成人期が完全に自立し、一人暮らしであると定義されている場合、私は23歳のときにそのマイルストーンを達成しました。 結婚すること、子供を産むこと、または住宅ローンを支払うことによって定義されている場合、私はそれぞれ27、33、および35でリストからそれらを削除しました。
でも振り返ってみると、ゴージャスなセカンドを見下ろした朝、大人のセットのカードを持っているメンバーになったことがわかりました。 生後わずか6週間の子供で、何か深刻な問題があるという圧倒的な気持ちに襲われました。 彼女。 はい、私は36歳で大人になりました。この日、娘には特別なニーズがあることを心から知っていました。
それは、多くの専門家、セラピスト、教師への多くの訪問の始まりでした。 「深刻なことではないと思います」で始まり、「何かが非常に間違っているようです」で終わる無数の予定。 そう 生命を脅かす症候群や病気を示唆する多くの侵襲的な検査や手順は、他の検査と矛盾するだけでした 彼ら。 重大な脳損傷を示した5つのMRIですが、それが何を意味するのかを教えてくれる医師は1人もいませんでした。
それを通して、私はそれをより良くするために私を必要としていた小さな女の子がいました。 それでも、できませんでした。 数え切れないほどの専門家が、彼女は最終的には大丈夫だと私に安心させましたが、そうではありませんでした。
私はこれ以上大人のように感じたことはありません。 私の夫と私はこの小さな女の子の責任者でした。 彼女の将来は私たちにかかっていました。 私たちが台無しになることへの恐れは時々圧倒的でした。
私が時々リジーの状態を説明する方法は、あなたが望むことができるすべての鐘と笛を備えた素晴らしいコンピューターと彼女を比較することです。 ただし、オンにするたびに、別の結果が得られます。 ある日、それは決してオンになりません。 他の日はオンになりますが、意味のない情報が表示されます。 それから、それが1、2時間完全に機能する日があり、それがどんなに素晴らしいマシンであるかを示しますが、再び機能するのをやめるだけです.
リジーが生まれる前は、医師、セラピスト、教師が常に答えを持っていると信じていました。答えがなかった場合、私がしなければならなかったのは、答えを見つけた人を見つけるのが難しいことだけでした。 私は、必要なのは良い保険、支えとなる家族、そして喜んで喜んでくれる夫だけだという妄想の下で暮らしました。 私と同じように一生懸命働いて、私たちは私たちの甘い女の子の何が悪いのかを見つけるだけでなく、実際に彼女を「直す」ことができました。
私の友人や家族は、私ができる限りのことをしていると私に言うでしょうが、私が彼女を助けることができなかったとき、どうしてそれが真実であることができますか？ 夫と私は家族を繭で包み始めました。 リジーの問題のより難しい側面を愛する人と共有することをやめました。 私は聖人であるという同情やコメントをこれ以上見ることができませんでした。
そして、私は怒っていました。 私はいつも自分の道に来たどんな問題も解決することができました。 それが最も重要だったのに、なぜ今それができなかったのですか？
私は常に答えと解決策を見つけることができるという私の信念が特権の場所から来ていることに気づき始めました。 ニュースを見たり、紙を読んだりするだけで、毎日人々に困難で恐ろしいことが起こっていることがわかります。 なぜ私は免疫があると思ったのですか？ 何が私を特別なものにしたのですか？
「なぜ私なのか」という思いを抱くときはいつでも、私は自分が持っているすべてのものに焦点を合わせ、私たちがいるすべてのものなどを扱っている家族について考えます。 多くの人が、幸運にも私たちが持っているリソースやサポートなしでそれを行っています。
私は彼女の状態の背後にある理由を見つけることに夢中になっているのをやめ、それを管理する方法を探し始めました。 リジーが学校に行って家族と一緒に食事をすることができるようにする薬の適切な組み合わせを見つけることができた医者を見つけることができたのは非常に幸運でした。 今日、彼女は特別支援を必要とする子供たちのための学校に通い、お姫様、チアリーダー、芸術、音楽を愛する幸せな13歳の女の子です。
今日、私は私たちが経験したことすべてを見て、おそらく奇妙な祝福として経験し続けるでしょう。 私は、特別な王女の母親でなかった場合よりもはるかに強く、理解のある大人です。
