デューク大学は、出生前検査に関する両親の経験を収集し、出生前診断を受けることを目的とした研究を開始しました。 ダウン症 （Ds）。
この研究は、現在Dsの子供を期待している親、および以前に出生前診断を受け、現在Dsの子供がいる親を対象としています。
Dsの幼児の親として、存在を聞いた瞬間からこの研究に参加したいと思いました。
夫と私は、遺伝子検査を経て、息子のチャーリー（現在2歳）の出生前診断に至るまで、さまざまな感情を経験していました。
力強く持っていた ポジティブ そして強力に ネガティブ プロセス全体での相互作用、および研究への参加は、予期しない診断によって盲目的にされた次の親を助けるための私の小さな方法のように感じました。
予期せぬ発見
なぜ意外だったのですか？ さて、誰か 本当 彼らが遺伝子検査を始める前に、彼らの胎児が染色体異常を持っているかもしれないと考えますか？
妊娠を発見することへのより一般的な反応は、トイレトレーニングとおむつの交換について無知であるという線に沿って、未知のものへの恐れであるように思われます。
新しく妊娠した女性が、言葉の遅れのある子供とコミュニケーションをとるために、いつの日かアメリカ手話を学ぶ方法を考えるのに時間を費やすことはめったにありません。
そして、それは可能ですが、新しく妊娠した女性が完全に理解し、楽しみにしている可能性は低いようです。 彼女の範囲を理解している、支援的で無条件に愛する人々のコミュニティ全体を発見する 感情。
医学界の影響
真実は、あなたがどんなに教育を受け、情報を与えられ、愛情深く、オープンマインドで、宗教的であっても、あなたの胎児が健康上の問題を抱えていることを発見することはあなたの息を呑むでしょう。
そのような感情的で、心のこもった旅の間、あなたのそばにいるチームは、途方もない影響力を持つことができます。 私たちの場合、私たちは医師からの穏やかで測定された保証にとても感謝していました。 彼は私たちが診断を受ける前に私たちを準備してくれました。
あるいは、私たちは遺伝カウンセラーがストレスを感じ、誤解されていると感じて、すべての会議から離れました。 彼女は善意を持っていました—私たちは彼女の思いやりを疑うことはありませんでした。 しかし、彼女が私たちと話したとき、彼女はいつも悲しみの空気を持っていました。 彼女のボイスメールは決して中立ではありませんでした。 私たちはそのニュースが私たちが聞きたいと思っていたものではないことを知っていました、そして私たちはまだ彼女に電話をかけ直さなければなりませんでした。
そのような経験の調査が将来の親のために経験を変えるのを助けるかもしれないという考えは私がそれを完了するように動機づけました。
調査の詳細
調査は約30分で完了し、夫との懐かしい会話が始まりました。 2010年1月27日に、胎児の息子のダウン症の診断を受けました。 私たちは1月30日に結婚することになっていた。 私たちの超音波の詳細は、結婚式の詳細と同じくらい鮮明に覚えています。
私たちは苦労し、生き残りました。 親子関係はあなたにそれをします。 結婚もそれをすることができます！
それらの思い出を追体験するのは難しかったですか？ あまり。 今日、私たちはモニターを見下ろして、私たちの美しい眠っている少年を見ることができるという利点があります。 彼は私が今まで経験した恐れ、不安、または自己不信の瞬間の価値があります。
次世代のサポート、教育
この調査は、新世代の遺伝カウンセラーや医師に予期しないニュースを共有する方法を教える上で極めて重要である可能性があります。 遺伝カウンセラーが、「電話をかけ直してください。共有するニュースがあります」というメッセージを残すときに、押しつぶされた声のトーンを中和する方法を理解するのに役立つかもしれません。
結果がどうであれ、この研究は、娘がとても恵まれている妊娠中に娘の世話をする世代を教育するのに重要であると私は信じています。
遺伝カウンセラーが研究を主導
デューク大学メディカルセンターのKatieSheets、MS、CGCおよびBlythe Crissman、MS、CGCは、2013 Jane Engelberg Memorial Fellowship（JEMF）を受賞しました。 「遺伝カウンセリングへの対応：出生前診断を受けた個人の経験とニーズを理解する」というタイトルの研究を実施する 症候群。
匿名の調査は2014年9月30日まで開いており、次のURLからアクセスできます。 obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
情報的、感情的なニーズ
この2年間の探索的研究の目標は、経験を説明し、患者の情報的および感情的なニーズを理解することです。 Dsの出生前診断。 デューク大学メディカルのKatieSheets、MS、CGCによると、この調査では妊娠中の両親の意思決定に注目しています。 遺伝学。
「私たちは、妊娠管理のために利用可能なすべての選択をしている人々の経験について学びたいと思っています」とスプレッドシートは言いました。
調査のウェブサイトで、研究者は次のように共有しています。「参加することで知識が向上し、同様の状況にある個人に適切な情報、リソース、サポートを提供できるようになります。 あなたの旅を共有することは、将来同様の経験をする他の個人やカップルに利益をもたらす可能性があります。」
結果の共有
結果を公開する予定の確固たるスケジュールはありませんが、スプレッドシートは、さまざまな専門的および教育的な会議/会議で要約や提案を通じて予備的な結果を共有したいと考えています。
「このアンケートの一環として、参加者が連絡先情報を提供する機会も提供しています。 患者へのインタビューを含むフェーズ2への研究を期待しているので、将来の研究に参加してください。」 シートが追加されました。
この調査には、Web同意を伴う1回限りの匿名のWebベースのアンケートが含まれます。 適格な参加者には、2013年から2014年の間にDsの出生前診断を受けた男性と女性が含まれます。 自分の話を共有したいDsの早期出生前診断を受けた患者も参加することができます。
この研究の詳細については、Kathryn Sheets、919-681-1984にお問い合わせください。 またはBlytheCrissman、919-681-1976。
ダウン症の詳細
ダウン症の兄弟を持つ
ママはダウン症に関する好きな本を共有します
妊娠中の母親が出生前検査について知っておくべきこと
