この作家の見解
私の次の文は、両親や子供たちの愛する人を疎外するかもしれません ダウン症、しかしそれは正直であり、私はこの概念だけで私がいるとは信じません。
私は与えるだろう なんでも 息子のダウン症の診断を取り去るために。 私はそれを受け入れるようになりましたが、その影響について心配し、さらには恐れています 毎日。 可能であれば、チャーリーの診断を排除するためにスイッチを切り替えます。 チャーリー自身ではなく、彼の診断を言ったことに注意してください。 それだけ 1つの余分な染色体 彼が毎日直面しているハードルとして私が想像していること。
一部の親は批判しました 今日 Dが実際に何であるか、そしてそれが何を意味するかについて人々を教育する機会を逃したことを示してください。 多くの親は、妊娠中の親の恐れは「未知への恐れ」であると言いました。
私は同意します 今日 ショーには、ダウン症とDsを持つ個人がどのように達成できるかについてのより多くの情報が含まれているべきでした。 ショーはバランスの取れた結果を示す絶好の機会があり、代わりに、彼らは出生前検査を促進するように見えました。
白血病の診断を祝っていただけませんか？
つまりね。 私たちが出生前診断を受けたとき（同じ理由の多くのために 今日 引用されたカップルを示してください：それで、私たちは準備ができて、必要に応じて専門家に会うことができました、それは私たちがやることになりました）、私は怖がっていました わからない。 チャーリーが生まれたとき、それらの恐れの多くは消えました。 それでも、何人かは長居しました、そして今私は知られていることを怖がっています と 未知なるもの。
真実は、ダウン症は白血病のより大きなリスクを含む多くの健康状態のリスクの増加を伴うということです。 子供の白血病の診断を歓迎する親を教えてください。 子供が生命を脅かす心臓病を患っており、喜びのために跳躍していると聞いた親は誰ですか？
身体的、認知的課題
ダウン症のほとんどの子供は筋緊張が低く、これは最も単純な成果のいくつかを意味します 成長するにつれて子供が作るのは、ダウンした子供にとって2倍、3倍、さらには4倍の時間がかかる可能性があります 症候群。
私の息子のチャーリーは2歳半で、歩くのに苦労しています。 私の娘、メアリー・エマは生後14か月で、ほとんど走っています（彼女が走ると、それが失敗して終了するので、私は「ほぼ」と言います）。
チャーリーのDs診断の影響を恐れていると言うとき、それは私たちの前に非常に明確な課題があり、現在私を怖がらせているからです。 私の息子は、「いいえ」以外に別の言葉を言うことはありますか？ 彼は「ママ、愛してる」と言うことができるでしょうか？ 誰もそれに答えることができず、現実は私を怖がらせ、私の心にそのような痛みを引き起こします。
チャーリーはまだチャーリーであり、46の染色体または47の染色体を持っています
さて、この次の真実に注意してください：私は私の存在のあらゆる繊維で私の子供たちを愛しています。 私は彼らが繁栄し、愛に囲まれ、必需品を決して欲しがらないようにするために可能な限りのことをし、そしてしました。
両親が「ああ、何も変えない」と言うのを聞くと、それが本当だとは信じられません。 誰かが子供の余分な染色体を取り除くことは、その子供の本質、性格、独特で風変わりな感覚を取り除くことを意味すると考える場合 ユーモアと大人の最も厳しい笑顔を甘やかす能力の、そしてあなたはその余分な染色体によってあなたの子供を定義しているようです。
私は完全に自信を持って、余分な染色体があるか、余分な染色体がないかを知っています。 夫と私が作成したのは、明るく、愛情があり、陽気で、不機嫌で、劇的で、頑固で、 ヒステリックに面白い。 それは、子供がまだ私たちの遺伝子を持っていることを私が知っているからです、そして私たちはすべてそれらのものです。
ダウン症は私の子供を素晴らしいものにしません。 ダウン症は私の子供に課題を提示します。 おそらくダウン症は彼をより強く、感情的にし、そしておそらくそれは私たちをより強く、感情的にしましたが、その内面の強さは彼の外面的、肉体的挑戦とは対照的です。 彼は歩くのに苦労している。 彼は話しません。 認知的に、ある日、彼は私が言っていることを理解していると私に思わせていると思います（彼は十分に明るいので 通り抜ける方法を見つけ、適切なタイミングで笑い、真剣に見え、適切なタイミングで「いいえ」とさえ言うことが多い いいえ）。
否定的な結果は肯定的なニュースです
それがこの問題に関する私の石鹸箱の本質です。 出生前のトリソミー検査が陰性であると「良いニュース」と言ったとして、マット・ラウアーを1ミリ秒非難しません。 それは素晴らしいニュースです、そして私はそのカップルにとても幸せです。
彼らの否定的な結果は、それらの2人の親が、彼らを監視するために毎日ではないにしても、毎週持っている必要がある可能性がはるかに低いことを意味します 子供の出生前の健康（私たちの場合、チャーリーは胎児水腫を患っていました。これは生命を脅かす状態であり、33歳で早産になりました。 週）。
子供が生計を立てるために銀行を奪い、不適切な文法を使用していることが判明した場合でも、両親は彼を育てるために最善を尽くすことができるので、それは素晴らしいニュースです 健康問題、発達の遅れ、そしてそうです、差別、判断、憎しみに直面しているとは限りません。 特別なニーズ たまに眠りにつくために私を泣かせるのに十分なことがよくあります。
性的虐待を受けた特別支援を必要とする子供たちの統計から子供たちが削除されたので、これは素晴らしいニュースです。
彼らの結婚は今や両親と比較して「通常の」厳しさと「標準的な」離婚のリスクに直面する可能性があるので、それは素晴らしいニュースです 特別支援を必要とする子供を育てることにより離婚のリスクが高まる特別支援を必要とする子供の タフ。 大変です、人々！ すべての成果は戦いであり、時には人間として、私たちは疲れます。 実際、私たちは疲れ果てています。
母親が息子の36か月の人生で少なくとも87,432回「ママ」の兆候を示し、報酬がない場合、母親は疲れ果てています。 チャーリーはその看板をまねたり、「ママ」とささやいたりしていません。
番号！ 私を気の毒に思わないでください！
むしろ、共感を感じ、社会としての私たちが障害を持つ人々に最善のケアを提供することには長い道のりがあることを認識してください。 私は息子と家族が直面している問題について怒鳴り、絶賛しています。なぜなら、私たち社会はまだまだ先が長いことを理解してもらう必要があるからです。 私たちは、障害を持つ人々の進歩、成長、達成のための信じられないほどの機会を実現し、支援する上で、はるかに優れた成果を上げることができます。
私の赤ちゃんはダウン博士のものではありません
今。 ナンシー・スナイダーマン博士と彼女の「ダウン症の赤ちゃん」という用語の使用について。
スナイダーマン博士。 さあ、今！ あなたの世代は、今日の社会が無礼と見なす多くの言葉を使用しているかもしれませんが、私はあなたをはるかに高い基準に保ち、敬意を表する言葉に精通しています。
私の息子は「ダウン症の赤ちゃん」ではありません。 彼は男の子です。 彼は、たまたまダウン症を患っている、面白くて頑固な少年であり、ジョン・ラングドン・ダウン博士にちなんで名付けられました。 21番染色体の3番目のコピーを識別するための輝きと最後に憂うつになるという不幸 名前。
人を第一とする言葉は、政治的正しさではなく、尊敬の念です。 がんの女性を「あのがんの女性」とは識別しませんか？ 私の息子をダウン症の男の子と呼んでください。 言葉の選択が何百万人にも及ぶ医療専門家としての私たちのおかげだと判断してください。
さらに良いことに、私の息子を「チャーリー」と呼んでください。
のためのアドバイス 今日 見せる
次は何ですか？ ブロガーでありママのジェニファー・トウェルは、 今日 見せる：
- 問題の両面を示す正確で完全なレポートを提供します。
- ダウン症の子供たちの両親やダウン症の高齢者に相談してください。
- ダウン症の人に、他の人と同じように敬意を表してください。
- ダウン症の人には感情があることを認識してください。 彼らはテレビの視聴者、消費者、そして家族や社会の大切なメンバーです。
「人がダウン症や障害を持っているという事実は、人々が彼らについて言っていることを理解する能力を損なうものではありません」とTowellは指摘します。
マット・ラウアーが「良い知らせを聞きましょう」で話を始める代わりに、トーウェルは「家族に「あなたのテストの結果はどうでしたか」と言うのはとても簡単だったでしょう」と言います。
スコトコ博士も同意します。 「マット・ラウアーは、「ダウン症の結果はネガティブに戻った」と尋ねるだけで、よりニュートラルなトーンを打つことができたはずです。 これはどのように感じますか？」
「医療専門家は中立的な口調を打つために一生懸命練習しますが、医学は科学であると同時に芸術でもあります」とスコトコ博士は指摘します。 「それで、ジャーナリズムもそうです。」
オハイオ州アクロンのTowell家の画像–写真家Nat Hansumrittisak
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