ママの話:私の娘はウィ​​リアムズ症候群を患っています– SheKnows

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メリーランド州フレデリックにある36歳のローン処理業者であるLisaRidgleyは、8歳半のEmmaと6歳のTatumの2人の娘を同じように扱います。 Tatumには、心血管疾患、発達遅延、学習障害などの医学的問題を特徴とする遺伝性先天性欠損症であるウィリアムズ症候群(WS)があります。 米国では約3万人がWSを持っています。 それは誰にでも影響を与える可能性があります。 WSの子供は、社交的で、友好的で、愛情深い傾向があります。これは、特にTatumに当てはまります。

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メリーランド州フレデリックにある36歳のローン処理業者であるLisaRidgleyは、8歳半のEmmaと6歳のTatumの2人の娘を同じように扱います。 Tatumには、心血管疾患、発達遅延、学習障害などの医学的問題を特徴とする遺伝性先天性欠損症であるウィリアムズ症候群(WS)があります。 米国では約3万人がWSを持っています。 それは誰にでも影響を与える可能性があります。 WSの子供は、社交的で、友好的で、愛情深い傾向があります。これは、特にTatumに当てはまります。

リサ・リッジリー
Julie WeingardenDubinに言われたように

次女のタタムは生後4日で、医師が大動脈の狭窄と考えていたものを修復するために心臓手術を受けましたが、代わりに下行大動脈全体が異常に小さいことがわかりました。 心臓の問題により、医師は遺伝子検査を行うようになり、6週間でTatumは次のように診断されました。 ウィリアムズ症候群.

タタムの大動脈は、赤ちゃんの頃から成長していません。 彼女はいつも高血圧でした。 彼女が外で遊んでいて疲れたら、彼女はただ歩道に横になります。 それは彼女の血圧を調節する彼女の方法です。 彼女は肉体的に自分を押すことはありません。 彼女の心臓病専門医は、忙しい子供と一緒にいることができないので、彼女の活動を制限するように私たちに言いません。 私たちは彼女を長女のエマと同じように扱います。

サンシャインガール

Tatumは、フルタイムの補佐官がいる通常の幼稚園のクラスにいます。 子供たちは彼女を愛しています。 彼女は作業療法、理学療法、特殊教育、スピーチのためにクラスから引き離されました。 タタムは来年も幼稚園を繰り返します。

Tatumは、歌ったり、トランポリンでジャンプしたり、水泳をしたり、サンドボックスで遊んだり、公園に行ったり、テレビでミッキーマウスやドラを見たりするのが大好きです。 過去6か月で、彼女は「シリアルをお願いします」や「泳ぐ、 お願いします。" Tatumの推論スキルは、口頭のスキルを上回っています。彼女は、理解できる以上のことを理解しています。 伝える。

私の小さな女の子は幸せで、前向きで、愛情があり、思いやりがあり、よく調整されています。 彼女はとても社交的で、誰もが彼女を愛しています。 彼女はあなたが悲しいならあなたを抱きしめ、誰かと関わろうとします。 彼女は自分に何か問題があることを知っているとは思わないので、彼女は自分に何か問題があることを心配していません。私は彼女に何か問題があるとは決して言いません。

私はタタムと素晴らしい関係を持っています、そして彼女は私の小さな影です、しかし私が休憩をとらないので時々それは難しいです。 私は彼女が幼児のようにテイタムを追いかけます。 さらに、彼女はトイレトレーニングを受けていません。 しかし、彼女の態度はとても甘いので、それを補います。

タタムを知ることは彼女を愛することです。 彼女は私たちの小さな太陽の光であり、多くの人生に触れています。 あなたが悲しいか気分が悪い場合、彼女はあなたを元気づけ、抱擁と笑顔を与えます。

未来に向かって

発達の遅れ以外のテイタムの最大の課題は、彼女の心に関係しています。 彼女の人生のある時点で、タタムの大動脈は彼女の体を支えるのに十分な大きさではなくなります。 医者は彼女がうまく機能しているので、今は手術をする理由がないと感じています。

テイタムが彼女の心を直す必要があるとき、医者ができないのではないかと心配しています。 私はまた、彼女が成長するにつれて子供たちが彼女にとって意地悪になるのではないかと心配しています。 しかし、私はネガティブにこだわることができず、彼女を少し壊れやすいもののように扱うこともできません。それはタタムに不安を与えるからです。 彼女の血圧レベルに悩まされて毎日過ごすことはできません。

私たちはTatumと一緒に毎日を大切にしています—彼女は私たちの生活にとても大きな喜びをもたらします。

ママの知恵

誰かがいつもあなたより悪いです。 流れに沿って進み、前向きになり、悪いものと良いものを取ります。 善にすべての焦点を当てる—それが通り抜ける唯一の方法です。

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