オレゴン州の2人の親は、親が下す必要のない決定を迫られていることを見出しています。 彼らの末期の娘の治療、または次に娘が病気になって家に行くのに十分な病気になったときに娘を家で死なせるべきか 病院？
5歳のJuliannaSnowhasは、人生のほとんどを 不治の神経変性疾患. 現在、彼女の両親であるミシェル・ムーンとスティーブ・スノーは、娘がこの大人の決断を下す際に発言権を持つことを許可しています。 ジュリアンナは、2歳未満の子供を殺すことが多い脊髄性筋萎縮症の一種であるシャルコーマリートゥース病に苦しんでいます。
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ムーンアンドスノーは、ジュリアンナが4歳のときに、ケアの質についての意見を求めました。 次回彼女が非常に病気になったときに病院に行くのか、それとも家にいて天国に行くのか。
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ムーンの個人ブログで、彼女はの抜粋を投稿しました 悲痛な会話 彼女の若い娘と：
「私：ジュリアンナ、あなたが再び病気になった場合、あなたは再び病院に行きたいですか、それとも家にいたいですか？
J：病院ではありません
M：それでも、家にいれば天国に行くということですか？
J：はい
M：そして、ママとパパがすぐにあなたと一緒に来ないことを知っていますか？ 最初は一人で行きます。
J：心配しないで。 神が私の面倒を見てくれます。
M：そして、あなたが病院に行くなら、それはあなたが良くなり、あなたが再び家に帰って私たちとより多くの時間を過ごすことを可能にするのを助けるかもしれません。 私はあなたがそれを理解していることを確認する必要があります。 病院はあなたにママとパパともっと多くの時間を与えるかもしれません。
J：わかりました。」
そのような不可能な選択をすることに直面して、これらの両親はすべてを正しくしたように見えます。 彼らは何年もの間、医師と相談してきました。 ムーン氏は、終末期の決定をオンラインで広範囲に調査したと述べています。 ムーンは病気の娘と痛々しいほど正直な会話をしました。そこで彼女はジュリアンナの選択肢を説明し、彼女の決定の結果を理解しているかどうか尋ねました。
それでも、世界はまだ理解していません。
ジュリアンナの決定のニュースがFacebookで爆発した後、完璧な見知らぬ人からの感情的な反応は圧倒的でした。 ジュリアンナの両親は、まだ天国の概念を完全に理解していないかもしれない若い女の子の手にこの選択をしたことで「絶対に嫌な」と呼ばれています。 一部のコメンテーターは、「両親は逮捕され、刑務所に入れられるべきです…そして彼らは 確かに、子供たちの幸福に関していかなる決定を下すのにもふさわしくありません。」
しかし、反対側の両親、特に 病気の子供の両親、月と雪がどこから来ているのか知っているようです。 5歳の子供がそれ以上の治療を拒否することを可能にするように思われるほど信じられないほど—原因となる可能性がある治療のみ 痛みと苦しみ、そして生活の質の低下を延ばす—支持者たちは、ジュリアンナの死にゆく願いは 光栄です。 あるコメンテーターが説明したように、「もしそれが私の子供だったら、私は同じことをするだろう。神は、私の子供が耐え難いほどの死を遂げないように、私がここまで行くことさえ禁じている」。
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私たちの誰も、私たちがこれらの両親の立場でどのように反応するかを知りません。 しかし、私たちが知っていることは、ジュリアンナの両親は勇敢であるということです。 私たちが見ているのは、2人の親が彼らの終末の娘に彼女の人生を終わらせる方法を決定させることを選んだことを私たちに告げるいくつかのニューススニペットです。 私たちが目にしていないのは、この瞬間に至るまでの数年間、2人の親が娘の苦しみを監視することを余儀なくされた、痛みを伴う、しばしば効果のない治療の年です。
終末期ケアは、人々を口の中で泡立たせる、熱く議論されているトピックであることを決してやめません。 しかし、ある家族の決定について私たちがこれほど多くの議論をしている理由は、他の家族よりも簡単であるためかもしれません。この話が明らかにする不快な真実に直面しているからです。 私たちは子供たちを「飼う」ことができません。 彼らはしばらくの間私たちだけのものです。 そして、ジュリアンナの両親が一緒にいる短い時間をもっと意味のあるものにしようとしたことで、誰も責めることはできません。
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