ADコミュニティへのDs：私たちは一緒にこれに参加しています
これが、 ダウン症 そしてアルツハイマー病はゲームチェンジャーです。 「アルツハイマー病の進行または発症を防ぐ薬を特定するために進行中の作業と より広い人口の認知症…ダウン症治療に潜在的に適用できる可能性があります」とハーポールドは言います 興奮して。
同じように影響力がありますか？ 「アルツハイマー病とダウン症に対処するための薬物と治療法を特定するための研究[DsコミュニティとDSRTF]のサポートは、人々にも同じように簡単に適用できる可能性があります。 それなし ダウン症と と アルツハイマー病」と彼は付け加えます。
息子を学ぶことでアルツハイマー病を発症するリスクが高まり、若い頃は憂鬱で怖かったのですが、ハーポールド博士と話すことで私は希望を持って元気づけられました。
「私は、アルツハイマー病、パーキンソン病、てんかん、その他の神経障害など、多くの分野を含む40年以上にわたって研究に携わってきました」とハーポールド氏は言います。 「率直に言って、過去5〜6年間、私のキャリア全体でこれほど急速にフィールドが動くのを見たことがありません。」
資金調達の格差
ダウン症の研究と研究のための資金提供は増加していますが、それでも資金提供にはほど遠いです— または調査結果—多発性硬化症などの他の状態の治療法を求めてコミュニティによって生成されます。
ダウン症は約25万人のアメリカ人に影響を及ぼしますが、国立衛生研究所からの研究資金 （NIH）は、ほぼ同じ数の人々に影響を与える他の条件と比較して、驚くほど低いです。 少ない。
下の図は、DSRTFとResearch Down Syndrome（RDS）によって報告されたダウン症の人口数を使用した格差を示しています。 しかし 小児科ジャーナル 米国では約25万人がダウン症であると報告しています。 この数字を使用すると、2012年のNIHによる1人あたりの推定資金額は1人あたり80ドルでした。
同様に落胆するのは、ダウン症のコミュニティが研究のために毎年調達する金額と、 金額 他の 同等またはそれ以下の規模のコミュニティは、彼らの状態の研究のために育ちます。
2011年には、ダウン症のコミュニティが研究に資金を提供するために約300万ドルを提供したと推定されています。 多発性硬化症のコミュニティは研究に資金を提供するために約4000万ドルを提供し、嚢胞性線維症のコミュニティは 彼らの 調子。
これは「私の状態があなたの状態よりも重要である」というケースではありません。 これは、資金提供、研究、治療に比例してアクセスできる健康関連のコミュニティに関するものです。 今日、500万人以上のアメリカ人がアルツハイマー病を患っています。これは、より多くの人々がダウン症の研究に興味を持つようになる可能性のある統計です。
Dsコミュニティを妨げているのは何ですか？
ダウン症と同じかそれよりも少ない人に影響を与える健康状態について、資金調達と研究の進歩が大きいのはなぜですか？ 「ダウン症の問題は、それが染色体全体の三重化であるということです。そのため、研究者は三重化されたおそらく300から400の遺伝子に直面しています」とハーポールドは言います。 「ある意味では、「干し草の山の中から針を探している」ということです。」
親として、私はDsとADの関係についての知識が不足していることを証明できます。また、科学の多くを学ぶことにほとんど興味がなかったことを認めます。 理科 （ステレオタイプの女性は言った）。
私の家族と私は、地元のダウン症組織のために3年以上、総額2万ドル近くの資金を集めてきました。 私は何も変えません。私たちの地元の組織は、重要なプログラムやサービスのサポートを募金活動に頼っています。 しかし、私の目は開かれました。 私は今、私の子供の改善のための研究の重要性を理解しています 将来、 彼のプレゼントと同様に。
そして研究 は 進行中です。 Harpoldは、臨床試験を求める研究者がアクセスできるインフラストラクチャについて説明しているため、熱意を抑えていません。 Roche Pharmaceuticalsは、ダウン症の18〜30歳の人々を対象に新薬をテストするために、第1相臨床試験の完了と第2相臨床試験への取り組みを間近に控えています。
ラリーはステップアップするために泣きます
ロバートC博士。 シェーン と協力してきました ダウン症の研究 2010年の創業以来。 彼はまた、NIHの資金調達の格差、およびダウン症コミュニティ内での資金調達の遅れを指摘しています。 ダウンと同じくらいの数の人々に影響を与える他の健康関連の資金調達組織と比較して 症候群。
「私はすべての親に、行われたツールと調査に気づき、何らかの方法を見つけることをお勧めします。 お金や時間、これをあなたの人生の重要な部分にして、これを受け入れ、その約束を受け入れるようにする リサーチ。"
両親、参加してください！
私たちの子供たちが私たちの助けを必要としていることを理解するために科学者である必要はありません。
参加する簡単な方法は、ダウン症の研究をサポートしている既存の組織について調べることです。
- ダウン症研究治療財団
- グローバルダウンシンドローム財団
- ダウン症の研究
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