障害のある兄弟と一緒に育った子供は、自然であり、必ずしも兄弟の障害に関連しているとは限らない恥ずかしさの瞬間を経験する可能性があります。 しかし、感情が障害に結びついている瞬間のために、ベテラン 兄弟 準備を助けるために両親にアドバイスを共有します。
娘のエマは、いつの日か、知的発達の遅れを抱えている兄のチャーリーに恥ずかしい思いをするのではないかと思うことがあります。 多分それは魅力的な方法です（私にとって！）チャーリーは宇宙の市長のようなすべての見知らぬ人に挨拶します。 多分それは彼の歩くのに苦労している、彼の言葉の遅れ、または筋緊張低下が絶え間ないよだれを引き起こしているのかもしれません。
もちろん、（他の障害と同様に）ダウン症があるからといって、彼が妹を当惑させるのは当然のことではありません。 結局のところ、兄弟は最終的にお互いを恥ずかしく思うことに長けています。
でも親として、困惑した瞬間にどうやって備えたらいいの？ NS チャーリーのさまざまな能力に由来し、それを通して私の娘を助けます。その間、それらの感情を持っていても大丈夫だと認めていますか？
少しの視点
「一般的に発達しているすべての兄弟は、ダウン症の兄弟姉妹に関しては、困惑の瞬間を経験します」と、の共同ディレクターであるブライアン・スコトコ博士は言います。 マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラム との共著者 シートベルトを締める：兄弟姉妹のためのダウン症のクラッシュコース.
「しかし、多くの場合、これは彼らの兄弟がダウン症であるという事実とは何の関係もありません！ 困惑はすべての兄弟関係の要素であることを親が覚えておくことが重要だと思います。」
いつ は 障害について
「しかし、時折、恥ずかしさの原因はダウン症と関係があります」とスコトコは続けます。 「そして、これらの状況では、両親と兄弟は、これは問題なく、彼らは一人ではないことを認識する必要があります。」
Skotko、SusanP。 レバインとリックゴールドスタイン 全国の兄弟を調査した、および調査参加者のうち、9〜11歳の9％および年長の兄弟の7％は、一般に、ダウン症の兄弟または姉妹に恥ずかしい思いをしたことを認めました。
「ほとんどの場合、これらの困惑の感情は一時的なものであり、兄弟姉妹は数年後にこれらの瞬間を思い出すのに苦労することがよくあります」とスコトコは言います。
Skotkoは直接関係することができます。 「私はかつて、ダウン症の姉であるクリスティンとの恥ずかしさのエピソードを語るプレゼンテーション中に挑戦されました。 公共のプールで何度も元に戻されていた「ポニーテールを直して」と言われた少年の恥ずかしさを思い出すまでには、かなりの時間がかかりました。 妹の髪をする男としての私の仕事ではありません！ しかし、これらのエピソードは、私がより成熟した目で後知恵を振り返ることができるとき、今ではユーモラスに見えます。 若者としての日々の感情の変動は、誇りと尊敬の永続的な記憶に取って代わられます。」
SkotkoとLevineが兄弟のためのアドバイスを共有します YouTube.
兄弟の忘れられない子供時代
ジョナサンアイルリーは、ノースカロライナ州シャーロットのラジオパーソナリティの3人の息子の1人です。 ジョン「ジョンボーイ」アイズレー. 彼の兄のマティはダウン症です。 成長した3人の兄弟は、当時はそれほど面白くなかった楽しい思い出によって中断された密接な関係を持っています。
時からしか得られない知恵と成熟の利点を生かして、ジョナサンは彼の最も好きな（または最も忘れられない）いくつかを共有することに同意しました 両親が何を期待し、最善の方法を知るのを助けることを期待して、マティとの彼の子供の頃の思い出、そして学んだ教訓 応答。
シナリオ1：自宅でマティ
「私たちが訪問者を迎えると、マティはとても興奮します。彼はいつも彼らを楽しませ、笑わせたいと思っています」とジョナサンは説明します。 「これには通常、彼がジャンプしたり踊ったりして、突然大声で笑ったり、あえぎ声を上げたりすることが含まれます。 彼はまた、彼の下着だけで階段を降りることによって私たちの家の人々に挨拶する傾向があります（彼はお父さんを追いかけます）。 私がこれまでに家に連れてきたすべての女の子に、彼がこのように挨拶してくれたと確信しています。」
助言
「このようにユーモアのセンスを持っている人とだけ付き合ってください。 彼らが彼の快適ゾーンでマティを評価し、彼のパーソナルブランドのホスティングを評価するのに十分な理解がない場合、私はそもそも彼らを招待しないほうがよいでしょう。」
シナリオ2：公共の場でのマティ
「マティは私たちの子供時代にレストランで不正行為をする段階を経験しました。 彼は大声で叫び、混乱し、じっと座っていることはできませんでした。 彼は静かで敬意を払うという概念を理解していませんでした」とジョナサンは説明します。
「私たちがそこにいる時間が長すぎると、彼は興奮して逃げてしまいます。 私たちが彼を去らせなかった場合、私たちの近くに座っている人々が私の母に立ち向かい、彼女に彼女の子供をコントロールするように言うまで彼は誤動作するので、時にはそれが最良の選択肢でした。
「子供の頃、私はいつもこれらの人々に立ち向かい、マティが理解していなかったことを説明したかったのですが…しかし、そうすることを恐れていました。 彼は、なぜ見知らぬ人の周りで静かで礼儀正しくする必要があるのかを本当に理解していませんでした。 [ミドルブラザー]マイケルと私はそれを理解し、両親に叱責されるとやめました。 一方、Mattyは、公の場で自宅と同じように行動できない理由を学ぶのに、はるかに長い時間がかかりました。」
助言
「レストランなどの特定の状況に入ると、意識が高まることは間違いなく学びました。シーンを作る可能性が高いことはわかっていました。」
親のためのヒント：
- 子供たちを夢中にさせるのに役立つ活動をもたらします。
- サーバーに特に注意を払うように警告します。
- あなたの他の子供たちが彼らのますます落ち着きのない兄弟または姉妹を楽しませるのを助ける方法を探すことを学ぶのを手伝ってください。
- 家の中で実践されている良いマナーは、家の外の状況につながる可能性があります。
シナリオ3：911にダイヤルする
「マティの最も伝説的な「不正行為」フェーズの1つは、彼が911にダイヤルすることを学んだときでした。 彼はいつも車に魅了されており、911に電話をかけることで、自分の警察官が車で家に直行し、すぐに遊べるようになると思っていたと思います。
「マティは とても これについて賢い。 彼は警察が電話をかけ直すことさえ考えていたので、彼は混雑していない寝室の電話から電話をかけ、電話をオフフックにして、電話がかけられないようにしました。 したがって、役員は私たちの場所に派遣されなければならず、プレイ時間はオンでした！
「幸いなことに、すべての役員は最終的に理解していました…[しかし]それがちょうど起こり続けたことは非常にストレスでした。」
助言
「マティは警官と彼らの車を見るのが大好きだったので、彼がこれをやめることはないだろうと私は疑い始めました。 しかし、他のほとんどのフェーズと同様に、これも合格しました。 ここでの教訓は、最終的にはメッセージが受け取られ、次のことに進むので、信仰を失うことなく教え、説明しようとすることだと思います。」
シナリオ4：脱出と不法侵入
「私たちは常にマティを脱出術の芸術家と呼んでいます。 私たちがドアにいくつ鍵をかけても、彼はそれでも近所を飛び出して歩き回る方法を見つけるでしょう。」
助言
「私たちがした最高のことは、近所の人と知り合い、マティを紹介することでした。 彼がいつ彼らの家の1つに入るのかわからないので、彼らはシャワーから出て、バスローブに身を包み、彼を家に連れて帰らなければなりません（そうです、本当に）。」
「マティに会う人は誰でも彼を絶対に愛していて、彼を守るために何でもします」とジョナサンは言います。 「しかし、あなたがそれを必要とするときに彼らがあなたを助けることができるように、あなたのコミュニティの他の人に手を差し伸べることは非常に重要です！」
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