精神障害のために腎臓移植を拒否された少女の母親からのブログ投稿を読んだ後、インターネットはすぐに武装した。
医師が彼女が良い候補者ではないと感じた理由と、反撃するために何が行われているのかを学ぶために読んでください。
クリシーとジョーリベラ まれな遺伝性疾患に苦しむ3歳のアメリアの両親です。 Crissyのブログ投稿によると、彼らは次のように言われました アメリアは腎臓移植の資格がありません 彼女の精神障害と脳の損傷のため。 クリシーは、フィラデルフィア小児病院で手術が行われる可能性があることを医師が楽観視していなかったと主張しています。
ウォルフ・ヒルシュホーン症候群
アメリアが生まれました まれな遺伝的 障害 ウォルフ・ヒルシュホルンと呼ばれます。 ウォルフ・ヒルシュホーン症候群は体の多くの部分に影響を及ぼし、ほとんどの患者は特定の顔の外観、発達および精神の遅延、発作および成長障害を示します。 さらに、アメリアは腎不全に苦しんでおり、移植を受けなければ、さらに6〜12か月以上生きることは期待されていません。
アメリアのお母さんとお父さんは、移植について話し合うために医者と一緒に座り、医者が彼女の「精神遅滞」と「脳損傷」のために資格がないと説明したとき、ぞっとしました。
クリシーは医者が彼女に言ったと言った：
オンラインの怒り
クリシーが手を差し伸べた 経由 オンラインブログ そしてその言葉はすぐに緊密なニットの間で広まりました 特別なニーズ コミュニティ、および オンライン請願 始められた。 この問題はすぐにどこでも両親のレーダーに現れ始めました。
一人の母親であるナタリアは、病院の決定を聞いて激怒した。 「障害児の母親として、これは私を病気にします」と彼女は言いました。 「この小さな女の子は一生を目の前にしています。」
カナダのジェンは、特別なニーズを持つ学生と協力してきた歴史があります。 「私は彼女と同じことをしている学生と一緒に働きました」と彼女は共有しました。 「彼は美しくて優しくて、私は彼と一緒に仕事をするのが大好きでした。 彼が高校に通った数年間、私の人生に彼がいたことは幸運だと思います。 彼は数年前に亡くなり、私の心は粉々になりました。 彼のことをよく思います。」
厳しい現実
シャノン、一人のお母さん
腎臓内科の受付係は、彼女はまったく驚いていないと言います。 「心理評価に合格できなければ、腎臓を得ることができません」と彼女は説明しました。 「それが家族の一員であるかどうかは関係ありません。 また、移植リストに載っていたり、誰が優先権を持っているかは問題ではありません。 それは本当にあなたの精神状態と、彼らがあなたが後で繁栄することができると彼らが考えるかどうかにかかっています。」本当に重要なことは何ですか？
それはすべて要約すると 患者の残りの人生のために特定の薬を必要とするこのような深刻な手術に値すると考えられている人。 医師たちは、両親が亡くなった後、誰がアメリアを監視し、彼女に薬を与えるのかという質問を含む、拒否のいくつかの理由を引用しました。 しかし、障害児の喜びと美しさを直接目にしたジェンは、次のように述べています。 私が同じ症候群で知っていた少年は、彼が亡くなったとき23歳でした。 彼は他の人と同じように人でした。 この小さな女の子もそうです。」
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