暖かすぎましたが、湿度はそれほど高くありませんでした。85度でした。 ニューヨーク州ホワイトプレーンズの大都市にある自給式の集落で、周囲はエレガントでありながら牧歌的でした。
すべての年齢の15,000人の男性、女性、子供がいて、すべてさまざまな状態にありました。 興奮または懸念; 自信がある、または心配している。 しかし、これらのさまざまな感情のすべてについて、15,000人以上の1人が無関心、削除、無関心、または意気消沈したわけではありません。 どうして彼らはできるのでしょうか？ 私たちを団結させた原因は、大きすぎ、強力すぎ、重要すぎました。
Eチーム
原因は 自閉症 （もちろん）、そしてイベントは、ニューヨーク州ウエストチェスター郡/コネチカット州フェアフィールド郡のオーティズムスピークスのための第12回年次ウォークナウでした。 NewYork-Walkのホストである長老派病院/ウェストチェスター部門は、今月、ウェストチェスター部門のキャンパスにある自閉症センターと発達中の脳への扉を正式に開きます。*
15,000人以上の参加者のうち、自閉症スペクトラムで私の7歳の息子イーサンにちなんで名付けられたEチームは、50人を自分のものと主張しました。 その中には、イーサンの教師、パラプロフェッサー、学校のセラピスト/エグゼクティブ、プライベートセラピスト、家族、新しい友達、生涯の友達などがいます。 子供たち、マイケルの仕事仲間、イーサンの公立小学校の友達（自分のチームを率いていた）、そして最もわかりやすいのはイーサンの4人を連れてくる コネチカット州ロックフェアフィールド校 12〜15歳のバンドメイト（すべて神経学的に典型的）とその両親は、同行し、一緒に歩きました 彼ら/私たち、イーサンと自閉症だけでなく、マイケルと 自分。 E-Teamのカスタムと同様に、すべてのE-Teamウォーカーは、背面にSchool ofRockのロゴが付いた「TheE-TEAMRock Stars」と書かれた、同じカスタムメイドの白、赤、黒のシャツを着用しました。
潜在的なメルトダウン
Christie Godowskiとの多大な努力のおかげで、Walk Now for AutismSpeaksイベントは軍事的な精度で実行されます。 バージニア「ジニー」コネル、オーティズムスピークスのロングアイランドエグゼクティブディレクター、およびロングアイランドディレクター、フィールド開発、 それぞれ。 1つの問題は、以前に3回のウォークでソロを演奏していたイーサンが、スクールオブロックバンドでキーボードを演奏するようにスケジュールされていたことです。 問題は、彼がもはやワンマンショーではなくなったことではありませんでした。彼は自分のスクールオブロックを尊敬し、尊敬しています。 バンドメイト、そして幸いにもその逆—それは熱と歌の順序の組み合わせでした 彼。
イーサンの潜在的なメルトダウンの皮肉は私に失われませんでした。 イーサンがメルトダウンするつもりだったとしたら、オーティズム・スピークスのイベントよりも良い場所はありませんか？ 子供がタントラムを投げたとしても、誰も目をつぶることはなかっただろう。 私たちは皆そこにいて、それをして、Xanaxを購入しました。 さらに、イーサンの教師やセラピストが非常に多く出席しているので、マイケルまたは私が「彼に話しかける」ことができなかったとしても、そのうちの1人は確かにそうすることができます。 結局、危機は回避されました。 冷たい水、塩辛いプレッツェル、曲の順序の変更で修正できなかったものはありません。 イーサンは、群衆が踊れるように、サーファリーズの「ワイプアウト」、面白い笑いの紹介を含むビート主導の1960年代の曲が最後であると主張しました。 （そしてダンス、彼らはしました。）
完璧な紹介
イベント（セレモニーリボンカットに至る1時間のステージプレゼンテーション 散歩を始める）いつものように始まり、地元のラジオ局の2人のDJがマスターとして 式。 DJは、イーサンと彼の仲間のバンドメイトがステージに登場し、パフォーマンスに興奮と期待を加えることを主張しました。
自閉症の擁護者や政治家がオーティズムスピークスと毎年恒例の散歩の重要性について話している間、私は突然、ゲストに感謝するために静かに歩き回りました DJが「イーサン、あなたの…のいくつかを紹介しましたか？」と言うのを聞いた。文字通り、DJが別の言葉を言う前に、イーサンはマイクをつかんで言った、 "うん。 ええと…」さらに数回のええと、マイケル（ステージにいた）と私（地面から）は、私たちの無言でお互いを見つめました。 イーサンの紹介がうまく終わるのか、もっと正確に言えば、で終わるのかわからない、「聖なる[肥料]-何が起こっているのか」の外観 全て。
その後、完璧が起こりました。 3年前に同じ自閉症スピークスウォークに参加していなかった私たちの小さな男は、自分自身にとても自信がありませんでした…とても社会的にぎこちなくても、まだ歌っていました ジョンレノンの象徴的な「イマジン」の忘れられない演出…今ではステージを完全に指揮し、15,000人以上の人々が 群衆。 イーサンは続けて、「私は本当に 『私のバンド』を紹介するつもりです。」自信と熱意と誇りを持って、 イーサンは各メンバーを指差して（彼が教えなければならなかったスキル）、次のように始めました。 ドラム！ ボーカルはアンドリュー（ワッサーマン）！ ベースでは、ケビン（オマリー）！ そしてギター、ジェイク（グリーンヴァルト）！ そして、私はイーサンウォルマークです、そして私はキーボードを弾いています！」
ママの涙
だから、ステージ上の私の息子（5年で最年少のバンドメンバー）を見て感情に打ち勝ちます。 幸せなので、彼の体、言語、心をコントロールし、思考、言葉、そして 証書。 この瞬間を可能にした多くの人々に囲まれ、友人や家族の無条件の愛に包まれていると感じて、私はうねり、制御できないすすり泣きに突入しました。 （防水マスカラの着用をやめるために間違った週を選んだようです…）
詩的な正義と呼べるのは、私の右側に立っていたのは、2歳の時からイーサンと一緒にいたイーサンのプライベート言語聴覚士であるシャリゴールドスタインでした。 文字通り彼の声を見つけるのを助けたイーサンの人生の定数。 私の左側には、私が最高の時と最悪の時を一緒に共有した私の最愛の友人の1人であるスーザンパネッタがいました。 言うこととすることの正しいことを常に知っているスーは…何も言わなかった。 彼女はただ腕を私の周りに巻きつけて、この特別な瞬間を一人で味わうことを許してくれましたが、15,000人の人々に囲まれていました。
数分後、私は、E-Teamシャツを着て、抱きしめたり、キスしたり、感謝したりするのに十分な準備ができていました。 （社会的合図を読むのが少し難しいことがある息子とは異なり、私は実際に社会的合図を読むことができますが、それらを無視することを選択します。 ほぼ毎日。）
Eチームと自閉症を支援するために団結した50人の人々は、すべて彼らの英雄的でたゆまぬ努力のおかげで、私の息子が達成した進歩を物理的に見て、聞くことができました。 しかし、私にとって最も美しいのは、7歳の男の子1人、子供1人が、ちょうど4年前に、文章やアイコンタクト、身体のコントロールに苦労したことです。 自閉症スペクトラムの家族と一緒に、母親と父親、祖父と祖母、姉妹と兄弟、叔母と叔父など、他の14,950人に寄付をしました。 望む。 そして、それが歌うものでなければ、私は何であるかわかりません。
* NewYork-Presbyterian Hospital / Weill Cornell＆Columbiaの自閉症および発達中の脳センターについて：自閉症および発達中の脳センターは包括的であり、 自閉症スペクトラム障害やその他の脳の発達障害を抱える個人の差し迫った臨床ニーズに対応することを目的とした最先端の研究所 彼らの寿命。 NewYork-Presbyterian Hospital、その関連医学校、Columbia University College of Physicians and Surgeons、Weill Cornell 医師会は、ニューヨーク自閉症共同研究者（www.nyc4a.org）と協力して、自閉症と開発のためのセンターを設立しました。 脳。 キャサリンロード博士が率いるこのセンターは、ホワイトプレーンズにある病院の214エーカーのキャンパスにあり、地域に根ざした医療提供者と家族のためのリソースです。 詳細については、次のWebサイトをご覧ください。 www.nyp.org/autism
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