私の子供が致命的な変性状態にあるというニュースを受け取ったときに私が最初に知ったのは、心臓と脳が信じられないほど強い器官であるということでした。
その瞬間、親が得ることができる最悪のニュースを聞いてあなたの体がストレスホルモンで溢れているとき、あなたの心臓はまだ頑固に鼓動していることを学びました-それがバラバラになっても。 あなたの心はチェックアウトを拒否します。 技術的なレベルで情報を吸収しますが、考えられない事実を把握することはできません。私の子供はおそらく私の前で死ぬでしょう。
私の息子はちょうど13か月で、30歳の誕生日を1週間恥ずかしがっていました。非常に謝罪した遺伝学者が、私の赤ちゃんにデュシェンヌ型筋ジストロフィーがあると言ったときです。 この変性状態は、世界中の3,500人の男性の出生に1人が罹患しており、通常、母親から息子へと受け継がれます。 私の場合、私自身の血液のバーガンディバイアルは論理的な情報源を提供しませんでした。 さかのぼる遺伝子はなく、運が悪かったという異常な例でした。 私の子供の受胎の最初の数秒のどこかで、何かがうまくいかなかった。
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筋肉ごとに、彼の体は失敗します。 彼は歩くのをやめ、車椅子を使う必要があります。 その後、彼は手に力を失い、最終的に呼吸器が必要になります。 治療法も治療法もありません。
それは私が私の人生の全体の羅針盤をリセットすることを余儀なくされたニュースでした。 私は家に帰って、息子が遊んでいる間、今まで以上に激しく泣きました。 数日のうちに、母性を中心に築き上げてきた未来の繊細な想いが完全に打ち砕かれました。 私たちが知っていた私たちの人生は終わった。
そして、驚くべきことが起こりました。
それは私の心のどこかにまだ隠されていた希望の粒から始まりました。 当初、それは医者が間違っているに違いないと考えるという形をとりました。 しかし、それは別のものに成長しました。 暗闇に突入したので、希望は私の唯一の光源でした。 私が学んだ希望は、この旅で私の唯一の最も重要な味方になるでしょう。
時は過ぎた。 私の心は鼓動し続けました。 私の子供は成長し、マイルストーンを逃し始めました。 それでも、私の心は決してチェックアウトしませんでした。 希望が私の帆に吹き込み、大胆な新しい未来に楽観的に急上昇する日がありました。 しかし、私がバラバラになっていて、一日を消化しやすい瞬間に分割しなければならなかったとき、希望は少量でそこにもありました。 「次の5分間を通過します」と希望は言いました。「そして、この時間が終わるまで、この日があなたの後ろに来るまで、次の5分間を通過します。 そして、明日また始めましょう。」
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私の息子の診断は、私が最初に考えたにもかかわらず、私たちの人生は終わっていないことを私に教えてくれました。 私の子供の未来は消えていませんでした。 それはすべてまだそこにありました。 私はただ別の方向を見る必要がありました。 診断は私に障害物の周りの輪の中で親になることを教えてくれました、それは上げるのに役立つことが証明されました どちらも 私の子供たち。
確かに、彼は月面を歩くことはありませんでしたが、次の人をそこに置くために科学に取り組むかもしれません。
私が最も必要としたときに特定の人々が私の人生から姿を消したという事実のように、学ぶのがより難しいレッスンもいくつかありました。 時間が経つにつれて、私は去った人々がより良い、より強力なサポートシステムのためのスペースを作ったことに気づきました。
しかし、おそらく私の息子の診断が私に教えてくれた最も重要な教訓は、人生がどれほど美しいかということです。 奇妙に聞こえるかもしれませんが、どこかで背景に時計が刻々と過ぎていることに気付く前に、私は多くのことを当然のことと思っていました。 私はすべての間違った場所で充実感を探し、ネガティブな人々が私の人生にとどまるのを許しました、そして私は経済的安全のために自分の夢を後回しにしました。
息子の診断以来、そして今、これからの戦いを知って以来、私は以前は想像もできなかった方法で活気づきました。 今まで利用したことのない肉体的、精神的な強さを見つけました。 私は春に人間関係をきれいにし、夢を復活させました。 未来は私たちの誰にも属していないので、私はその瞬間に真に生きることを学んでいます。その結果、私の人生ははるかに良くなります。
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私は、最も暗い瞬間でさえ、私たちの心には夢と希望を抱く信じられないほどの能力があることを学びました。 苛立たしいほどもろい人生がいかに壊れやすいかという私の最初の悲しみは、一種の畏怖の念に変わりました。 はい、私たちの希望と欲望の万華鏡は壊れやすく繊細であり、人生がそれにぶつかると壊れます。 しかし、これはそれをとても絶妙にするものでもあります。 それを手に取って、どんなに小さくても、輝く希望の斑点にそれを保持するだけで、それ自体が再配置された美しいネットワークを見ることができます。
明日と翌日と次の日は私たちが所有するものではありませんが、希望は非線形です。 そして希望は、人生がまだ不思議に見えることができるプリズムです。
