ママの話：私の娘は脳性麻痺を患っています

サウスカロライナ州マートルビーチのリサビエレさん（39歳）は、3人の子供（1人は脳性麻痺）とのジャグリング生活について話し、各子供が特別な気分になるようにします。

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にリサ・ビエレ
Julie WeingardenDubinに言われたように

13年前、素晴らしい妊娠の後、私は緊急帝王切開でお母さんになりました。当時は知りませんでしたが、収縮中の女の赤ちゃんの心拍数は変動していませんでした。地元の小児病院のNICUで過ごし、数人の医師を訪問し、調査を行った後、私の美しい娘、リジーは遅れるだろうと決心しました。リジーは重度の精神障害者（PMD）でした。

真実を受け入れる

リジーは脳性麻痺（CP）を患っています。これは、脳に影響を与える不治の永続的な状態です。リジーは発作を起こし、脳が飲み込むように指示しないため、よだれを垂らします。何ヶ月もの間、私はみんなから離れました。私は怒っていて、私の怒りはやがて恐ろしい悲しみに変わりました。夢見て望んだ娘が亡くなったような気がしました。私はとても落ち込んでいました。高校の教師でフットボールのコーチである夫のデイモンとの結婚は苦しみました。どういうわけかこれをやったような気がしました。

しかし、リジーが12か月で笑顔になり始めたとき、私は違った気持ちになり始めました。彼女はいくつかの強力な発作薬をやめ、赤ちゃんのように振る舞い始めました。やがて、私はリジーが完璧で、他の方法で彼女を望んでいないと自分に言い聞かせ始めました。

2002年に、私にはもう一人の娘、エミリーがいました。リジーはほぼ3歳で、私たちの「特別なニーズ」の子供でした。エミリーがリジーではなかったすべてのマイルストーンを達成していることを受け入れるのは難しいと思いました。エミリーがリジーがしなかったマイルストーンを打つたびに、それは腸のパンチのように感じました。しかし、人生は前進し続けなければなりませんでした。私はそれらのマイルストーンを悲しみ、先に進むことを学びました。

私の息子のジャックが2007年に生まれたとき、リジーは8歳で、歩くことを学んだばかりでした。赤ちゃんが2人いるような気がしました。両方ともおむつ、両方ともスプーンで給餌、そして両方ともベビーカーで。あまり出かけませんでした。私たちのエネルギーがどこから来たのか私にはわかりません。

リジーを愛する

私は専業主婦であり、 CPファミリーネットワーク、CPファミリーに力を与えるのに役立つウェブサイト。デイモンは実践的なお父さんです—この家族が機能するためには彼がいなければなりません。私たちの2人の若い人はスポーツに興味があり、リジーは練習とゲームに私たちと一緒に来ます。

リジーは幸せな女の子です—彼女は音楽と寄り添うのが大好きです。彼女は100パーセント私たちに依存しています。リジーについては、たくさんの見た目や質問があります。彼女は大声で叫ぶことで注目を集めることがよくあります。彼女は薬で完全に制御されていない発作を持っています。彼女は噛まないので、すべての食事は柔らかくて飲みやすいものでなければなりません。彼女は法的に盲目なので、歩くのを手伝う必要があります。彼女はほとんど非言語的です—最近「ママ」と言いましたが—そして彼女はまだおむつをしています。

リジーは好きで、ルーチンを持っている必要があります。彼女は適応した時間で中学校に通っています。彼女は9:00に学校に行き、私は3:00に彼女を迎えに行きます。彼女は学校から家に帰って午後8時までにベッドに戻るときに2時間の昼寝をします。彼女の部屋は、振動したり、ライトアップしたり、音楽を演奏したりする赤ちゃんのおもちゃでいっぱいです。

リジーは自分の周りで何が起こっているのかわからないかもしれませんが、彼女には心があり、他の人間と同じように尊敬する必要があります。リジーの愛を伝える5つの方法はタッチです。ハグしてもレスリングでも構いません。彼女は両方が大好きです。

喜びを見て

私が他の2人の子供と本当にやろうとしたことの1つは、それぞれの子供と一人で時間を過ごすことです。私の最大の恐怖は、エミリーまたはジャックが成長し、リジーにすべての注意を向け、ほとんど注意を払わなかったことに憤慨していることです。エミリーとジャックは「特別なニーズ」の生活について多くを学びました。彼らはニーズのある他の子供たちにもっと気づいています。彼らは彼らを恐れていません。

それは何よりも私の心を温めます。私は彼らがこれらの子供たちのために立ち上がることを知っています。私の子供たちは忍耐を学びました、そしてそれは私がリジーを持っていたときだけ私が本当に学んだことです。私たちは家族の中にリジーがいることに恵まれていると感じています。リジーは、彼女の短い13年間で、私が40年近く過ごしたよりも多くの人生に触れました。リジーは私たちに思いやり、無条件の愛、そして事態がさらに悪化する可能性があるという理解を教えてくれました。