選択肢があり、90％以上の人がBよりもAを選択すると言われた場合、Aを選択する可能性が高くなりますか？ Bの何が問題なのかしら？ 「私の神よ、Bがそんなに望ましくない選択だとは思いもしませんでした！」と思いますか。 しかし、そのトランペットの割合が完全に間違っていた場合はどうなりますか？
私の息子、 ダウン症、ダウン症候群の赤ちゃんの90％以上が中絶されているという評判の良い非営利団体のパンフレットを読んだとき、ほぼ1歳でした。
そのコンセプトは私の心を傷つけ、私に衝撃を与えました。 スプリットナノ秒のナノ秒の間、私は私たちの選択に疑問を呈しました。 宇宙の何のためにも息子をあきらめないので、これはばかげています。 数年後、統計が完全に間違っていることを知ったとき, 腹が立った。
不正確さが一瞬でも疑問を引き起こしたことに腹を立てました。 私は自分が強いことを知っていて怒っていました。私たちが期待していることを知った瞬間から、夫と私は同じページにいました。これが私たちの赤ちゃんであり、私たちの未来でした。 私たちは子供を大切にするためにできる限りのことをします。
しかし、誰もがそのような信念や支持的な関係を持っているわけではありません。 それで、私はさらに腹を立て、出生前の診断を受けた後、最新の情報やサポートの小言なしに、怒り狂ったままになる個人のことを考えました。
すべての女性は、ダウン症候群の出生前診断を知ったときに、正確で更新された偏りのない情報を受け取るに値します。 期間。
改訂されたOB要件
American College of Obstetricians＆Gynecologists（ACOG）が2007年にダウン症候群の出生前検査に関する推奨事項を変更したとき、 産科医はダウン症候群について「十分な情報を与えられ」、ダウン症候群の「自然史」を提供する必要があることを強調しました。 診断。
代わりに、女性は通常2つのカテゴリに分類される経験を報告します。OBは、胎児に遺伝的異常があることを発見した親が妊娠を終了したいと思うと想定しています。 再開する。 きれいなスレート、そしてそのすべて。 したがって、彼らは会話をその方向に移行します。
代わりに、ダウン症候群の擁護者が彼らに影響を与えるために急いでいるので、圧力のブランケットは妊娠中の両親を窒息させます 乳首ナチスバレルとして知られている授乳コンサルタントのセグメントは、大量の罪悪感、圧力、 判定。
私は、中絶やチャンピオンのプロチョイスに反対するためにここにいるわけではありません。 私は、女性が妊娠を継続するか終了するかについて情報に基づいた選択をするために必要なすべての情報を受け取る日を必死に待ち望んでいます.
終了の確認を拒否する
ナショナルダウンシンドローム組織は、Tワード（終了）に言及することを躊躇し、そのワードに言及することは本質的にオプションを支持すると信じています。 たとえば、全国ダウン症候群協会と全国ダウン症候群会議は、 レターケース ダウン症候群の出生前診断を受けた患者に情報を提供するための公平で徹底的なゴールドスタンダードとして医学界によって承認された資料、文献。
意思決定者に近い情報筋によると、これらの組織は、自己擁護者からの圧力に屈した。 「終了」という言葉を使用することは、単にそれについて言及するだけで、不快で無礼であると主張した人。
ダウン症候群の人の意見を尊重し、尊重したいと思います。 私の息子はそれらの個人の一人です。 しかし、組織が出生前の診断で女性を支援することを目的としている場合、提供する唯一の情報が議題を押し上げると、信頼性は低下します（完全に失われるわけではありません）。 真のサポートは、正確、徹底的、偏りのないものでなければなりません。
Lettercaseのサポートが終了したにもかかわらず、NDSSには 次の言語 そのウェブサイトで：
「NDSSは、出生前の検査とスクリーニングを受けることを選択する理由がいくつかあることを認識しています。これには、ダウン症候群、採用、または終了に関する高度な認識が含まれます。 すべての場合において、ダウン症候群の陽性診断を受けたら、女性と家族にダウン症候群に関する正確で最新のバランスの取れた情報を提供する必要があります。
「何よりも、NDSSは、国民の認識、教育、擁護を通じて、医療専門家は 政策立案者と社会全体は、ダウン症候群の人々がますます評価され、受け入れられ、 含まれています。」
ある医療専門家のアプローチ
私は最近、リスクの高い患者を毎日扱っている医療専門家と話をしました。 この専門家は、面接対象者の言葉が広報担当者によって精査されない限り、メディアと話をしないという方針のため、匿名のままでいることを求めました。 これは組織の標準的なポリシーですが、生と死の問題に関しては、社会はフィルタリングされていない意見に値します。 真実はいつも暖かくて曖昧に感じるとは限りません。 しかし、それは共有されなければなりません。
「私は常に、「重大な」問題と見なされる問題を抱えている患者と一緒に妊娠終了の問題を提起します」と、医療専門家は共有しました。 「これには、染色体異常、主要な心臓の欠陥、神経管の欠陥などを伴う胎児が含まれます。
「患者が自分の選択肢を認識していることを確認するのは私の責任と義務だと思います。標準的なケアでは、患者にこの選択肢を知らせる必要があります。
「そうは言っても、私が患者に終了するようにアドバイスしているのではなく、彼らが彼らの選択肢を知っていることだけを患者に伝える方法で行われなければなりません。 大多数は私がどこから来ているのか理解しています。 また、一部の患者は、選択肢について話し合うための「許可」を与えるため、安心を表明します。
「私の腸の感覚は、ダウン症候群の出生前診断を受けた患者の3人に2人が妊娠を続けていることです。 確かに、終了するのは少数の患者です。 私は患者に、彼らが下す決定をサポートすることが私の役割であることを伝えます。」
誤った情報の継続的なキャンペーン
では、この「90％終了」統計は、何年にもわたってどのように開発され、永続化されてきたのでしょうか。
マークリーチは、生物倫理学の修士号を取得した弁護士であり、 産科医、医学遺伝学者、遺伝カウンセラー、生物倫理学者、ダウン症候群のサポート 組織。 彼のブログ、 ダウン症候群出生前検査は、ダウン症候群の出生前検査の実施に関与する人々に情報に基づいた意思決定のための視点とリソースを提供するための彼の努力の継続です。
「私が医療会議に出席するとき、ほとんどの場合、OBは患者が決して終わらないことをすぐに言います。 それでも、出生前の診断後に多くの女性が選択することは依然としてわかっています。正確な割合はわかりません。 ですから、本当の流産率の死角は驚くべきことだと思います。」
統計を理解する
リーチは、彼の研究が明らかにした別のショックを共有しています。 「90％」と引用されていますが、これは実際には、実際の割合が90であった場合よりも、ダウン症候群に対してさらに選択的な流産があることを意味します。 パーセント。"
混乱している？ 頑張れ。 私も統計との論争は嫌いですが、これを正しくすることで命を救うことができます。
「これは、「レート」と「実際の数値」の混同によるものです」とリーチ氏は説明します。 「率は全体のパーセンテージです。 率が90％だったとき、それは35歳以上の女性だけがダウン症候群の出生前検査を定期的に提供されたときでした。 それはアメリカのすべての妊娠のわずか20パーセントを占めています。
「2007年以降、すべての女性にダウン症候群の出生前検査が提供されるようになりました。そのため、「全体」は100％になりました。 たとえ、 ナトリ 調査によると、終了率は現在75％前後であり、75％はそれよりも低いと推定されています。 割合 90パーセント以上、 100％の75％は、実際の数では20％の90％よりもはるかに大きいです。」
より詳細な議論については、リーチのをチェックしてください ゲスト投稿 エイミージュリアベッカーのウェブサイトで。 >>
「出生前検査は、より簡単に、より早く、より安全に、より安くなりました」とリーチは指摘します。 「それでも、女性はダウン症候群のある生活についての正確な情報をまだ受け取っていません。 彼らの世話をするのを助けるための公的および社会的支援があるという安心感のようなものである可能性があります 子供。"
グレーターカンザスシティのダウンシンドロームギルドは、「90パーセント」の神話を分析して暴くこの1ページの人をリリースしました。
写真提供者：グレーターカンザスシティのダウンシンドロームギルド
解決策：村のアプローチ
それで、解決策は何ですか？ 十分な情報に基づいた真実を用いて、誤った統計とどのように戦うのでしょうか。 成功するには村のアプローチが必要です。ヘルスケアの専門家、遺伝カウンセラー、ダウン症候群の組織、そして両親自身が、正確さのためにこの戦いに取り組む必要があります。
「ダウン症候群の子供のすべての親は、終了率がどうであれ、それが高いことを理解する必要があります ダウン症候群の顔を見るたびに、中止された別の人生があります。」リーチ 強調します。
「ダウン症候群が私たちの社会に存在すると信じているなら、（研究が裏付けているように）ダウン症候群の人が 世界はより良い場所であり、私は両親が終了率によってもたらされる課題を認識し、何かをしたいと思っていることを願っています それ。
「私の推奨する「何か」は、地元のダウン症候群組織で活発になり、責任を持って新しいカウンセリングと 妊娠中の親と医学界への効果的なアウトリーチを行い、認められた提供を約束する組織に寄付する 出生前および出生後のダウンシンドロームリソースのための国立センターのような妊娠中の家族へのリソース。」 （リーチは、 国立センター。）
親、作家、擁護者 エイミージュリアベッカー 彼女を共有します 見る：「私の希望は、時間内の「より良い」出生前検査が、妊婦の人口のより広い範囲に対する出生前検査を単に意味するのではないということです。 私の希望は、（ダウン症候群に関連する）「より良い」出生前検査がより多くを提供する検査であることです。 ダウン症候群の子供を持つ家族の実際の生活に関する情報 医療用。 やがて「より良い出生前検査」がダウン症候群の赤ちゃんの流産を減らすことを意味することも私の希望です。」
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